Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Guten morgen, Tanja,
also, bei mir war eine etwa zwei Zentimeter lange offene Wunde, die seit ueber einem Jahr nicht verheilt war (!!) auf der linken Seite der labia maiora, ungefaehr 4 Uhr (so sagt man das glaub ich) und auf der rechten Seite dann eine kleine Abklatschmetastase, von wo er auch ein Stueck herausgeschnitten hat. Unglaublich, ich hatte das Ding ja immer mal wieder der Aerztin gezeigt und hatte ja auch laufend Beschwerden, aber dass sie es nicht so ernst nahm, war mir dann ja auch ganz recht - ich hatte ja keine Zeit fuer sowas (sowas passiert mir nicht nochmal, habe jetzt eingesehen, dass selbst ich, die immer gesund wie ein Pferd war, mal was fuer sich tun muss!!).
Also, enen schoenen Sonntag! Der Tornado ist an uns vorbeigezogen, aber ein paar Kilometer weiter hat er noch gut zugeschlagen und mehrere Bekannte von uns haben immer noch keinen Strom wieder. Lass Dich von Deinem Mann verwoehnen! Wie waer's mit einem netten Video? Sagt mal, weiss jemand, was denn gegen Lichen sclerosis wirklich hilft, damit man nicht immer wieder den Aerger hat und operiert werden muss? Ich denke mal, gesund leben und nicht so viel Aerger, kann ja nie schaden - aber was sonst? Geht man lieber zum normalen Arzt oder lieber auf Natur? Oder beides zusammen.Ich habe schon in den Weiten des Nets gesurft und keine zufriedenstellende Antwort gefunden und werde jetzt mal auf Natur probieren. Hat jemand da konkrete Erfahrungen?? Es muss doch irgendwie moeglich sein, diesen Prozess abzustoppen. Irgendwelche Hormon- oder Kortison-Cremes sind mir schon unheimlich und wie ich so gesehen habe, helfen sie auch meist nicht langfristig. Ueber Tips wuerde ich mich freuen.
Gruss
Viktoria

Hallo liebe Viktoria,

freue mich sehr, dass es dir so gut geht. Klar doch der Patho.befund muß einfach gut sein- Drücck auch dazu die Daumen. Wie lange dauert es bei euch bis zum Ergebnis? Über deine Lichen habe ich genauso wenig gefunden, wie auch schon über Lichen
ruber, der bei mir als Ursache genannt wird. Wie
du schon sagtest leider sind dadurch Rezidive gehäufter möglich. Muß ja nicht immer uns erwischen. ;-)

Herzlichst deine Biggi, weiterhin gute Besserung

Hallo Tanja,

bin erst heute wieder im Forum, es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Schon ganz ohne Krebs, würde deine Krankheiten reich um mutlos
zu werden. Es ist erstaunlich wie schnell diese Ddinge für einen in den Hintergrund rücken, wenn die Diagnose Ca heißt. Nichts desto trotz sind sie da und "zwicken" immer wieder. Ich drück dir auch ganz doll die Daumen für den 23.9., vielleicht sind
die Beschwerden aauch so verstärkt, weil man auch wenn man natürlich ganz "sicher" sein sollte, dass
alles O.K. ist, diese scheiß Angst davor da ist.
Ich hoffe es geht dir bald wieder besser und bewundere dich, das ddu trotz deiner Probleme noch so offen für den Rest der Welt bist.

