Du ahnst es nicht.........

[bifi65]

Wenn man hier quer liest und nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist, um was sich die Frage handelt, klickt man natürlich schnell wieder weg, wenn man nicht "helfen" kann.

Oft braucht man bei Antworten auch Zeit, um noch etwas zu recherchieren, damit man selbst korrekt antworten kann. Das sind teilweise Stunden, die wir entweder während unserer eigenen Therapie oder nach überstandener Therapie neben der Arbeit her online sind und das auch gerne machen, da wir selbst auch froh sind, wenn wir Hilfe bei Fragen bekommen.
Es ist nicht Sinn des Forums, hier in jedem Thread hunderte von Posts mit einem virtuellen Knuddler voll zu müllen, dann würden die relevanten Antworten ja kaum mehr zu finden sein!

Herzliche Grüße für euch von Birgit, die hier immer tröstende Worte findet, wenn es ihr schlecht geht und auch mal einen Tritt in den Hintern, wenn es nötig ist

P.S. Zwischen deinen Zeilen brauchte man nicht lesen, es stand - wie schon zitiert - alles da. Und das du gute Erfahrungen weitergeben sollst, hat hier keiner verlangt.

[Desmonde]

Zitat von bifi65

Und das du gute Erfahrungen weitergeben sollst, hat hier keiner verlangt.

Richtig, das muss man im allgemeinen auch nicht und ergibt sich von selbst, sonst würde niemand zu nix etwas schreiben und man könnte jedes Forum gleich schließen.

[freundchen70]

Hallo Desmonde,
das sind doch echt gute Aussichten. Man muß doch vernünftigerweise erst einmal abwarten was bei den nächsten Untersuchungen rauskommt, oder nicht.
Ändern kann man es doch eh nicht mehr, nur dankbar sein, es hoffentlich früh genug erkannt zu haben.

Wünsch euch alles Gute

[simi1]

Hallo Desmonde,

ich gehöre nicht ins Brustkrebsforum, kann daher zur Erkrankung deiner Partnerin keine Aussage machen.
Aber ein Hinweis zu den Klicks: Hier werden die Klicks aller Leser gezählt, also auch die der Gäste. Schreiben können jedoch nur registrierte Benutzer. Wenn du dir unten auf der Übersichtsseite die Besucherzahl anschaust, stellst du fest, dass i.d.R. nur ca. 10% User und ca. 90% Gastleser online sind.


Alles Gute für euch
Simi

[Desmonde]

@freundchen70

Vielen Dank! Nein ändern kann man es nicht.
Tagtäglich kommen neue Infos auf uns bzw. auf mich zu, da meine Freundin sich momentan wohl nicht so recht damit auseinandersetzen mag.
Verständlich.

Heute lese ich z.B., das Sie direkt einen Behindertengrad von 50% hat.
Wie sich das für jemanden mit Mitte 30 liest, der vor noch 3 Monaten Lichtjahre von einer Behinderung entfernt war, kann ich nur erahnen. So kommt momentan eins zum anderen und muss halt verarbeitet werden. Selbstverständlich sind wir so froh, wie man es gerade sein kann, das es kein schlimmerer Befund ist.

@Simi1
Vielen Dank und für die Info. Das habe ich nicht gewusst und somit nicht berücksichtigt. Das relativiert das ganze natürlich, wirft aber auch neue Fragen auf, aber belassen wir es dabei.

[Saschue]

Hi Desmonde,

Komm wieder runter - das brauchst Du in Deiner Situation jetzt nicht auch noch.
In diesem Teil des Forums, in dem du schreibst, tummeln sich (fast) ausschließlich Betroffene. Wir stehen immer gern für fachliche Fragen bereit.
Aber Angehörige aufzurichten, übersteigt manchmal auch unsere Kräfte.
Da bist Du im Angehörigenteil dieses Forums besser aufgehoben.

Nichts für ungut
Saschue

[Saschue]

Ich bin wieder zu dusselig zum kopieren - Gitti, keine Sorge, Jule66 bringt mir das demnächst persönlich bei -, also so:

Ich muß noch einen draufsetzen.

Zitat desmonde:
"Heute lese ich z.B., das Sie direkt einen Behindertengrad von 50% hat.
Wie sich das für jemanden mit Mitte 30 liest, der vor noch 3 Monaten Lichtjahre von einer Behinderung entfernt war, kann ich nur erahnen."

