Eine Welt bricht zusammen

[frustmotte]

Hallo zusammen,
muß einfach mal ein wenig meine Gedanken ordnen und vielleicht könnt ihr mir ja mal sagen was ihr von meiner Kurzgeshcichte haltet.
Es geht um meinen Mann Thomas, grade 47 Jahre geworden.
Vor ca. 3 Jahren hatte mein Mann mal eine akute Bauchspeicheldrücenentzündung. Wurde behandelt und wir kammen damit klar. Sicherlich war mein Mann kein Kind von Traurigkeit, er feierte gern und trank auch gern mal einen über den Durst.
Im letzten Jahr haben wir dann unser Traumhaus gefunden und eine neue Existenz gegründet. Wir sind zu Hause mit 7 Personen, 3 Kinder (20,19,13), ein Ziehsohn (23), mein Vater (91) und wir beide Thomas 47 und ich Jutta 50.
Im April hatt mein Mann unmenschliche Schmerzen, bekam diese nicht mehr in den Griff und zu guter letzt dann Gelbsucht. Ich brachte ihn ins Krankenhaus, man legte einen Stent zum Gallenabluß, er bekam Medikamente und siehe da, es ging im Nu komma nix besser. Die vorher so hohen Blutwerte sanken rapide ab. Man forschte trotzdem weiter und Anfang Mai sagte man meinem Mann dass man auf dem Pankreaskopf etwas entdeckt habe. Der Prof sagte knallhart Krebs, noch unter 2 cm und er solle doch einmal den Professor einer anderen ansässigen Klinik aufsuchen um mit ihm zu sprechen. Ob es wirklich Krebs ist könne nur eine OP klären.
Mein Mann brach erst mal zusammen und sah sich schon sterben. Wir bauten ihn seelisch und moralisch auf. Auch dieser andere Prof gab sich wirklich Mühe, er redete und rief ihn ständig an und mein Mann fasste den Mut zur OP.
Termin war angesagt aber 1 Woche vorher entzündete sich die BSD wieder, der zu klein gesetzte Stent war zu, kurzerhand erfolgte ein Wechsel auf einen größeren Stent. Man wartete ein paar Tage und verschob die angesagte OP um 1 Woche. Die auch da wieder drastisch angestiegenen Blutwerte normalisierten sich kurzfristig. Die OP sollte auch klären ob ausserhalb der BSD alles an den anderen Organen normal ist. Dann kam am 27.06.08 der große Tag. Als mein Mann aus dem Op kam, kam auch direkt ein Arzt an, strahlte uns an und sagte man habe keine Krebszellen gefunden, Befund war negativ. Man hätte die Gallenblase entfernt weil diese zu saß aber sonst wäre alles in Ordnung. Wir sollten uns auf unsere nächsten 20 gemeinsamen Lebensjahre freuen. Zuerst war mein Mann sauer, dann erleichtert. Er fragte nur immer wieder warum hat man mich so schockiert. Die Genesung sollte dann nach den kritischen Tagen in der Erstklinik erfolgen und dort brachte man ihn auch am 02.07.2008 hin. Hier lag mein Mann bis zum 08.07.08 und nichts geschah, keine Medikamente, keine Kontrolluntersuchung, rein gar nichts. Im Gegenteil, nur die Begrüßung des Prof: Mensch was freue ich mich dass sie keinen Krebs haben, sie sind auch viel zu jung. Am 08.07.08 holte ich ihn dann also nach Hause. Am 10.07.08 waren wir schon wieder in der Klinik denn mein Mann konnte weder Nahrung noch Trinken bei sich behalten. Das flog sturzartig wieder raus. Zuerst schickte man uns nach Hause, man könne nichts feststellen, dann habe ich ihn aber in der folgenden Nacht wieder dorthin gebracht denn es war immer schlimmer. Nun suchte man und siehe da man fand eine 5x8 cm große Zyste auf dem Pankreaskopf die den Magenausgang verschloß. Durch die Bauchdecke zerstach man dieses Ding unter dem CT und saugte den ersten Schub der Flüssigkeit ab. Dann legte man einen Abfluß am Bauch (ähnlich Wasserhahn) spülte und saugte die Restflüssigkeiten regelmäßig ab bis das Ding nur noch zwischen 3+4 cm groß war. Mein Mann wurde am 30.07.08 entlassen wieder mit einem Befund es wäre nichts auffälliges mehr vorhanden, Restzyste aber die müsse nun alleine austrocknen und der Aufforderung an den nächsten Stentwechsel zu denken. Meinem Mann