distales Gallengangskarzinom mit 39jahren

[sonja1973]

Liebe Waltraud,
ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen, probier es mit Antidepressiva..Es macht NICHT abhängig..ich hab es am Anfang auch abgelehnt, bis ich merkte, ich komm nicht mehr aus diesem Loch heraus, Antidepressiva ist kein Zaubermittel und verändert auch nicht die Situation in der ihr seid, aber es hilft das ganze irgendwie auszuhalten. Mit der Psychologin ist es so wie mit anderen Ärzten auch, es muss eine gewisse Sympathie und Vertrauen da sein, wenn es nicht der erste Arzt ist, der dir gefällt, dann such dir einen solange bis du mit demjenigen klar kommst. Mir hilft es, mein Mann möchte auch nicht immer über diese "Angelegenheit" reden und hast sich durch die Krankheit auch verändert..und es gibt einige Sachen, die man auch nicht immer mit dem Partner besprechen kann...und zu den Statistiken, klar sind sie nicht gut, und keiner kann uns sagen, wie alles weitergeht.Wir müssen lernen die Hoffnung und den Glauben, das alles gut wird, nicht aufzugeben..denn es gibt sie auch die guten Geschichten,,,,Menschen, die ihre prognose um Jahre überlebt haben..

[Schneeball]

Hallo Sonja,
vielen Dank für deinen Rat. Ich werde doch mal ein Gespräch mit meinem Arzt suchen. Ich war noch nie bei einem Psychologen/Psychologin. Mal sehen, was mein Hausarzt mir rät. Mit ihm kann ich eigenlich über alles reden. Ich kenn ihn schon seit über 20 Jahren und habe sehr viel Vertrauen zu ihm.
Wir fahren jetzt erst mal übers Wochenende weg, nach Stuttgart und sehen uns ein Musical an. Wir lassen uns mal richtig verwöhnen. Das brauch ich jetzt und ich glaube, er auch.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, auch dir Manfred.
Bis demnächst
Schöne "sonnige" Grüße aus dem Südschwarzwald
Waltraud

[sonja1973]

Hallo liebe forenmitglieder,

ich hatte ja schon mal geschrieben von meinem mann(40) , der letztes jahr wegen eines distalen gallengangskarzinoms operiert wurde. man konnte damals alles herausschneiden, er hatte auch eine 3monatige chemo mit gemzar gemacht,,nun seit januar stieg der TM,erst war er bei 41 und jetzt kurz vor der OP war er bei 990. auf der rechten Niere war ein tumor und auf der leber wurde ein kleiner herd entfernt..meine angst ist natürlich das das sch....ding wiederkommt, gibt es jemanden der ähnlich schnell ein rezidiv hatte und dem es danach trotzdem lange gut geht?? Wenn es doch keine belegten studien für die chemo für diese krebsart gibt. was könnte man denn alternativ dafür tun, das es nicht zum rezidiv kommt??

[Magra59]

Liebe Sonja

ja, das kann einem schon Angst machen, verständlich. Bei mir wurde im September 2008 operiert - auch vermeintlich erfolgreich. Danach folgte auch bei mir eine Chemo mit Gemzar. Im Dezember 2009 dann die Hiobsbotschaft, ein Rezidiv. Tumorzellen in den Lungen-Lymphknoten und der Leber. Seit April 2010 mache ich jetzt eine neue Chemo mit Eloxatin und Xeloda. Nächsten Donnerstag habe ich das Kontroll-CT um zu sehen ob - resp. wie gut die Chemo anschlägt. Ich bin schon sehr gespannt.

Gehen tut es mir grundsätzlich nicht schlecht. 7-9 Tage nach Abgabe der intravenösen Eloxatin Infusion fühle ich mich schlapp und kaputt, danach geht es wieder aufwärts.

Lass die Hoffnung nicht fallen, es gibt immer wieder erfolgreiche Behandlungen. Die Psyche ist sicherlich ein wichtiger Faktor. Immer positiv denken! Ich drück euch die Daumen.

