BSDK Sommer 2009, jetzt Magenverschluss. Erfahrungen?

[Gregor143]

Meine Mutter, 65J., ist im Juni 2009 durch Zufallsbefund nach Gallenstau mit BSDK diagnostiziert worden. Whipple OP in München Bogenhausen mit guten Verlauf (aber 2 befallene Knoten, R1), dann Kur, dann sechs Monate Chemo mit Gemzitabine bis Februar 2010. Danach allmähliche Stärkung und insgesamt gute Verfassung und relativ guter körperlicher Zustand.

Seit Anfang letzter Woche dann Erbrechen und Völlegefühl, gestern per Sonogramm Diagnose Magenverschluss. Heute morgen per Magensonde Information, daß Magenausgang durch Metastasen verlegt ist. Im Sonogramm sind nun auch Metastasen in der Lunge zu erkennen, die wohl vor 4 Wochen im regulären CT noch lediglich als unklare Schatten zu erkennen waren.

Meine Frage: mit einer wie rapiden Verschlechterung des Zustandes müssen wir im schlechtesten Fall rechnen? Nach Whipple OP haben wir uns aufgrund der Statistik (mit der gegebenen Varianz, ich weiss...) auf ca. 22 Monate, also grob Sommer 2011, orientiert. Es ist uns natürlich klar, daß jeder Fall anders ist und daß es deutlich besser oder schlechter kommen kann. Aber wer hat Erfahrung mit dem tatsächlichen, praktischen Verlauf? Ist der Magenverschluß und die Lungenmetastasen der für Sommer 2011 jetzt zu erwartende Verlauf, oder deutet das eher auf das Risiko einer viel rapideren Verschlechterung hin?

[Trulla83]

Hallo Gregor,

erst einmal möchte ich dir sagen, dass mir das sehr leid tut mit deiner Mutter.
Aber, den genauen Verlauf, kann dir bei dieser Krankheit (eigentlich auch bei zahlreichen anderen Erkrankungen) keiner sagen.
BSDK ist so eine heimtückische Erkrankung, die nicht zu berechnen ist, es kann, muss aber nicht, immer anders kommen als man denkt.

Wie du sicherlich auch weißt, sind Metastasen kein gutes Zeichen.
Was wird denn noch gemacht? Hat sie eine Magensonde liegen? Haben die Ärzte sich mal geäußert wie die weitere Behandlung aussehen soll?

Ich habe meinen Mann an BSDK verloren, ihm blieb nur ein halbes Jahr.
Also, ich weiß es ist schwer, aber sich auszurechnen wieviel Zeit noch bleiben könnte und sich von einer Statistik zur nächsten hangeln, ist verschwendete Kraft. Gestalte die Zeit mit deiner Mutter bewusst, und freue dich über jeden Tag, an dem es ihr einigermaßen stabil geht.
Mehr kann ich dir dazu leider auch nicht sagen.
Außer, dass du mal die Ärzte fragen solltest.

Liebe Grüße und viel Kraft

[Gregor143]

Hallo Trulla83,

vielen Dank erstmal für Deine Antwort und Anteilnahme. Wir schätzen uns ja schon sehr glücklich über die Zeit, die meine Mutter seit der Diagnose schon erleben durfte, es geht ja oft alles sehr viel schneller bei BSDK.

Und wir nutzen die Zeit auch so gut wie möglich; meine Mutter hat auch schon sehr gefreut, daß sie diesen Frühling im Grünen auf ihrer Terrasse erleben konnte. Aber jetzt der Magenverschluß und die ersten relativ klar sichtbaren Metastasen lassen die doch für ein paar Monate erfolgreich aus dem Bewusstsein gedrängte Prognose wieder recht unsanft in den Vordergrund treten.

Was genau bei dem Magenvertschluss gemacht wird, wird der Chirurg wohl morgen entscheiden, wenn die Biopsie da ist. Unser betreuender Onkologe hat mich aber ein wenig beruhigt und meinte, daß der Krebs zwar sehr aggressiv ist, daß aber seiner Einschätzung nach wegen der Lungen- / Magenmetastasen zunächst nicht direkt mit einem sehr kurzfristigen - hm - dramatischen Verlauf zu rechnen ist. Hoffen wir das beste.

Gregor

[tinalina79]

hallo ich wünsche dir und deiner Familie auch viel kraft und viel glück !
ich bzw wir . habe am 02.04.2010 meinen Vater an BSDK verloren .
die entgütige Diagnose wurde im Spätsommer 2009 gestellt also gut ein halbes Jahr !
zum Schluss hatte er eine Tumor Expulsion überall waren metas .
aber bitte lass den Kopf nicht hängen KÄMPFT Wunder gibt es immer wieder .
ach ja und Heidelberg ist eine Spitzen Klinik die wissen was die tuen .
wenn wir auf die Ärzte hier gehört hätte und nicht immer wieder auf eigene Verantwortung nach Heidelberg gefahren wären wäre er schon 3 mal tot gewesen . Vertraut denen glaubt mir bitte .

Viel Kraft für euch ! lg jenny
es tut mir leid das ich euch nicht mehr Hoffnung machen kann !!