Du ahnst es nicht.........

[stadi]

Hallo Desmonde,

ich mag Deine Ansätze wie Du schreibst ganz gut verstehen. Die Nachricht, dass Deine Partnerin Krebs hat, kam wie ein Hammer auf Euch zu.
Nun die OP hat sie zunächst gut überstanden das ist schon mal prima.
Jetzt wurde eine Mikrometastase gefunden im Wächter. Ich erinnere mich noch genau, wie geplättet ich war, als man mir sagte der Wächterlyphknoten sei befallen gewesen. Was bedeutet das jetzt für Euch: es ist anzunehmen, dass eine weitere Operation folgen wird, indem weitere Lymphknoten entfernt werden. Die Gewebeprobe wurde wohl in die USA für einen Test (wahrscheinlich der Oncotype DX Test?)geschickt, bei dem sich herausstellen soll, ob eine Chemotherapie für sinnvoll erachtet wird oder nicht.


LG
Beate

[NicoleZ]

Zitat von Desmonde

Ich halte mich eh für unkaputtbar, was meine ca. 4 Arztbesuche in den letzten 15 Jahren beweisen und davon waren 3 wegen einer Erkältung, damit ich mal ein paar Tage zuhause bleiben kann, aber wie sich das von einen auf den anderen Tag ändern kann, weiss ich ja spätestens jetzt.

- das kommt mir sehr bekannt vor. Hast du dich zufällig auch immer über diese Statistiken in der Zeitung aufgeregt, wo steht "die Deutschen gehen durchschnittlich jedes Jahr 17 mal zum Arzt" und dich über all diese Simulanten geärgert, die nur das Geld der Krankenkasse verprassen ? Was unsereiner mühselig erabeiten muss ? .
Naja, die gute Nachricht ist, in der nächsten Zeit erfährst du, wo all das Geld bleibt. Außerdem wird man, zumindest ich, dann doch ziemlich plötzlich ziemlich dankbar für das deutsche System, wo jeder die gleiche umfassende Behandlung erhält, sofern die Krankheit nur ernst genug ist.
Ich zahle meine Krankenkassenbeiträge jetzt jedenfalls mit Begeisterung .

[ängel]

Hallo Desmonde,
ich finde es sehr schön, dass du dir überhaupt Gedanken über die Krankheit deiner Freundin machst und Erfahrungen einholst und austauscht.
Mein Mann hat sich dafür relativ gering interessiert. Deshalb finde ich es gut.

Ich wohne in Schweden, da gibt es keinen Behinderungsgrad und trotzdem habe ich die eine Brust ab und mir wurden etliche Lympfknoten rausgenommen. Und ich bin ziemlich eingeschränkt, habe Neuropathie etc.
Also, das ist auch alles wieder relativ mit dem Behinderungsgrad.

Bei mir wurde auch nachträglich festgestellt dass ein Lympfknoten voll mit Krebs war. Die Wächterlympfknoten waren frei.
Es erfolgte eine weitere Operation, in welcher der Lympfknoten und 15 andere rausgenommen wurden, die dann frei waren.

Schreibt deine Freundin eigentlich auch im Forum? Teilst du ihr alles mit oder sind unsere Erfahrungen nur für dich?

[Desmonde]

@remeni
Sie ist im Brustzentrum in Köln und ich denke dort ist Sie sehr gut aufgehoben. Die Brust sieht jedenfalls optisch nach der Op sehr gut aus. Genau genommen sieht die sogar besser aus als vorher, da diese etwas größer war, als die andere Seite und jetzt gleich groß aussieht. Könnte aber auch noch etwas abschwellen. Ist selbstverständlich nicht entscheidend und zweitrangig, aber ich hatte mit einem Brustrest o.ä. gerechnet, so wie Sie selbst auch.

@stadi
Genau um den Test geht es.
Selbstverständlich hätten wir uns keine Mikrometastase gewünscht und diese war von uns nicht geplant. Uns bleibt mal wieder nichts anderes übrig, als weiter zu warten und der Dinge zu harren, die da kommen.