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,

ich lese meistens still hier mit und hab auch mitbekommen, das du leider wieder ein rezidiv hast. als ich deinen ersten beitrag gelesen habe, war ich echt froh das es auch positives gibt bei dieser Erkrankung und das du jetzt wieder erkrankt bist, macht mich umso mehr traurig. Aber du schreibst wie ein " Kämper" , und ich glaube , du packst das alles. mein mann ist übrigens auch einer, der hinfällt und immer wieder aufsteht. Sogar während der chemo hat er weiter gearbeitet (leider selbstständig).
Wünsche dir das die Chemozeit schnell vorüber geht und das bald wieder alles gut ist..drücke dir die daumen für das CT.
Wie geht denn deine frau mit der Zweiterkrankung um?

´liebe Grüße
sonja

[Magra59]

grüss dich Sonja

danke für die lieben Worte! Meine Frau ist mir eine sehr grosse Hilfe und Motivation. Natürlich ist es auch für sie schwierig. Sie kämpft mit Verlustängsten, herrührend vom Krebstod ihres Vaters. Ich habe sie gottlob zu einer psychologischen Hilfe überreden können, sie geht einmal pro Woche zu einer Therapeutin. Das tut ihr gut und hilft ihr auch andere Aspekte zu sehen.

Ich bin zur Zeit noch zu 50% am arbeiten und habe das Glück dass ich vieles aus dem Home Office erliedigen kann. Die ersten 7-10 Tage nach Zyklusbeginn der Chemo kann man mich eigentlich zu nichts brauchen , danach geht's dann wieder. Na ja, ich möchte auch nicht ganz aufhören sondern fit bleiben für den Tag wo ich wieder gesund bin und voll zurück ins Leben starten werde.

Euch beiden drücke ich ganz dolle die Daumen!

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Hallo liebe Forummitglieder,
bei meinem Mann sind befallene lymphknoten im brustkorb und eine Metastase an der Leber festgestellt worden( 2 Monate nach der letzten OP).Heute waren wir im KH wg. Chemobesprechung. Der Arzt hat uns geschockt..er sagte, es wäre nicht heilbar und er müsste "lebenslang" eine Chemo kriegen..Ich kann und will das so nicht akzeptieren....Eigentlich weiß ich auch nicht was ich mit der Geschichte im Forum will...am liebsten , das mir jemand sagt, es wird alles gut...

[Magra59]

Ach Sonja, hier wurde schon viel darüber geschrieben was Ärzte so alles erzählen. Manche Geschichten sind dabei schon etwas haarsträubend. Bei deinem Mann klingt es ja ziemlich ähnlich wie bei mir. Lymphknoten befallen, Leber befallen (und bei mir noch die Lunge). Trotzdem sagt mir mein Onkologe nicht so einen Blödsinn. Im Gegenteil. Er macht mir Hoffnung. Nicht dass er den Krebs in den nächsten Monaten heilen kann, das kann er nicht. Aber er meint wir hätten eine Chance das Wachstum zu stoppen, ev. sogar eine Verkleinerung der Metastasen zu erreichen. Im Idealfall geht das so weit dass man im Blut und in CT's keine Tumorzellen mehr nachweisen kann.

Aber Vorsicht! Das heisst nicht dass der Krebs besiegt wurde! Die Metastasen können jederzeit wieder auftauchen, es ist doch allemal eine positivere Aussage als "jetzt müssen Sie lebenslang Chemo machen" . Ausserdem passiert gerade sehr viel in der Krebsforschung. Jeder Monat, jedes Jahr kommen neue Therapien. Ich habe sogar das Gefühl und die Hoffnung dass Krebs schon sehr bald heilbar sein wird.