Glaubst Du im Ernst, wir Betroffenen sind von 50 % beeindruckt?! Hier gibt es Userinnen, die sind 10 Jahre jünger und haben 100 %.
Was heißt hier auch "Behinderung", insbesondere bei der Prognose Deiner Frau, um die Dich hier etliche "beneiden" werden - ich würde sofort tauschen! Wir sind trotz allem, ich habe 80 %, fit und genießen, mit leichten Einschränkungen - ich soll nichts Schweres mehr heben - unser Dasein. Es soll kein Wettbewerb um Prozente sein sein. Wir, die wir schreiben, kämpfen zum Teil ums nackte Überleben und Du willst uns mit sowas kommen?!
Deine Schreiberei zeigt eindeutig, daß Du zwar Unterstützung brauchst, aber nicht von uns, sondern im Angehörigenteil.

Saschue

[Desmonde]

Wenn es nur darum geht, wer noch Behinderter und noch schlimmer dran ist, dann möchte ich mich daran ganz bestimmt nicht beteiligen. Wozu auch? Jeder möchte so gut dran sein wie möglich, idealerweise wieder gesund.
Was denn sonst?

Es geht nur darum, das jetzt jemand neu die Krankheit hat, die er vorher nicht hatte. Wenn das nicht so rüber gekommen ist, dann ist das bedauerlich.

Es geht auch nicht darum mich auf zu bauen. Das ist nicht notwendig.
Sind bloß ein klitzekleiner Teil von Gedanken, die kommen, manche gehen wieder, andere nicht.
Es gibt hier keine Hysterie, keine Paranoia, sondern nur wenig bis gar kein vorhandenes wissen um und über das Thema.

Neue konkrete und sachbezogene Fragen kann ich erst stellen, wie ja hier schon angedeutet wurde, wenn wir selbst mehr wissen.

Warum man und das nicht nicht nur hier, womöglich in ein Thread schreibt, der einem, aus welchen Gründen auch immer, eigentlich nicht gefällt, erschließt sich mir nicht.

Wenn der Thread hier falsch ist, möge man Ihn verschieben.
Das es einen Angehörigen Bereich gibt, habe ich vorab nicht gesehen.

[Mary-Lou]

Heute lese ich z.B., das Sie direkt einen Behindertengrad von 50% hat.

Man muss diesen Behindertenantrag nicht stellen, diese Sache ist absolut freiwillig . . .

Das Zauberwort heißt übrigens "Heilungsbewährung" und nach fünf Jahren ohne Rezidiv und Gesundheitsverschlechterung sieht die Sache mit dem Behindertengrad dann schon wieder ganz anders aus, dann wird man nämlich wieder zurückgestuft. So hatte ich bis vor kurzem 90% und bin nun noch auf 50%. Ich möchte aber betonen, dass ich - im Gegensatz zu vielen anderen hier - in keinster Weise zu 90% in meiner Lebensweise eingeschränkt war. Vielleicht hilft Dir das "diesen Schock zu verdauen".

Im übrigen kann ich sehr gut verstehen, dass man - gerade zu Beginn der Erkrankung auch als Angehöriger - meint, sich im weltweiten Netz schlau machen zu müssen. Nur bin ich der Meinung, dass das am Anfang in manchen Fällen (im Exzess betrieben) etwas kontraproduktiv ist und manches Mal unnötige Ängste schürt.

Neue konkrete und sachbezogene Fragen kann ich erst stellen, wie ja hier schon angedeutet wurde, wenn wir selbst mehr wissen.

Und auch da macht es Sinn, erst einmal die behandelnden Ärzte mit Fragen zu löchern. Ansonsten wirst Du bzw. Deine Lebensgefährtin als direkt Betroffene sicherlich hier im Forum gerne "geholfen".

Grüße

[Ilse Racek]

@Desmonde


Nun hast Du ja von allen Seiten für alle Stimmungslagen (und die scheinen bei Dir verständlicherweise an manche Grenzen zu gehen) Antworten bekommen.

Ich schließe mich ganz besonders Saschues Bemerkung - dass Du mit Jules Beitrag beneidenswert kompetente Anmerkungen bekommen hast - besonders gerne an.

Gleichwohl empfehle auch ich Dir, Dich dem Angehörigen-Forum anzuschließen.

