Meine Mutter hat krebs

Vielen Dank für die vielen Antworten,

die vielen Informationen hier im Internet bezüglich der besten Kliniken und Ärzte sind einerseits ja sehr informativ aber auch verwirrend. Was ist das beste Krankenhaus, wer ist der beste Arzt, mache ich das richtige mit der OP im UKE, alle diese Fragen gehen ein Tag und Nacht durch den Kopf. Gerade wenn man dann negatives vom behandelnden Krankenhaus hört, brechen diese Zweifel wieder auf. Aber so einfach ist das nicht mit der Krankenhausauswahl, den hierbei spielen auch andere Faktoren eine Rolle, wie der Zeitfaktor und die Bereitschaft des erkrankten
und der Familienmitglieder in ein Krankenhaus zu gehen was weit vom Wohnort weit entfernt liegt. Wenn man diese Faktoren mit einbezieht blieb uns keine andere Wahl, als die OP jetzt im UKE zu versuchen und all die guten Ratschläge es jetzt noch woanders zu versuchen helfen mir wenig weiter. Vielleicht währe es vielleicht in Berlin oder MHH besser, aber wer weis das schon. Ich habe vertrauen zu Prof. Izbicki, gerade weil ich durch mein eigenen Stationsaufenthalt viele seiner Krebspatienten kannengelernt habe und viele auf ihn geschworen haben. Umsonst lässt sich nicht ein Roman Herzog, der aus Süddeutschland kommt, dort zweimal am Darm operieren. Eine Frage habe ich noch im Vorwege, wie lange dauert nach euren Erfahrungen die OP und der stationäre Aufenthalt.

Hallo Thomas,
bei meiner Mutter (bei der vor 2 Jahren Darmkrebs mit inoperablen Metastasen auf der Leber diagnostiziert wurde) dauerte die nach erfolgreicher Chemo doch mögliche OP etwa 4 Stunden. Danach musste sie noch ungefähr 12 Tage im Krankenhaus bleiben und hat sich erstaunlich schnell erholt.
Diese OP fand vor einem Jahr bei Professor Link an der Asklepios-Klinik in Wiesbaden statt.
Leider sind mittlerweile wieder Metastasen aufgetreten und wir stehen erneut vor der Frage, ob meine Mutter noch einmal operiert werden soll und wo.
Die Phase nach der OP als es ihr sehr gut ging war so wunderschön, auch weil so viel Hoffnung bestand, dass sie es auf jeden Fall wieder so machen würde.
Sehr viel geholfen hat ihr in der Zeit nach der Operation die Tatsache, dass sie damit angefangen hat zu walken. Das macht sie mittlerweile täglich und sie ist daher in einer guten körperlichen Verfassung, was eine zweite OP und auch andere Therapien möglich macht.
So lange eine Möglichkeit der Behandlung besteht, kann man hoffen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist. Vor zwei Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich noch so viele schöne Momente mit meiner Mutter verbringen darf und ich hoffe es werden noch viele mehr.
Ich wünsche euch viel, viel Glück...
Gruß, Ina

Hallo Thomas,

ist klar dass es jetzt nichts mehr bringt sich Gedanken über das "was könnte man noch" oder "hätte man nicht doch lieber"... zu machen. Ihr habt jetzt entschieden und das ist doch schon mal was. Wann geht es denn genau los? Könnt ihr Deine Mutter jeden Tag besuchen?

Als mein Vater das erste mal dort operiert wurde (Haus 50 Chirurgie oder?) war er ca. 12 - 14 Tage dort. Bei der ersten OP hatten sie ihm einen Leberlappen und eine Niere und den Tumor im Darm entfernt. Ich sah ihn das erste Mal ca. 4-5 Tage nach der OP (weil bis dahin nur seine Frau jeden Tag bei ihm war) und war ziemlich entsetzt weil er noch so schwach war und da so alt und stoppelig im Bett lag, aber schon wieder auf der normalen Station, fast hätte ich ihn erst nicht erkannt. Weiss nicht warum er damals nicht rasiert wurde, 2 Jahre später auf der Intensiv war er jeden Tag glatt rasiert... na egal das war ja nur der Anblick aber darauf war ich echt nicht vorbereitet. Also sei nicht zu entsetzt wenn Du deine Mutter dann das erste Mal siehst, es sind ja schwere OP's. Aber mein Vater war danach erstaunlich schnell wieder auf den Beinen, hat eine Reha gemacht und die Chemo über 1/2 Jahr gut vertragen, sogar (trotz Rentenalter) bald schon wieder gearbeitet. Er hatte dann ja noch 2 gute Jahre, damit tröste ich mich immer wieder.... was ich Dir nur sagen will: im KH wird das sicher erst mal alles sehr ungewohnt und belastend für Dich. Als mein Vater das erste Mal im KH lag habe ich nach diesem einen Besuch leider "gekniffen" - damals war unser Verhältnis noch etwas problematisch, hat sich in den letzten zwei Jahren zum Glück dann sehr gebessert, bin froh dass ich dann zum Schluss das alles ganz gut aushalten konnte und so oft es irgend ging hinfuhr, es wirkt ja auf jeden anders, aber Krankenhaus usw. ist eben alles sehr bedrückend und ich besuchte da damals zum ersten Mal jemanden der nicht nach "Beinbruch" oder Entbindung oder sowas im KH lag... ich fand das am Anfang schwer. Aber wenn man erstmal vor den Schwestern und Ärzten ein paarmal ungeniert geheult hat merkt man dass die auch alle ganz menschlich sind (fast alle....) und einem auch erklären und helfen, man muss nur darum bitten, manchmal etwas energischer weil da natürlich auch viel Routine und Massenbetrieb ist, aber bloss nicht abwimmeln lassen! Immer fragen fragen fragen....

