Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[birgit59]

Kurzer Bericht, wie es bisher geht: Nicht so wirklich gut. Seit 5 Wochen hab ich Reizhusten bis zum Erbrechen, 7 Kilo abgenommen (was per se ja nicht schlecht ist, aber so...). Seit Samstag Hautausschlag, der grässlich juckt, müde, Lunge tut vom Husten weh und Luft krieg ich auch nicht vernünftig. Kann, bis auf den Ausschlag, aber noch auf die Bestrahlungen zurück zu führen sein. Hoffentlich wirds bald besser. Nächste Woche werden die Blutwerte kontrolliert, die spielen hoffentlich mit.
Viele liebe Grüße
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit59,

Das klingt alles ein bisschen viel auf einmal...aber die Hauptsache ist doch, dass du mit diesem Medikament ein Licht am Horizont sehen darfst.
nach meiner Bestrahlung 7/12 hatte ich noch mehrere Wochen mit Nebenwirkungen zu kämpfen, obwohl mir alles als relativ harmlos angekündigt wurde.
und jetzt bin ich dankbar, dass ich diese Therapie gemacht habe.
auf jeden Regen folgt Sonnenschein!!
LG,
Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Sorry birgit59, bestrahlung 7/14
Zuckerbieni

[Thinkpositive]

Hallo Birgit,

es ist wirklich ein bißchen viel auf einmal. Mach bitte langsam. Meinem Mann ging es nach der ersten Gabe ja auch überhaupt nicht gut. Ich hoffe also sehr und drücke Dir ganz kräftig die Daumen, dass dieses ein sehr gutes Zeichen sind. Und wie Du schon sagst, die Bestrahlung hat meinen Mann körperlich und seelisch ziemlich mitgenommen, das sollte man nicht unterschätzen. Gönne Dir ganz viel Ruhe und lass Dich ein bißchen von Deinen Lieben verwöhnen.

Alles Gute, Janine

[birgit59]

Hallo ihr zwei,
danke für den Zupruch , hab mich erst mal Krank schreiben lassen es geht nicht anders. Es wird schon wieder werden, Unkraut vergeht nicht. Euch alles, alles Gute.
PS: Ich hab mir jetzt auch Propolis bestellt, da geben ja auch einige was drauf. Und wenn nicht, dann ist wenigstens lecker Honig auch dabei

[mmehrlin]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch.

Bei meiner Mutter (58) wurde vor 18 Jahren schwarzer Hautkrebs diagnostiziert und operativ entfernt. Dabei wurde am Rücken viel weggeschnippelt (Kaffetassengroß) und es wurde gesagt es hat noch nicht gestreut...
Dann, 5 Jahre später hatte sie Brustkrebs, der durch OP und Bestrahlung "geheilt" werden konnte.

Im Januar vor 4 Jahren hatte sie auf einmal wahnsinnige Schmerzen in der Lebergegend. Es wurde ein MRT gemacht und Metastasen auf der Leber, dem Zwerchfell und der Nebenniere gefunden - Metastasen vom malignem Melanom. Es folgte umgehend die erste OP. Ein paar Wochen später musste sie erneut operiert werden, ein Teil der Leber wurde entfernt und ein Stück Darm. Wieder ein paar Wochen später waren erneut Metastasen da, wieder ein Stück Leber und die rechte Niere mussten entfernt werden.
Im September des selben Jahres hieß es: "Tut uns leid, sie sind austherapiert"

Durch Glück, Zufall, wie auch immer man es nennen mag, kam sie in der Uniklinik Frankfurt in eine Studie bei der "Femurafinib" getestet wurde. Dies hat auch erstmal gut angeschlagen. Wir waren guter Hoffnung.
Nachdem sich aber auch unter Gabe dieses Medikamentes Metas gebildet hatten, wurde die Studie abgebrochen.

Dann durfte sie aufgrund einer bestimmten Mutation als erste Patientin Mitteleuropas die Chemosaturation erhalten. Danach war ein Jahr Ruhe. Nach genau einem Jahr musste eine 2. Chemosaturation gemacht werden. Es sah alles so gut aus, keine Metas mehr - "alles im Griff".

Im Januar diesen Jahres musste ihr aufgrund einer großen Metastase ein ganzes Stück Darm entfernt werden.
Dabei wurde festgestellt dass die Metas schon in die Lymphbahn vorgedrungen sind.

Im März dann der Schock schlechthin... Nachdem sie sehr starke Schmerzen im Rücken hatte wurde ein MRT gemacht: Mehr als 80 Metastasen in der Wirbelsäule, einige schon sehr groß. Das heißt es sind innerhalb von 6-8 Wochen 80 von den Biestern gewachsen. Meine Mutter hat sehr aggresive, schnell wachsende Metastasen.

Das letzte MRT Bild ist jetzt 5 Wochen alt. Und irgendwie winden sich die Ärzte alle raus und wollen kein neues Bild machen. Vielleicht will man gar nicht sehen wie weit es wirklich ist. Sie hat mitlerweile auch Schmerzen in der Hüfte und im Schulterbereich. Ein Arzt hat auch wieder etwas auf der Leber gesehen.

