Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Rheinperle]

Hallo ihr Lieben!
Möchte euch kurz von Dandelion berichten und euch ganz lieb Grüßen! Um sie zu Zitieren: " Es geht mir schon ganz gut" waren wohl die ersten Worte an ihren Liebsten nach der OP.
Denke, das sie schon bald die erste Nachricht an euch versenden kann. Seid ganz doll gedrückt,

Rheinperle

PS: Weiß gar nicht, ob man euch in Worte fassen kann! Dankeschön auch von mir!!!

[stupsi]

Hallo Rheinperle,

übrigens ein echt süsser Name, ganz liebe Grüße an Dandelion. Geht ganz gut waren auch meine ersten Worte was soll man sonst sagen, aber mit eurer Unterstützung wird sie alles meistern.
Dandelion hat auch noch ihre Mama bei der ja alles gut ging, das wird ihr auch helfen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft liebe Grüße von
Susi

[helga2658]

Liebe Konny!
Leider kenne ich mich mit Schmerzmitteln nicht aus, aber ich weiss, dass eine Schmerztherapie eine gute Sache ist, wovor Du keine Angst haben musst!
Bin in Gedanken bei Dir
Deine Helga

[sternchen43]

hallo helga weißt du was bei einer schmerzterapie gemacht wird?meine medis. helfen mir nicht mehr !ich habe immer schmerzen unten und in den leisten es zieht nach unten in den beinen.manchmal kann man vor schmerzen nicht mal mehr abends ein schlafen und morgens ist man dan so kaput .ich war mal bei einen dok der mich nur kalt stellen wollte mit amineurien .ich will nicht daneben hängen.l.g. konny hallo ihr andern mädels ich denk auch an euch und wünsche euch einen 2. advent mit euren lieben

[Gabriele 2]

Liebe Rheinperle,

wie schön, Durch Dich zu erfahren, dass Dandelion alles gut überstanden hat. Danke für Deine Nachricht. Freue mich für sie, dass ihre Freunde sich so rührend um sie kümmern und ihr beistehen. Grüsse sie bitte ganz herzlich und drücke sie von mir - und hier noch ein aufmunterndes Flieger-Wangen-Küsschen (huiiii).

Ja natürlich wäre es schön, bald wieder von Dandelion zu hören. Doch zunächst soll sie sich nur ganz gut ausruhen während Ihr gut auf sie aufpasst...

Auch an Dich natürlich und andere fürsorgliche Freunde - ganz herzliche Grüsse

Liebe Konny,

aber das ist doch wunderbar, wenn Dein Arzt Dich zu einem speziell ausgebildeten Schmerztherapeuten überweist denn dafür sind die doch da. Weisst Du, diese Fachärzte haben ja ein diesbezüglich sehr differenzierters Wissen, um Dir effektiv helfen zu können. Niemand muss heute unter solch schlimmen Schmerzen leiden wie Du sie beschreibst. Überdies wird der Schmerztherapie glücklicherweise immer mehr Beachtung geschenkt denn es kann die Lebensqualität enorm verbessern und hat sich inzwischen zu einer eigenständigen Disziplin entwickelt. Ich habe erst kürzlich einen Vortrag gehört zu diesem Thema und es ist schon beachtlich, welche Möglichkeiten es gibt - so sie denn Anwendung finden. Die Forschung macht da enorme Fortschritte. Du brauchst also gar keine Angst zu haben, im Gegenteil.

Mit Schmerzen kenne ich mich ja ein wenig aus, nachdem ich nach der OP diese Entzündung usw hatte. Es begann mit Novalgin und Traumal (in Kombination mit Paracetamol) in rauhen Mengen was immer weniger half bzw. gar nicht. Wirklich wirksam war dann ein schnellwirkendes Morphin - damit ging der Arzt während der Reha aber leider nur sehr sparsam um. Hinzu kam ein retardierendes (langsam Wirkstoff abgebendes) Morphin - leider auch nicht sehr hilfreich. Zu Hause hatte dann mein Hausarzt die glorreiche Idee dies zu kombinieren mit Neurontin (ein Mittel gegen Epilepsie, das aber auch gleichzeitig neuropathische Schmerzen bekämpft) sowie Amitryptilin (ein Antidepressivum, welches das Schmerzempfinden dämpft) und zusätzlich so viel schnell wirkendes Morphium wie ich zu brauchen glaubte. Nachdem die Dosen immer weiter gesteigert wurden (hat mein Arzt mir nach Rücksprachen mehr oder weniger selbst überlassen) wurde es irgendwann erträglicher. Du siehst also, dass es da sehr viele, recht raffinierte Möglichkeiten gibt um eine Linderung herbeizuführen. Dies setzt natürlich ein solides schmerztherapeutisches Wissen Deines Arztes voraus und daher wirst Du bei einem guten Schmerztherapeuten sicherlich gut aufgehoben sein. Ein bisschen Geduld brauchst Du aber schon.

