diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[Sabrina81]

Liebe Dagmar,

fühl Dich ganz doll geknuddelt. Ich muss öfter an Dich denken und weiß nur zu gut, wie es in Dir aussieht. Ich kann Dir nicht mal was raten. Ich möchte nur, dass Du weißt, hier ist jemand für Dich da.
Mein Vater hatte auch so viele Pläne, wir wollten eine CD einspielen und Auftritte organisieren. Wollten letztes Jahr nach Schweden, zum Angeln an einen See.
Ich bin ihm noch ein chinesisches Essen schuldig. Ich habs verschoben auf später und kann mir so manche Sachen schwer verzeihen. Ich hatte 2 Jahre von 2002-2004 keinen Kontakt zu meinem Vater. Einfach aus Dummheit und Sturheit. Wollte mich mit aller Gewalt „abnabeln“. Im Sommer 2004 habe ich Ihn wieder getroffen und er hat mir verziehen.
Wir hatten noch 17 Monate zusammen bis zu seinem Tod.
Seid dankbar, dass Ihr noch so schöne „5 Jahre“ hattet. Es ist tut unendlich weh und Du hast dieses Gefühl zu zerspringen in Deiner Machtlosigkeit, aber Du packst das.
Ich denk an Dich und schick Dir viel Kraft.

[Conny47]

Hallo Dagmar,

mir tut es unheimlich leid, dass es bei deinem Vater so schlecht ist.
Ich schick dir ganz viel Kraft, dass du und deine Mam alles einigermaßen bewältigen könnt.

Ich wünsch euch dass dein Papa noch einige "gute" Tage zuhause erleben kann.
Und es ist doch schön, dass ihr die 5 Jahre hattet, ohne euch Gedanken über Krankheit zu machen.

Alles alles Liebe und meld dich wieder.

Conny

[schwarzwaldmädle]

@Sabrina und Conny

Hallo Sabrina, hallo Conny
danke euch für die lieben Worte und Gedanken. Sabrina, ich weiß wie schwer dir das fallen muss. Hast du doch selbst erst zu Beginn des Jahres deinen Vater verloren.
Ich habe auch das Gefühl, Zeit verschwendet zu haben. Ich wohne 450 km von meinen Eltern entfernt und ich habe sie viel zu wenig besucht - zumindest empfinde ich das so. Aber wahrscheinlich denkt man das immer wenn man plötzlich merkt, dass die verbleibende Zeit nur noch sehr begrenzt ist.

Ich kann und mag mir das einfach nicht vorstellen, dass mein Paps der immer so stark und fröhlich war, jetzt nur noch im Bett vor sich hin vegetiert und nicht mehr viel von seiner Umgebung wahrnimmt.....ich drehe fast durch bei dem Gedanken.

Ich weiß, ich darf mir so was nicht vorstellen - aber vorgestern lag ich abends im Bett und habe mir meinen Paps in einem Sarg vorgestellt. Und ich habe wirklich PANIK bekommen.......ich weiß, ich darf das nicht tun, aber ich kann gegen diese Gedanken nicht angehen.

Seit einer Woche kann ich nicht mehr schlafen und wälze mich nur im Bett hin und her......auch Baldrian wirken nicht......

Ich bin glaube ich wirklich seelisch grad ganz unten und das bescheuerte Wetter trägt auch nicht grade dazu bei, dass ich einen Lichtpunkt am Horizont sehe.....

Liebe Grüße
Dagmar

[riike]

hallo im forum, ich bin wie soviele hier auch eine angehörige. meine schwester erkrankte an einem astrozytom III. nun habe ich hier im forum irgendwo gelesen, dass es in münchen eine selbsthilfegruppe für angehörige gibt, finde die stelle aber nicht mehr. kann mir da jemand weiterhelfen?
bin zeitlich sehr eingeschränkt und finde nur selten gelegenheit ins internet zu gehen, da ich meine schwester nach bestrahlung und chemo jetzt hier bei mir zuhause pflege und betreue. das ist sehr sehr aufwändig und läßt mir kaum noch persönlichen raum. deshalb suche ich auch nach hilfe und unterstützung in dieser situation.
gruß riike

[Conny47]

Hallo Dagmar

lass dich mal drücken.