Also, schon möglich dass dein Mann noch weitere Chemo's vor sich hat. Das habe ich wahrscheinlich auch. Dann ist es eben so! Ist doch in Ordnung wenn es uns hilft so lange am Leben zu bleiben bis wir geheilt werden können.

Lieber Gruss
Manfred

PS: schick euren Arzt mal zu einer psychologischen Nachschulung....

[sonja1973]

Liebe Forenmitglieder....
ich war schon eine ganze Weile nicht mehr im K-Kompass....das liegt auch daran, das mein Mann (41)leider im November 2010 verstorben ist und ich nach den schweren 2 jahren, die er gelitten hat , einfach nicht mehr konnte...wir haben auch 3 kinder (mittlerweile fast 12, 10 und 3 ja. alt) um die ich mich kümmern muss ..

Es ist schön zu lesen, das es einigen (den umständen entsprechend) gut geht..gebt die Hoffnung nicht auf...

Eine Frage an alle....wie wurde bei Euch oder euren Angehörigen der Krebs festgestellt? Es geht darum, das ich dem damaligen HA meines Mannes vorwerfe, das er nicht das Blutbild mit den Leberwerten (GGT;GOT...) gemacht hat, an denen man evtl hätte sehen können, das etwas nicht stimmt--Er ist damals wg. Abgeschlagenheit und starker Müdigkeit dahin und zu der Zeit waren die Leukozyten schon erhöht...

Würde mich freuen , Antworten zu bekommen...

und wünsche allen ,die gegen diese elende Krankheit kämpfen müssen, ganz viel Kraft und liebe Menschen, die einem beistehen..

viele Grüße
sonja

[theresa_n]

Hallo Sonja,

ich hatte Glück und eine Thrombose, bevor ich irgendwelche andere Symptome hatte. Deshalb wurde ich durchgecheckt. Allerdings war ich etwa 6 Wochen davor bei der Gesundenuntersuchung gewesen, und da war der Gamma-GT gerade mal knapp über dem Normalbereich.
Ein guter Freund hatte Pech und keine Thrombose. Er hatte monatelang Magenschmerzen, Ekel vor bestimmten Nahrungsmitteln und ging erst zum Arzt als er bereits 15kg abgenommen hatte. Da wars dann schon richtig spät, und er ist 7 Monate nach der Diagnosestellung gestorben.

Liebe Grüße,
theresa

[Mel_1]

Hallo Sonja,

mein Mann ist zwar nicht an einen Gallengangtumor sondern an Leberkrebs verstorben, aber bei ihn war es tatsächlich so, dass man immer regelmäßig Vorsorge gemacht hat, sämtliche Blutwerte etc waren IMMER ok.
Monate vorher ging er mal zum Arzt und da waren die Leberwerte leicht über Norm erhöht, das man aber nur beobachtete, da mein Mann damals eine Behandlung mit einem Medikament machte, das lebertoxisch war.
Mein Mann hatte Druckgefühl im Bauch und war abgeschlagen und müde, deswegen ging er zum Arzt, da wurde sofort Ultraschall und Blutbild gemacht, wo man sah, dass er Wasser im Bauch hat und die Leberwerte explodiert waren.
Sofortige Einweisung in die Klinik und das Schicksal nahm seinen Lauf.
Ich denke nicht, dass man mit dem Schicksal so hadern sollte, ich hab mir alle Blutwerte der letzten Jahre zeigen lassen, weil ich es nicht glauben konnte.
Die Ärzte sagten auch klar, man hätte ihn auch nicht mehr helfen können, hätte man damals bei den leicht erhöhten Werten reagiert.
Guck nach vorne, es hilft nix sich den Kopf zu zerbrechen, da es an der Situation nichts ändert.
Glaub mir, ich hab sogar mir Vorwürfe gemacht, dass ich betriebsblind war und Anzeichen nicht gesehen habe. Ich bin gelernte Krankenschwester und hab mir nicht eine Sekunde vorstellen können, dass mein Mann schwer krank ist.
Nein er hatte Bauchdruck und ich bin noch zu meiner Mutter geflogen, die grad auch Diagnose Krebs bekommen hatte.
Ich denke aber es war so ok, da ich meine Mama da das letzte Mal sehen konnte .
Als ich wieder daheim war mußte ich die Krankheit meiner Mama eigentlich erstmal verarbeiten, aber meistens kommts ja dann schlimmer als man denkt.
Schau nach vorne,Du hast eine Verantwortung gegenüber Deiner Kinder...!
LG
Mel