Allgemeinzustand ist schlecht - es kommt immer wieder Fieber und Erbrechen hinzu und derzeit ist der HB Wert bei 7.

Sorry, viel Text, aber ich wollte erstmal das grundsätzliche erwähnen.

Sie soll jetzt, als letzte Chance, am Härtefallprogramm zu Pembrolizumab teinehmen.
Ich erhoffe mir allerdings nicht mehr viel davon.

Ich verzweifele daran dass die Ärzte nicht mal ein neues Bild machen. Es weiß ja keiner ob und wenn ja, welche Organe noch befallen sind. Wenn in 6-8 Wochen 80 Metas unterschiedlicher Größe gewachsen sind, wie viele müssen es dann jetzt nach 5 weiteren Wochen sein.
Bisher konnte noch nicht mit der Therapie begonnen werden, da sie erst einmal richtig von den Schmerztherapeuten eingestellt werden musste und dann der Allgemeinzustand zu schlecht war.
Derzeit ist sie auf der onkologischen Station der Dermatologie und wird für Pembrolizumab aufgepeppelt.

Ach, das hat gut getan das alles mal von der Seele zu schreiben.

Wie schätzt ihr die Situation ein? Ich habe keine allzu großen Hoffnungen mehr. Daher bitte auch "die Wahrheit" - ich beschäftige mich schon seit 18 Jahren mit dem Thema und seit vier Jahren freue ich mich das meine Mutter noch lebt, bin mir allerdings bewusst das sie bald nicht mehr da sein wird.

Danke und liebe Grüße
Miriam

[Thinkpositive]

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, was Ihr durchmachen müsst. Deine Mutter kämpft ja schon so lange mit so viel Erfolg und nun doch so niederschmetternde Befunde. Ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen.
Ich glaube hier vermag keiner zu sagen, was für eine Prognose Deine Mutter hat. Anti-PD1, sowohl Pembrolizumab als auch Nivolumab, ist sicherlich die zur Zeit statistisch wirksamste Therapie. Ich habe auch schon von Menschen mit einer großen Tumorlast gelesen, bei denen die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Leider ist die Therapie so jung, dass es nicht immer viele Vergleichsfälle gibt. Viele Patienten erreichen einen Stillstand und den über Jahre. Bei meinem Mann ist das Wunder geschehen und er ist heute tumorfrei (allerdings war die Tumorlast noch relativ gering).
Wenn Deine Mutter es möchte, und das lese ich aus den Zeilen raus, dann kann es eine Chance sein. Ich glaube auch, dass die neue Bilder vielleicht nicht gemacht werden, da es an der Situation nichts ändern würde. Die Ärzte sagen ja selbst, dass sie sich darauf konzentrieren, Deine Mutter für die Therapie aufzupeppeln.
Ich hoffe, dass diese Zeilen ein bißchen helfen. Bin in Gedanken bei Euch!
Alles Liebe, Janine

[123tina]

Hallo Miriam, ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Ich glaube eine Prognose können nicht mal die Docs aussprechen. Aber es ist schon viel wert wenn man hier mal sein Herz ausschütten kann. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den Erfolg mit Pembrolizumab, da liest man hier von tollen Ergebnissen. Ich denke ganz fest an dich. Und alles Gute

[mmehrlin]

Danke schön, das ist lieb.
Es war wichtig das alles mal von der Seele zu schreiben.

Meine Mama musste jetzt die letzten Tage Bluttransfusionen und Trombozyten bekommen, weil die Werte immer weiter gefallen sind. Trotz das der HB wieder hoch geht, schläft sie den ganzen Tag und ist, wenn sie wach ist, kaum ansprechbar.

Entweder morgen oder Anfang nächster Woche soll die Behandlung mit Pembrolizumab starten. Dann heißt es Daumen drücken.

Schön das es so ein Forum gibt und man sich austauschen kann

Liebe Grüße
Miriam

[birgit59]