Was die Morphin-Abhängigkeit betrifft so solltest Du davor keine Angst zu haben denn Dein Arzt wird Dir helfen, Dich da wieder "rauszuschleichen". Natürlich darf man nicht abrupt absetzen. Das habe ich versucht, als ich dachte, dass es mir besser ginge. Das Ergebnis war Schüttelfrost etc.. Nachdem ich dann, nach einigen Monaten begann, sukzessive abzusetzen hatte ich überhaupt kein Abhängigkeits-Empfinden obwohl meine Tagesdosis zuletzt schon recht hoch lag. Insgesamt war ich so dankbar für die Morphin-Medikation meines Arztes und denke, dass es ein grossartiges Medikament ist wenn es richtig angewendet wird. In Deutschland (im Gegensatz zu manchen anderen europäischen Ländern) gehen die Ärzte mit Morphinen viel zu sparsam und zu respektvoll um.

Wichtig bei Morphium ist allerdings die Co-Medikation denn die Darmtätigkeit wird sehr eingeschränkt und so braucht man unbedingt abführende Mittel. Habe alles Mögliche ausprobiert jedoch wirklich geholfen hat nur "Movicol" - aber das wird Dir Dein Arzt auch sicherlich erklären.

In England wird gerade Hanf als Schmerztherapeutikum erprobt - sicherlich auch eine interessante Alternative...

Ich weiss, bzw. kann Dir nachempfinden, wie sehr schlimme Schmerzen beeinflussen und beeinträchtigen können - nicht nur körperlich denn die Seele leidet ebenso.

Übrigens gibt es sehr informative Broschüren:
- Krebsschmerzen wirksam bekämpfen
aus der Reihe "Die Blauen Ratgeber" (kostenlos)
Zu beziehen bei: Deutsche Krebshilfe, www.krebshilfe.de, Tel.0228/72990-0
- Chronische Schmerzen. 100 Fragen - 100 Antworten (kostenlos)
zu bez. bei: Bundesverband Deutsche Schmerzhilfe, www.schmerzselbsthilfe.de
Tel. 04142/810434

Natürlich gibt es noch sehr viel mehr, jedoch als Einstieg finde ich beide Broschüren sehr aufschlussreich.

Ich denke, dass Du schon so vieles durchleiden mußtest - da gehören vermeidbare Schmerzen ganz konsequent bekämpft um somit Deine Lebensqualität zu verbessern - denn was könnte wichtiger sein?! Daher: Greife nach dem Mond! Verfehlst Du ihn so landest Du immer noch zwischen den Sternen.

Gib nicht auf, liebe Konny, und lass Dir helfen wo auch immer Du Hilfe bzw. Linderung Deiner Schmerzsituation erfahren kannst. Ich wünsche Dir ein LEBEN OHNE SCHMERZEN!

Sei ganz herzlich gegrüsst und gib gut auf Dich acht ---

Gabriele

[sternchen43]

hallo gabriele danke für die lieben zeilen von dir.ich habe mir die ratgeberbücher bestellt mal sehn wenn die kommen was da über eine schmerzterapie drin steht.weißt du ob man dann zur kur muß oder wie das geht. eine kur haben wir anfang des jahres beantragt,sie wurde abgelehnt mein man sei nicht kaput genug und ich zu kaput .naja vieleicht haben sie recht da ich nicht mehr alles kann und für einkauf u.s.w. einen rollstuhl brauche da meine kraft nicht mehr so ist. aber gott sei dank geht es im kopf noch richtig zu .ich habe im jan. wieder die untersuchungen und wie wir alle hier immer die angst vor dem ergebnissen naja müssen wir durch .am 13. dez. zur zuckerärztin da der langzeit zucker zu hoch ist(9,9) mit insulin .die leber werte stimmen auch nicht sollte dehalb jetzt schon wieder nach 2 monaten ein ct haben aber ich will nicht .ich warte bis jan..müßt ihr auch zur brust untersuchung und unten zubezahlen? na das wars fürs erste .ich wünsche euch allen noch eine schöne besinliche weihnachtszeit mit plätzchen backen ,basteln u.s. w. (HABE ICH AUCH SCHON GEMACHT )l.g. ich euch alle eure konny

