Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Gabi
So uninformiert bin ich, weil man erst beim Reinschneiden sieht wie weit die ganze Sache verbreitet ist.Ich hab ein kleines sichtbares Karzinon aber das unsichtbare VinIII das entfernt werden muß,da ich ja schon das zweite Karzinom hab,wird die Überraschung. Die Lymphknoten sind laut CTG vor einem Monat noch nicht befallen. Also werd ich sie auch behalten.
Doch laut meinem Frauenarzt "kann" unter Umständen die gessamte Vulva entfernt werden. Und davor hab ich große Angst.
Diese Meinung teilen übrigens zwei Ärzte,und mein Naturheiler.
Auch er sagt: solange das VinIII nicht vollständig entfernt wird, gibt es keine Ruhe.
Ich hab noch nicht rausgefunden warum ich Krebs habe, aber auch ich bin der Meinung er soll mir was sagen.
Hoffe ich seh ihn mal so positiv wie du.Aber bei dir wird das ja auch nicht von heut auf morgen so gewesen sein.
Ich hab das Glück zu einem Arzt zu kommen der solche Operationen schon mehrfach gemacht hat.
Und laut seiner Aussage sind alle gut ausgegangen.
Trozdem bleibt die Angst, und in meinem Magen ist Chaos.

Trozdem habt ihr mir alle schon die eine oder andere Frage beantworten können. Und dafür möcht ich danke sagen.
Den restlichen Weg müssen wir ja alle allein gehn.
Aber ich freu mich schon, wieder von euch zu hören und zu berichten, wir es mir jeden Tag besser geht.

Liebe Grüße an alle von Susi

Liebe Jutta,
hab oft an dich gedacht.Hoffe es geht dir halbwegs gut.
Würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal hören könnten.
Ich muß morgen 10.11.ins Krankenhaus weis nicht wie lange es dauert,aber ich meld mich sobald es möglich ist.
Wünsche dir bis dahin alles Gute
Liebe Grüße von Susi
Meine E-Mail lautet: hans.aichinger@aon.at

Allen, die morgen ins Krankenhaus müssen, wünsche ich alles, alles Gute und Liebe.
Ich denke an Euch und drücke alle Däumchen.
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Susi,

es tut mir leid wenn ich Dir zu nahe getreten bin, weil ich annahm, dass Du kaum informiert bist. Das lag ganz und gar nicht in meiner Absicht und verunsichern wollte ich Dich schon gar nicht - sorry!

Ich überreagiere vielleicht ein wenig, wenn ich denke, dass da wieder Ärzte sind, die ihre Patienten (incl. deren Gefühle bzw. Ängste) nicht einbeziehen in ihre Entscheidungsfindung bzw. Beschlüsse fassen über deren Köpfe hinweg. Ich brauche immer das Gefühl, dass ich die Wahl habe. Wenn ich dann für mich entschieden habe so kann ich auch besser dazu stehen und habe dann nicht das Gefühl des "Ausgeliefert-seins". Aber so geht jeder anders mit seiner Krankheit um und das ist ja auch gut so und nur zu verständlich vor dem Hintergrund ganz unterschiedlicher Biographien.

Ich wünsche Dir Ärzte, die Dein Vertrauen verdienen und denen Du Dich gern anvertraust. Vor allem wünsche ich Dir, dass Dir Deine Vulva erhalten bleiben möge!!!

Wie schön, dass Deine Lymphknoten unberührt bleiben werden - das freut mich für Dich. Vielleicht erzählst Du irgendwann einmal, was genau ein CTG ist und wie damit festgestellt wird, ob die Lymphknoten befallen sind oder nicht denn davon habe ich noch nie gehört und solch ein Verfahren ist ja dann (selbst im Vergleich zur Sentinel-Methode) nur zu empfehlen.

Meinen Krebs "positiv" betrachten zu können, das war keine Entscheidung - das war plötzlich so. Ich denke, es war eine Sache des Hin-schauens, des Hin-Hörens und des Hin-fühlens. So habe ich "meinen" J.S.Bach (Klavierkonzerte mit Perahia) wieder neu erfahren; als spräche ein guter Freund zu mir, der mich beruhigt, der für mich da ist wenn ich ihn brauche und mit dem ich ganz bei mir sein kann. So gab es einige Erlebnisse, auch mit Gedichten, die unvermutet wieder "vor mir standen" und die ich neu erlebte. Und Menschen waren da, die mir wichtig und vertraut wurden. Eine alte Liebe flackerte wieder auf, eine neue kam hinzu. Es war gut so wie es war.

Natürlich war da auch ganz viel Angst und Verzweiflung und Aufbegehren und innere Kämpfe etc. - aber wem sage ich das...