Alles Gute für Euch

Hallo Kerstin,

meine Mutter wurde heute stationär aufgenommen und wird morgen operiert. Ich habe sie heute bei sämtlichen Voruntersuchung begleitet, da die Wege in diesem Krankenhaus ziemlich verwirrend sind. Sie wird nach der OP erst mal auf die Intensivstation kommen und bekommt wohl einen Schmerzkatheder gelegt. Meine Mutter fühlt sich dort ganz wohl und die Schwestern sind alle sehr nett, ich wohne zum Glück 5 min vom UKE entfernt und bin sofort da falls meine Mutter mich braucht. Habe vor den Besuch auf der Intensiv etwas Angst, aber da muss ich durch. Falls es beruflich geht, werde ich meine Mutter auch noch bis zur Narkose begleiten. Könntest du mich bitte privat mal anmailen, da so wie ich dich verstanden habe dein Vater auch Kassenpatient war und sämtliche anderen Kosten selber bezahlt hat. Ich habe da so ein ungutes Gefühl, da wir vorab schon viel Geld bezahlen mussten und jedes Mal anderen Aussagen bezüglich noch weiterer Kosten gemacht werden. Ich möchte nicht das man Vater jetzt auch noch finanziell ausgenommen wird. Wir werden natürlich alles tun auch finanziell was nötig ist.

Meine mail ist: ute@thomas-stickel.de

[Melly71]

Hallo Thomas,

Ich drück Dir ganz doll die Daumen,das Deine Mama es schafft den sch...Krebs zu besiegen,meine Ma hat es leider nicht geschafft,ist vor 2 Jahren verstorben mit 52...Und Sie hat sooo gekämpft!!!!
Hatte neben Leber auch Lungenmetastasen und es gab leider keine Rettung!!

Alles erdenklich Gute für Euch!!!
Viele Grüße Melly

Meine Mutter hat nun ihre ersten 4 Behandlungen mit Oxaliplatin und Avastin hinter sich, wir hatten uns für die Zwischenlösung entschieden und die Chemo nicht komplett umgestellt da wir Angst haben das sie danach austheapiert ist. Leider hat sie das Oxiliplatin nicht gut vertragen, der Durchfall war genau so stark wie mit dem Irinocetan und zusätzlich ist auch noch Übelkeit dazu gekommen. Am Freitag hat meine Mutter dann auch erbrochen und hatte starken Durchfall, beides in schwarzer Farbe. Meine Eltern haben das nicht für weiter Schlimm gehalten und mir das erst einen Tag später erzählt, ich habe darauf gedrängt das sorfort ärztlich abklären zu lassen, da die schwarze Farbe ein hinweis auf Blut sein kann. Sie wurde dann auch am Samstag stationär aufgenommen. Seitdem hat man umfangreiche Untersuchungen gemacht und ist sich bis jetzt noch nicht im klaren wo die Blutung herkommt. Der Magen war unauffällig, aufgrund der Blutwerte tippt man auf eine starke Darminfektion. Da der Darm im Moment nicht richtig arbeitet ist eine Darmspiegelung nicht möglich und sie wollen abwarten ob die Infektion mit
Medikamenten zurückgeht. Sollte das nicht der Fall sein muss evtl. auch operiert werden, aber nach Aussage der Ärzte ist dieses eher unwarscheinlich. Da ich aufgrund der Erstbehandlung zur Krebsdiagnose kein großes Vertrauen in das Kreiskrankenhaus habe, mache ich mir ein wenig Sorgen ob sie dort gut aufgehoben ist. Aber ich möchte mich da auch nicht zu sehr einmischen, da eine Verlegung ins UKE mit erheblichen Unannähmlichkeiten für meine Eltern verbunden wäre ( weiter Fahrweg, zusätzliche Kosten).