ging es echt gut. Er ging zum Hausarzt, nahm seine Medikamente, hatte keinen Bluthochdruck mehr und kaum noch Zucker, ganz selten. Er aß mit Genuss und wir fingen an uns unseres Lebens wieder zu freuen, er begann auch wieder zu arbeiten, wir sind selbständig und haben 2 LKW. Rundum in Ordnung. Vor 4 Wochen fingen die Schmerzen wieder an und da mein Mann ja wusste dass er den Stent noch nicht wechseln ließ, aber auch Angst hatte wieder ins Krankenhaus zu gehen nach den ganzen Torturen, zog er sich mit Schmerzmitteln wie Gummi. Wenn wir ihm sagten geh endlich hieß es wenn es soweit ist. Das ganze wurde natürlich schlimmer und letztendlich hat er es eingesehen und am 07.11.08 wurde ein CT zur Kontrolle gemacht. Der prof wollte dann am nächsten Tag anrufen und einen Termin machen für den Wechsel. Statt dessen kam der Anruf von der Sekretärin er solle noch Blut abnehmen lassen. Dies geschah dann am 09.11.08. Am 10.11.08 rief dann der hausarzt an und sagte mir wir müssen unbedingt am nächsten Arbeitstag in die Praxis kommen es sähe nicht gut aus. Das störte mich und ich rief den prof an. Ihm musste ich alles aus der Nase ziehen aber der Sinn war folgender: Ich hatte Recht im Mai, ihr Mann hat BSDK, neu sind Lebermetasthasen, ihm ist nicht mehr zu helfen, er stirbt. Ich brach erst mal zusammen und habe versucht Ordnung in mein Gehirnchaos zu bringen. Erst Krebs - dann kein Krebs - jetzt wieder Krebs im Endstadium. Dabei sind die Symtome meines Mannes nicht anders wie es bei den anderen Situationen vor den Stentwechseln war. Ich habe es erst mal verschwiegen und nachgedacht. am 18.11.08 war dann der Besprechungstermin mit dem Prof bei dem er meinen Mann und mich wieder neu schockierte. Ein geplanter Stentwechsel auf Metall wäre ja zu teuer und zu aufwendig, das ist so verwachsen ich weiß gar nicht ob ich da drankomme, ihnen bleibt nur noch eine schmerzlindernde Chemo 1 x wöchentlich. Wiese er zu dieser Diagnose kam wollten wir wissen. Es gabe Markierungen auf der leber und auf dem Pankreaskopf wäre eine 3,7 cm große Stelle erkennbar. Ausserdem wären die Leber und die Tumorwerte so hoch dass er sagt es ist Krebs. Die Blutwerte waren bei jedem Gallengangstau den wir vorher erlebt haben ebenfalls so hoch sonst hätte er ja im Mai nicht gesagt ..... Nun gut. Wir haben auf dem Versuch eines Stentwechsels bestanden. Der Prof hat zwar nur einen neuen Plastikstent gelegt, Metall ist ja zu teuer das lohnt nicht, aber egal. Die Stauung kann erst mal abfliessen. Das ganze ist heute passiert. Mit mir hat der Prof überhaupt nicht gesprochen. Aber vom Oberarzt weiß ich dass der Stentwechsel eigentlich problemlos verlaufen ist. Im Protokoll habe ich gelesen dass der prof jetzt doch einen Metallstant empfiehlt. Die angeblichen Verwachsungen können also nicht so schlimm gewesen sein, oder war das vielleicht doch nur die Schwellung des Kopfes wegen der neuen Entzündung? Was ist mit dem angeblichen Tumor der nicht mehr zu behandeln ist? ist das vielleicht doch nur die ausgetrocknete Zyste? Kann in nur 2 Monaten eine derartige Diagnose erstellt werden? was war denn mit der Gewebeprobe und den Untersuchungen der umliegenden Organe? Laut Prof: Das ist halt passiert, dann hat der Kollege wohl daneben gestochen bei der Gewebeentnahme. Was wird denn jetzt aus uns? Was soll ich jetzt tun? Was erwartet mich? Thomas sagt: Schatz ich gebe nicht auf, ich glaub das alles nicht, ich werde kämpfen wie ein Löwe. Aber sagt man nicht wenn einer stirbt hat derjenige seltsame Erlebnisse und Träume? Im Traum hat er dieses von vielen beschriebene weiße und warme Licht gesehen, Es war noch klein und er fand es sehr schön. Muß ich wirklich Abschied nehmen? Haben wir keine Chance mehr? Was denkt ihr über meine Geschichte? Gruß Jutta