@NicoleZ
Aufgeregt habe ich mich nie. Ich weiß das Gesundheitssystem in Deutschland schon immer sehr zu schätzen, muss aber dazu sagen, dass ich kein Deutscher bin und das aus anderen Ländern ganz anders kenne.

Ich rege mich ständig über das (deutsche) gejammere hier auf und das keiner zu schätzen weiss, trotz Pharmalobby usw. die ja auch nicht ohne ist, wie gut wir es eigentlich haben.

Ich habe vor ein paar Monaten noch eine Spende an jemanden
in die USA geschickt und ein T-Shirt gekauft, dessen Erlös ebenfalls an denjenigen gespendet wird, der für eine Darmkrebs Op eine Rechnung von 100000$ präsentiert bekommen hat.

Mir ist sehr bewusst, das wir im falschen Land hätten Haus und Hof verkaufen können und selbst dann nicht besonders weit gekommen wären.

@ängel
Das dein Mann sich nicht wirklich dafür interessiert hat, finde ich schon sehr merkwürdig und bedauerlich, immerhin geht es nicht um eine Erkältung, sondern die zweithäufigste Todesursache.

Sie geht damit um, wie Sie halt damit umgeht und schreibt hier nicht. Ich stehe mit Rat und Tat zur Seite, aber bedränge Sie nicht.
Ich teile Ihr mit, was ich an Infos zusammen sammeln kann und für wichtig befinde, manches lasse ich aber auch besser weg.
Die Entscheidungen überlasse ich letztendlich Ihr, sage Ihr lediglich meine Meinung dazu.

[Finchen01]

Hi desmonde,

ich wünsch Dir und Deiner Partnerin alles Gute.
MICH wundert es persönlich, daß sie selbst sich nicht zu interessieren scheint, sich nicht erkundigt.
ICH hätte das nicht gekonnt, denn es ist MEIN Körper, mein Leben, MEINE Nebenwirkungen, ... aber da ist ja jede anders.
Ich bitte Dich nur, Dir bewußt zu machen, daß Deine starke Informationssuche auf sie ggf. auch hemmend wirken könnte, sie sich also deshalb nicht erkundigt, weil Du sowieso schon viel mehr weißt. das halte ich persönlich für nicht gut.
Ermuntere sie doch mal, mitzulesen und sich aktiv zu beteiligen!

Es gibt auf dem Markt auch das ein oder andere gute Buch/ gute Ratgeber, die man mitlesen kann, in denen man Befunde abheften kann und Notizen machen kann. dann hat man immer alles am Platz.
Tumorformel etc. werden da auch gut erklärt, Behandlunng und Nebenwirkungen und und und...
Vielleicht ist das eher etwas für Deine Frau, als das Internet?

Ich bitte auch hier noch einmal als selbst Betroffene um ein wenig vorsichtigere Ausdrucksweise. Du hast besonders den Anfang des Threast sicher in großem Streß geschrieben, das war teilweise sehr heftig zu lesen - Deine Anspruchshaltung "...wie traurig, daß 2000 Leute das Thema anklicken und nur 3 antworten...", die Du dann auch noch negiert hast... sie kam wirklich deutlich raus.
Halte Dir vor Augen, daß die meisten hier selbst betroffen sind und man mit uns nicht umspringen kann wie mit Hinz und Kunz.

Alles Gute,
Finchen

[Desmonde]

Hi Finchen! Danke!

Noch einmal, ich habe keine Anspruchshaltung, wie ich ja bereits schon einmal erklärt habe. Mir ist nur aufgefallen, das sehr oft gelesen und sehr wenig geschrieben wurde und ich das Missverhältnis so, aus anderen Foren z.B., nicht kannte und das habe ich lediglich erwähnt.

Eventuell hätte ich manches, nach dem ersten Schock, anders formuliert, mir ist aber eine Erwartungs- und Anspruchshaltung unterstellt worden, die es nicht gibt. Wer das immer noch daraus lesen mag, bitte schön, dann kann ich es auch nicht ändern.

