Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[J.B.]

Hallo Sonja,
herzlichen Glückwunsch zu der guten Nachricht für deine Mutter.
Nach dem langen Leidensweg in Kliniken freut sie sich sicher auf einige Tage zu Hause und Du kannst in Ruhe am nächsten Wochenende deinen neuen Lebensweg beschreiten, zu dem ich dir alles Gute wünsche.
Eine Entscheidung für 2 weitere Runden Chemo kann euch sicher keiner abnehmen. Ich meine aber, dass deine Mutter hinter der Entscheidung stehen muss, denn wenn sie es nur als sinnlose Quälerei ansieht ist es für sie eine doppelte Belastung.
Euch beiden alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

muss wieder meine Angst von der Seele schreiben. Meine Mama geht morgen in die Klinik. Stellt sich für die nächsten 2 Chemos vor. Sie hat jedoch Angst davor, weil sie glaubt, im Moment noch nicht fit zu sein. Sie hat so stark abgenommen. Erst vor 6 Wochen die große OP, dann vor 2 1/2 Wochen die Augen-OP und heute war sie in der Chirurgie (Ambulanz) und hat am Afterausgang einen Bluterguß aufgeschnitten bekommen. Sie hatte seit Freitag tierische Schmerzen und mal wieder tagelang ausgehalten. Gestern habe ich dann einen Termin beim Arzt gemacht und der konnte keine Salbe geben, sondern sagte ihr, dass sie in dies aufgeschnitten werden muss. Toll, wieder mal Schmerzen. Es muss höllisch wehgetan haben, meine Tante hat sie draußen vor der Tür schreien hören. Außerdem muss sie wieder dauernd auf die Toilette. 10 x am Tag ist schon heftig und das tut dann auch weh. Sie hat eben am Telefon komisch geklungen und gesagt, ich weiß nicht, habe das Gefühl es drückt auf den Darm. Ich hoffe, es kommt bei der Kontrolle morgen nichts schlimmes raus. Es wäre jetzt einfach zu wünschen, dass die 2 Chemos gemacht werden könnten und meine Mama dann endlich Ruhe finden könnte. Bitte drückt die Daumen für die Untersuchung.

An alle viele liebe Grüße und alles Gute.
Sonja

[Klausilein1946]

Hallo .
Mein Leidensweg ist folgender.vor 2 Jahren wurde mir ein Liposarkom fast 6 kg entfernt,der jetzt wieder gekommen ist.Saß im Bauchraum (Fettgewebe)
Leider gibt es wegen der seltenen Erkrankung,kaum jemanden der es richtig entfernen kann.Erfahrungsgemäß ist es sehr wichtig nach derOparation,gegebenfalls,den Tumorherd zu Bestrahlen.
Grüße Klausilein1946

[Kuschelmerlin]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und wollte mal über den Leidensweg meiner Frau berichten. Da das Liposarkom sehr selten ist und noch seltener im Bauchraum vorkommt, ist man ja über jede Info und Erfahrung dankbar.

Im Herbst 2002 haben die Ärzte nach längerer Suche und Ratlosigkeit meine Frau aufgeschnitten und einen 3,5 Kg und 25cm großen Tumor entfernt, der im Fettgewebe der rechten Niere entstanden ist. Die Niere, die Gallenblase, teile der Rückenmuskulatur wurden entfernt und so manch anderes wurde rausgeschnitten. Die OP dauerte 9 Stunden.
Die Diagnose: Ein sehr agressiver aber "langsam" wachsender Tumor, der komplett rausgeschnitten wurde. Nachbehandlung bedürfe es keiner, weil eine Chemo sowiso nichts bringe. 1/4 Jährliche Kontrolluntersuchung.

