Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Liebe Meike,

diese Diagnose ist fast exakt das auch, was ich habe, ich bin erst 50, und in einem ärztlichen Gutachten las ich auch in Bezug auf meine Prognose das hässliche Wort "infaust". Deine Mutter hat sicher abgenommen, weil die Leber durch die Metastasen geschädigt ist. Ich hatte auch vor dem ersten Chemozyklus kräftig abgenommen, obwohl ich gut aß. Die Leber kann anscheinend das Nahrungsfett nicht mehr so gut verstoffwechseln.

Nach dem zweiten Chemozyklus habe ich aber wieder zugenommen, und auch jetzt nach dem dritten Zyklus, insgesamt gut 7 kg.. Für mich ist das ein deutliches Zeichen, dass die Leber wieder sehr viel besser arbeitet.

Der Kleinzeller lässt sich mit Chemo aus meiner Sicht hervorragend behandeln. Aber: Wir wissen alle, dass es danach irgendwann auch wieder zu Rückfällen kommt, die dann unter Umständen nicht mehr so gut behandelbar sind.

Ich selbst fühle mich am besten, wenn ich meinen Frieden mit dieser Situation mache, dann sind für mich die Nebenwirkungen der Chemo am geringsten. Ich weiß aber, dass das nicht jedem liegt.

Am wichtigsten für Deine Mutter: Wenn Du das kannst, schaffe einen Raum, in dem sie alles aussprechen kann. Alles, was sie bedrückt und bewegt. Und auch wenn sie im Moment keine Hoffnung sieht, auch das darf sie aussprechen (und das auch aushalten können, stehen lassen und nicht dagegen reden). Der ganze Mist muss erstmal raus, bevor es einem seelisch besser gehen kann.

Die Chemo wird aus meiner Sicht die Lebensqualität sehr verbessern. Nutzt diese Tage und Wochen, macht Euch von allen anderen Verpflichtungen frei soweit es geht.

Mistelinjektionen? Das soll sie mit ihrem Arzt besprechen, der sie chemotherapeutisch behandelt. Bitte nichts zusätzlich tun ohne Rücksprache mit dem Arzt. Ich bekomme tausend Tipps und Ratschläge, und manchmal geht es mir ziemlich auf den Geist.

Viele Grüße
Ecki

[meikehase]

Hallo Ecki...

danke für deine reaktion..das freut mich wirklich...
Die diagnose war ein schlag ins gesicht für uns alle...und es gibt tage da haben wir hoffnung..und an manchen..tja..da heult man einfach nur..und macht pläne fürs ende...
meine ma bekommt tavor damit sie es psychisch überhaupt schafft...was gut so ist...sie ist etwas ruhiger aber nicht wegsediert...
die Ärzte sagten etwas von max 12 monaten mit therapie...das weiss sie allerdings nicht...manchmal macht es mir hoffnung hier etwas zu lesen von den längst "tot gesagten"...
der tumor ist relstaiv gross...6x 8cm und liegt zentral um die pulmonal arterie...mit der chemo hoffen wir das sie besser luft bekommtdenn stellenweise sind die bronchien ummauert..so dass sie sich nicht mehr weiten können...
Sie nimmt nun etwas zu da sie zusatznahrung bekommt..der behandelnde arzt sagte das Mistel Injektionen gut funktionieren..meistens...die vitalität anregen etc...
was kann ich noch tun???...ich bin wirklich hilflos...den ein anderer arzt sagte...wenn sie 2 zyklen schafft wäre es GUT?!....soooo schlecht gehts ihr noch nicht...und daher ist es für mich schwer zu begreifen...

hattest du keine nebenwirkungen? wie geht deine familie damit um..wenn ich das fragen darf...

liebe Grüsse

[yagosaga]

Hallo Meike,

Ihr steht mitten unter dem Diagnoseschock! Das kennen wir auch. Ich habe das auch erlebt. Es war bei uns ein tagelanger seelischer Ausnahmezustand. Ich wusste, und wir alle wussten, dass das Leben nie mehr so sein wird wie vorher. Für mich selbst war es so als ob mein Leben einen Sprung bekommen hatte, so wie ein Sprung in der Glasschüssel, an dem sie bald zerbrechen wird. Ich kann mir nur wenige Dinge vorstellen, die ich als schlimmer empfinden würde. Zum Beispiel ein eigenes Kind zu verlieren...

