Doch die Bauchspeicheldrüse - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Pferdchen · #1 28.10.2009, 18:56

Hallo,

vor ein paar Tagen habe ich schon mal im Bereich Darmkrebs von meinem Freund berichtet. Am besten kopiere ich diesen Beitrag erst mal hier rein, und berichte darunter dann über die schlechten Neuigkeiten.

Hallo Ihr Lieben,

leider muß ich hier heute auch mal von meinem Freund (40J.) berichten.
Angefangen hat alles vor ca. 4-5 Wochen. Ca. 30 Minuten nach jedem Essen, klagte er darüber das er das Gefühl hätte, dass das Essen wieder "hoch" kommt, was es dann auch immer tatsächlich tat. Der Oberbauch war dabei aufgebläht und man konnte deutlich hören, wie der Magen am arbeiten ist. Als es immer schlimmer wurde ist er zum Arzt gegangen, Ultraschall und Magenspiegelung ergaben nichts besonderes und man sagt ihm das er Reflux...irgend was hätte. Durch die Medikamente die er bekommen hat wurde es etwas besser, zumindest mußte er sich "nur noch" abends übergeben nach dem Essen.Das Erbrechen war übrigens nie mit Übelkeit verbunden! Ansonsten ging es ihm gut.
Bei einem CT wurde dann festgestellt, dass der Magenausgang stark verengt ist und es so aussieht, als wenn irgend etwas dagegen drücken würde.Alle anderen Organe sahen unauffällig aus. In den nächsten Tagen ging es mit meinem Freund steil bergab, er nahm in kürzester Zeit 10kg ab und war nur noch schlapp, klar, er konnte ja auch mitlerweile gar keine Nahrung mehr in sich behalten.
Seit Montag ist er jetzt nun im Krankenhaus. Zuerst wurde das Blut untersucht, ein EKG gemacht und geröngt, alles ohne besondere Auffälligkeiten.
Am Dienstag folgte dann die zweite Magenspiegelung bei der bis in den Dünndarm geschaut wurde. Dort wurde ein Tumor gefunden.
Das Ergebnis der Gewebeprobe soll entweder heute Nachmittag oder Morgen da sein, ich hoffe mal das es wirklich so schnell geht denn ich glaube jeder von euch hier wird aus leidvoller Erfahrung wissen, wie schlimm dieses Warten ist. Ein Tumormarker wurde auch gemacht und auch diese Ergebnisse erwarten wir natürlich dringend.
Eine Darmspiegelung wurde noch nicht gemacht da er dafür ja diese 3 Liter Flüssigkeit trinken muß, die Ärzte aber meinen das es zuviel währe, da er schon über eine Magensonde (?) Flüssige Nahrung bekommt und über einen Tropf noch unmengen an Vitamine und Co.
Sein Stuhlgang war übrigens jederzeit unauffällig und ohne Probleme.
Heute Morgen wurde jetzt eine Schichtaufnahme gemacht auf deren Ergebnisse wir gerade warten.
Man hat ihm schon gesagt, dass auf jeden Fall operiert werden muß.

Leider hat mein Freund schon immer die Angewohnheit, bei schlechten Dingen einfach die Ohren zu verschließen und abzuwarten was pasiert. So bekomme ich leider auch immer nur die allerwichtigsten Dinge aus ihm raus, er fragt bei den Ärzten auch nicht wirklich mal nach um nähere Informationen zu bekommen.
Ich versuche jetzt schon so viele Informationen wie möglich zu bekommen, um auf alles vorbereitet zu sein.
Vielleicht kann ich ja schon heute Nachmittag was neues Berichten...