Wie Mary-Lou schon bemerkt: Deiner Lebensgefährtin und Dir sei empfohlen, die Fachärzte zu löchern. Gängige Praxis.

[Desmonde]

Hallo zusammen! Ein Update.

Meine Freundin ist heute aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Soweit die gute Nachricht, die schlechte allerdings hat Sie direkt mitgebracht und zwar das in dem Wächterlymphknoten eine Mikrometastase gefunden wurde. Leider war ich bei dem Gespräch mit der Ärztin dieses mal nicht dabei und Sie kann nicht so recht wiedergeben bzw detailliert genug, was die Ärztin genau gesagt hat, was mich aber auch nicht weiter wundert und ich möchte nicht weiter rumbohren. Ich weiß nicht, wie ich die neue Mitteilung ein zu ordnen habe und was es bedeutet. Vielleicht mag sich einer dazu äußern?

Gruß

@mary lou
Du hast zweifellos recht, aber ich kann nicht anders und brauche Infos.
Manches mal trifft mich das gelesene hart und das gefundene eventuell überhaupt gar nicht
auf Sie zu, aber ich kann nicht einfach dasitzen und Kaffe schlürfen.

[bifi65]

Hallo Desmonde,

im Allgemeinen gilt, je konkreter die Frage, desto besser lässt sich antworten. Hat deine Freundin Papiere mitgebracht? Dort steht die Histologie drin oder sonstige Infos zum Befund. Es kommt ja auch auf das "Grading" an und auf die Rezeptoren.
Natürlich wäre ein freier Lymphknoten besser gewesen, aber auch freie Lymphknoten heißen nicht, das man von nun an hundertprozentig verschont bleibt, dazu ist diese Krankheit viel zu Komplex.
Falls du Informationen zur weiteren Behandlung haben willst, schau mal hier, da stehen auch die Leitlinien zur Brustkrebsbehandlung drin. Ansonsten "S-3-Leitlinien googeln, da kommt auch ein PDF zum runterladen.

http://www.krebsgesellschaft.de/

Spekulationen unsererseits zum weiteren Vorgehen wären bei den wenigen Informationen wieder rein spekulativ, aber vielleicht habt ihr ja tatsächlich Papiere. Es empfiehlt sich , in dieser Situation, von allen Unterlagen Kopien in einem eigenen Ordner zu sammeln, so hat man selbst immer alles parat, das ist auch gut, falls man mal eine zweite Meinung brauchen sollte (übrigens sind die Ärzte zum Kopien machen verpflichtet, ggf. halt kostenpflichtig, ich selbst musste aber noch nie was zahlen und hab von Histologie, Laborergebnissen über CDs von CT- und MRT Bildern sämtliche Unterlagen als Kopie, das war immer selbstverständlich)

Egal, was jetzt folgt, erst einmal muss sie sich von der OP erholen. Oft sind es drei bis vier Wochen "Wartezeit" bevor es weitergeht (ist natürlich individuell), also vielleicht Zeit genug, um noch ein gemeinsames Gespräch mit einem Arzt zu führen...

Herzliche Grüße und alles Gute,
Birgit

[remeni]

Hallo lieber Desmonde,
du sprichst mir sehr aus dem Herzen und der Ton deiner Worte spiegelt meine Empfindungen wider, wie ich sie kurz nach meiner Diagnose hatte.
Deine Freundin hat die OP gut überstanden, das Mistvieh ist raus. Nun gut, der Wächter war nicht frei, damit bleiben ihr immer noch alle Möglichkeiten, gesund zu werden und alles gut zu überstehen. Sehr wahrscheinlich folgen jetzt Chemo und Bestrahlung. Das wird noch einmal ein hartes Stück Weg für sie und auch für dich, ist aber zu schaffen und gerade, weil sie noch so jung ist, sollte es besser gehen. Es gibt hier einen sehr guten Thread "Chemotagebuch..", da gibt es viel Mut und Zuspruch und praktische Tipps.
Lass dich nicht schocken von der Diagnose Krebs. Mit 20 und 30 glaubt man noch an die Unverwundbarkeit des Lebens, jetzt musstet ihr feststellen, dass dem nicht so ist. OK, Leben geht trotzdem weiter. Sammele alle Fakten und informier dich sehr umfassend. Je detaillierter du die Daten deiner Freundin hier schreibst, um so genauer kann geantwortet werden.
Und Apropos Behinderung: da musst du wohl ein wenig die Vorstellung in deinem Kopf revidieren: Behinderung in diesem Falle heißt ja nicht, dass man oder frau sabbernd in der Ecke liegt, nichts mehr rafft, ne Windel trägt und gefüttert werden muss
Ganz wichtig ist, dass ihr beide eure Zuversicht behaltet und euren Lebensmut und die Lust am Leben und an euch.
Diese Krankheit ist sehr tückisch, doch der weitere Verlauf wird zu einem großen Teil im Kopf entschieden.
Meine Devise ist trotz oder gerade wegen Krebs: ess bunt, lebe bewegt, wiege leicht, der Rest findet sich.
Also, wenn du dich so richtig auskotzen willst, dann vlt. eher im Angehörigenforum, hier geht es vielen zu sehr unter die Haut, habe da ein wenig Verständnis. Doch bei konkreten Fragen findest du hier konkrete Antworten.
Und wenn du gar nicht weiter weißt, schreibe mir ne PN..