Man weiß leider immer garnicht wie man helfen kann, außer dir ganz viel Kraft zu
wünschen. Du darfst dich nicht mit deinen Gedanken quälen, ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan. Aber du wirst das schaffen!!!

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Dagmar,

du bist im Moment ja wirklich vollkommen durch den Wind. Ich kann dir so gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins schnürt einem fast die Luft ab.

Man kann sich die vielen Fragen selbst nicht beantworten, man kommt gegen die eigenen Ängste nicht an und trotzdem soll man noch Trost spenden und Zuversicht geben.
Genau das machst du. Und das finde ich toll. Ärger dich nicht, wenn deine Mutter unwirsch ist und sich um ihre Zukunft sorgt. Sie befindet sich in einem absoluten Ausnahmezustand. Sag ihr einfach, wie sehr du sie liebst und dass du an ihrer Seite stehst. Alles hat seine Zeit. Das Leben und auch das Sterben. Wir haben keinen Einfluss darauf. Wehre dich nicht so sehr gegen die Krankheit deines Vaters. Nehme sie an und versuche jeden Tag auf neue Stück für Stück damit umzugehen. Schau nicht an den Horizont. Der ist viel zu weit weg. Vielleicht hört sich das blöd an, aber glaube mir, du musst aufhören an morgen und nächste Woche und sogar nach weiter zu denken. Denke an heute, hier und jetzt und versuche dir jeden Tag etwas Positives zu entdecken und dich darüber zu freuen. Auch wenn dein Vater krank ist, hast du ein Recht Freude zu empfinden. Hast du eigentlich schon bemerkt, dass die Vögel morgens draußen singen? Es wird Frühling, auch wenn uns der Schnee Glauben schenken will, dass der Winter noch bleibt.
Es ist unglaublich wichtig für dich, auch positive Gedanken zu haben. Nur die bauen dich und deine Mutter auf, alles andere zieht euch nur runter und ihr könnt doch nicht entfliehen. Ich wünsche euch ganz fest, dass sich der Zustand deines Vaters bessert.
Wenn dich dein Paps vielleicht nicht mehr besuchen kann, kannst du ihn besuchen. Besser als nichts. Wenn auch die Unbeschwertheit fort ist, so ist er doch da. Und er freut sich über dein Lächeln und er spürt deine ehrliche Zuneigung. Auch damit kannst du ihm helfen.

Wenn ich eins gelernt habe, dann dass ich nicht mehr von großen Torten träume sondern von kleinen Brötchen. Und schon freut man sich, wenn sich sogar eine Rosine darin findet.

Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Ich denke ganz fest an dich und schicke dir in Gedanken viel Mut und Zuversicht.

Fühl dich fest gedrückt Benita

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein Zwischenbericht:

Mein Paps ist am Mittwoch endlich nach hause gekommen. Die Bestrahlung hat absolut nichts gebracht und die Reha war ein Graus.

Die ließen ihn einfach im Zimmer im Rollstuhl sitzen und kümmerten sich um nichts bei ihm weil sie wohl dachten, dass es eh keinen Sinn mehr hat. Am Montag kam ich hin um 11.30 Uhr (meine Mutter musste zu hause warten weil das Pflegebett und Rollstuhl geliefert wurden) und da saß mein Paps ganz zusammen gesunken im Rollstuhl und spielte mit einem Brötchen und trank kalten Kaffee direkt aus der Kanne. Mir hat das richtig körperlich weh getan, ihn so zu sehen. Man hat ihn einfach morgens vor das Frühstückstablett gesetzt und ihn da vergessen. Sogar das Mittagessen kam nicht und als dann derjenige kam, der das Mittagessen wieder abservieren wollte, hab ich nach dem Pflegepersonal geläutet und da kam so ganz lapidar: ach so, den haben wir vergessen.