Traurige Grüße

Michaela

So, die Ergebnisse von oben genannten Untersuchungen waren: Tumormarker-negativ, Gewebeprobe-negativ.
Die Ärzte meinten darauf hin das sie alles versuchen wollen um, um eine große Op drum rum zu kommen und haben sämtliche Untersuchungen ( CT/Schichtaufnahmen in einem anderen Krankenhaus mit besserem Ct/ Röntgen, Magenspiegelung mit Gewebeprobe usw. wiederholt. Wir waren so voller Hoffnungen...alles sah gut aus...bis heute Nachmittag.
Der Tumor sitzt nicht wie angenommen im Dünndarm, sondern im Pankreaskopf. Von dort aus drückt er in den Dünndarm, was wiederum auf den Magenausgang drückt.
Jetzt soll Montag eine Pankreaskopfresektion/Wippel-Op gemacht werden...und wir stehen regelrecht unter Schock. Mein Schatz hat glaube ich nicht so ganz eine Ahnung was ihn erwartet, was es bedeuten "könnte" ( die Hoffnung stirbt zuletzt), ich habe mich aber die letzten Tage durch x Internetseiten gelesen und habe nur noch Panik.
Die Ärztin soll gesagt haben das es 50:50 steht ob gut oder bösartig aber alle anderen Ergebnisse wären total unauffällig gewesen. Sie haben so oft Blut abgenommen, immer war alles ok. Die anderen Organe sollen auch alle in Ordung sein.
Ich kann es wirklich nicht glauben...er hat doch keine Schmerzen, sieht gut aus...ihm fehlt bis auf das nicht essen können nichts!!!!

Ich habe hier in euren Berichten so oft gelesen, dass VOR der OP schon der Befund BSDK feststand. Wie wurde das denn dann festgestellt? Warum wußte man das bei euch voher und bei uns ist es ungewiss? Vielleicht sagen die Ärzte meinem Freund auch nicht die Wahrheit?
Heute Nachmittag war zuerst ein Arzt bei ihm um ihm zu sagen, dass der OP Termin von Freitag auf Montag verschoben wurde und hat ihm einen Lungentrainer da gelassen. Zu dem Zeitpunkt wußten wir noch nicht welche OP denn jetzt ansteht...jetzt aber weiß ich warum der OP Termin verschoben wird...und der Lungentrainer auf dem Nachttisch steht...

Wir wollen doch in 4-5 Wochen in ein anderes Bundesland ziehen...und am 01.12 in eine neue Selbständigkeit starten! Ich weiß nicht mehr weiter und habe so große Angst....

Michaela

hoe · #2 28.10.2009, 19:17

Hallo Michaela,

wenn der Tumor ungünstig liegt, kann man ihn auch auf CT Bildern nicht immer erkennen. Wenn eine Biopsie an der richtigen Stelle durchgeführt wird, hat man auch eine brauchbare Histologie.
Der Tumor drückt offensichtlich auf den Magen, was die Appetitlosigkeit oder das Nicht-Essen-Können erklärt. Dies kann von Vorteil sein, wenn man dadurch den Tumor sehr bald erkennt. Auch der Tumormarker (ich hoffe die 3 möglichen wurden engeschaut) und nicht gefundene Metastasen sind ein sehr positives Zeichen.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass es manchmal dem Kranken mehr hilft, nicht alles zu wissen, als alles zu hinterfragen. Auch wenn dies aus Deiner Sicht nicht nachvollziehbar ist, mag es sein, dass es Deinem Freund gut tut. Lass Dir auch Deine Ängste so wenig als möglich anmerken!! Jeder Mensch ist anders und muss die Krankheit auf seine Weise überstehen!