Wunderschön, liebe Susi, finde ich Deinen Satz: "Aber ich freue mich schon, wieder von Euch zu hören und zu berichten, wie es mir jeden Tag besser geht." Freue mich auch darauf, von Dir zu lesen!!!

Ich werde in den nächsten Tagen ganz gern und ganz doll an Dich denken ---

Liebe Grüsse

Gabriele

Liebe Tanja,

nein, nein, bloss nicht :"Hut ab" und keinen Respekt.

Lieben Dank für Deine Wünsche bezüglich meines nun eingeschlagenen Weges. Das kann ich gut gebrauchen, weil ich deshalb gerade ziemlich viel Stress und Kummer habe mit meiner Familie. Die Schonzeit nach dem Krebs scheint vorbei zu sein. Aber so schnell will ich nicht aufgeben auch wenn es ermüdet.

Deshalb verschiebe ich meine Antwort auf Deine Fragen nach Hinterzarten etc. auf später - finde es aber rührend, dass Du danach fragst.

All die wärmenden Sonnenstrahlen, die Du versendest, gehen ganz bestimmt an Dich zurück. Schön, dass es Dich gibt!

Ich wünsche Dir auch ganz viel Glück für Deinen Kontroll-Termin und hoffe auf positive Nachrichten von Dir ---

Sei, liebe Tanja, ganz lieb gegrüsst

Gabriele

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe der 10.11. bringt für euch nicht nur schlechtes und wünsche allen viel Kraft toi,toi,toi.

Allen neuen ein herzliches Willkommen.:-)

Liebe Susi,
Eine Lymphknotenentfernung ist wirklich nur notwendig bei einer Invasionstiefe über 1mm, wird ja leider erst unter der Op festgestellt. Aber aus
eigener Erfahrung kann ich auch bei Vulva-Ca nur auf die Wächterlymphknotenentfernung hinweisen. Es gibt wirklich diesbezüglich dann keine Probleme mit Lymphknotenschwellung usw., die Heilung ist problemlos. Muß aber schon vor der Op geklärt sein, den der Sentinel (wächterlymphknoten) wird radioaktiv eingefärbt und unter dem Ct wird dann die Lage (ebenso ob es nur einseitig einen gibt oder beidseits) geklärt. In der Op wird dann mit der Gamma-Sonde geführt durch die Leiste der Lymphknoten entfernt. Was bleibt ist eine relativ
kleine Narbe senkrecht zur Leiste. Diese Methode
wird bei Brustkrebs schon länger benutzt. Im vaginalen Bereich nur in einigen Kliniken.

Liebe Nathalie,
bei mir wurde auch vor 3 Monaten eine Labie und große Teile der Klitoris (nahezu komplett) entfernt. Ich muß sagen heute sieht es gar nicht so schlimm wie befürchtet aus. Über die Ausmaße im
sexuellen Bereich habe ich noch keine genaue Vorstellung, da bei mir die Wundheilung noch nicht
vollständig ist. Habe ja am 2.11. nochmal eine PE bekommen (war gutartig) und leide ebenfalls unter Lichen bei mir ist es ein Lichen ruber. Seit der Op aber nicht mehr sichtbar. Vielleicht verschwindet er ja ganz.
Wichtig ist danach Immunsystem stärken (Selen, Aloe vera) sind hierzu geeignet. Ob und wo man eine
Reha macht sollte jede für sich entscheiden. Bei mir hat kein Arzt darauf verwiesen, ich wollte nur
so schnell wie möglich nach Hause.

Liebe Gabriele,
auch ich mache die Erfahrung mit der beendeten (Schonzeit) in der Familie, ich gehe wieder Teilzeit-Arbeiten in der Praxis, was mir gut gefällt aber leider immer noch schwer fällt, bin Abends total kaputt. In Folge dessen kann ich ja auch zu Hause wieder "funktionieren" mein Mann ist wirklich eine große Hilfe, nur fürchte ich Kinder, neuer Hausbau, kranke Frau ist ein wenig viel.

Liebe Tanja, Helga, Wiebke, Dian...
hoffe bei euch geht es weiterhin aufwärts (besonders Tanja willkommen zurück).
Ich möchte aber nochmal besonders den neuen Mut machen. Im Forum sind natürlich nur Frauen die irgendwie noch davon betroffen sind. Die Tausenden
vollständig geheilten gehen nicht mehr in Forum.
Ich hoffe das viele (am besten natürlich alle) einmal zu ihnen gehören.

War sehr viel, hatte mich aber lange nicht mehr gemeldet.

Viel Kraft, imaginäre Kerzen für Tanja, Susi, Nathalie und alle die sie brauchen.