Was wäre gewesen wenn wir nicht ständig um ihn rum gewesen wären? Was ist mit DEN Leuten, bei denen nicht ein Angehöriger den ganzen Tag aufpasst? Werden die in der Reha einfach auch so vergessen und bekommen nichts zu essen und zu trinken?

Am Freitag und Samstag war es so rührend an zu sehen, wie er im Rollstuhl sitzt und der Musik im Radio zugehört hat und ein paar Töne mit gepfiffen hat. Das war schon immer so: mein Vater hört ein Lied und da MUSS er einfach pfeifen. Auch jetzt noch wo er so krank ist. Es ist auch so, dass er es genießt wenn er mit uns zusammen sitzt und wir uns unterhalten. Er hat genau zugehört, das merkt man. Manchmal sagt er auch noch was. Aber das dauert immer. Es kann vorkommen, dass er dann eine Antwort gibt auf eine Frage, die man ihm 15 Minuten zuvor gestellt hat......und manchmal kommt es vor, dass er plötzlich etwas sagt was in seinem Langzeitgedächtnis gespeichert ist. Z.B. hatten wir es über unsere Katze die vor 8 Jahren gestorben ist und haben lustige Erinnerungen ausgetauscht. Mittlerweile hatten wir das Thema gewechselt und uns über den vielen Schnee in diesem Winter unterhalten. Plötzlich sagte mein Vater: "Unser Katzenpeter hat immer so gerne Käsekuchen gegessen".......das ist absolut richtig. Unsere Katze war verrückt nach Käsekuchen.....es ist auf der einen Seite zwar schön, dass er also doch noch am Gespräch teil nimmt.....auf der anderen Seite tut es mir weh weil ich weiß wie mein Vater früher war......aktiv und immer am reden und lachen und fliegender Themenwechsel.....

Doch jetzt ist er ja Gott sei Dank zu hause. Ihm sind die Tränen runter gelaufen, als ihn die Sanitäter bei uns zu hause aus dem Auto gehoben haben.
Jetzt wird er gehegt und gepflegt und zwar von Menschen die ihn lieb haben.
Ich bin ja leider nicht zu hause - aber fahre so oft als möglich heim.
Meine Mam sagte mir gestern, dass mein Paps es jetzt so weit als möglich genießt. Die beiden Schwestern meiner Muttersind da und werden so lange bleiben bis alles vorbei ist und helfen bei der Pflege. Meine Tante ist ausgebildete Altenpflegerin.
Wir haben das Wohnzimmer zum Pflegezimmer umgebaut, damit er zum einen den Blick aus dem Panoramafenster auf seinen geliebten Schwarzwald hat und dass er zum anderen am täglichen Leben teil nehmen kann. Da das Schlafzimmer nämlich im 2. Stock liegt wäre er ansonsten sehr isoliert.
Gestern bekam er schon viel Besuch und meine Mutter sagte mir, dass er richtig aufgeblüht ist (wenn man von so was in dem Zustand reden kann).

Ein bissel bin ich jetzt beruhigter da ich weiß, dass mein Vater zu hause ist und sehr gut umsorgt......aber halt nur ein bissel.....

Meinen Vater am letzten WE so zu sehen - sein Verstand funktioniert kaum noch und er ist durch seine Hilflosigkeit seiner Würde zum Teil beraubt - das macht mich fertig.
Ich bin am Durchdrehen und brauche mittlerweile abends schon Medikamente um nicht Panik zu bekommen und einschlafen zu können. So langsam kann ich die Leute verstehen, die zur Flasche greifen, um zu vergessen......soll aber nicht heißen, dass ich das auch vorhabe.

Wenn ich sehe WIE sehr mein starker gesunder Papa sich verändert hat und mich manchmal so hilflos ansieht, dann könnte ich vor Verzweiflung laut losschreien......