@ Kerstin leider hatte es versäumt auf deinen Beitrag zu antworten, ich wünsche deiner Mutter alles Gute. Ich finde es traurig das du jetzt wieder davon betroffen bist, es ist schlimm wie viele Menschen in der heutigen Zeit an Krebs erkranken. Aber jede Diagnose ist anders und ich hoffe das man deiner Mutter helfen kann.

Vielen Dank auch an Nessie für die hilfreichen Beiträge

[nessie]

Hallo Thomas,
dass hört sich ja alles nicht so gut an. Wie geht es Deiner Mutter denn jetzt? Haben die Ärzte schon den Grund der Blutung heraugefunden ? Wieso kann eine Darminfektion der Grund für Blut im Erbrochenem sein ? Das macht mich doch ein wenig stutzig.
Weisst Du, ich habe gar kein Vertrauen in Ärzte, egal in welcher Klinik sie arbeiten. Ob in einer Uni-Klinik die besseren Ärzte tätig sind, wage ich zu bezweifeln. Für Deine Mutter ist Vertrauen die Basis für ihr Durchhalten. Es bleibt Dir gar nichts anderes übrig, als sie zu unterstützen.
Ich hatte mich bei Omeda angemeldet und einem Interne-Onkologen meine Fragen gestellt. Er hat mir sehr geholfen. Zumal ich auf diese Art und Weise ja auch immer eine zweite Meinung hatte. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir den Link rüber. Auf diese Weise war es mir immer möglich informiert zu sein und ich hatte doch ein Stück weit mehr Informationen. Der Onkologe war in seinen Ausführungen immer sehr ehrlich.

Lieben Gruß

Nessie

Hallo,

@nessie Die Seite des Onkologen bei Onmeda kenne ich und schreibe dort auch von Anfang an. Sehe es genau so wie du, er ist sehr kompetent und eine zweite Meinung schadet nie.

Meine Mutter ist immer noch im Krankenhaus. Sie gehen immer noch davon aus, das es eine Darmentzündung ist. Die Magenspiegelung hat bis auf eine wunde etwas blutende Stelle im Zwölfingerdarm nichts ergeben. Mich wundert das sie keine Darmspiegelung machen, anscheinend ist es zu gefährlich wenn der Darm entzündet ist. Die Blutwerte sind alle ok bis auf die Entzündungswerte und die gehen jetzt wohl runter. Sie fühlt sich auch von Tag zu Tag besser. Danach müssen wir mal ernstes Wort mit den Onkologen reden, der läßt sie jetzt schon seit 2 Monaten mit ständigen Durchfall (jeden Tag 6 - 9 Loperamid) rumlaufen und sagt er kann nichts machen. Der Onkologe aus Onmeda hat mir schon vor 2 Monaten den Tipp gegeben Tabletten gegen Darmentzündung zu geben, aber das wollte ihr Onkologe nicht.

[grisli]

hallo....

min letschde bietrag isch scho lang her....mai 05...
han dete gschribe au under em name grisli...

na zu nach lese:

hallo....

meinei mutter han au darmkrebs.....im endstadium..es gehr ihr sehr schlecht..

sie hatte vo 6 jahren schon einmal darmkrebs,sie wurde operiert und dan chemo..sie wurde "gesund"vor 2 jahren wieder die nachricht der krebs ist wieder da...
sie wurde erneut operiert..bekamm einen kuenstlichen darm ausgang.dan chemo und bestrahlung..seit4 monaten kan sie das nicht mer machen weil zu viel intaktes beschedigt wird..es isch verdamt schwer diese zeit..ich bin 24 und habe ein 5 jahre junges kind...ich lebe eigendlich in der schweiz meine eltern aber in norwegen...bin jetzt seit 3 monaten hier bei ihr..der zustand hat sich sehr verschlechtert..sie kann nicht mer austehen hat sehr schwierichkeiten mit sprechen(kommt von den medikamenten)neben bei hat sie lehmungserscheinigingen..sie isst auch seit 2 wochen nichts mehr...der artz ag man kann nur warten....
sie bekommt morfium gegen die starken schmerzen,ihr bauch ist sehr aufgeschwollen....man kann den krebs ertasten...
sie ist zuhause..sie wil auf keine fall in den spital obwoh ich denke es were besser...wird bekommen viel hilfe von spitex....