Herzlichst Biggi

Liebe Biggi, ja , Du hast recht, warum soll es uns treffen. Vergessen wir es mal und hoffen, die Sache ist fuer uns jetzt erledigt...
Jetzt mal an alle gerichtet, die diese Seite besuchen, weil sie Symptome haben und sich Sorgen machen::
Es gibt ja auch im englisch-sprachigen Web so einige Lichen-Sclerosis-Seiten, die ich mir angesehen habe, ganz horrormaessig. Nachdem ich jetzt meine OP hatte und es ueberhaupt nicht schlimm war (die Biopsie vor ein paar Wochen war viel schlimmer, aber auch auszuhalten...), denke ich, es ist eine Krankheit, mit der man leben kann. Bis heute finde ich es unbegreiflich, dass ich auf meinen verschiedenen Stationen diverse Male von Frauenaerzten auf meine Vulva angesprochen wurde. Das erste Mal vor glaub ich so 12 Jahren in Brasilien, da sagte mal die Frauenaerztin, meine Vulva sehe nach Lichen aus und man muesse gelegentlich mal eine Biopsie machen - dann zog ich um und die Biopsie blieb aus. Dann war ich von 94 bis 98 in Deutschland, ging da auch brav zur Frauenaerztin, die nichts ueber meine Vulva sagte (hat sich vielleicht gar nicht angesehen, gefragt hab ich natuerlich auch nicht), dann in Portugal schickte mich die Frauenaerztin zur Hautaerztin, die mir eine Creme verschrieb und behauptete, es handele sich nicht um Lichen Sclerosis (eine Biopsie hat sie nicht gemacht, war angeblich eine Vulva-Spezialistin), hier in USA ging ich dann vor einem Jahr zur Frauenaerztin, zeigte ihr die Laesion, die machte nur einen Herpestest, der negativ war und liess es auf sich beruehen, bis ich jetzt ganz massive Beschwerden hatte und bereits ein Ca., wenn auch wohl noch "in situ". Ich zeigte das erst meinem Hausarzt, da ich nicht wusste, wo ich hingehen sollte, der schickte mich zum Hautarzt neben an, der gab mir eine Salbe. Das reichte mir nicht und ich suchte mir einen neuen Frauenarzt, der machte gleich eine Biopsie und den Rest kennt man ja. Nachher ging ich nochmal zum Hautarzt und erzaehlte ihm von der Biopsie, der waere fast aus den Pantinen gekippt, damit hatte er ueberhaupt nicht gerechnet, denn es sah gar nicht danach aus. Also ich frage mich nur, warum ich da nicht eher mal energisch aufgeklaert wurde und man nicht energisch der Sache mal nachgegangen ist. Das moechte ich hier nur mal ausfuehren, falls jemand aehnliche Symptome hat. Maedels, nehmt es ernst, besteht auf Biopsie, und wartet nicht so lange!! Die Aerzte von sich aus sind bei Vulva-Problemen nicht so hinterher wie z. B. bei kleinen Knoten in der Brust!! Ich glaube es liegt daran, dass Vulva-Ca. so viel seltener ist, und dass manche Aerzte damit einfach keine Erfahrungen haben. Das bedeutet aber nicht, dass es nicht ebenso schlimm ist!! Ich glaub, wenn so ein Forum wie dieses einen Sinn hat, dann dieses, das man sich gegenseitig aufklaert und verhindert, dass diese Sachen verschleppt werden.
In diesem Sinne, Maedels, keine Angst, geht zum Arzt und geht der Sache auf den Grund!!
Tanja, Dir fuer den 23.9. alles Gute, ich denk an Dich und bete fuer Dich - bin ganz sicher, dass alles in Ordnung ist!!!
Viktoria

Ich muß nicht immer stark erscheinen. Ich darf zu
meiner Schwäche und Ratlosigkeit stehen. Ich darf
meine großen Ziele kürzer stecken. Ich darf auch verlieren.Ich darf mir meine Enttäuschung über mich selbst eingestehen.
Und dich darf zugleich zu mir stehen und mich lieben und von meinem Wert überzeugt sein.

Wo bekomme ich den Mut für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Geduld für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Kraft für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Freude an meinem Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Liebe auf meinem Weg? Beim Gehen!

Rainer Haak

In diesem Sinne, vertraut auf euch und auch ein wenig auf Gott...