Ich habe immer noch keinen Weg gefunden, wie ich loslassen kann....im Gegenteil: ich versuche im Moment zu klammern und lebe in den Erinnerungen an die schönen Tage. Ich habe das Gefühl, dass meine Mutter mir da einen Schritt voraus ist.....
Bin also ziemlich durch den Wind zur Zeit und habe starke Konzentrationsschwierigkeiten......keine Sekunde vergeht in der ich nicht an ihn denke.....egal wo.....ich habe erst letztes WE richtig begriffen, dass es absolut keine Hoffnung mehr gibt......irgendwie habe ich mich doch immer noch an irgend etwas geklammert.....aber das war und ist absolut sinnlos.

Ich hab meinen Paps am Montag beim Schlafen beobachtet. Er sieht absolut nicht krank aus. Es sieht nur so aus, als hätte er sich zu einem kurzen Nickerchen hin gelegt. Und doch ist er todsterbenskrank - kann sich nicht mehr bewegen und sein Verstand funktioniert nicht mehr. Es ist ein Irrwitz: er sieht absolut gesund aus......

.....es ist kaum zu glauben was das Leben alles so an Grausamkeiten zu bieten hat.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Benita]

Liebe Dagmar,

es ist wirklich der Hammer, was da in der Rehaklinik abgelaufen ist. Bei meinem Mann war es zwar nicht so krass, sein Zustand war sicherlich auch besser als der deines Vaters, trotzdem hat ihm die Kur gar nichts gebracht.
Im Gegenteil, die Versorgung hier zu Hause mit Lymphdrainagen und Massagen war wesentlich effektiver. Es ist eine riesengroße Schweinerei. Da kassieren die Rehakliniken viel Geld und es wird nichts für diese Patienten getan.
Vielleicht solltest du den Kostenträger mal darüber informieren.

Was deine Trauer und Hilflosigkeit anbetrifft, kann ich dich nur allzugut verstehen. Vielleicht tröstet es dich, dass dein Vater selbst nicht spürt, dass er teilweise seiner Würde beraubt ist. Ich finde es ok, wenn du an die guten alten Zeiten denkst, du solltest dich mit deinen Gedanken jedoch nicht so zermürben. Es bringt weder dich, noch deine Eltern weiter.

Als mein kleiner Sohn an einem Hirntumor erkrankte, war ich auch vollkommen verzweifelt. Auch ich wollte ein gesundes Kind. Hatte viele Pläne, Hoffnungen und Wünsche. Die Erkenntnis, dass unser Leben nie mehr so laufen wird, wie wir es uns gewünscht haben, hatte mich vollkommen durcheinander gebracht.
Ich war sauer und wütend auf mich, meine Freunde, die Ärzte und mein gesamtes Umfeld. Ich war ständig auf der Suche nach einem Schuldigen. Dann wieder viel ich in ein großes Loch der Hoffnungslosigkeit. Ständig rissen mich meine Gefühle hin und her und ich hatte das Gefühl, vollkommen durchzudrehen. Ich war mit der Situation absolut überfordert. Erst als ich unser Schicksal annehmen konnte, beruhigte ich mich. Ich habe die letzten Wochen mit meinem Sohn ganz bewusst erlebt. Alles was er tat, saugte ich in mich auf, weil ich wusste, dass ich seine Berührungen und Küsse, sein unglaublich liebevolles Wesen irgendwann verlieren sollte. Heute bin ich froh darüber, denn diese Momente kann mir kein Mensch mehr nehmen.
Nun stecke ich mit meinem Mann in der gleichen Situation. Doch meine Lebenserfahrung hilft mir, besser damit umzugehen. Ich plane nicht mehr lange in die Zukunft und suche jeden Tag positive Dinge, die mich und meine Lieben erfreuen und nehme die negativen Dinge als unabwendbar hin, ohne mich davon belasten zu lassen. Das ist vielleicht auch eine Art der Verdrängung, doch ich lebe sehr gut damit. Ich denke, dass unsere psychische Belastbarkeit begrenzt ist und so sollte man sich selbst vor einer Überbelastung schützen.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viele schöne und auch glückliche Momente und hoffe, dass du bald wieder auf die Spur kommst um mit all dem Elend zurecht zu kommen.