Bis bald eure Biggi

Hallo an alle,

mein Kontroll-Termin ist gut verlaufen. Mein Arzt meint, es sei alles bestens.

Same procedure in february...

Wie lief`s bei Dir, Tanja?

Grüsse an alle

Gabriele

Liebe Tanja,

freue mich mit Dir. Wie schön!! Tut so gut, wenn Ärzte verständnisvoll und einfühlsam-lieb sind, nicht wahr?!

Über "Wobenzym" habe ich schon gehört - weiss aber nicht mehr von wem oder wo gelesen. Auf jeden Fall war es positiv. Schaue aber noch einmal in meinen "Gesammelten Werken" - vielleicht finde ich brauchbare Infos. Sorry, wenn ich Dir da und jetzt nicht weiterhelfen kann. Ich nehme Selen "Cefasel 300", soll angeblich auch helfen bei Lymphabfluss-Störungen. Wenn es Dich interessiert, dann habe ich dazu noch weitere Infos. Du hast ja so recht: was man alles nehmen könnte, sollte, müsste - das summiert sich. Ich mache einfach das, wovon ich überzeugt bin und wobei ich das Gefühl habe, dass es mir gut tut.

Gute Nacht an alle und liebe Grüsse

Gabriele

Hallo ihr Lieben,

hoffe euch geht es gut. Ich habe heute meinen Geburtstag mal ganz anders gefeiert und hoffe, das neue Lebensjahr bringt mir keine weiteren Hiobsbotschaften.

Liebe Gabriele,
freue mich, dass es auch bei DIR so gut ging. Ich bin auch im Febr. wieder dran. Na ja wird uns wohl noch ein paar Jahre begleiten. Same pro... as next 5 years.

Hallo Susi, hallo Nathalie
hoffe ihr habt am 10.11. alles gut überstanden. Meldet euch mal.

Bis dann Ihr Lieben GUTE NACHT;-)

wünscht von Herzen eure Biggi

hallo ihr lieben! ich hoffe, es kann mir jemand weiterhelfen... ich bin 24 jahre alt und habe gestern abend einen kleinen knoten an der innenseite meiner äusseren/großen linken schamlippen ertastet! ich habe dauraufhin das internet abgesucht, um evtl. herauszufinden, um was es sich da handeln könnte. manche symptome im falle eines vulvakarzinoms stimmen mit meinen überein. ich werde am montag auf jeden fall versuchen einen termin bei meiner frauenärztin zu bekommen. mache mir aber solange ziemliche sorgen. wenn ich das knötchen berühre, tut es weh. der ganze linke schamlippenbereich fühlt sich etwas empfindlich an. die stelle ist aber nicht wund oder gerötet, soweit ich das festellen konnte. ich habe auch kein jucken aber beim gehen "zieht" es ein bisschen an der stelle. könnte es sich um eine vulvakarzinom handeln? wie habt ihr das festgestellt? ich hoffe, ich nerve keinen mit meiner frage. schließlich ist bei mir ja noch keine diagnose gestellt worden, und daher vielleicht auch noch kein grund zur sorge. die mache ich mir aber trotzdem!!! ich würde mich über alle antworten wirklich sehr freuen. ganz lieben dank, und allen betroffenen wünsche ich gute besserung!
margot.schenker@web.de

an alle! Jutta meldet sich aus der Klinik zurück, es geht mir den Umständen entsprechend.Habe eine Schwenklappenplastik bekommen. Alles was entfernt wurde ist noch nicht invasiv, aber auch das großzügige Areal das entfernt wurde ist an den Rändern PAP IVa. Auf gut deutsch,nicht alles erwischt. Habe schreckliche Angst wie gehts weiter. Ich weiß jetzt schon das die andere Seite auch drankommt. sie ist im Zuge der Hemivulvektomie zum letzten Mal gelasert worden.
Der Scheideneingang ist wieder gut geformt. Was kommt als nächstes? Kann man den die Wächterlymphknoten nicht sicherheitshalber entfernen? Mit was kann ich mein Immunsystem stärken? Suche eine Klinik die sich in diesem Bereich sehr gut auskennt, habe das Gefühl in meiner Klinik gut aufgehoben zu sein, aber brauche jetzt dringend noch eine zweite oder dritte Meinung.Bin stark verunsichert und im Moment auch uberfordert mit diesem Stand der Dinge. Allen die jetzt eine OP vor sich haben wünsche ich alle Kraft.
[email]maggy990@gmx.de

