Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[jojo08]

Hallo Bibi,
ich habe es mit ACC, Silomat Tropfen, GeloMyrtol forte Kapseln usw. probiert. Hat jedoch alles keine Linderung gebracht.
Ich hatte so einen schlimmen Husten und auch Atemnot (vor Diagnosestellung), dass ich sehr viele Mittel die es freiverkäuflich in der Apo. gab, ausprobiert habe.
Die Rettung war für mich die Thoraxchirurgie. Ich hatte auch eine Bronchuskompression und eine sehr schlechte Belüftung der Lunge.
Wurde dann 2 x gelasert.
Seit April hatte ich keinen Husten und keine Atmenot mehr. Seit ca. 1 Woche nur leichten Husten morgens.
Frage doch mal den Arzt ob man evtl. lasern kann.
Mir ist soeben eingefallen, dass ich mit Eucalypusöl inhaliert haben. Das hat mir geholfen, jedoch nur für kurze Zeit (1 Stunde!)
Liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Liebe Bibi,

habe auf die Schnelle (leider kaum Zeit gerad) nachfolgenden, wie ich finde hilfreichen Link gefunden.

http://www.netzwerk-palliativmedizin...piratorSym.pdf

Drück Dich
Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hilfe. Ich habe eben mit dem Doc telefoniert, mich auf ein paar Ratschläge von hier berufen, die einzige Möglichkeit, ihr jetzt zu helfen besteht wohl darin, den Tumor zu verkleinern, entweder eben über Chemo, oder über den Laser. (ob er das von selbst auch angesprochen hätte???)

Bei der Laser OP ist der Eingriff mit einer Bronchoskopie vergleichbar, Krebsgewebe würde dann herausgebrannt um wenigstens eine Zeitlang wieder für höheren Durchfluss zu sorgen. Hier besteht allerdings die Gefahr der Blutung, zumal es ja wenn auch in die Lunge fließen würde.

Ich spreche heute abend mit meiner Mom darüber. Der Doc hat gesagt, er würde im Fall dessen dass sie sich dafür entscheidet mit dem Oberarzt des behandelnden KH selbst telefonieren. Das einzig gute daran ist, dass die OP von dem Arzt durchgeführt werden würde, dem meine Mom so sehr vertraut. Wir haben damals auch mit ihm über die Patientenverfügung gesprochen.

Mal sehen.

[Bigmama]

Hallo Bianca,
ich wurde, als ich stationär war, 4x abgelaesert.
Bin echt jedesmal dankbar gewesen, da ich danach wieder besser atmen konnte und die Hustenanfälle weg waren.
Z.zt. bekomme ich, da ich stark huste wegen der strahlentherapie, für nachts codicaps und am tage paracodin.

Liebe Grüße Bigmama

[Kyria]

Hallo Bibi,

die Gefahr der Blutung beim Lasern ist tatsächlich nicht von der Hand zu weisen: Laut Info vom behandelnden Arzt meines Exmannes ist nämlich Krebsgewebe deutlich stärker durchblutet, als gesundes Gewebe.

Mein Exmann hat sich am Lungentumor wegen seiner Atemnot mehrmals lasern lassen. Das ging immer gut und hat ihm Linderung verschafft. Er bekam danach deutlich besser Luft.

Bis dann beim letzten Mal direkt beim Lasern eine Blutung auftrat und mein Exmann deswegen ins künstliche Koma versetzt werden mußte. Zu der Blutung kam dann noch eine Lungenentzündung dazu, anschließend Nierenversagen. Man konnte ihn nicht mehr aus dem künstlichen Koma herausholen und 12 Tage nach dem Lasern ist er gestorben, ohne das Bewußtsein wieder erlangt zu haben.

Bei dem ganzem Vorfall handelte es sich aber, das möchte ich hier deutlich sagen, nicht um einen Behandlungsfehler der Ärzte, sondern um eine Komplikation, die eben beim Lasern an Krebsgewebe auftreten kann.

Von daher weiß ich wirklich nicht, was ich Dir raten soll.