Es wäre toll, wenn Deine Mutter die Chemo durchhalten könnte! Sie hat das Recht auf eine ärztliche Zweitmeinung. Gibt es die Möglichkeit, bei Euch in der Nähe ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum aufzusuchen?

Die Nebenwirkungen sind bei mir ganz stark von der psychischen Situation abhängig. Ich habe am Tag nach der endgültigen Diagnose mit der Chemo begonnen, Diagnoseschock und Chemo fielen zusammen, und es zog mich tief runter. Auch die körperlichen Nebenwirkungen waren unangenehm: Schwäche, Entzündungen im Mundraum, schmerzend brennende Speiseröhre, kalter Nachtschweiß, Zitteranfälle, tagelange Verstopfung als Nebenwirkung der Mittel gegen Erbrechen und Übelkeit (da half dann nur noch ein Klistier). Ich wusste schnell, so ging es nicht weiter, und bei der letzten Infusion des ersten Zyklus bin ich nicht mehr hinterher liegen geblieben sondern in den Garten gegangen und habe Unkraut rausgerupft. Ich blieb also auf den Beinen. Das tat mir gut, und von da an habe ich mich nicht mehr hingelegt, wenn ich von den Infusionen nach Hause kam, sondern bin immer auf den Beinen geblieben (bis auf ein kurzes Mittags-Nickerchen). Die Nebenwirkungen schwächten sich erheblich ab, soweit, dass ich sie nicht mehr als störend empfand. Wegen Infektanfälligkeit passe ich natürlich auf. Aber ich setze mich auch aufs Ergometer, und in den Erholungsphasen gehe ich auch wieder in den Fitness-Club und mache mein gewohntes Programm mit Ergometer und Zirkeltraining, freilich aber mit herabgesetzter Leistung im Vergleich zu vor der Diagnose.

Schöne Grüße!

[Reinhard]

Zitat von yagosaga

Ich bekomme tausend Tipps und Ratschläge, und manchmal geht es mir ziemlich auf den Geist.

Bin ich ja froh, daß ich nicht der einzige bin, dem das so geht!

Manchmal ist es aber schon schwer, standhaft zu bleiben und dem gutgemeinten Drängen nicht nachzugeben, um endlich seine Ruhe zu haben.

Leider steht man dann in dem Rufe des unbelehrbaren, starrsinnigen Holzkopfes. Daß ich trotzdem noch lebe, ist das größte Wunder.

Lg Reinhard

[yagosaga]

Zitat von Reinhard

Manchmal ist es aber schon schwer, standhaft zu bleiben und dem gutgemeinten Drängen nicht nachzugeben, um endlich seine Ruhe zu haben.
Leider steht man dann in dem Rufe des unbelehrbaren, starrsinnigen Holzkopfes. Daß ich trotzdem noch lebe, ist das größte Wunder.

Ich stand schon vor meiner Erkrankung in dem Rufe eines unbelehrbaren Holzkopfes. Von daher hatte ich es jetzt leichter, stur zu bleiben.

Problematisch finde ich die Versuche, mich zu Geist- oder Wunderheilern zu bringen. Bei einem "christlichen Zentrum" fühlte ich mich überhaupt nicht in guten Händen, das bog ich gleich im Vorfeld ab. Bei zwei anderen voneinander unabhängigen Geistheilern habe ich erstmal gesagt, die sollen die Diagnose erfahren und dann entscheiden, ob sie mich wirklich behandeln wollen. Beide haben dann abgelehnt mit der Begründung, das sei ihnen eine Nummer zu groß bzw. sie wollen auch keine Erwartungen wecken, die dann nicht eingelöst werden. Das fand ich dann völlig OK und hatte auch Respekt davor.