Bei der 3. Kontrolluntersuchung im Spätsommer 2003 wurden dann Rezidive festgestellt. Eine erneute OP von 6 Stunden wurde fällig. Durch die starken Verwachsungen mussten sich die Ärzte zu den Tumoren durchschneiden. Der halbe Dickdarm und wieder ein teil der Rückenmuskulatur wurden entfernt. Leider hat sich der Tumor um die Vena Cava (Bauchvene) gewickelt und somit musste diese gegen eine 14cm lange Protese ersetzt werden. Zum Glück ist meine Frau so hart im nehmen.
Diagnose: Gleicher Tumor der nur zu 98% entfernt werden konnte. Nicht operable Reste sind noch in der Rückenmuskulatur. Darum soll eine hochdosis Chemo zu 4 Zyklen mit u.a. Ifosfamid gemacht werden.
Auch diese Chemo trotz abstoßen des Ports hat meine Frau im Vergleich zu anderen mit Bravour überstanden ohne Blut oder Antibiotika bekommen zu müssen.

Kurz nach der Chemo haben wir Geheiratet und uns dann über 2 tumorfreie Jahre gefreut, die meine Frau auch zur Erholung der heftigen Chemo benötigt hat. Im Februar diesen Jahres haben sie dann wieder einen ca. 5cm Tumor an der Rückenmuskulatur und einen 3-4cm Großen in der Lunge entdeckt. Weitere Unsicherheiten im Bauchraum gibt es auch noch.
Diagnose: Inoperabel, wir können hier z.Zt. nichts mehr tun.

Mit Hilfe der einen Ärztin aus der Onkologie haben wir aber einen Platz im Charite in Berlin für eine Medikamentenstudie bekommen.
Nun bekommt meine Frau eine Chemo in Tablettenform mit wenig Nebenwirkungen. Nachteil, sie muss 1 mal im Monat nach Berlin die Medikamente abholen und alle 2 Monate zum CT. Es gibt nur eine Handvoll in Deutschland, die das Medikament z.Zt. bekommen.
Bei der 1. Verlaufskontrolle konnten wir die Bilder nicht sehen und bekamen nur die Aussage, das die Erkrankung "Stabil" sei.

Was heisst denn nun Stabil in diesem Fall?

Lieben Gruß
und tapfer bleiben. Wer sich hängen lässt, macht es dem Dreck leichter.

Jörg

[sonjaM]

Hallo,

wollte kurz mal über den Stand der Chemo bei meiner Mama berichten. Sie hat beide Chemos durchgezogen. Diesesmal während der Chemo nur geschlafen und die gesamten Nachwirkungen dann zu Hause gehabt. Jetzt ist sie in der Kur. Ziel, die mittlerweile 43kg "schwere" Mama jetzt aufzupäppeln. Leichte Tendenz nach oben zeigen sich schon. Seit ein paar Tagen hat sie leider wieder Bauchschmerzen. Heute morgen wird ein Ultraschall in der Kur gemacht. Ich hoffe, es kommt nicht schlimmes dabei raus. Sie braucht jetzt ein paar Monate Erholung.

Klausilein: Wo war den der Ursprung des LIposarkom im Bauchraum? Meine Mama hatte ja auch im Bauchraum das Sarkom, jedoch ausgehend vom Bauchfell, es wog ca. 4kg. Was wurde bei Dir gemacht und welche Klassifizierung war das Sarkom? Was wird jetzt gemacht und wo bist Du in Behandlung? Drücke Dir fest die Daumen, dass alles gut verläuft.

Jörg: Drücke Deiner Frau fest die Daumen, sie hat ja auch einen langen und harten Weg durchlaufen. Hoffe, dass es noch lange Stabil bleibt und sich dann alles immer mehr verkleinert.

Drückt meiner Mama die Daumen, dass bei Ultraschall alles ok ist.

Liebe Grüße an alle.
Sonja

[sonjaM]

Hallo,

ich habe in der letzten Zeit eher "still" mitgelesen. Heute muss ich jedoch wieder schreiben, da ich sonst vor Angst platze.