Liebe Grüße
Kyria

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ich sehr dankbar für Eure vielen Antworten, vor allem für die Erfahrungsberichte von Euch Betroffenen die ich gestern abend meiner Mom vorgelesen habe. Sie möchte nun mit dem Arzt darüber sprechen, möchte auch abwägen ob sich der Eingriff "lohnt" oder ob der Prozess dann einfach nur von anderer SEite weiterläuft und die OP sozusagen nur sinnlose Quälerei wäre. Ich weiß nicht warum, aber ich habe beim Lasern ein gutes Gefühl und hoffe einen Teil der damit verbundenen Hoffnung auch meiner Mom zurück gegeben zu haben. Nicht dass hier wieder jemand in die Bresche springt: Natürlich sage ich ihr, wenn ich von einer Sache überzeugt bin. Aber sie gibt die Richtung vor. Allein schon aufgrund des Risikos würde ich nie versuchen, sie zu überzeugen. Ich sehe meine Aufgabe mehr darin, für und wieder aufzuzeigen.

So weiß sie natürlich auch von der Gefahr des Einblutens in die Lunge und auch davon, dass das Risiko besteht, dass der Erfolg nciht von Dauer ist.

Was das Morphium angeht, ja wir wissen um die Wirkung. Morphium verschafft allerdings nicht mehr Luft, es reduziert die Abwehrspannungen, vermindert krampfartige Reaktionen wie sie zum Beispiel bei Husten auftreten. Dadurch wird letztlich auch der Sauerstoff, der in den Körper gelangt, effizienter genutzt (einige Körperaufgaben werden ruhiger gestellt). Es entsteht also subjektiv der Eindruck, man bekäme besser Luft. Nun haben wir aber meinen Vater lange im Morphium Delirium (nennt man das dann so?) gesehen, durch Leber und Nierenversagen konnte es auch nicht mehr abgebaut werden. Daher scheut meine Mutter, obwohl sie sagt, das wird wohl irgendwann kommen, Morphium noch. Ich ebenso. Sehr sogar. Wenn es keinen anderen Weg gibt, ihr zu helfen, dann wird sie es sicher nehmen. Aber so lange es geht, versuchen wir das ein bißchen zu umschiffen.

Rein körperlich, wenn man den Befund und die Atemnot vergessen könnte... fit. Einfach sehr fit, sowohl im Kopf als auch im REst. Wäre da nicht diese verflixte Atemnot und der Husten.

[annika33]

Hallo Bibi,

hab Dich soeben gelesen.

Egal wie sie entscheidet, sie weiß, dass Du hinter ihr stehst. Das ist ja das Wichtigste.

Übergangsweise...wären codeinhaltige Präparate nicht eine Option, ich meine bis ihr die weitere Vorgehensweise entscheiden habt?

Hat Deine Mutter denn nochmal mit ihrem Arzt gesprochen? Was hält er denn für sinnvoll bzw. welche Alternativen gäbe es denn eventuell noch zum Lasern?

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

in der Zeit, die ich inzwischen mit Euch hier verbringe, ist mir aufgefallen, dass ambulante Palliativdienste und Palliativstationen eigentlich nie, bzw. nur selten Thema sind. In vielen Beiträgen lese ich außerdem die Gleichstellung von palliativ mit Hoffnungslosigkeit.

Ich möchte in diesem Thread zum einen unsere Erfahrung mit einer Palliativstation, unsere Erfahrung mit dem ambulanten Palliativdienst und auch mit der Medikation darstellen. Meiner Meinung nach wird hier dieses Thema (zumindest zum Teil) ausgeklammert, weil es im Reflex ängstigt. Wir (naja, natürlich meine Mama, aber wir blühen ja immer mit auf wenn es ihr gut geht) haben aber durch die palliative Hilfe eine unglaubliche Lebensqualität zurück gewonnen. Obwohl es meiner Mom schon während der Chemo der letzten 1,5 Jahre im Verhältnis zu dem, was ich hier las sehr gut ging, haben wir jetzt im Moment ein Level erreicht... Wahnsinn. So gut, wie es ihr in den letzten fast zwei Wochen geht, ging es ihr seit Beginn der Chemo nicht mehr.

Und damit sind wir beim Kern von palliativen Diensten. Natürlich lies mich - und uns alle im direkten Umfeld dieses geschriebene Wort "palliative Behandlung" zusammen zucken. Natürlich nimmt diese Änderung der Behandlung einen tiefen Schnitt. Denn man realisiert jetzt, dass nicht mehr in erster Linie gegen den Krebs angekämpft wird.

Was aber leider dabei vollkommen in Vergessenheit gerät ist, dass dadurch die Lebenszeit nicht begrenzt ist. Es bedeutet nicht, dass man jetzt in die letzte Phase eintritt. Sondern es bedeutet, dass in erster Linie Schmerzen gelindert werden um Lebensqualität zu erhalten - und bei uns sogar zu steigern. Natürlich bedeutet dies auch, dass der Krebs selbst vielleicht nicht mehr - oder zumindest nicht mehr so effizient - behandelt werden kann.