LG Ecki

[meikehase]

danke für die ehrlichen Worte...ich muss dazu eins sagen..ich arbeite als krankenschwester auf einer Intensiv station...wir behandeln meist Gehirnchirurgische Dinge..also auch metastasen entfernungen...leider erlebe ich die PaT in der akut phase..und wie es dann weitergeht weiss ich nie...

Möchte damit sagen,das ich keineswegs Wunderheilern aufsitzen werde...durch meine Arbeit weiss ich der Schulmedizin zu trauen...pro und kontra gibts ja immer...ich denke einfach nur..das eine UNTERSTÜTZENDE Mistel Therapie ja auf keinen Fall schaden kann...leider bin ich im thema chemo völlig unwissend...da es nie mein gebiet war...ich lese viel,und habe vielleicht eine etwas schnellere Aufassungsgabe..aber was hilft einem das?...ich bin Tochter und krankenschwester..ich denke ihr könnt ahnen welche Hoffungen meine Familie in mich setzt...

Ich möchte einfach nur vorbereitet sein...
und ich möchte jedem Tag mehr leben geben wenn das geht...
sie möchte gern eine psycho-onkologische Bereuung..das hab ich in die wege geleitet..denke es hilft ihr..denn in der Klinik gibts sowas nicht! UNFASSBAR!..

Muss ich denn,wenn sie Fieber bekommt sofort zum Arzt oder ist das nur eine Reaktion???...

Vielen Dank...ihr seit toll!!!!....

[yagosaga]

Fieber? Ich habe die Anweisung, bei über 38°C mich sofort bei meinem behandelnden Arzt zu melden. Aber das muss mit dem Arzt vor Ort geklärt werden.

Schöne Grüße
Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

auch wenn es hier vielleicht nicht hingehört, so möchte ich doch ein paar Eindrücke von meinem Klosteraufenthalt hier festhalten. Über Pfingsten habe ich dieses Jahr drei Tage als Einkehrgast im evangelischen Gethsemanekloster Riechenberg bei Goslar "Kloster auf Zeit" genossen. Ich wollte dort zur Ruhe kommen abseits der alltäglichen Geschäftigkeit und suchte dort Raum für eine Gottesbesinnung.

Als Schweigekloster ist das Gethsemanekloster der ideale Raum dafür. Es liegt etwas abseits zwischen B6 und B82 auf dem Gelände des Klosterguts Riechenberg und wurde Anfang der 90er Jahre durch den Kloster- und Studienfonds sehr schön renoviert. Die Gebäude selber bestehen aus einem Arrangement von sanierten Häusern und erhaltenen Ruinen, dazwischen mächtige Kiefern und Wildblumenwiesen.

Im Kloster selbst gibt es drei Sakralräume (Krypta, in der sonntags der Gottesdienst gehalten wird, Oratorium für das Mittagsgebet und Kapelle für Morgen- und Abendgebet). Ein weiter Klostergarten umfasst von einer alten Klostermauer umgeben das Kloster. Viele Wege, Nischen und Bänke laden zum Spazierengehen ein und eine Mischung von Pflege und Wildwuchs lässt überall etwas entdecken, gerade jetzt im Mai. In den Gebäuden selbst finden sich überall Ikonen, Gemälde oder liebevoll gestaltete Arrangements aus trockenen Kräutern, Blumen und Steinen, an denen die Blicke haften bleiben.

Das ehemalige Tagelohnerhaus ist den Männern vorbehalten zur Klausur, Frauen sind im Einkehrhaus untergebracht. Für Gäste, die "Kloster auf Zeit" erfahren wollen, stehen Klosterzellen zur Verfügung mit Küchen und Bad, in den Klosterzellen sind neben einem Bett auch eine Andachtsecke mit einer Ikone sowie Kerzen und Blumen für das persönliche Gebet.