Liebe Grüße Benita

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

muss mal wieder ein bissel Kummer von der Seele schreiben......

Benita, deine Worte tun mir so unglaublich gut.....aber ich habe auch einige Tränchen vergossen, angesichts des Leids dass du schon durchmachen musstest und immer noch durch machst......ich drücke dich ganz lieb.

Meinem Vater geht es von Tag zu Tag sehr viel schlechter.......reden geht bis auf ein schwaches Flüstern gar nicht mehr...vor 4 Wochen haben wir noch jeden Tag telefoniert und da begrüßte er mich immer voller Elan und hat sich mit mir unterhalten - klar, natürlich eingeschränk, weil er einige Dinge nicht mehr wusste.....aber er hat sich immer prima raus geredet und man konnte sich mit ihm unterhalten. Aber mittlerweile bekommt er mit Müh und Not nur noch ein schwaches Hallo raus und dann kommt nichts mehr. Er ist zu allem zu schwach mittlerweile......heute hat er den ganzen Tag durch geschlafen. Er ist gar nicht wirklich zu sich gekommen.....er verfällt sichtbar vor unseren Augen und wir können nichts tun.

....und ich sitze so weit entfernt......erst am Freitag kann ich wieder hin fahren und ich spüre regelrecht wie mir die Zeit unter den Fingern verrinnt. Ich könnte hier die glatten Wände hoch gehen.....ich fühle mich wie ein Tiger der in einem engen Käfig eingesperrt ist.......und ich bin so rastlos......

Gestern bin ich wieder laut schreiend mit meinem Auto durch die Gegend gefahren. Habe mir lauthals den Frust von der Seele geschrien.....ich habe so lange geschrieben bis ich heiser war......das hat kurzfristig geholfen - es ging mir hinterher tatsächlich ein bissel besser.

Ich hoffe nicht, dass ihr denkt, dass ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe - habe vorhin nach gezählt: es sind noch alle vorhanden *schwach lächel*.....aber ich muss mich irgendwie abreagieren....und ich weiß oftmals nicht wirklich WIE.

Ich träume jede Nacht von meinem Papa. Und immer ist er stark und gesund und lacht...so wie ich ihn kenne - und wie es NIE WIEDER sein wird.......

Ich hatte doch so viel Hoffnung hier im Forum geschöpft, dass nach der Bestrahlung noch mal alles besser werden könnte - wenn auch vielleicht nur für kurze Zeit - aber es ist absolut nichts besser geworden.......und ich begreife immer noch nicht warum jetzt alles so schnell geht.

Warum er so gesund aussieht (naja, klar, er ist blass - aber er ist weder eingefallen noch abgemagert) und doch mit dem Tode ringt.....ich begreife das alles noch nicht wirklich.....

Und die "Hoffnung" dass er Gott sei Dank nicht alles bewusst mit bekommt. Dass er in seiner eigenen Welt lebt und nicht leidet, die hat sich auch als trügerisch erwiesen.
Am Samstag vor einer Woche waren seine besten Freunde da und saßen bei ihm am Bett. Da hat er erst lange zum Fenster raus geschaut als würde er von etwas träumen. Plötzlich fasste er nach der Hand seiner Freunde und sagte mit schwacher Stimme: "Ich hoffe ihr beide habt mehr Glück als ich es habe"........und da war mir klar: er weiß es - er weiß, dass er sterben muss......und das hat mir ein weiteres Mal das Herz gebrochen. Denn er liegt oft da und es laufen ihm die Tränen runter und ich weiß jetzt sicher, dass er sich seines Sterbens voll bewusst ist.......

Es tut einfach nur unendlich weh......
Ich weiß, dass ich hier immer rum jammere und dass einige von euch hier noch viel größeres Leid ertragen....aber es tut einfach gut, das alles von der Seele zu schreiben.....und ich denke viel an all die anderen hier....an Benita, Conny, Sani, Lothar und die vielen anderen die posten......und irgendwie tröstet es einem zu wissen, dass man nicht alleine leidet......