Euch allen viel Kraft und einen sonnigen:-) Gruß
Biggi

P. S. Liebe Tanja hoffe es geht dir besser, bin Do.
in Gedanken bei dir! B.

Liebe Biggi, ich habe eine Seite ueber unsere lichen gefunden und wahrscheinlich hast du sie auch schon gefunden, aber falls nicht, hier ist sie:http://www.cancerbacup.org.uk/Cancer...henplanus#2106
Also, eigentlich wissen wir das ja schon alles...

Liebe Tanja, morgen werde ich ganz fest an Dich denken, bete fuer Dich !!
Gruss
Viktoria

Hallo Viktoria,
kennst Du diese Seite schon?

http://www.lichensclerosus.de/

Da geht es ausschließlich um den Lichen Sclerosus und es gibt wohl auch eine Selbsthilfegruppe.

Beim ersten drüber gucken, dachte ich Du müßtest hier eigentlich gut aufgehoben sein, kannst ja mal gucken.

Lieben Gruß
Tanja

P.S. mein Termin ist erst übermorgen, am 23. um 8h deutsche Zeit ;-)

Liebe Tanja,
heute ein kurzer Aufmunterungsgruss aus Rhodos. Habe Dir gerade einen dicken Sonnenstrahl geschickt, der Dich waermen und umarmen soll. Bin naechste Woche wieder zu Hause, dann mehr.
Natuerlich auch ein lieber Gruss an alle. Ich denk an Euch!
Helga

Hallo Tanja,

es ist schon Abend und noch nichts von dir? Ich hoffe, das ist kein schlechtes Zeichen. Aber bestimmt war alles O.K. und du feierst? Wenn nicht
auch diese Dinge wirst du durchstehen. Wir sind in
Gedanken bei dir:-)

Ich war gestern mal bei einer Heilpraktikerin, sie
hat mir ne Menge zur Immunstimmulanz und auch für meine mittlerweile beginnenden Depressionen (Lustlosigkeit) aufgeschrieben. Die Wundheilung sscheint endlich Fortschritte zu machen. Habe auch den Histobericht endlich mal gelesen. Also außer dem Tumor war auch bis in die Ränder ein carcinom in situ Befund. Bedeutet übrigens (wie ich jetzt weiß) Frühstadium Krebs. Aber scheint ja alles weggeschnitten worden zu sein. Muß jetzt auch mal
nach vorne sehen, hoffe es klaappt ohne allzu große Angst.
Melde dich mal.

Bis dann Biggi

... und schon bin ich wieder "mittendrin statt nur dabei"... ;-)

Hallo Biggi und alle anderen Mädels,
melde mich erst jetzt, da ich nach meiner Untersuchung (die ich übrigens fast verschlafen hätte... Hallo liebes Unterbewußtsein... ;-) ) direkt zur Arbeit mußte, da war ich bis 19h, schnell nach Hause, mit Mann geknutscht und zu Abend gegessen, ein bißchen im TV gezappt und dann zur Entspannung ab in die Badewanne :-)

(Das "Bad für die Sinne" von Tetesept mit Lavendel kann ich Euch übrigens wärmstens empfehlen: ein Fest für die Haut, die Nase UND die Augen! einfach wunderbar!)

So meine Lieben, nun zum Thema: ... vor mir liegt eine Überweisung für die Uni... :-(

Das bedeutet zunächst mal nichts Schlechtes, aber natürlich auch noch nichts wirklich Gutes: Alle Narben, also meine Vulva und die Scheide erscheinen nach erster "Inspektion" "unauffällig" (...aha...) (Abgesehen natürlich von den bereits berichteten Knubbeln/Knoten).
Der berühmte Essigtest brachte allerdings leider einige Leukoplakien zum Vorschein, u.a. auch an/um/links der Klitoris (***kreisch***)...
Wie ihr wisst sind Leukoplakien "weiße, nicht wegwischbare Schleimhautveränderungen" die sowohl gut- als auch bööööösartig sein können. Um dies abzuklären muß ich also wieder in die "geliebte" (denn sie haben mir dort geholfen!) und "verhasste" (denn sie haben mir dort auch wehgetan und mich verletzt...) UNI! Evtl. soll dort auch eine PE gemacht werden, ich hoffe aber, daß ich auf Grund deren Möglichkeiten darum herum komme, denn eine Biopsie in Nähe oder an der Klitoris brauche ich gerade nicht zu meinem Glück...