Meiner Mutter ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut. Sie hat sich von den beiden Chemos nach der OP sehr gut erholt. War sogar 2 Wochen bei ihren Geschwistern mit dem Flieger zu Besuch. Leider hat sie seit ungefährt 2 Wochen etwas Schmerzen im Rücken, hatte sie aber schon oft ganz früher und daher anfangs nicht darauf geachtet, außerdem nimmt sie seit der Zeit keine Schmerzmittel und kein -pflaster mehr. Mitte Oktober war eine CT-Untersuchung, mit einem dem Ergebnis, dass zu diesem Zeitpunkt kein Liposarkom zu sehen ist. Seit gestern hat meine Mutter richtig starke Schmerzen, die heute schon in den unteren Bauch ausstrahlen, so dass sie morgen früh mit der Klinik in Heidelberg Kontakt aufnehmen wird. Schmerzmittle und -pflaster haben nicht geholfen.
Ich mache mir jetzt große Sorgen, was das Ergebnis bringen wird. Ich hoffe so, auf einen eingeklemmten Nerv, aber es könnte eben auch wieder ein aufflackern sein, was jetzt einfach noch zu früh ist, da die OP gerade mal 4 Monate vorbei ist und die letzte Chemo gerademal 7-8Wochen her. Ich bete so zu Gott, dass er meiner Mutter noch Zeit gibt, sich zu erholen, und vor allem noch ein paar Jahre das Leben zu genießen. Sie hat jetzt gerade angefangen, wieder Pläne zu schmieden. Ich hoffe so sehr, dass sie das noch weiter machen kann.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass jetzt noch nichts da ist.
Liebe Grüße an alle "alten Bekannten" und weiterhin alles Gute für Euch.
Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
ich wünsche Deiner Mutter ein gutes Ergebnis!
Die Schmerzen müssen nicht unbedingt von einem Rezidiv kommen. Sehr häufig ist es so, dass nach Eingriffen im Bauchraum Verwachsungen durch die Narben entstehen und zwar in jeder Gewebeschicht, die durch die Operation durchtrennt wurde. Diese Verwachsungen können sehr schmerzhaft sein und müssen manchmal durch einen erneuten, kleineren Eingriff, behoben werden.
Ein Rezidiv nach 4 Monaten wäre in der Tat sehr früh!
Alles Gute für Deine Mutter! Schön, dass sie die Chemo so gut überstanden hat! Hat sie denn schon etwas an Gewicht zugenommen?
Liebe Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo Sanne,

Danke für Deine Antwort. Ja, es wäre früh, aber letztes Jahr hatte sie ja auch die OP im Oktober und im Dezember ein Rezidiv, obwohl im November noch ein CT war und das angeblich ok war. Leider also sehr schnell. Ich hoffe, Du hast recht und es sind Verwachsungen oder was mit dem Ischias. Sie ist jedoch nervös und kann den Schmerz nicht richtig lokalisieren, was die Sache nicht besser macht. Wir haben heute Morgen gleich in HD in der Klinik angerufen, leider ist "ihre" Ärztin nicht da. Die Vertretung hat uns an einen Ortophäden verwiesen. (Hausarzt hat Urlaub) Der hat meine Mutter heute Morgen wieder weggeschickt, als er den mitgebrachten Krankheitsverlauf gesehen hat, hat er abgelehnt zu behandeln, ohne ein MRT oder CT zu haben. Er hat eine Überweisung geschrieben. Ich habe wieder in HD angerufen, mit der Bitte um einen Termin heute oder morgen. Arzt hat mich ans NTC (Nationale Tumorzentrum) verwiesen, die haben mich ins RIZ (Radiologisches...) weitergeben und die wollen erst nächste Woche einen Termin vergeben. Ich also wieder beim 1. Arzt angerufen und dieser kümmert sich jetzt hoffentlich erfolgreich darum. Es ist einfach nur schlimm, wie Patienten rum geschickt werden. Hoffentlich kommt nichts schlechtes raus.
Ja, meine Mama hat zugenommen; 3 1/2 kg. Ist doch schon super.