LG
Hans

Missi1104 · #3 28.10.2009, 19:18

Hallo Michaela,
kann mir annähernd vorstellen wie ihr euch gerade fühlt. Auch mir steht nach der Diagnostik nun demnächst die Whipple-Op bevor. Also, ob wirklich bei allen bereits vor der Op die Diagnose feststeht möchte ich mal bezweifeln. Sicher wird es viele recht eindeutige "Fälle" geben, aber auch bei mir steht bislang nur fest das es ein zystischer Tumor im Pankreaskopf ist. Und dort wo ich in Behandlung bin (Bochum) wurde mir auch gesagt, dass sich genaueres eben oft erst bei der Op oder danach durch den histologischen Befund ergibt.
Aber einen Rat möchte ich dir auf jeden Fall geben: Lass einen solchen Eingriff möglichst nur in einem Pankreaszentrum durchführen. Nicht nur das sie dort einfach mehr Ahnung von der gesamten Thematik haben, sondern durch die Häufigkeit der Op's reduzieren sich einfach auch die Risiken. Denn Übung macht auch hier den Meister - auch wenn's blöd klingt.
Und gerade wenn es sich um einen bösartigen Befund handeln sollte, hängt viel von der Qualität der Op und des Chirurgen ab.
Außerdem habe ich in Bochum die Erfahrung gemacht, dass man für eine 2.Meinung auch recht kurzfristig einen ambulanten Termin bekommt. Und diese wenigen Tage Verzögerung können im Ergebnis ein großer Gewinn sein!
Dies soll aber keine ausschließliche Werbung für Bochum sein - natürlich gibt es auch andere Zentren wie Heidelberg, usw.
Also verzweifelt nicht und versucht trotz der schlimmen Situationen die nötigen Entscheidungen wohl überlegt zu treffen!
Wünsche euch erstmal viel Kraft und das ihr stets einen Weg seht wo's weiter geht.....

Maria

Pferdchen · #4 28.10.2009, 19:33

Vielen Dank für die schnellen Antworten!

@hoe: da die Gewebeprobe ja aus dem vermeindlichen Tumor im Dünndarm genommen wurde, gebe ich auf dieses Ergebnis jetzt nicht mehr viel da sich ja jetzt herausgestellt hat, das dort der Tumor aus der Bauchspeicheldrüse gegen drückt. Welche Tumormarker gemacht worden sind, weiß ich nicht, ich habe mir das als Frage auf meinen großen Zettel geschrieben. Bis jetzt habe ich noch nie selber mit einem Arzt gesprochen, werde aber das Krankenhaus morgen nicht eher verlassen bevor ich einen unter 4 Augen gesprochen habe. Durch meinen Freund erfahre ich ja immer nur das aller Nötigste, nicht mehr wie er auch wissen will. Ich werde mich wohl aber zwingen müssen, dass zu akzeptieren das er es lieber für sich so halten möchte.

@Maria: Mensch, da liegst du ja qusi "neben an" und machst das selbe mit wie mein Freund! Er liegt in Hattingen und war zum zweiten CT auch in Bochum.
Ich habe jetzt schon wieder so viel gelesen über Tumore in der Bauchspeicheldrüse und ich glaube mit der ersten Aussage es ist eine Zyste, könnte ich erst mal am besten leben. So wie ich es gelesen habe sind die meisten Zysten erst mal gutartig, oder?
Hast du denn schon einen Termin für die OP? Wie wurde das bei dir fesrgestellt? Ich hoffe meine Fragen sind nicht zu aufdringlich...
Wie auch immer, ich wünsche dir jetzt schon mal alles, alles Gute für die OP!!!!!

Physio · #5 28.10.2009, 19:42

Liebe Michaela,

zuerst einmal ein trauriges Willkommen hier.
Das mit deinem Freund tut mir sehr leid.
Glaub mir,die Meisten hier,wissen genau, was ihr gerade durchmacht.
Wenn der Tumor nur an BSD ist,also keine Metastasen sind,ist das schon mal positiv.Ich hoffe sehr,dass er in einem KH operiert wird,wo schon einige Whipple Op gemacht wurden.
Meinem Vater z.B. steht diese Op auch bevor.Wir fahren dazu extra nach Hamburg ins UKE,für uns 400 km.
Die Entscheidung, welches Krankenhaus ist sehr wichtig.
Aber auch ich habe tierische Angst.
Ich persönlich finde es garnicht so verkehrt,dass dein Freund nicht weiss, was auf ihn zukommen kann.Auf jeden Fall muss er positiv denken.

Wenn du noch Fragen hast,melde dich einfach.