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche......was immer sie auch bringen mag.....

Liebe Grüße
Dagmar

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

für uns jedenfalls startet die neue Woche sehr schlecht.....

....mein Paps ist heute morgen nach einer sehr unruhigen Nacht mit dem Krankenwagen in die Klinik gekommen. Verdacht auf Lungenentzündung.....wir wollen jedoch schauen, dass er spätestens morgen wieder nach hause kommt.....denn in der Klinik können sie auch nicht viel für ihn tun und zu hause wird er rund um die Uhr liebevoll versorgt.....

Sein Leben rinnt unaufhaltsam durch unsere Finger und wir können nur zusehen......

Wieviel noch kann man ertragen? Ich habe das Gefühl, so langsam aber sicher an meine Grenzen zu stoßen......

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Liebe Dagmar,

es ist traurig, dass es deinem Papa so schlecht geht.
Kannst du nicht vielleicht Urlaub machen und ein paar Tage bei deinen Eltern verbringen. Das ist doch bestimmt auch für dich gut. Verrückt bist du bestimmt nicht, man muss doch seine Ängste und Sorgen irgendwo rauslassen und sei es nur durch Schreien im Auto. Hauptsache es hilft. Ich wünschte ich könnt das auch manchmal, ich fress vieles in mich hinein und irgendwann hab ich dann das Gefühl ich platz gleich.

Ich drück dich ganz lieb und denk an dich.

Liebe Grüße Conny

[nesli18]

Liebe Dagmar, ich hab mich hier neu angemeldet.Meine Mutter hat das gleiche Leiden wie dein papa..Ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2Jahren schon vieles durchgemacht und besuche trotz allem noch die Schule(Gymnasium,12te lasse)ich wollte nur sagen :ich kann dich sehr gut verstehen.
Sonst kann ich leider nichts weiteres tun,das gleiche gilt für meine Mutter.Ich bin eine Türkin ,,Krankheit gibts leider nun überall....Meine Mutter ist auch in der Klinik ,sie hat 1Woche lang in der Intensivstatio geblieben,sie hat auch Lungenentzündüng...Ich weiss nicht wie es weiter geht Gehirntumor, Blutzucker ,.....und jetzt die Lunge..Ich kann es ncht ertragen meine Mutter in diesem Zustand zu sehen..aber um Gottes Willen was kann ich tun ???Wir wollen sie in die Türkei bringen,aber wir wissen nicht WIE.Ich bin mir sicher das es ihr dort beser gehen wird bei ihrer Mutter und Geschwistern.......

Liebe Grüße
Neslihan

[Sabrina81]

Hallo Dagmar,

fühl Dich mal ganz lieb gedrückt aus der Ferne.
Tut mir leid zu hören, dass es Deinem Pa irgendwie von Tag zu Tag schlechter geht. Wie Du schreibst, zerreißt Dich dieses Gefühl so weit weg von Ihm zu sein. Ich kann Dir nur das Gleiche raten wie auch schon Conny. Nimm Dir Urlaub und fahre zu Deinen Eltern, zu Deinem Vater und sei bei Ihm.

Ach man, ich kenne Deine Situation nur zu gut.
Wenn Dir danach ist, dann schrei und wenn Dir nach Weinen ist, dann lass den Tränen freien Lauf. Es ist die einzige Möglichkeit Deine Wut und Deinen Zorn zu verarbeiten. Denn leider kann man das nicht am Krebs auslassen. Auch wenn ich das damals so gern getan hätte, ihm am liebsten in den A…. getreten. :-(

Wenn Dir danach ist, schreib im Forum. Du wirst hier immer auf Menschen treffen, die versuchen werden Dich ein wenig aufzufangen.
Ich kann nicht mehr tun. Leider....
Aber ich denk an Dich und wünsche Euch, dass Dein Pa bald wieder nach Haus kann.