Werde hoffentlich noch positiv in dieser Woche berichten können.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,
ich bin total fertig. Mama hat gerade angerufen, es wurde im MRT etwas an den Knochen gesehen, was genau wissen sie noch nicht. Onkologien spricht noch mal mit dem Radiologen heute Mittag und ruft bei meiner Mutter an. Sie sagte, dass evtl. punktiert werden muss. Ich habe solche Angst, kann es denn in die Knochen streuen?
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

habe vor lauter Aufregung wieder ein neues Thema "Wirbel OP?" geöffnet und nicht daran gedacht, dass alte Thema weiterzuschreiben, dass ein Gesamtüberblick für alle bestehen bleibt. Daher noch mal hier kurz eine Zusammenfassung. Das Punktionsergebnis im Dez. war eigentlich erfreulich. Kein Hinweis auf Tumor o. Metastasen. Leichte Entzündungsparameter, jedoch wurde in HD mitgeteilt, dass der Hausarzt dies behandeln könnte. Der hat leider nur Voltaren verschrieben. Schmerzen wurden nach ca. 6 TAge Einnahme auch besser, dann 4 Tage ganz weg und kamen dann wieder zurück. Trotz Tabl. wurde es immer schlimmer, so dass meine Mutter am Mittwoch Nacht ins Krankenhaus ging. Dort wieder Untersuchungen und eine Verlegung nach Schlierbach, da im Knochen was zu sehen ist. Die Ärzte meinen, dass es aussieht, als wäre 1/3 bereits weg und auch etwas außerhalb zu sehen sein, was sie nicht richtig deuten können (kann Entzündung o. Tumor sein.) Planen die OP für Mittwoch und holen noch einen Chirurgen aus HD dazu, da sie nur den Knochen selbst behandeln können. Eingriff soll seitlich über Rippen erfolgen (handelt sich um den 3 LWKs) Sie waren sich jedoch am Freitag noch nicht ganz schlüssig, da meine Mama ja durch die OP und Chemo und allem was ja so noch dazwischen an Problemen kam, sehr geschwächt ist und die Ärzte wohl lieber nicht operieren würden. Antibiotikum geben sie aber auch nicht, um sich nichts zu verbauen. Komisch ist aber, dass meine Mama nur Schmerzmittel, keine Entzündungshemmer erhält. Macht mich alles etwas unruhig. Mal sehen, was die Ärzte morgen sagen. Meine Mama ist sehr traurig und ihr ist mittlerweile alles egal, was es für mich noch schwieriger macht. Wie soll man hier noch aufbauen?
Wer kennt denn die Orthopädie in Schlierbach (gehört zur Uniklinik HD)?
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