[heizi]

hallo jutta,
das mit dem hin und her kenne ich auch. das erste was mir zu eurer geschichte einfällt ist, holt euch eine zweitmeinung ein. wie hier schon oft im forum beschrieben gibt es in heidelberg und hamburg spezialkliniken.
zu den tumormarkern: die aussage unseres arztes war, das man anhand der tumormarker keine aussage machen kann. die können z.b. auch erhöht sein wenn entzündungen der bauchspeicheldrüse vorliegen. bei meiner mama konnte man lange zeit nicht sagen ob es ein tumor ist, da sehr viel entzündetes gewebe vorhanden ist. erst eine geplante whipple op brachte die grausame wahrheit. es ist ein tumor. da er von blutgefäßen ummantelt ist kann nicht operiert werden. auch ich habe nun die befunde nach hamburg geschickt, einfach um alle möglichkeiten wahr zu nehmen.
lasst den kopf nicht hängen, schickt die befunde nach heidelberg oder hamburg.
ich wünsch euch alles gute,
heizi

[frustmotte]

danke für den tip heinzi. klar werden wir alle wege gehen denn bei der angesagten whipple von thomas ist eindeutig nicht nur punktiert eine gewebeprobe entnommen worden, sondern komplett durch den gesamten querschnitt der damaligen verhärtung. laut aussagen war es am 27.06.08 kein krebs. der fehler liegt anscheinend im krankheitsverlauf und der fehlbehandlung der folgeklinik. wir werden sehen was passiert. dazu muß thomas aber auch weiter kämpfen wollen. ich kann nur hoffen dass er dies wirklich tut.

[frustmotte]

Am 4ten Advent ist mein Schatz gestorben. Er hatte noch so viele Pläne und er hat so gekämpft und noch mit uns gelacht. Vom 08.-13.12.08 war er noch in Essen um mit einer Chemo den Krebs wenigstens noch eine Weile aufzuhalten. Am 13.12.08 habe ich ihn dann morgens nach Hause geholt und am Nachmittag hat er mit unserem Sohn noch den Tannenbaum gekauft. Er hatte sich so auf Weihnachten gefreut. Ab Donnerstag ging es dann los, die Sterbephase. Er hat seine (toten Eltern)begrüßt, sich bewusst von uns verabschiedet. Wir haben dann 24 Stunden rund um die Uhr Wache gehalten und ich habe die letzte Nacht neben ihm im Bett verbracht und seine Hand gehalten. Am Sonntag morgen dann um 8:40 hat er die Minute genutzt die ich brauchte um den Arzt anzurufen und ist von uns gegangen.
ich habe nur den Trost dass es ihm jetzt besser geht. Aber ich vermisse es ihn nicht mehr anfassen, nicht mehr kraulen, nicht mehr küssen zu können. Ihm meine Liebe nicht mehr zeigen zu können. 22 gute wie auch schwere Jahre sind nun einfach so vorbei. Obwohl man uns sagte wir hätten noch ein paar Monate Zeit. Aus diesen paar Monaten sind ganze 2 Wochen geworden.
Aber die Liebe aus diesen 6 Wochen seit Todesurteil und diesen 2 Wochen , unseren letzten 2 Wochen ist unbeschreiblich groß.
Ich wünsche allen anderen die Kraft und den Mut denn mein Mann noch bis zum letzten Abend hatte und die Träume die ihn festhielten auch wenn er wusste dass er sie nie mehr umsetzen konnte.