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Urlaub: Ich nehme schon sehr oft Urlaub und fahre nach hause. Ab Ende nächster Woche habe ich auch wieder 2,5 Wochen Urlaub. Aber zwischendrin muss ich doch noch ein bissel arbeiten. Ich fahre übermorgen wieder nach hause. Aber mich zerreißt es fast, dass ich Sonntag dann wieder nach München fahren muss. Ich möchte am liebsten meinem Paps gar nicht von der Seite weichen. Möchte jede Sekunde bei ihm sein......

Er kommt heute wieder vom KH nach hause. Es ist keine Lungenentzündung - es kommt vom Tumor, dass er so rasselnd atmet. Mittlerweile kann er auch nicht mehr schlucken.

Das CT gestern hat ergeben dass der Tumor sich vergrößert hat. Die ganze Bestrahlung hat nichts gebracht. Anstatt dass es zum Stillstand oder gar Rückgang des Sch....Tumors gekommen ist hat sich das Mistding vergrößert.
Zusätzlich hat er noch ein Ödem so dass die Cortison-Dosis wieder erhöht wurde. Jetzt hoffen wir, dass die Schluckbeschwerden und der rasselnde Atem durch das Ödem bedingt sind und dass es vielleicht noch mal ein bissel besser wird.

Keine gute Woche......und ich frage mich wie viel mehr da noch kommen mag....

Liebe Grüße
Dagmar

[dorchen83]

Hallo liebe Dagmar,

[RIGHT]Ich habe mich erst heute registriert (war früher schonmal im forum, aber ist schon nen bisschen her) und bin deshalb auch erst heute auf deinen eintrag gestoßen.

Das mit deinem Vater tut mir sehr leid! Die ganze Geschichte hat mich stark an meinem Vater erinnert - nur dass sie bei dir im Zeitraffer geschehen ist, weshalb ich dachte, ich antworte dir. Deshalb glaub mir: ich weiss wie es ist. Und wünsche es niemanden.... Nur, dass ich den Vorteil (?) hatte mich schleichend an den Prozess gewöhnen zu können....

Mein Vater wurde auch mit einem inoperablem Astrozytom III diagnostiziert. Er wird ebenfalls mit Tegreatal behandelt und nimmt zudem noch Weihrauchtabletten, Johanniskraut, Vitamin E und seit ein paar Monaten auch noch ein weiteres Mittel gegen Krampfanfälle dessen Namen ich aber leider nicht kenne. Man hat ihm bei der Diagnose 3 Monate bis zu einem Jahr Lebenszeit gegeben und uns sofort gesagt, dass man zwar chemo machen könnte, aber es eigentlich sinnlos wäre. Also haben wir uns dagegen entschieden. Mittlerweile sind 11 Jahre vergangen.