jetzt kann ich auch berichten, was in der Zwischenzeit passiert ist. Mama wurde tatsächlich am letzten Mittwoch operiert. Es wurde ein Wirbel erneuert und es musste fixiert werden, da die Wirbel instabil waren. Alles was rausgeschnitten wurde, wurde auch zur Untersuchung verschickt. Am Freitag kam dann die ersten Befunde. Es wurde ein Pilz identifiziert. Meine Mama hatte ja bereits im August eine Augen-OP wegen Pilzen, da diese sich während der Chemo eingenistet haben. Bisher Gott sei Dank keine weiteren Ergebnisse, wobei die Tumoruntersuchung noch aussteht. Ich hoffe, es kommt nicht noch mehr zum Vorschein. Allerdings weiß ich auch nicht, wie es mit dem Pilz weitergeht. Sie hat jetzt 5 Tage ANtibiotikum und Pilzmittel als Infusion erhalten. Außerdem zustätzlich noch morgens und abens zwei Pilzmittel in Tablettenform. Vorgestern wurde sie auf eine andere Station verlegt, seit gestern bekommt sie kein Pilzmittel, da der Arzt wohl davon noch nichts weiß. Morgen will sie jetzt mit altem Stationsarzt klären wie es weitergeht. Insgesamt ging es ihr nach der OP ziemlich gut. Nur kurz Fieber und ansonsten relativ wenig Schmerzen. Allerdings geht es ihr seit gestern nicht so gut. Heute war ich da und sie hat gerade gebrochen (1stes x am Tag), gestern wohl auch 1x. Es war ziemlich dunkel und ich bin schön erschrocken, leider hat die Schwester lediglich die Schale genommen, auf der viel Papier lag, so dass sie es nicht gesehen hat. Seit 4 Tagen hat meine Mama auch noch einen grünlichen Stuhlgang. Sie hat es dem Arzt gesagt, der weiß aber nicht woher es kommt. Die Schmerzen sind seit gestern wieder schlimmer. Ich hoffe, es geht ihr jetzt jeden Tag etwas besser und vor allem, dass keine weitere schlechten Ergebnisse kommen. Wer kennt sich mit Pilzen im Körper aus? Ist es normal, dass die Schmerzen nach der OP nicht so schlimm sind, wie nach 1 Woche?
Liebe Grüße
Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
es ist doch schon einmal gut, dass Deine Mutter die OP recht gut überstanden hat. Was man gegen den Pilz noch unternehmen kann, weiß ich leider nicht, da kann ich Dir keinen Rat geben. Aber da Deine Mutter bereits ein Medikament dagegen bekommt, wird sie es hoffentlich bald überstanden haben.
Übelkeit und Erbrechen, sowie Durchfall bekommt man meistens von dem Antibiotikum, dass sind leider die häufigen Nebenwirkungen. Sowie man es absetzt, hören die Nebenwirkungen auch auf.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute und auf das die Pilze das einzige unschöne Ergebnis der Pathologen ist!
Liebe Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo,
hier wieder mal ein kurzer Lagebericht. Untersuchungen sind beendet, bei dem rausgeschnittenen Wirbelteil und dem Gewebe handelt sich um einen Hefepilz. Kein Tumor, Metastase oder aehnliches wurde gefunden. Eigentlich ein Anlass zur Freude. Sie bekommt auch ein entsprechendes Medikament. Leider sinken die Entzuendungswerte nicht und anscheinend sind andere Werte auch noch nicht ok. Es ist zum Verrueckt werden. Ich sitze im Moment in der Karibik, da wir diesen Urlaub als Hochzeitsreise gebucht hatten, hatte extra nochmals den Arzt vor Abreise gefragt, wie er die Lage einschaetzt und jetzt ist Mama bereits eine Woche laenger im Krankenhaus, als der Arzt dachte. Super. Am Montag wird sie geroengt, um zu sehen, ob an der Operationsstelle alles in Ordnung ist. Habe gerade mit ihr telefoniert und jetzt hat sie seit gestern Abend dunklen(leicht rot) Stuhlgang. Sie ist sich nicht sicher, ob es Blut sein kann. Leider Samstag und Sonntag keiner der Aerzte da, daher muss sie mit ihrer Frage bis Montag warten. Sie hatte ja im Dezember schon roten Stuhlgang und bekam eine Spiegelung, allerdings ohne Ergebnis. Aerzte meinten, dass auch mal eine Naht, von denen sie ja mittlerweile sehr viele hat, leicht einreissen koennte, aber es sei nichts schlimmes zu sehen. Da waren wir im Dezember beruhigt. Jetzt scheint doch was nicht ok zu sein. Ihr ist morgens meistens uebel und sie bricht, Arzt meint, es kommt vom Pilzmittel. Seit sie Vomex bekommt, gehts ihr morgens wieder gut. Ich hoffe, es handelt sich jetzt vielleicht um ein Magengeschwuer durch die vielen Tabletten. Sie nimmt ja ca. 15 am Tag. Wuerde dunkles Blut, Uebelkeit und auch mangelnden Hunger erklaeren. Ich bin echt verzweifelt, weil ich so weit weg bin und nur telefonisch unterstuetzen kann. Bisher kehrt keine Ruhe ein, max. 4 Wochen ist alles in Ordnung und dann kehrt Chaos ein. Mama ist langsam verzweifelt, ich merke es, auch wenn sie es nicht richtig ausspricht. Es kostet mich auch viel Kraft, ihr immer wieder Mut zu zusprechen und selbst hilflos zu sein.
Kennt sich hier niemand mit Hefepilzen aus? Habe schon im Internet gesucht, aber so detalliert nichts gefunden.
Liebe Gruesse und allen weiterhin alles Gute.
Sonja