Eine brauchbare Erklärung für das Verhältnis, habe ich von Simi1 erhalten.

Ich kann deine Kritik sehr gut nachvollziehen aber ich halte mich zurück und überfahre Sie nicht mit jeder Neuigkeit. Ich informiere mich für mich und bei Fragen Ihrerseits an mich, für Sie. Wenn man mich nach meiner Meinung fragt, muss ich etwas wissen, um eine haben zu können. Einfach planlos eine Meinung zu haben, hilft uns beiden nicht wirklich weiter.

Selbstverständlich informiert Sie sich auch, aber nicht in diesem Forum. Sie führt die Gespräche mit den Ärzten und fragt diese, wovon ich wiederum nicht viel mitbekomme und Sie es nicht vollständig wiedergeben kann. Das mit dem Buch ist ein guter Tip, danke dafür, das werde ich Ihr mal vorschlagen. Vielleicht hast du eine konkrete Empfehlung?

[Finchen01]

Hi Desmonde,

alles gut, paßt schon.
Ich glaube, daß ich hier im Forum keine konkreten Namen oder Titel nennen darf.
Du hast aber die Möglichkeit, mich per PN zu kontaktieren.

LG Finchen

[Desmonde]

@finchen

Ich hatte mehrmals versucht dich an zu schreiben, aber dein Postfach mag nicht mehr.

Meine Freundin hat heute den Oncotype DX Score erhalten.
23. Für die Ärzte ist bereits klar, dass das ne Chemo gibt und wir hatten gehofft, das Sie ohne davon kommt. Es gäbe immer noch die Möglichkeit diese ab zu lehnen. Ich wäre dagegen, aber ich hab gut reden, ich muss die ja nicht machen. Wie würdet Ihr entscheiden?

[Finchen01]

Hi Desmonde,

sorry mein Postfach ist irgendwie immer voll und wenn ich was lösche kommt schnell was nach.
Viele der Nachrichten bedeuten mir aber etwas, deshalb lösche ich sie nicht.
Du hast auch die Möglichkeit, mir über meine persönliche Seite eine email zu senden.
Tu das gerne.
LG Finchen
PS: zum Oncotype dx kann ich Dir gar nichts (!) sagen. Aber ich persönlich würde - wenn ich die Wahl hätte und jung wäre und eine chemo nötig wäre - sie auch wieder machen. Ist zu schaffen. Ja, ätzend ist es. Aber ans aufhören habe ich NIE gedacht...

[mara64]

Hallo Desmonde,
auch ich habe den Oncotype DX durchführen lassen, mein Score war 24, und damit war klar, dass ich trotz hoher Hormonrezeptoren die Chemo durchziehen würde. Ich habe 4 x EC und 4 x Taxotere bekommen; die Chemo- Zeit war anstrengend, oder wie Finchen schreibt "ätzend", aber durch die liebevolle Unterstützung meines Mannes und meiner Kinder habe ich es sehr gut überstanden. Und heute, fast zwei Jahre später, sind fast alle schrecklichen Erinnerungen verblasst und ich bin froh mein Möglichstes zu meiner Gesundung beigetragen zu haben.
Im übrigen, aber vielleicht hast Du es ja bereits entdeckt, auf der internationalen Website vom Oncotype kann man seinen Score eingeben und es wird der (statistische) Benefit einer adjuvanten chemotherapie angezeigt. Bei mir waren es fast 10%.
Ich wünsche Euch alles Gute und eine für Euch richtige Entscheidung.

mara

[Desmonde]

@finchen

Ja das kenne ich. Ich habe E-Mails, die seit 10 Jahren im Postfach liegen, eigentlich unwichtig sind, die ich aber trotzdem nicht löschen mag.