Also du in deinem ersten Beitrag geschrieben hast, wie schnell das alles geht und dass du deshalb die veränderung dem Tegretal zuschreibst, habe ich sofort gedacht: Leider ist es wohl wirklich die Krankheit und nicht das Medikament, weil mein Vater ähnliche Symptome zeigt, die jedoch erst ca. 2 jahre nach der Diagnose schleichend eingesetzt haben, obwohl er schon seit dem ersten Tag Tegretal nimmt.
Bevor mein Vater krank wurde, war er Gymnasiallehrer mit Doktortitel, hat sich stark im sozialen Bereich eingesetzt, spielte Volleyball.... mittlerweile kann er nicht mehr schreiben und lesen und ist wie du meinst, häufig wie ein "KInd". Zumindest ist er in dem SInne für mich auch keine typische Vaterfigur mehr. Da der Prozess jedoch so lange angedauert hab, weiss ich auch nicht, wie es anders sein könnte. Und bei der Diagnose war ich 11, deshalb verblassen die Erinnerungen von der Zeit davor.
Was noch kommen mag frage ich mich in letzter Zeit auch häufig. Meine Brüder sind im Ausland, also bin ich zur zeit die einzige, die meine Mutter unterstützen kann. Ich wohne 1,5 stunden von zu Hause weg (was von der entfernung her noch geht) und fahre meist dann nach Hause, wenn ich gebraucht werde (d.h. wenn ich auf meinen Dad aufpassen muss).
Das Kurzzeitgedächtnis ist schon lange nicht mehr da. Die Sprachschwierigkeiten sowie seine Gleichgewichtsstörungen nehmen täglich zu. Er hat ca. in einwöchigen Abständen einen Krampfanfall. Seine Sicht ist eingeschränkt.
Dennoch ist er meistens gut gelaunt und macht Witze wenn er kann. Ich bewundere ihn dafür sehr. So wie ich meine Mutter bewundere. Ich weiss nicht woher sie all die Kraft nimmt.
Aber irgendwoher kommt wohl die Kraft weiterzumachen. Vielleicht wäre für es für deine mutter gut statt zum Psychologen einfach so einen freien Nachmittag mit ihren freundinnen zu haben, während sie euren Vater gut versorgt weiss. Solche auszeit ist sehr wichtig und die warmen worte von freunden helfen oft mehr als jeder Proffessionelle.
In den Zeiten wo es besonders schlimm ist, sagt mein Vater auch manchmal er will nicht mehr... aber das ist eher selten. Er weiss halt, dass er nicht mehr viel machen kann... (außer musik zu hören... seine große leidenschaft) und das er immer mehr auf Hilfe angewiesen ist und das macht ihn schon traurig. Ich versuche seine Sorgen schon ernst zu nehmen und ihn dann abzulenken, bzw. das ganze mit Humor anzugehen. Humor ist bei uns sehr wichtig, ich glaub sonst könnten wir die Situation nur schwer ertragen. Zum Glück ist er meist von selbst heiter und gut gelaunt, was den Umgang mit seiner Krankheit für alle einfacher macht.
Natürlich ist deine Situation zur Zeit eine andere, es ist alles neu und einfach zum verrückt werden. WÜtend zu sein ist richtig, traurig zu sein ist richtig... was nützt es einem wenn alle sagen, man hatte ja eine schöne zeit? Man will ja nicht dass diese Zeit aufhört....! Auch ich mache mir sorgen um meine Mutter... was ist wenn mein Vater stirbt? Sie hat bisher noch nie allein gelebt... und sie liebt ihn sehr.... andererseits stehen ihr dann auch wieder andere Wege offen... sie könnte wieder reisen, einfach mal in der Stadt bummeln oder sich mit Freunden treffen ohne sich um jemanden zu kümmern, der auf meinen Dad aufpasst oder sich sorgen zu machen und sich zu beeilen möglichst schnell wieder daheim zu sein. Ich weiss das klingt hart, aber das sind so gedanken die ich mir mache.
Warum habe ich dir das alles erzählt? Nun einerseits um dir zu zeigen, dass du wirklich nicht allein bist... und um dir zu zeigen, dass sich auch trotz krankheit ein alltag einpendeln kann und wird. Zudem will ich dir gaaaaaaanz viel Kraft wünschen! Jeder geht anders mit dieser Trauer um - es gibt keinen richtigen und falschen Weg. Du musst tun, was dir gut tut! Ich wünsche dir viele Freunde, die dich auf diesem schweren Weg unterstützen und für dich da sind! LAss dir von niemandem ein schlechtes gewissen einreden! Und mache dir auch selber kein schlechtes gewissen, wenn du mal nicht zu hause sein kannst.... niemand ist ein Übermensch... und manchmal trauen wir unseren Eltern auch weniger zu, als wirklihc in Ihnen steckt. Mich überrascht es immer wie toll und mit welchen Tricks meine Eltern ihren Alltag managen und wenn ich mal daheim bin und abends mit Freunden weggehe und ein schlechtes gewissen deshalb habe, dann sage ich mir: sonst schaffen sie es auch ohne dich...!
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Du wirst das schaffen ganz bestimmt! Ich halte dich und deine Familie in meinen Gedanken!

Dorchen