[sonja1973]

Vielen Dank für Eure Antworten..es tut mir auch für Euch leid, dass das Schicksal es mit euch bzw. euren Lieben nicht gut meint....

ich weiß noch nicht, wie ich weiter vorgehen will...ich weiß nur, das der HA bei meinem Mann in seine Tasche verdienen wollte , im Februar war er bei ihm und im Juli war der Gallengang vom Tumor eingeengt, so das sich die Gallenblase gefüllt hatte mit der Gallenflüssigkeit, das entsteht doch nicht von heute auf morgen.
Der Arzt konnte meinem Mann aber damals eine Ozontherapie verkaufen, war aber nicht in der Lage das komplette Blutbild zu machen?!ich hatte damals die Angst, das er Krebs haben könnte...wegen der Symptome , die ich aufgezählt hatte.. Ja, klar,das sind alles allgemeine Symptome, aber überall im Internet steht...es kann bei Krebs vorkommen , muss aber nicht...aber um es definitiv auszuschliessen, muss ich doch ein komplettes Blutbild machen...

Es ändert nichts , natürlich...mein Mann kommt davon auch nicht wieder und vielleicht wäre er trotzdem gestorben an dem Krebs, aber vielleicht erst in 5, 6, 8 Jahren ---wer weiss das schon? Es wurde uns die Chance genommen, diesen Krebs überhaupt frühzeitig zu erkennen....

Ich habe eine Frau kennengelernt, bei der es ein Zufallsbefund war (blutbild nicht ok, dann Ercp) und der Tumor war noch klein, es geht also auch anders....

LG
Sonja

[Mel_1]

Hallo Sonja,

tja normal sollte ein komplettes Blutbild immer mal gemacht werden, das war bei meinem Mann einmal im Jahr routine.
Ob Du den Arzt heute nach der Zeit noch an den Karren fahren kannst ist fraglich und kann Dir nur ein Anwalt für Medizinrecht erläutern.
Aber denk dran, wenn Du keine Rechtschutz hast und wenig Kraft, lass die Finger davon, so ein Prozess kann sich über viele Jahre hinziehen und wird leider auch Deinen Mann nicht zuück ins Leben holen können.
Ein Gallengang kann übrigens schneller zugehen, als einen lieb ist, da reicht ein Gallenstein, der dicht macht, muß nicht mal Krebs sein.
Das trifft viele Menschen wie nen Schlag die Koliken sind der Horror.
Überlege Dir,ob Du Deinen Kindern und Dir den Stress antust, Dein Mann kann sich dazu nicht äussern und ich weiss ja nicht, ob Du bei allen Gesprächen dabei warst.
Ist das nicht so, weisst Du auch nicht, ob Dir Dinge vorenthalten wurden, von der Seite DEines Mannes.
VG Mel

[Magra59]

Hallo Sonja

bei mir hat der HA sehr gut reagiert. Ich bin zu ihm hin weil es mich überall gejuckt hat und ich eine Salbe dagegen haben wollte. Er hat mich ein wenig ausgefragt über andere Probleme/Symptome die ich mit dem Juckreiz nicht in Zusammenhang gebracht hätte. Als ich dann erwähnte dass mein Urin sehr dunkel sei ist er hellhörig geworden. Er dachte an Gallensteine und hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Da hat er wohl auch etwas gesehen war sich aber nicht schlüssig. Eine Blutuntersuchung und ein Telefonat mit einem befreundeten Gastroenterologen haben ihn dazu veranslasst mich sofort ins KH zu schicken wo dann mittels ERCP versucht worden ist Gewebe für eine Untersuchung zu gewinnen.