[Anja140873]

Hallo Konny,

ich hatte auch während der Bestrahlung unerträgliche Scherzen. Konnte kaum noch sitzen, geschweige denn laufen. Mein Gyn hat mich auch zu einem Schmerztherapeuten überwiesen. Habe auch Morphium als retard bekommen und schnellwirkendes. Zusätzlich ein Medikament was man bei Epilepsie bekommt und Antidepressiva. So ging es dann wirklich von Tag zu Tag besser, da ich den Bedarf meinen Schmerzen immer anpassen konnte.
Habe dann ca. 3 Wochen nach Ende versucht alles sofort abzusetzen, was nicht möglich war, genau wie Gabriele auch Schüttelfrost und totale Übelkeit. Habe dann nach 18 Stunden wieder Morphium genommen. Dann langsam aber sicher die Dosis immer weiter runtergefahren ohne jede Schwierigkeit. Ich kann dir auch nur empfehlen einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Bei mir hat es super funktioniert. Für meinen Darm habe ich übrigens auch Movicol bekommen. Hat super gewirkt.

Liebe Grüße und ich denk an dich
Anja

[sternchen43]

liebe anja danke für die antwort.werde es machen mal sehn wie es mir hilft .ich möchte doch weniger schmerzen haben .nachts auch schlafen können ist ein traum damit man über tag besser drauf ist.muß ich dem arzt schmerzterap.unten alles zeigen ? das möchte ich nicht wenn ja reichen nicht auch bilder?l.g. und gute nacht zu dir konny

[stupsi]

Liebe Dandelion,

wie gehts dir? Ich denke oft an dich und würd mich über ein paar Worte freuen.
Liebe Grüße von
Susi

[Anja140873]

Hallo liebe Konny,

also ich mußte nichts zeigen. Ich mußte vor der ersten Behandlung einen ellenlangen Fragebogen ausfüllen aber ich wurde nicht körperlich untersucht. Wenn es einach nur um Schmerzlinderung geht, kann es dem Doc doch auch egal sein wie Frau unten aussieht oder?

Liebe Grüße Anja

[sternchen43]

ja da hast du recht,denn das möchte ich nicht zeigen wir haben im jan. einen tremin ich soll alle unterlagen von op und so weiter mitbringen.dannnehme ich die bilder auch mit.ich habe mir die blauen bücher auch schicken lassen das man auch ein bisschen bescheid weiß.l.g. und danke für deine antwort.

[dandelion]

Hallo zusammen
juhu - melde mich zurück, bin seit heute Vormittag aus dem KH raus.

OP okay - und vor allem path.histol. Ergebnisse okay. es sieht wirklich so aus, als hätte ich es überstanden.

Wie lieb zu lesen, dass euch meine Freundin (die "Perle") kurz über mich informiert hat und danke für alle guten Wünsche.

Mehr in der nächsten Zeit, möchte hier erst mal wieder alles in Besitz nehmen und richtig ankommen. Bei dem Sturm mach ich es mir zu Hause richtig gemütlich....

Liebe Grüße
dandelion

[sternchen43]

schön das du es überstanden hastich freue mich für dich.jetzt kannst du es langsam und ruhig angehen lassen .jetzt geht der weg für dich bergauf!!ich grüße dich und drück dich ganz doll konny

[stupsi]

Liebe Dandelion,
ich freu mich sehr, so positiv von dir zu hören!!!
Laß dich verwöhnen.
Liebe Grüße von
Susi

[stupsi]

Hallo an alle,
hab gestern im Fernsehn folgendes gesehn. Ab Ende 2006 kommt ein Impfstoff gegen den HPV-Virus auf den Markt.
Und zwar speziell gegen den, der Krebs auslösen kann! Das ist doch eine gute Neuigkeit.
Liebe Grüße an alle von
susi