[Tine70]

Mein aufrichtiges Beileid, es tut mir sehr leid, dass ihr so viele Wirrungen ertragen musstet und dein Mann dann so schnell gegangen ist.
Das erscheint einem absolut unfassbar und ich wünsche dir ganz viel Kraft und Trost für die kommende Zeit!

Liebe Grüße,
Martina

[Conny44]

Ich sende dir stille Grüße und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit ....

[Gaby Br-D]

Liebe Frustmotte,

deine Erzählungen lesen sich wie ein Alptraum oder ein Schockinszenario aus einem schlechten Film. Grausam ist aber, dass es leider bittere Realität ist.
Es tut mir sehr leid für deinen Mann, für dich und eure Familie.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Zukunft.
Schicke dir eine private PN.

Gruß Gaby

PS: Es ist schlimm für die, die uns verlassen, aber noch schlimmer ist es,
für die, die zurückbleiben.

[nordi]

Am 27.6. bei der OP kein BSDK festgestellt - Patient ist gesund, am 10.7. dann eine grosse Zyste am BSD-Kopf festgestellt !
Wie passt das zusammen ?
Da liegen nur 3 Wochen zwischen.

Dieser traurige Fall zeigt einmal mehr das Unvermögen vieler Ärzte in der Diagnose bei BSDK.
Völlig unverständlich, dass bei der Operation die Geschwulst nicht entdeckt wurde, wertvolle Zeit wurde vertan.
Auch Röntgenologen neigen dazu, den Aussagewert von BSD-CT und -MRT zu überschätzen und eine viel zu optimistische Diagnose abzugeben.
Man sollte sich nie auf solche Entwarnungen verlassen.

Sagte doch Professor Klapdor neulich im Fernsehen:

BSDK entzieht sich aufgrund der versteckten Lage der Drüse immer wieder den bildgebenden Verfahren.
Dieser hochrangige Experte muss wissen, wovon er spricht.

Sehr bewegend dieser Fall, herzliche Anteilnahme für die Hinterbliebenen.

Liebe Grüsse
Peter


PS: Was lehrt einen das: Wie hier immer wieder mit Recht hervorgehoben wird, bei eindeutigen Hinweisen auf BSDK wie schmerzloser Gelbsucht ab in eine Spezialklinik (Heidelberg, Bochum, Hamburg etc), damit keine Zeit verloren geht.

[Maria+Willi]

Liebe Jutta,

mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft schicke ich Dir.

Ich weiss, wie Du Dich fühlst, Worte können nicht helfen, fühle
Dich einfach gedrückt

LG
Maria

[Katharina]

ach wie furchtbar....ein so trauriges Weihnachtsfest....
Ich sende Euch stille und trauruge Grüße

[BommelPB]

Sei gedrückt, Du bist leider nicht allein, aber obwohl hier kaum jemand den anderen kennt spendet dieses Forum irgendwie trost. Auch ich habe meinen Schatz, die Liebe meines Lebens, am 3.11. an dieser besch.. Krankheit verloren.
Könnte zwar ständig heulen, aber das Leben lässt mich nicht, manchmal denk ich es ist besser so. Er weis das er in meinem Herzen immer drin ist und das weis Dein Schatz auch, vielleicht sitzen sie ja jetzt irgendwie da oben zusammen und lächeln drüber was wir hier unten so machen....