Hallo meine Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Zwischenbericht. Ende Februar hatte ich die erste Gabe Pembrolizumab. Eine Woche danach hatte ich Fieber bekommen, bin mit Lungenentzündung bis Ende März im Krankenhaus gelegen und wurstele immer noch an der Lungenentzündung rum. Es ist eine Atypische, d. h., es kann eine virusbedingte, durch Pilzbefall bedingte LZ sein oder eben auch eine Nebenwirkung von Pembro. Bis vorletzter Woche bekam ich nur Antibiotika, aber nachdem jetzt nicht nur der rechte sondern auch noch neu der linke Flügel befallen ist, gibt es 100 mg Cortison zusätzlich zu den 2000 mg Amoxicillin täglich. Aus dem Härtefallprogramm bin ich wohl raus. Evtl. kann ich es nochmal bekommen, wenn es zugelassen ist und dann evtl. in einer niedrigeren Dosis. Jetzt muss erst mal die LZ weg, dann ein neues Staging und dann, wieder mal, weitersehen. Auch nach mittlerweile 3 Jahren hab ich mich ans Warten noch immer ni ht cewöhnt, obwohl ich dankbar dafür bin, dass es immer noch ein Warten und Hoffen gibt. Die Hustenanfälle (die man wohl noch 3 Häuser weiter gehört hat ��) sind so gut wie weg. Nächste Woche wird geröngt und dann erfahre ich auch, ob ich 3 Tage später in den Urlaub fliegen darf, ich glaubs ja nicht. Wäre auch nicht so tragisch, die portugiesischen Piloten streiken eh.
Leider bin ich nicht gut in Mut zusprechen oder so, da freue ich mich immer, wenn ich Posts lesen kann, die ausdrücken, was ich gerne sagen würde, es aber nie so hinbringen würde. Deshalb bedanke ich mich bei Allen, die durch ihre Posts Mitgefühl zeigen, warmherzige Worte für Andere finden oder einfach nur mal so da sind: Danke sehr dafür.
Ich drück euch, denke an euch wünsche das Allerbeste
Birgit59
PS: @Eigelb: Es spielt sich bisher alles in der Lunge ab. In den letzten 4 Wochen hatte ich 4 CT's, nur hat man wegen der Verschattungen durch die Lungenentzündung leider nicht gesehen, ob sich bei den Metas was tut.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit59,

ich wünsche dir von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis damit du in den Urlaub fliegen kannst.


Manchmal passieren kleine Wunder und die Metastasen verschwinden doch noch.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[birgit59]

Hallo Babs,
danke schön . Fliegen darf ich nicht, aber jetzt haben wir kurzfristig ein Womo gebucht und treiben uns dann im Elsass und den Vogesen herum. Antibiotikum wird abgesetzt und Cortison herausgeschlichen. Mal gucken, was die Lungenentzündung dann treibt. Im Notfall muss ich halt wieder zurück, aber auch nur ein paar Tage rauskommen ist schon was wert. Ichbwünsch allen eine gute Zeit und melde mich nach dem Urlaub wieder.
Birgit59

[Eigelb]

Hallo, ich bin neu hier und auch betroffenen.
Bin seit 2013 an Schwarzen Hautkrebs erkrankt. Hatte die Diagnose und danach eine Lymphknoten linksseitig Achsel Op. Dann ein Jahr ruhe und Ostern die ersten Hautmetastasen bekommen. Diese wurden durch 3 Op's entfernt. Im Juli die nächste Metastase links zwischen den Rippen. Eine Strahlentherapie und die Systemtherapie mit Ipilimumab folgte. Da habe ich 2 Gaben bekommen, nicht 4, da ich extreme Nebenwirkungen hatte. Diese waren im August und September. Ich musste ins Krankenhaus um wieder stabil zu werden. Zeitgleich hatte ich schmerzen im Rücken und Becken links. Mrt zeigte dann, Knochenmetastasen im Lendenwirbel und Oberschenkelhals. Oktober, Neue Therapie mit Dabrafenib und Bestrahlung. Diese Therapie hat mir sehr geholfen. Hatte dann in Januar 2015 CT und MRT. Der Befund ist sehr gut ausgefallen. Knochen haben sich erholt, Metastasen haben sich zurück gebildet. Februar 2015 ein Zusatzmedikament bekommen, Trametinib um die Wirkung aufrecht zu halten, da Dabrafenib nicht als Langzeit Medikament geeignet ist.
Nach 3 Monaten, also April, ein neues CT.
Leider hat die Wirkung des Dabrafenib aufgehört und es haben sich neue Metastasen im Körper gebildet. Trametinib konnte die Wirkung von Dabrafenib auch nicht aufrecht erhalten.
Nächste Woche beginnt dann die Therapie mit Pembrolizumab.
Wir, also die Ärzte, meine Frau und ich hoffen auf die Wirkung dieser Therapie.
Allen anderen möchte ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und Lebenswillen wünschen, auch den Angehörigen, Freunden und Bekannten.
Ich hoffe es gibt endlich ein hilfreiches Gegenmittel gegen diese schreckliche Krankheit.

[birgit52]

Hallo Eigelb,
herzlich willkommen!
Ich wünsche dir, dass das neue Medikament Wirkung zeigt!!!!
Willst du vielleicht noch was über deine Erstdiagnose schreiben?
Du hast ja bereits eine Menge mitmachen müssen! Wie gehts du damit um?
Viel Glück mit dem neuen Medikament!!!
Liebe Grüße
Birgit

[Eigelb]

Hallo Birgit.
Ich hatte im April 2013 die Erstdiagnose. Es war ein Mutiertes Leberfleck Und dann ging es wie geschrieben los mit der Krankheit.
Bin seit August 2014 im Krankenstand.
Wie geht es euch bzw denen die mit Pembrolizumab in Behandlung sind. Wie ist der Verlauf und die Ergebnisse? Wie geschrieben, bei mir geht's nächste Woche los mit dieser Methode.
Liebe grüße und bleibt schreibfreudig.