Aber wenn ich mir anschaue, wie oft Chemo auch Leiden bedeuten kann, dann bin ich sehr dankbar dafür wie es meiner Mam in den letzten Jahren ging und jetzt geht.

Meine Mutter wurde vor drei Wochen auf Morphium eingestellt. Wir befinden uns jetzt in der palliativen Behandlung. Und ich möchte Neuen, Alten und Interessierten von unseren wirklich guten Erfahrungen schreiben. Und seid Euch sicher, ich wasche nichts schön. Ich bin einfach nur froh wie es ihr geht. Und was mich selbst anbelangt: Es spielt für mich keine entscheidende Rolle, wie lange dieser Weg sein wird. Ich habe nur die riesengroße Hoffnung, dass die Zeit, die uns bleibt, eine gute sein wird. Egal wie lang oder kurz. Nur gut. Das wünsche ich uns. Und dabei hat uns der palliative Ansatz unglaublich geholfen. Wie Lissi bereits in anderen Threads schrieb, Palliativ bedeutet "ummanteln, Lindern". Für uns bedeutet es inzwischen noch mehr als das. Es bedeutet Entspannung. Es bedeutet Lebensqualität. Es bedeutet Ruhe. Es bedeutet, leben zu können. Und zwar mit jeder Faser, ohne Schmerzen.

[Ypsi]

Liebe Bibi,

also, dann kann ichdie Mittagspause doch recht gut nutzen und mich hier niederlassen.
Ich finde es gut, dass Du das in einem extra Thread thematisierst. Mir ging es anfangs auch so, dass mich dieses >palliativ< richtig umgehauen hat.

Als mein Paps die Diagnose bekam, hallten mir im Ohr nur zwei Satzfetzen nach: "nicht heilbar" und "auf Wunsch palliative Chemo". Danach setzte ich mich natürlich an den PC und ergoogelte mir alles, was ich zwischen die Finger bekommen konnte.

Ein Satz hier im Forum hat mir ganz ganz arg geholfen: "
Palliativ heißt den Tagen mehr Leben geben, nicht dem Leben mehr Tage"
Mein persönlicher Nachsatz noch dazu am Anfang der Chemo: den Tagen nicht noch mehr Leben nehmen!
Denn, zum Zeitpunkt der Diagnose ging es Paps richtig schlecht.
Zusätzlich zu seiner ambulanten Chemo bekommt er in der Klinik sowohl Aufbau-/Stärkungsmittel als auch Schmerzmittel. D.h. in den Tagen nach der Chemo geht es ihm in der Regel immer ganz gut.

Mein eigenes Eckchen trägt den Titel "Wie lange noch?" Heute, drei Monate nach der Diagnose, würde ich diesen Titel nicht mehr wählen.
Ich kann es nicht wirklich erklären, ich versuch´s aber. Es ist nicht mehr primär wichtig, wieviel Zeit ich noch mit Paps habe. Sondern es ist wichtig, dass es ihm heute gut geht und es wäre schön, wenn auch morgen ein guter Tag wäre.
LG
Ypsi
Ich hoffe, ihr versteht, was ich damit sagen will.

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

dann beginne ich einfach mal das zu erzählen, was ich mir zu diesem Thema in letzter Zeit angeschaut habe und zum Teil auch schon mit meiner Ma im KH und zuhause kennen gelernt habe.

Anfang des Jahres, ich hatte zu der Zeit ein sehr ungutes Gefühl, hatte ich den Eindruck, dass es besser ist, sich über alles zu informieren damit ich in der Not weiß, wohin ich mich wenden muss, wo man uns helfen kann.

So kam es dass ich mir ein Hospiz angesehen habe und eine Palliativstation. Um das vorwegzunehmen, meine Mam hat nicht vor, dort hin zu gehen. Aber es ist ja nun mal leider auch so, dass man vor den unvorhersehbaren Dingen nicht gewappnet ist ... ich betrachtete es also als Anker.