[Markus1969]

zu erst möchte ich dir frustmotte mein beileid ausdrücken, ich kann mir sehr gut vorstellen was in dir vorgeht.

ich habe nämlich selber meine mutter am 05.11.08 wegen dieser "seuche" verloren, zwar war es bei ihr nicht ein direkter pankreas-ca, sondern ein papillen-ca aber die therapie bzw. der verlauf ist gleich.

für mich war, als meine mutter gestorben ist, ein trost, dass ich mir bewusst war, dass ich einiges an schmerzen erspart geblieben ist. ich weiß ist ein schwacher trost, aber er hilft mir.

einen stillen gruß
Markus1969

P.S.: Sollte man bei mir diese Diagnose stellen, wird es keine OP geben ... nur eine Schmerztherapie alles andere mache ich nicht mit!

[Nicole1986BW]

Stille Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit...


Nicole

[frustmotte]

Ich danke Euch allen für euere Anteilnahme und es tut gut, denn man hat nicht so viele Menschen mit dem gleichen Leid und demgleichen Schicksal.

Für alle die eventuelle die Lust verspüren mit mir weiter zu reden oder zu schreiben denen gebe ich hier ein paar Möglichkeiten:

icq: 398255199
msn: jutta2910@live.de
e-mail: jutta.schake@aol.de / frustmotte@arcor.de

Jedem von Euch der einen solchen Kampf noch bestehen muss dem sage ich hier wirklich ganz klar: Vertraut niemandem - auch nicht eueren Ärzten.
ich habe mein ganzes Vertrauen verloren und ich finde nicht ehr Ruhe bis ich weiß was wirklich geschehen ist und was verschwiegen wurde.
Klar, es bringt mir meinen Mann nicht zurück, aber es bringt mir Gewissheit und Ruhe.
Es reicht schon dass ich jetzt momentan kaum noch weiß wie es weitergehen soll finanziell, beruflich, in der Familie. Unsere Kinder sind zwar da, aber trotz allem bin ich allein denn sie können einfach nicht verstehen was es heißt jemanden zu missen mit dem man 22 Jahre jede Minute geteilt hat. Jedes Problem gelöst hat. Sie können nicht wissen was es heißt nach Hause zu kommen und es fehlt das Gegenstück, jeden gemeinsamen Weg jetzt alleine gehen zu müssen. Sie können nicht wissen was es heißt Geborgenheit und Liebe vom Partner einfach zu verlieren, jeden Abend alleine einzuschlafen.
Sicher Sie leiden auch und ich gebe Ihnen soviel Kraft und Mut wie ich eben kann, aber es gibt unterschiedliche Trauer. Sie sind eben in einem Alter dass Sie diese Art einfach noch nicht kennen Ihnen fehlen einfach noch zuviele Jahre um Ihre Mama zu verstehen.
Ihre Mama dagegen weiß genau was es heißt ein geliebtes Elternteil zu verlieren. der Schmerz ist groß, aber da gibt es ja noch die Kinder - die einen brauchen, der Partner der zu einem hält.
Jetzt ist es halt so dass die Kinder mich zwar noch brauchen, aber eben schon so groß sind ihr eigenes Leben zu leben und einen Partner, ja den gibt es nun nicht mehr. Das bedeutet allein sein und doch nicht allein und das ist es was ich den Kindern einfach noch nicht vermitteln kann.
Auch Euch allen soweit Ihr einen lieben Menschen betrauert, ich denke an Euch und ich halte zu Euch auch wenn wir uns nicht kennen. Freunde findet man oft in der Not, Neid in der Blüte. Ich verabschiede mich jetzt aus diesem Forum und wenn ihr wollt könnt ihr euch ja mal privat einklinken. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Eure Jutta