das ganze ist nicht leicht fuer mich...da ich auch noch ein kind habe,er meistert das ganze sehr gut..er versteht das seine grossmutter sehr krank ist und sterben wird...

so...nun habe ich nir das ganze vom leib geschribe...da ich nich bei mir zu hause bin sondern im ausland bin ich alleine und es dut gut es zu schreibe...

weis nich mer weiter zu schreibe....

an alle....

ganz ganz viel kraft......

liebe gruesse grisli....


den de 2.



hey....

heute isch ein scheiss tag....

es isch grad de chrankewage da gsie und het mini muetter gholt....

ihre zuestand het sich dramatisch verschlechtered....sie het fieber uebercho und haluzieniert(weis nid wie schribe)sie reded vo de vergange heit was sie alles erlebt het und was sie no will mache...und ei sekunde spoeter schreit sie wie am spies vor schmerze....huet nacht isch ganz schlim gsie...sie het nueme ufghoert schreie.....den isch sie ploetzlich wieder igschlafe...und jetz vor 2 stund wieder verwached und het wieter gschreit....es isch nid zum aluge es isch mega schwer sie so gseh und ihres schreie ghoere...
hoffe es geht nuem lang und sie muss nueme soo liede....

denke ah alli wos endliches muesed mitmache und wuensche allne ganz viel chraft....


i^ch han lang kei internet gha und au mini zieht brucht zum drüber rede und schribe....

wo mis mami dozumal in spital cho isch isch für eus alli klar gsie das es nüm lang chan gah...
wo de artzt den zu eus cho isch het er gseit...ihres herz isch zu starch...ihre körper will und chan nüme aber ihres herz isch no zu starch.
mir hend eus alli gwü^nst das sie nüme mues liede...
mir hend ihr wunsch so lang wie möglich dihei z sie chöne erfühle,jetzt sel mer eus euse wunsch erfühle und sie nüme liede lah...
sie het sehr viel de pfarrer bi siech gha..sie het in immer gfröged ob er sie nid chan erlöse...

am 11.06.05 het sie derfe gah....

die ganz zieht isch sehr schwer gsie für eus....jetzt isch es jahr verbie und ich vermisse mini muetter immer no sehr starch...
sie wird i8mmer i mir inne sie......für immer!!!!!!!ich denke immer ah sie.....

ah alli wo da ihne schribed...han alles glese,zu teil au under träne... und fühle mit allne mit

grisli

Habe lange nicht geschrieben. Meine Mutter geht es letzte Zeit sehr gut, sie kommt mit der verringerten Dosis Oxaliplatin und Avastin sehr gut zurecht. Auch der Durchfall ist nicht mehr vorhanden. Bei der letzten CT Untersuchung gab es keine Veränderungen. Ich kann mir im Moment gar nicht vorstellen, das es mal anders sein wird. Sie hat gestern etwas auf RTL gesehen, dort hat ein Arzt durch die Bearbeitung von Eigenblut mehrere Patienten geheilt, sie hat mich gleich angerufen und war fest der Meinung das nun endlich etwas gegen den Krebs gefunden wurde, aber ich habe ihr gesagt das dieses eine experimentelle Behandlung war die noch nicht ausgereift ist. Auch der Bericht in der Bild am Sonntag bezüglich des Mittels Nexavar hat ihr sehr viel Mut gemacht, aber leider werden kleine Erfolge in den Medien gleich als absolutes Wundermittel dargestellt. Ich glaube das sich in den nächsten 5 bis 10 Jahren noch eine Menge in der Forschung tun wird und ich hoffe das meine Mutter davon profitieren kann.

[nessie]

Lieber Thomas,
hab auch lange nicht reingeschaut. Ich freu mich, dass es deiner Mutter so gut geht und drück dir die Daumen, dass es noch lange anhält. Genieße diese Zeit und vielleicht gibt es ja in Zukunft die richtige Hilfe....Die Forschung macht schließlich stetig Fortschritte und noch vor ein paar Jahren hatte man bei dieser Diagnose keine Chance auch nur 1 Jahr zu überleben.

Lieben Gruß

Nessie

[loelli06]

Ich als Verfasser dieses Beitrages ehemalig thomas2, möchte mich bei allen für den lieben und sehr informativen Austausch bedanken.