Viel Grüße und alles erdenklich Gute !!!

Simone

Conny44 · #6 28.10.2009, 19:52

Liebe Michaela,

eine Zyste ist IMMER gutartig, wird nur manchmal für einen Tumor gehalten, für einen sogenannten Pseudotumor.

Wünsche euch ganz doll, dass es sich auch um eine Zyste handelt, auch wenn dieses sehr selten vorkommt.

Alles Liebe und viel Kraft.

Pferdchen · #7 28.10.2009, 20:10

Danke!

Mein Schatz hat mich gerade angrufen und sehr zu meinem erstaunen hat er mich gefragt, ob ich nicht eine Liste mit Fragen machen könnte die wir dann morgen gemeinsam den Ärzten stellen können!
Außerdem hätte er gerade erfahren, dass seine Oma auch an BSDK gestorben sei, er wußte nur noch das es Krebs war. Ist das auch vererbar?
In der Klinik in der er liegt, ist ein sehr fähiger Professor von dem ich bis jetzt nur Gutes gehört habe. Ich bin aber jetzt trotzdem total verunsichert ob er dort gut aufgehoben ist. Meint ihr ich könnte den Ärzten dort meine Unsicherheit sagen?

Ich habe jetzt in diesem Forum schon so viele, unfassbaren Schicksale gelesen...ich weiß nicht andeutungsweise wie ihr das alles bewältigt. Ich stehe jetzt schon total neben mir und bin nur noch am Zittern....

@Simone: alles erdenklich Gute für deinen Vater!

Missi1104 · #8 28.10.2009, 21:29

Hallo Michaela,
einerseits hast du Recht. Wenn es tatsächlich eine Zyste ist, dann ist das nicht ganz so dramatisch. Aber bei mir geht es um einen zystischen Tumor, da gibt es verschiedene Formen von gut- bis bösartig oder in seltenen Fällen könnte es auch ein Karzinom mit Nekrosen sein was dann den zystischen Anteil ausmacht.
Bei einer eindeutig gutartigen Zyste die keine akuten Probleme macht würde man wohl auch erstmal abwarten und nicht sofort radikal operieren. Bei mir wird am 10.11. voraussichtlich ca.90% vom Zwölffingerdarm sowie der Pankreaskopf entfernt, also recht radikal operiert. Darüberhinaus muss man wohl abwarten ob sich während der Op noch irgendwelche "Überraschungen" ergeben.
Rein statistisch gesehen sind gutartige Befunde im Pankreas ja leider ziemlich selten und Zysten entstehen meist als Folge von Entzündungen. Wenn in der Richtung etwas bekannt ist, könntet ihr ja durchaus zu den Glücklichen zählen!
Ansonsten bin ich der Meinung, dass ein Arzt es aushalten sollte wenn ein Patient Unsicherheit im Bezug auf die Therapie oder Klinikwahl äußert. Und wenn er diese Unsicherheit nicht ausräumen kann, sollte man als Patient vielleicht seinem Bauchgefühl vertrauen.
Ich wünsche euch auch alles Gute und drücke euch die Daumen!

LG
Maria

Missi1104 · #9 28.10.2009, 21:33

Ach, und meine Geschichte kannst du unter "Unklarer Befund" nachlesen....war auch eine ziemliche Irrfahrt bis ich nach Bochum kam.

Pferdchen · #10 28.10.2009, 22:12

Mensch Maria, da kannst du aber von großem Glück reden das du deinem Bauchgefühl gefolgt bist und dir eine zweite Meinung eingeholt hast!
Bis du zur Zeit Zuhause oder mußt du im Krankenhaus bleiben?
Ich werde am 10.11 ganz feste an dich denken.

So ganz falsch kann mein Freund dann in seinem Krankenhaus nicht liegen denn sie haben wenigstens so lange immer und immer wieder untersucht bis sie jetzt das schlimme Ergebnis gefunden haben!