[sonjaM]

Hi, es ist zum Verrueckt werden. Meine Mama wurde gestern Abend noch entlassen, da das MRT der Wirbelsaeule ok und die Entzuendungswerte endlich fallen. Allerdings hat sie seit 1 Tag ziemliche Bauchschmerzen und heftig Durchfall. Die Aerzte in der Orthopaedie haben Wasser in oder an der Niere gesehen und daher muss sie jetzt morgen wieder ambulant in die medizinische Klinik zur Untersuchung. Es reisst ueberhaut nicht ab. Sie hat keine Chance zu Kraeften zu kommen, da dauernd was Neues kommt. Ich hoffe und bete, dass jetzt nicht wieder was schlimmes kommen wird. Sie ist jetzt endlich bei ihrer Schwester, die sie aufbauen will. Hat sich gestern morgen noch tierisch gefreut heimzukommen und jetzt das.
Fuer alle Angehoerigen weiterhin viel Kraft bei der Unterstuetzung. Ich merke, dass ich selbst immer depremierter werden und das darf nicht sein.
LIebe Gruesse
Sonja

[sonjaM]

Hallo, ich muss mir wieder mal die Seele freischreiben. Mama wurde leider nach 1 Tag zu Hause in Krankenhaus eingeliefert. Sie ist zusammen gebrochen, da sie keinerlei Kraftreserven mehr hat. Jetzt hat man sie eine Woche aufgepäppelt und gesagt, dass es besser gewesen wäre, wenn man ihr nach der Wirbel-Op auch entsprechende Zusatznahrung gegeben hätte. Aufgrund dem starken Pilzmedikament hat sie keine Hunger und ihr ist dauernd übel, so dass sie oft brechen muss. Jetzt hatte sie eine Woche Beutel anhängen und heute durfte sie nach Hause. Eigenlich ja positiv. Leider wurde der Klinik jetzt auch die MRT-Bilder der Orthopädie zugesendet und da wurde was gesehen. Heute morgen gab es dann Ultraschall und leider wurde tatsächlich was von ca. 2,7cm gesehen. Genau im Bauch in der Nähe vom alten LIposarkom-Platz. Die Ärzten meinen, sie soll sich nicht verrückt machen, vielleicht wäre es auch eine harmlose Erklärung. Die Onkologien will ANfang März eine Kontrolluntersuchung durchführen und sehen, ob sich was verändert hat. Sie sagt, meine Mama muss sich erst mal erholen. Ich weiß, dass dies heißt, egal was es ist, wir können jetzt eh nichts machen, da sie zu schwach ist. Meine Mama ist fertig. Weint und fühlt sich hilflos. Ich baue sie auf und versuche mir einzureden, dass es eine Verkapselung, ein Bluterguss, irgendwas harmloses ist. Doch eigentlich....
Ich will nicht rumjammern, ich weiß, dass es hier vielen schlecht geht. Ich bin nur so unendlich traurig. Leider bin ich körperlich auch nicht so fit. Die Aufregung hat meiner Schwangerschaft leider nicht so gut getan. Erhalte morgen noch mal Ultraschall, da ich seit einer Woche Blutungen habe. Vorgestern war kein Herzschlag zu erkennen, morgen wird nochmal geschaut. ANscheinend muss immer alles gleichzeitig passieren. Ich werde jetzt aber von meiner Mama gebraucht und muss sie stützen. Wer weiß, was jetzt kommt. Hoffentlich ist der Knoten etwas anderes.
Alles Liebe