Desweiteren sollen sie dort eine Lymphographie machen, um zu schauen was der Grund bzw. wie das Ausmaß der Lymphabflussstörungen wirklich ist und ob es ggf. durch eine "operative Maßnahme" (tataaa...) zu verbessern ist.

So schaut es aus und ich bin also heute nicht wirklich schlauer geworden, das Zittern geht weiter. Werde morgen früh den Termin vereinbaren und hoffe, daß ich bald und direkt einen bei "meiner" Ärztin bekomme. Das heißt also wieder warten... sich in Geduld üben... die Hoffnung nicht aufgeben und den Mut und die Kraft nicht verlieren...

Nach all diesen Erkenntnissen ging/geht es mir aber erstaunlich gut und ich bin eigentlich ganz ruhig. Liegt wohl auch daran, daß ich es mir schon irgendwie "so" (herbei...?) gedacht habe. Außerdem fühlte ich mich bisher in der Uni gut aufgehoben und auch etwas sicherer in Bezug auf deren Wissen und Möglichkeiten, als bei meinem Gyn.

Nun wißt ihr bescheid, ich komme also momentan leider noch nicht zur Ruhe...

Liebe Dian, wie ist es denn Dir nun in Frankfurt ergangen? Vielleicht werden sich ja unsere Termine mal überschneiden, dann können wir uns persönlich kennen lernen. :-)

Liebe Helga, es ist ganz lieb von Dir, daß Du in Deinem Urlaub an den PC gegangen bist um mir Deine guten Wünsche zu schicken!! Ich umarme Dich!!! Genießt Eure restlichen Urlaubstage!!

Biggi, haben sie im Bericht auch irgendetwas vom Sicherheitsabstand geschrieben und ob der eingehalten wurde?
Und Danke Dir für das schöne Gedicht von R. Haak, ich kenne auch ein paar von ihm, dieses aber noch nicht. Und ich werde weiter gehen, versprochen!!!! :-)

Liebe Grüße auch an meine stillen Mitleser, liebe Rosi, liebe Karin, liebe Anette: Sorry... eMail-Antwort kommt bald!!! ;-)

Ich danke Euch allen für Eurer Mitgefühl, Mitfiebern und lieben Worte, fühlt Euch alle ganz herzlich gedrückt von mir!!!

Eine erholsame und ruhige Nacht wünscht Euch
Tanja

Liebe Viktoria,
wie ich lese bist Du ja schon ganz schön um die Welt gekommen!!! :-)

Deinen Aufruf vom 20.9. bzgl. der Symptome/Früherkennung und weit verbreitete Unwissenheit der Ärzte möchte ich nochmal aufgreifen und zur Diskussion anregen:

Lest Euch dochmal die "Stellungnahme zur Früherkennung der Karzinome von Zervix, Endometrium, Vulva und Vagina" aus dem Jahre 2000 durch:
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/onko-040.htm

Eine Aktualisierung/Überprüfung ist offenbar noch nicht geplant (zumindest habe ich nach endloser Suche nichts aktuelleres finden können), im Hinblick auf die Zusammenfassung sehr, sehr erschreckend:

... < Sowohl die Vulva- als auch die Vaginalkarzinome sind Tumorentitäten, die sich für Vorsorge und Früherkennungsmassnahmen prinzipiell eignen. Die für die Früherkennung der Tumoren notwendigen Methoden sind einfach durchzuführen und von geringer Kostenintensität. Die Methoden haben eine mittlere Vorhersagekraft (siehe Zytologie beim Zervixkarzinom), die Diagnosesicherung (Histologie, Stanzbiopsie) ist wenig belästigend.