Drei Brüder leben fest im Kloster. Es ist nicht üblich, sich bei Begegnungen anzusprechen oder verbal zu grüßen. Man belässt den anderen "in der Ruhe". Nur zu den Andachtszeiten (7 Uhr, 12 Uhr und 18 Uhr) kommt man zusammen. Die Andachten sind in der Liturgie weitgehend den Ordnungen aus Münsterschwarzach übernommen. Dem Gottesdienst lag eine erweiterte Agende I zugrunde, ergänzt um eine Väterlesung, einem kurzen Text der alten Kirchenväter. Was aber völlig fehlt ist eine Predigt. Beim Mittagsgebet gibt es eine längere Schweigephase, in der über ein Psalmwort meditiert wird. Eine Präsenzbibliothek im Einkehrhaus hält klösterliche Schriften sowie Meditationsliteratur bereit.

Gekocht wird im Kloster vegetarisch. Es gibt Vollwertkost nach Dr. Max O.Bruker, die auf der Ernährungslehre des Schweizer Arztes Maximilian Bircher-Benner beruht. Für Frühstück und Abendbrot werden Frischkornmüsli, Obst, Käse, Brot, selbst hergestellter Joghurt und Kräuterquark im Raum vor der Küche bereit gestellt, das dort im Korb abgeholt wird. Das Mittagessen steht auch in einem Korb zum Abholen bereit. Gegessen wird dann in der eigenen Klosterzelle im Schweigebereich.

Mobiltelephone, Notebook, MP3-Player und iPod sind im Kloster verboten, damit man sich nicht ablenkt, sondern wirklich dem Schweigen Raum gibt. Die Erfahrung des Schweigens mag zunächst befremden, aber ich habe das sehr schnell als angenehm empfunden. Auch das nicht-Reden-müssen, wenn man einen anderen Menschen sieht, hat etwas Entspannendes. Für mich war es wichtig, all die aufkommenden Gedanken einfach ziehen zu lassen.

Sowohl die zahlreichen Ikonen, Sinnsprüche als auch der Klostergarten dienen der Vertiefung des Schweigens. Wo belastende Gedanken aufkamen löste ein Spaziergang diese "Gedankenstauung". Da finde ich z.B. im Klostergarten zwischen Mulch und Sträuchern einen Stein, auf dem steht geschrieben: "Im Ja zum Willen Gottes verliert das Leiden seine Macht." Eine Anspielung auf den Leitvers des Klosters, den Jesus im Garten Gethsemane betete: "Mein Vater, ist's möglich, so gehe dieser Kelch an mir vorüber, aber nicht mein Wille, sondern dein Wille geschehe." (Matthäus 26,39)

Nachmittags verließ ich das Kloster, um ausgedehnte Spaziergänge in die Umgebung zu unternehmen. Es ging durch ein Waldstück hindurch in die Feldmark. Der Weg führte mitten durch ausgedehnte gelbe Rapsfelder. Richtung Süden in ein, zwei Kilometern Entfernung erhoben sich die Berge des Harzes. Richtung Norden blickte man in das sanft wellige Harzvorland. Zwischen den Feldern ging es eine zeitlang an einem Bach entlang. Ich genoss den Farbenreichtum und vor allem die Wärme und den blauen Himmel, die in diesem Mai bisher so selten waren.

Auf die drei Andachten tagsüber freute ich mich jedes mal, da war ich bei Gott und unter den Menschen. Mit zunehmenden Schweigen stellte sich eine neue Erfahrung ein, die des ganz in Gott umschlossenen und geborgenen, hin und wieder sich an unerwartenden "Nebensächlichkeiten" entzündend. Fragen, die ich mit ins Gethsemanekloster genommen hatte, beantworteten sich in dieser Gottesnähe scheinbar ganz von selbst und auf beruhigende Weise.

Bei den Brüdern im Kloster fiel mir eine ausgeprägte Achtsamkeit auf, die an Äußerlichkeiten sichtbar wurde. Ich nahm mir aus einem Glas eine Handvoll Haselnüsse mit für zwischendurch. Am nächsten Tag war dieses Glas bis zum Rand mit Haselnüssen aufgefüllt. Oder ich fand Gefallen an dem selbstgemachten Joghurt und am nächsten Tag stand die doppelte Menge Joghurt im Kühlschrank. Mit der Ernährung hatte ich es nicht einfach, da sich durch die Chemotherapie im Appetit kräftige Abneigungen und Vorlieben entwickelt hatten. Die leichte Vollwertkost dort war dann für mich genau das richtige gewesen.