Mein HA hat also vorbildlich und sehr rasch reagiert. Ich kann mir vorstellen dass ich sehr aufgebracht wäre wenn es nicht so gelaufen wäre. Natürlich stellt man sich dann die Frage wie es hätte laufen können wenn rasch und richtig gehandelt worden wäre.

Ärztliches Fehlverhalten nachzuweisen ist sehr schwierig und auch wenn es dir gelingen sollte, was möchtest du dann tun? Hilft es dir weiter für dich selber zu einem Abschluss zu kommen? Wenn ja, mach weiter. Wenn nicht, lass es bleiben. Ich bin sicher dass dein damaliger HA sich selber auch eine Menge Fragen gestellt hat. Kein Arzt verliert gerne Patienten. Kein Arzt ist frei davon Situationen falsch einzuschätzen. Oftmals weiss man das leider erst im Nachhinein.

Reibe dich nicht zu sehr daran auf, versuche dein Leben weiter zu leben.

Liebe Grüsse
Manfred

[SESAM]

Hallo Sonja,

ich habe vor 2 Jahren auch sehr oft im Forum geschrieben, vielleicht erinnerst du dich. Meine Mutter ist im Mai 2010 an dieser Krankheit gestorben, die Diagnose erhielten wir am 12. September 2006. Unser Hausarzt hat schon erhöhte Leberwerte festgestellt, aber auch nicht gleich reagiert.

Meine Mama hat im August 2006 Gelbsucht bekommen, extreme Müdigkeit und hat auch vorher ziemlich abgenommen. Ich war zu diesem Zeitpunkt auch im Krankenhaus (2 x sogar) und uns gings da grad beiden nicht gut. Im September wurde sie dann nach ewig langen Untersuchungen operiert und es bestand keine Hoffnung - in diesem Krankenhaus! Die Ärzte dort stellten sich auch gegen mich, als ich eine 2. Meinung einholen wollte und verweigerten mir erstmal die Unterlagen. Meine Mutter müsste das wollen, nicht ich, sagten sie. Eine Unverschämtheit, denn meine Mutter lag ja frisch operiert und völlig hilflos da. Also habe ich mir die Unterlagen im KH irgendwie doch organisiert und in der Uniklinik (ich habe eine gute Freundin, deren Chef der Direktor der Chirurgie in der Uniklinik ist). Sie haben meine Mutter nicht aufgegeben, sondern operiert, Chemo gegeben usw.

Gegen das 1. KH wollte ich auch damals vorgehen, aber meine Mutter verbat mir das, sie wollte keinen Stress haben, sondern einfach nur ihre Ruhe. Also tat ich es nicht. Ich habe immer noch eine starke Wut im Bauch, dass man einen Menschen einfach so aufgibt und nicht noch andere Möglichkeiten sucht bzw. die Zusammenarbeit mit anderen örtlichen KH. Aber ich möchte auch wieder einen Weg ins "Leben" finden und mich nicht noch stärker nach unten ziehen zu lassen und das würde es tun, wenn ich gegen die Ärzte vorgehen würde. Ich glaube auch, das wäre völlig ohne Erfolg.

Ich wollte dir damit nur sagen, dass durch die Konfrontation mit Details von vor 2 Jahren es für dich nicht einfacher wird, sondern eher schlimmer. Vor allem dann, falls du keinen Erfolg haben solltest.

Denk einfach nochmal drüber nach.

Ich kann dich gut verstehen, denn ich habe auch meine Mutter verloren, die ich noch so sehr brauchen könnte. Ich habe keine eigene Familie und auch keine Geschwister.

Viele Grüße und viel Kraft für deine Zukunft!

SESAM