@mara
Danke für deine Rückmeldung.
Eigentlich würde ich sagen, die Entscheidung hat Sie bereits getroffen.
Allerdings lese ich immer wieder mal etwas mehr oder weniger seriöses, wobei da den Unterschied heraus zu finden, soweit überhaupt möglich, eine ebenso große Herausforderung zu sein scheint, wie die Entscheidung selbst, das die Chemo in Frage stellt.

Danke für den Hinweis! Den Link zur Auswertung habe ich auf der Homepage leider nicht gefunden und wusste nichts davon. Ich wäge für mich noch ab, wenn der Benefit von 10% bei ähnlichen Score gleich bleiben würde, ob das die Qualen einer Chemo und die bekannten und erst recht die unbekannten Nebenwirkungen rechtfertigt. So eindeutig finde ich das bei den Zahlen jetzt nicht.

[mara64]

"So eindeutig finde ich das bei den Zahlen jetzt nicht. "

Da kann man geteilter Meinung sein:
Wenn in der Gruppe der nur mit Antihormonen behandelten Frauen innerhalb von 10 Jahren 16 Personen Fernmetastasen entwickeln und in der Gruppe der zusätzlich chemotherapierten Frauen nur 6 Personen, ist das Ergebnis für mich eindeutig.

( übrigens : bei einem Score von 23 liegt der Benefit ebenfalls bei 10%)

[Desmonde]

Ist ein Argument.
Sie wird es wohl ohnehin durchziehen und ich bin mir nicht sicher, ob mir nicht fast genau so viel davor gruselt wie Ihr. Ohne Chemo wäre es halb so schlimm, wie es jetzt schon ist. Dass das nicht wenigstens erspart bleibt.

Das bei gleichem Score der Benefit gleich bleibt, war naheliegend, aber ich dachte da werden noch andere Werte abgefragt.

[Desmonde]

Der Termin steht.
Ich suche und versuche immer noch Gründe oder Argumente zu finden,
die uns dazu veranlassen könnten, die Chemo irgendwie zu vermeiden.

Auf welchen Internetseiten man da landet und mit was für "Argumenten" da hantiert wird, das macht einen (mich) ganz wahnsinnig. Da schlagen sich beide Lager, Gegner und Befürworter, virtuell die Köpfe ein.

Ich weiss nicht, ob es inzwischen besser ist, einfach nichts zu lesen und alles über sich (Sie) ergehen zu lassen, aber das kann es ja auch nicht sein. Die möglichen und sicheren Nebenwirkungen, die uns im Vorgespräch um die Ohren gehauen wurden, haben es so in sich, das kann man doch nicht einfach ignorieren. Ich bewundere jeden, der es irgendwie geschafft hat, damit um zu gehen.

[Calypso]

Hallo Desmonde,
ich habe hier nicht alle Posts durchgelesen, aber ich habe doch etwas das Gefühl, du machst es ihr nur noch viel schwerer. Oben schreibst du, sie hat die Entscheidung für die Chemo getroffen.
DANN LASS ES GUT SEIN und unterstütze sie in dieser Entscheidung.

Ein bisschen Vertrauen in Eure Ärzte wär vielleicht auch nicht schlecht. Natürlich handeln sie nur mit statistischen Werten. Aber was anderes gibt es eben leider nicht.

Zu den NWs kannst du hier im Forum viel lesen. Eine Chemo ist nicht besonders angenehm, aber welche NW nun bei wem auftritt oder nicht, kann vorher keiner wissen. Lies mal den Baipackzettel von so gängigen Medikamenten wie Aspirin oder einem Antibiotikum. Auch nicht schön - und darauf könnte man ganz oft locker verzichten, nimmt es aber trotzdem.

Je mehr du liest, desto mehr Meinungen wirst du bekommen. Gesichert sind nur die statistischen Erhebungen aus den Medikamentenstudien - und was anderes gibts nicht. Evtl. kann ein erfahrener Mediziner noch etwas mehr sagen, aber auch er vergleicht nur.

Ich wünsche Euch etwas mehr Ruhe, geht es einfach an und steht dazu. Ewige Zweifel sind auch nicht gut.

Grüßle

Calypso