An alle von Jutta,


habe heute 156 E-Mails und komme aus technischen Gründen nicht mehr an mein Postfach. Ich habe mit Internet und solchen Geschichten nichts am Hut und tu mich recht schwer. Ich gehe davon aus, das ich alles doppelt und dreifach eingebe und mein Chaos dadurch immer größer wird. Brauche unbedingt Jemanden aus dem Raum Stuttgart, der mir beim Umgang mit dem Krebsforum hilft. Nicht grinsen Mädels ich kann halt nicht alles!!!!!
Da ich meine E-mails nicht beantworten kann sage ich auf diesem Weg ein dickes Danke an alle die mir seit 14.11.2004 geantwortet habe. Die Nachricht von Tanja habe ich per Zufall gelesen.
Bis bald Jutta

Hallo zusammen,

ich habe gerade in Euren Einträgen herumgestöbert und fasse mal gerade allen Mut zusammen und schreibe Euch.
Gestern habe ich an der re. Schamlippe ein Jucken verspürt. Als ich genauer darüberfuhr mit dem Finger, erschrak ich sehr. Etwa in der Mitte hat sich ein Knoten gebildet, etwa erbsengroß. Zuvor ist mir das eigentlich nie aufgefallen. Heute juckt es überhaupt nicht mehr, aber der Knoten ist noch da. Hat es bei Euch auch so angefangen und wie habt Ihr Eure Krankheit bemerkt?

Mein zweites großes Problem ist, daß ich aufgrund meiner traumatischen Vergangenheit ca. 8 Jahre bei keinem Gynäkologen war. Therapeutisch hatte ich mir das gleich im neuen Jahr vorgenommen.

Ich habe große Angst, einmal vor dem Besuch beim Gynäkologen und dann natürlich auch vor der Diagnose. Was ratet Ihr mir, ist Eile geboten?

Gruß Silke

Hallo Margot, Hallo Silke

ich kann eure Ängste gut verstehen. Rate gerade deswegen aber euch beiden schnellst möglichen eine(n) Gynäkologen aufzusuchen.
Liebe Margot,
gerade bei dir deutet es doch sehr auf einen Abszeß
o.ä. hin. Lass es abklären, dann sind dein Sorgen
vielleicht schon behoben.
Liebe Silke,
es tut mir sehr leid, dass zu der Sorge es könnte sich um etwas Bösartiges handeln noch die Angst vor dem Gyn. kommt. Vielleicht kannst du eine Freundin fragen wo sie in Behldg. ist und evtl. bitten dich zu begleiten. Ich halte es aber wirklich für sehr wichtig deinen Befund abzuklären
auch "harmlose" Dinge sollten frühst möglich behandelt werden.
Ich wünsche euch beiden ganz viel Glück und hoffe ihr braucht das Forum nicht mehr.

LIEBE TANJA
Vielen Dank für deine lieben Grüße. Wenn du oder auch jemand anderes mailen möchte, hier nochmal meine E-Mail Adresse: R.Biggi@web.de.

Einen schönen Tag auch dem Rest der Mädels
:-) Biggi

Liebe Jutta,
du hörst dich ja sehr verschreckt an und hast sicher einiges hinter dir und wohl auch noch vor dir. Mit Schwenkklappenplastik kenn ich mich auch leider nicht aus (weiß gar nicht sogenau was es ist) aber du hast gefragt ob du "vorsorglich" den Wächterlymphknoten entfernen sollst. Hierzu einiges aus meiner eigenen Erfahrung: zunächst mal muß es erstmal aufgrund des Tumorstadiums (ab T1b) eine Indikation geben, dann die Entnahme dient zur weiteren Diagnostik (obe ein Lymphdrüsenbefall vorliegt oder nicht). Das vorhanden sein bzw. nicht vorhanden sein des Wächterlymphknoten hat für den weiteren Verlauf sonst keine Bedeutung. Wächterlymphknoten benennt den dem Tumor am nächsten Lymphknoten. Würde man einen rein "prophylaktisch" entfernen würde der nächste Lymphknoten zum Wächter= hier ist der erste bzw. wahrscheinlichste Weg für den Lymphdrüsenbefall durch den Ausgangstumor.
Aber was ich ganz wichtig finde frage, nein löchere deine behandelnden Ärzte zu all deinen Fragen, du hast soviel hinter dir und das alles macht dir verständlicherweise große Angst. Mir scheint aber du hast noch viele abzuklärende Dinge offen, frag nach vielleicht verlierst du dann dein Ängste ein wenig. Für den weiteren Verlauf wünsch ich dir viel Kraft und Mut.
Weiß du schon genaueres über den Befund bzw. den weiteren Ablauf?
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.Aber wie schon gesagt, frag ggf. noch weitere Ärzte wenn du so unsicher bist, damit du innerlich ruhiger werden kannst und von deiner Op genessen kannst um neue Kräfte für die noch anstehenden Dinge zu sammeln.

Auch dem Rest und dir im besonderen, eine GUTE NACHT Biggi