Das Hospiz, das ich mir angesehen habe (es gibt sicher bessere) war nun so gar nicht meins. Es wirkte auf mich nicht angenehm, sehr unterkühlt. Schon der Eingang.... Dicke Türen (Nebenan Bestrahlungen), unfreundlich gestrichen, alles eher zweckmäßig als heimelig. Mit einem großen Kloß im Hals habe ich damals mit einem Bekannten den ich mit genommen habe weil ich mich alleine nicht traute mit dem Leiter einige Dinge durchgesprochen, so eben auch, was im Fall der Fälle zu tun ist, was per Kasse geregelt wird, wie sich das mit den Pflegestufen verhält... Der Mann war schon nett und sagte auch zu, alles notwendige in die Wege zu leiten. Aber das Haus, dass ich mir damals angesehen habe, hat mir den Weg zum Hospiz-Gedanken doch sehr verhagelt. Ich hätte sicher noch ein anderes besuchen sollen, aber ich verwarf dies komplett. Mit meiner Mutter habe ich später auch über die Institutionen gesprochen und es stellte sich heraus, dass sie nach Möglichkeit zuhause bleiben möchte. Meine persönlichen Empfindungen habe ich außen vor gelassen, denn sie hatte seinerzeit zuerst das Thema Hospiz angesprochen.

Am gleichen Tag fuhr ich im Anschluss auf eine Palliativ-Station. Es war ein langgezogenes Haus, direkt neben dem Malteser Krankenhaus (dort arbeitet der Doc, dem meine Mutter so vertraut) und grenzt an den Wald. Schon als ich um das Haus ging, auf der Suche nach dem Eingang war ich sehr überrascht. Draußen, auf den Terassen von der zu jedem Zimmer eine gehört, saßen lauter Leute. Zusammen an einem Tisch, mit Kaffe und Kuchen, gelöste Stimmung.

Ich ging zum Eingang, traute mich nicht recht, ich fühlte mich als Eindringling, als schon eine Schwester auf mich zu kam. Die Tür stand im übrigen offen. Sie erkannte gleich warum ich dort war und führte mich herum. Gemacht war das Haus wie eine große WG. Jedes Zimmer hatte eine Wand nach außen hin die komplett durch Fenster und Terassentür aus Glas unglaublich freundlich gestaltet war. Jedes Zimmer führte auf eine eigene Terasse, die wiederum ging in einen großen, langgezogenen Garten über der an einen Wald grenzte. Am Ende des HAuses fand sich ein großes Wohnzimmer mit einer Wohnküche, auch hier wiederum direkte Anbindung an eine Terasse.

Die Schwester klärte mich dann erst mal über den Unterschied von palliativ-Station und Hospiz auf. Palliativ Stationen kommen dann zum Tragen, wenn der Patient nicht mehr oder nur noch gering Chemo- bzw. Strahlentherapiert werden kann und die BEhandlung der Schmerzen im Vordergrund steht. Die Einstellung der Schmerzmedikamente, die fein aufeinander abgestimmt werden und in der Nebenwirkung ebenfalls behandelt werden müssen, findet dann entweder ambulant, im KH oder auf einer solchen Palliativ Station statt. Um ihre Worte wiederzugeben: Die Menschen dürfen hier auch sterben, aber in der Regel werden sie hier vernünftig eingestellt und können dann wieder nach hause zurück. Die meiste Zeit in der Einstellung wird für die sorgfältige Abwägung der richtigen Dosis an SChmerzmitteln - und in der richtigen Kombi verschiedener Mittel aufgebracht. Wird der Schmerz einmal zugelassen, so ist in der Regel zu Beginn eine wesentlich höhere Schmerzmitteldosis notwendig, als sie später weiterhin verabreicht werden muss. Hintergrund ist das Schmerzgedächtnis der Nerven.

Palliative Ambulantdienste und Stationen werden komplett von den Krankenkassen übernommen. Zur Einweisung genügt die Überweisung durch einen behandelnden Artz oder durch das anliegende KH. Im Vergleich zum KH ist die Atmosphäre hier sehr viel angenehmer, man kommt besser zur Ruhe. Davon abgesehen können Verwandte 24h besuchen.

Wir haben die Station nicht in Anspruch nehmen müssen da meine Mutter akut ins Krankenhaus kam und sofort mit der Schmerztherapie begonnen wurde. Hätten wir die Wahl gehabt - wir wären sicher auf diese STation gegangen.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

ja, ich verstehe was Du meinst. Und mich hat der Titel Deines Threads am Anfang auch sehr durcheinander gemacht. Aber schnell war klar wie Du es meinst. Wir durchlaufen verschiedene Stationen, körperlich, geistig, die Angst ändert sich, alles entwickelt sich einfach weiter.