Meine Mutter ist gestern ohne Schmerzen eingeschlafen. Sie hat 2 Jahre und fast 4 Monate mit der von Anfang an aussichtslosen Diagnose gelebt. Dieses ist eine sehr lange Zeit und wir können dankbar sein, sie so lange gehabt zu haben. Der Schmerz sitzt natürlich bei allen tief und ich hätte mir gewünscht das sie zuhause einschläft, aber dieses war leider nicht möglich da sie ein Tag vor der Entlassung aus dem Bett gefallen ist und auch noch operiert werden musste. Die Op am Dienstag hat sie noch gut überstanden und ist dann gestern, eine Stunde vor meinen angekündigten Besuch gestorben. Ich hätte sie gestern gerne noch gesehen aber es war mir leider nicht vergönnt.

Hallo Thomas,
mein Vater hatte noch 12 Tage nach der OP im KH verbracht. Es ging ihm erstaunlich gut. Hat alles gut überstanden. Der Tag der OP war der Schlimmste, aber an den folgenden Tagen ging es ihm immer besser. Dies ist nun schon 1 1/2 Jahre her und seitdem erhält er Chemo.
Ich kann nur sagen, dass ich in dieser gesammten Zeit ständig Höhen und Tiefen durchgemacht habe. Ob du es glaubst oder nicht, man lernt mit dieser Erkrankung zu leben. Vor allen Dingen aber, die Wünsche des Erkrankten zu respektieren. Ich musste mit ansehen, wie mein Vater meiner Mutter gegenüber immer unfairer wurde. Sie angeschnauzt und abgewiesen hat. Ich habe dagegen dann meine Mutter gesehen, die meinen Vater jeden Wunsch erfüllt und sich hat anschnautzen lassen.
Freunde, die ähnliche Situationen erlebt hatten, berichteten von ähnlichen Verhaltensweisen ihrer Angehörigen. Angeblich soll das Verhalten normal sein.
Ich habe aber auch vieles neu und auch intensiver erlebt. Meine Eltern konnten mich nie in den Arm nehmen und mir nie sagen, dass sie mich lieb haben. Ich habe sie dann einfach in den Arm genommen und so schwer es ihnen am Anfang fiel, jetzt können sie es auch. Ich habe meinem Vater gesagt, dass ich ihn liebe und das ich stolz auf ihn bin. Ich bekomme viel zurück. Schade ist nur, dass diese Erkrankung erst kommen musste, damit man offen über Gefühle spricht. Aber lieber spät, als nie.
Ich habe auch gelernt, wie wichtig Offenheit ist. Ich möchte über den Zustand meines Vaters nicht im Unklaren bleiben und mein Vater will es auch nicht. Woher sollten wir uns das Recht nehmen, mehr zu wissen, als mein Vater ? Welches Recht hätten wir dazu ? Ihn Schützen ? Wovor ? Eine tödliche Erkrankung zu haben ? Das weiß er und deine Mutter weiß es auch ! Die Lebenserwartung ? Das wissen weder wir, die Ärzte, noch er !!!
Also tut mir ein Gefallen, bestimmt nicht über eure Mutter. Sie ist ein eigenständiger Mensch und hat ein Recht alles zu wissen.
Ich wünsche euch viel Glück bei der OP und der anschließenden Behandlung.

Lieben Gruß
Nessie

Die Darm OP ist gut verlaufen meine Mutter hat auch kein künstlichen Ausgang bekommen. Der Darmtumor ist ein T 3. Die Leber ist auf beiden Seiten mit metastasen belegt. Meine Mutter geht es ganz gut, der von mir gefürchtete Intensivbesuch verlief ganz gut ich kann zur meiner Überraschung ganz gut damit umgehen. Bei aller der Freude über die gut verlaufende Darm Op, bin ich wegen der vielen Metastasen in der Leber total niedergeschlagen, habe mir insgeheim erhofft mit der Leber ist es vielleicht doch nicht so schlimm. Sie soll nach dem stationären Aufenthalt sofort zur Chemo, beide Lepperlappen sind befallen. Mache mir da keine Hoffnung mehr habe hier im Internet genug gelesen was möglich ist und was nicht aber bei diesen Befund sehe ich da nicht viel Chancen mehr. Mein Vater ist aufgrund der guten Darmop glücklich, begreift aber nicht das die Daten bezüglich der Leber niederschmetternd sind. Am liebsten würde ich meiner Mutter die Chemo ersparen...

Hallo Thomas,

ich kann nicht viel zu den Leber-Metastasen sagen.

Bei meinem Vater hat der Darmkrebs in beide Lungenflügel gestreut.
Mit Hilfe der Chemos konnte das Tumor-Wachstum deutlich verlangsamt werden. Zum Teil haben sich die Tumore deutlich verkleinert.

Ich würde auf jeden Fall eine Chemo durchführen.

Alles Gute

Michael