Zum Glück ist ein lieber Freund heute abend noch zum Krankenhaus gefahren und hat es geschafft, meinen Freund etwas zu unterstützen und ihn wieder etwas aufzuheitern. Ich wäre dazu heute nicht mehr in der Lage gewesen...

Missi1104 · #11 28.10.2009, 22:31

Ja, für mein Bauchgefühl bin ich auch echt dankbar.
Ich war zur Diagnostik letzte Woche 5 Tage in Bochum und durfte dann bis zum 9.11. nach Hause.
Vielleicht treffe ich ja mal irgendwann den Stationsarzt aus Kassel wieder und kann ihm berichten was aus meinem "Lipom" so geworden ist. Sicher würde ihn das wachrütteln....hoffe ich.
Aber im Moment denke ich wenig über diese "Panne" bei der Diagnostik nach, und bin einfach froh und irgendwie auch beruhigt in Bochum gelandet zu sein.
Ob und wie sich diese Verzögerung auf den tatsächlichen Befund auswirkt werde ich wohl eh nie wissen.
Ich glaube, wenn du den ersten Schock verdaut hast wirst du auch besser mit der Situation umgehen können. Auch wenn es total blöd klingt, aber nach und nach schafft man es irgendwie damit umzugehen und vor allem muss man aus dieser Schockstarre rausfinden die einen nicht wirklich klar denken lässt.
Jedenfalls werde ich auch an euch denken...

LG
Maria

hoe · #12 28.10.2009, 22:42

Aus meiner Sicht wäre es immer wichtig, vor einer OP eine gewissenhafte Biopsie durchzuführen, nicht erst bei der OP!! Bei mir ist es durch eine sehr gut vorbereitete Biopsie gelungen, trotz schwieriger Lage während einer CT mehrere Gewebsproben aus dem Tumor zu entnehmen und das sogar ohne Narkose.
Eine stundenlange OP schwächt den Körper und wenn dann böse Überraschungen vorgefunden werden, der Tumor nicht entfernt werden kann,...wäre es leider oftmals besser gewesen, auf eine OP zu verzichten und vor einer OP entsprechende Maßnahmen durch eine Chemotherapie zu treffen. Eine Zyste müsste eigentlich von einem Radiologen erkannt werden.

LG
Hans

Pferdchen · #13 28.10.2009, 22:47

Aber ich dachte immer es ist total schwierig und auch gefährlich dort eine Biopsie zu machen?
Ich schreibe das aber sofort auf meine lange Liste was ich morgen alles den Arzt fragen werde! Danke!

@Maria: ich würde dem Arzt aus Kassel tatsächlich mal einen netten Brief schreiben!!!!

Missi1104 · #14 28.10.2009, 22:51

Lieber Hans,
gut, dass du deine Empfehlung als persönliche Sichtweise formulierst. Denn in Fachkreisen wird die Punktion sehr kontrovers diskutiert! Klar, wenn es gut geht und man danach tatsächlich Entwarnung geben kann hat man sich eine große Op erspart. Aber man muss auch sagen das es dabei eine recht hohe Fehlerquote gibt und es auch zu einer Streuung bösartiger Zellen kommen kann.
Wie dem auch sei, im Pankreaszentrum in Bochum wird es nicht gemacht.
Aber natürlich ist jedem seine eigene Meinung zu lassen.
Mir persönlich wäre es einfach zu unsicher - sowohl was die Diagnose aufgrund dieser winzigen Probe angeht (schließlich gibt es auch gemischt gut- und bösartige Tumore) als auch was eine mögliche Streuung betrifft.

LG
Maria

Pferdchen · #15 28.10.2009, 22:58

Jetzt vielleicht mal eine blöde Frage: von diesem gemischt gut-bösartigen Tumoren habe ich auch schon gelesen. Wie verhält sich das denn damit? "Überwiegt" dann das bösartige? Wird dann genauso behandelt wie ein "normaler" Krebs?
Mensch ist das schwierig sich da richtig auszudrücken, liegt aber vielleicht daran das ich jetzt nur noch müde bin...

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