Ich würde heute meinen Thread auch nicht mehr Lebenslauf nennen. Erst heute ist mir bewusst, wie kalt dies auf manche wirken muss. So war es nie gemeint.

Den Tagen mehr Leben geben, nicht dem Leben mehr Tage.
Ja Du hast Recht. Dieser Satz hilft sehr. Warum wird das Thema palliativ eigentlich so tabuisiert? Ich finde dadurch gewinnt das Angstmonster doch so sehr die Oberhand, oder?

[mischmisch]

Liebe Bibi,
ich möchte dir ganz herzlich danken für dieses Thema das du hier ansprichst, dafür, dass du auch mich an deinen Gedanken/Gefühlen teilhaben lässt.
Noch bin ich weder als Betroffene noch als Angehörige direkt konfrontiert, nehme aber doch alles auf was ich über Hospize/Palliativstationen zu hören bekomme.
Dürfen auch andere ihre Erfahrungen in deinem Thread schreiben, es macht sicher Mut für die Betroffenen, die vielleicht mit diesem Thema (noch) nicht ganz so offen umgehen können.

Nochmal Danke und für deine Mam und dich eine gute Zeit.

Rosita

[östel]

Liebe Bibi, bin total gespannt auf das Thema auch wenn ich vielleicht nicht so viel beitragen kann.
Als ich bei Lissi las, Peter hätte erst die Palliativstation die Angst nehmen können, glaubte ich mich in einer Hirarchie, von ambulanter Hospitzpflege bis zu stationärer Palliativstation. Von Pflegen am Anfang bis maximaler Schmerzbekämpfung. Auch die Kostenübernahmen sind ja wohl unterschiedlich. ich glaube die TK zahlt von Anbeginn das hospitz?

Ich bin völlig überrascht, dass Deine Ma erst seit 3 Wochen Morphin bekommt, ich bekomme es mit Unterbrechungen seit 1,5 Jahren, quasi seit meiner Diagnose. Die Knochenmetas mussten halt schnell behandelt werden und zusätzlich wurde ich palliativ bestrahlt.
Da kann ich ja nur eine ganz lange Hochzeitsphase wünschen mit allem was dazu gehört. Auf jeden Fall, wir erleben mit. liebe Grüsse regina

[Ypsi]

Liebe Bibi,

ja, da hast Du recht. In dem Moment erscheint einem ein Titel passend und zwei Minuten oder zwei Monate später hat sich vieles geändert und man fragt sich, wie man darauf gekommen ist...

Und bezüglich der Angst. Für mich ist das Nichtwissen das, was mir Angst macht. Die Situation für meinen Paps ist - medizinisch/sachlich betrachtet (wie furchtbar sich das wieder anhört) - jetzt schlechter. Es gibt Anzeichen dafür, dass die Chemo nicht anschlägt und er ist mittlerweile sehr sehr eingeschränkt in seinem Leben. Dennoch psychologisch betrachtet, scheint er mittlerweile besser mit seiner Krankheit zurechtzukommen bzw. nimmt er sie anders und besser an, als in den Wochen nach der Diagnose. Und auch für mich als Angehörige ist die Zeit (noch) meine Freundin.
LG
Ypsi

[Ypsi]

Ich glaube, dass für viele hier, das Gefühl "Er/sie durfte gehen" nichts damit zu tun hat, das der Betroffene physische Schmerzen hatte, von denen er/sie nun erlöst wurde.
Ich trau´ es mich fast nicht zu schreiben und ich hoffe sehr, dass ihr diese Worte nicht falsch versteht... Wenn ich meinen Paps ansehe, weiß ich, dass vieles in ihm, vieles von ihm schon nicht mehr da ist. Mein Paps ist nicht mehr mein Paps, wie er mal war. Ich trauere jetzt schon um ihn, weil er eben so anders ist. Ich vermisse meinen Paps - trotz all der Misslichkeiten und Schwierigkeiten, die wir in der Familie haben.
Andererseits lerne ich nun einen anderen, neuen Vater kennen.

Ich glaube, palliativ jagt uns deshalb einen solchen Schrecken ein, weil - wie soll ich sagen - es tut sich der Boden unter den Füßen auf. Der Verdacht, die endlosen Untersuchungen, dann die Diagnose (man weiß es eigentlich, will es nicht wahr haben, hängt an den Lippen des Arztes) und dann kommt leider für viele Betroffenen die Diagnose: unheilbar. Keine Sekunde später fällt das Wort palliativ.

LG
Ypsi