Mir hat der Klosteraufenthalt bewusst gemacht, dass hier ein Angebot bereitgehalten wird, das etwas Besonderes darstellt. Die Erfahrung des Schweigens lässt im Kontrast zu vorher bewusst werden, wie laut und oft auch geschwätzig unser Alltag ist. Jesus verließ oft seine Jünger und die Menschenmassen, um sich ins Gebet und ins Schweigen zurück zu ziehen und dort heraus die Kraft zu schöpfen und die Gottesnähe zu empfangen, aus der heraus er den Menschen das Gottesreich sinnenhaft erfahrbar werden ließ.

Zum "Kloster auf Zeit" gehört auch der "Abschied vom Kloster". Dazu wird die Klosterzelle so hinterlassen wie sie vorgefunden wurde. Eine "meditative Putzanleitung" steht bereit, in der "der kleine Mönch" einen durch alle Schritte des Putzens, Scheuerns und Staubwischens führt, natürlich nicht ohne dabei auf die nötige Ruhe und Meditation zu achten. Zum Schluss wird ein Gebet gesprochen für diejenigen, die vorher in der Klosterzelle waren und die noch kommen werden.

Auf die Fragen, die ich mit ins Kloster genommen hatte, fand ich dort keine direkte Antwort. Aber ich habe dort eine Antwort darauf gefunden, wie ich in Zukunft mit diesen Fragen umgehen kann. Und die Antwort lautet, ich kann meinem Gefühl vertrauen, dass mir im entscheidenden Moment die richtigen Antworten gegeben werden.

Mehr Informationen gibt es auch auf der Website

http://www.gethsemanekloster.de

Schöne Grüße
Ecki

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Ecki,

besinnliche Eindrücke hast du mitgebracht.

Bis bald
Gitta

[tomtom]

Hallo, Ecki!

Habe eben deinen Beitrag gehört. Ich weiß noch nicht wirklich, was ich davon halte, aber man muss ja auch nicht zu allem eine Meinung haben!

Alles Gute, Tom

[Mariesol]

Lieber Ecki,

danke für Deine lange und umfangreiche Rückmeldung.
Der letzte Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht....soll das heißen Du hast einem Klienzeller ein Schnippchen geschlagen??


Herzliche Grüße Mariesol

[yagosaga]

Zitat von Mariesol

Der letzte Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht....soll das heißen Du hast einem Klienzeller ein Schnippchen geschlagen??

Liebe Mariesol,

dem Kleinzeller ein Schnippchen schlagen, das, glaube ich, wird sehr, sehr schwer. Ich hatte beim Arzt diese saloppe Bemerkung gemacht. Der Hintergrund aber ist, dass ich mir schon sehr bewusst vorstelle, den Rückfall oder die Rückfälle solange wie möglich hinauszuzögern, das ist praktisch die einzige Chance, um Lebenszeit zu gewinnen. Und sicher werde ich bei jeder neuen Blutuntersuchung darum bangen, ob der Tumormarker (NSE) wieder ansteigt.

Beste Grüße
Ecki

[Blume68]

Lieber Ecki,

ich freue mich "sowas von" (!) mit dir über deine Blutergebnisse! Deinen Satz finde ich wunderbar ("offenbar ist kein Krebs mehr nachweisbar" / "...wobei ich im Prinzip eigentlich nichts dagegen habe, solange ich sie bis zum 90. Lebensjahr hinauszögern kann...") - ob mit "Witz-an"-"Witz-aus" oder ohne - besser hättest du es nicht formulieren können.

Ich wünsche dir, dass du es noch bis weit über 90 hinauszögern kannst!!! Ich finde, du hast die besten Voraussetzungen dazu!

Ganz liebe Grüße
Blume