[Desmonde]

Danke für die Rückmeldungen.

@eimermar60

Du hast den Text von remeni Missverstanden, obwohl Sie es eigentlich richtig geschrieben hat. Meine Vorstellung muss ich aber auch nicht revidieren, da die von remeni geschilderte nicht meiner Vorstellung von Behinderung entspricht und ich die verschiedenen Grade von Behinderungen schon zu differenzieren weiss.

Ansonsten hast du remeni aber völlig recht. Die Gedanken und die Kopfkirmes die sich in den letzten 3 Wochen abgespielt haben, hätte ich so ca. in 35 Jahren erwartet und nicht gerade jetzt. Die Diagnose ist schon so ziemlich eingeschlagen wie ne Bombe. Ich halte mich eh für unkaputtbar, was meine ca. 4 Arztbesuche in den letzten 15 Jahren beweisen und davon waren 3 wegen einer Erkältung, damit ich mal ein paar Tage zuhause bleiben kann, aber wie sich das von einen auf den anderen Tag ändern kann, weiss ich ja spätestens jetzt.

Der Erstbefund ist bis jetzt unverändert, bis auf das die Mikrometastase dazu gekommen ist. Genauer hab ich es leider momentan nicht. Ich mag meine Freundin nicht ständig mit Fragen belasten.

Die Gewebeprobe wird noch in die USA geschickt für einen speziellen Test.
Das dauert auch noch einmal ca. 10 Tage. Die Konferenz an sich ist am Ende des Monats. So lange müssen wir warten.

[remeni]

Zitat von eimermar60

remeni...ich bin etwas geschockt darüber, welche Vorstellung DU von einer Behinderung hast....Nachdenkliche Grüße

keine Sorge Christa, mein Bild von Behinderten und allen Anderen ist politisch absolut korrekt. Ich habe Desmonde kontextbezogen geantwortet und er war erschüttert genug, um sich einschüchtern zu lassen. Außerdem ist er ein Mann und da helfen manchmal drastische Worte (mein Mann kommt auch ab und zu mit dem Holzhammer gut zurecht . Er hat mich auch verstanden, wie ich an seiner Antwort sehe.

Desmonde: seit ihr eigentlich in einem Brustzentrum? Dann bekommt ihr die optimalste Behandlung. Noch ein Tipp: schreibt jede Frage auf und nehmt sie zu den Ärzten mit rein und gebt erst Ruh, wenn ihr es verstanden habt. Holt euch auch eine 2. Meinung. Je sicherer ihr seid und hinter den kommenden Therapien steht, um so besser helfen sie. Auch wenn du es jetzt noch nicht glauben willst, es stellt sich eine gewisse Routine ein. Geht immer den nächsten Schritt an, kleine Ziele, kurze Etappen, dann könnt ihr abhaken, was ihr schon geschafft habt und seht den Erfolg. Belohnt euch, deine Freundin bekommt nach jeder Chemo etwas Schönes: ein schickes Tuch, ein Kosmetiktermin, ein Abendessen. Rede mit ihr, auch über deine Ängste. Wenn du nicht weißt, wie du ihr helfen kannst, halte die Klappe und massiere ihr die Füsse. Du wirst sehen, es ist zu schaffen.