Insgesamt verhindert jedoch die niedrige Prävalenz der beiden Erkrankungen ein ge-eignetes Setting im Screening. Damit kann festgestellt werden, dass eine konsequente Screeninguntersuchung auf Vulva- und Vaginalkarzinome bei unausgewählten asymptomatischen Frauen nicht durchgeführt werden kann. Es sollte jedoch als Merkmal bei der gynäkologischen Vorsorge eingefügt werden (Richtlinien der Bundesärztekammer) und im Berichtsvordruck gesondert erwähnt werden:

"Zusätzlich vom Beginn des 30. Lebensjahres an: Inspektion der Vulva und Vagina." Weitere Massnahmen nur bei Auffälligkeiten bzw. bei Verdachtsdiagnose, Untersuchung nur bei Risikopatientinnen.

Resumée: Für die Früherkennung mittels einer Vorsorgeuntersuchung bezüglich des Vulva- und Vaginalkarzinoms besteht kein vordringlicher medizinischer (gesundheitspolitischer) Bedarf. ...>

Ist das, insbesondere der letzte Satz, nicht furchtbar???

Und übrigens: Die Leitlinie "Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms der Frau" ist von Juni 2004...

Liebe Tanja,
wie alle hier habe ich schon auf Deinen Bericht gewartet wie es denn so ging. Wie schoen, dass Du guter Dinge bist, bleib guter Dinge und wenn es im Kopf zu wuselig wird, ist ein entspannendes Bad sicher eine gute Massnahme, sich einfach verwoehnen - bei mir hilft dann wie Ihr wisst auch eine gute Akupunktur, aber manchmal tut es auch schon eine Manikuere. Also, das Leben schlechthin und insbesondere momentan Deins ist ja wirklich eine Achterbahn (sehr tiefschuerfende Weisheiten...), andererseits koennen wir uns freuen, dass wir heute leben, wo es doch fuer alles ganz gute Heilungschancen gibt, schon viel besser als noch vor wenigen Jahren, und dass wir alles bezahlt kriegen und uns wenigstens um die Seite keine Sorgen machen muessen. Hoffentlich kriegst Du Deinen Termin an der Uni bald, denn man moechte die Sachen erledigen, damit man sich wieder um andere Dinge kuemmern kann, nicht? Ich druecke weiter die Daumen. Ich werde jetzt mit Mann und Sohn ins Kino gehen - Wimbledon mit Kirsten Dunst (Schmalz, hoffentlich nett).
Gruss an Dich Tanja, und an alle!!
Wiebke

Liebe Tanja, hab mich in der letzten Mail mit meinem wirklichen Namen geoutet - Vicky bzw. Viktoria nenne ich mich im Ausland, da Wiebke kein Mensch aussprechen kann geschweige denn richtig schreiben.
Ich finde es auch schade, dass es bei uns keine "Vulva Awareness" gibt, habe eine sehr gute Seite gefunden, http://www.vulvalhealthawarenessmonth.org/
Also, wenn man da richtig rangehen wuerde, das waere doch super. Vielleicht koennen wir alle zusammen etwas auf die Beine stellen. Versteht Ihr alle Englisch oder soll ich eine kleine Inhaltsangabe machen?
So, jetzt gebe ich auch mal meine e-mail an:
wbrown8348@comcast.net.

Beste Gruesse Euch allen aus sonnigen Washington.
Wiebke alias Viktoria

Hallo Leute!

Ich habe ein rießen Prob!
Ich hatte gestern das Gespräch mit Frankfurt...
nach 4 Std warten kam eine Ärztin und fragte "womit sie mir helfen könne" es wären keine Akten von mir zu finden, dann untersuchung, dann kam ein Arzt rein sagte nicht mal "guten Tag" und er schaute mich auch nicht mal ins Gesicht sondern gleich....."woanders" hin dann kam die Oberärztin auch die sagte nichts und schaute nur nach meinen Genitalen, nicht nach dem Po und auch nicht nach dem Gebärmutterhals, dann sagte sie (ohne Akten von Bonn usw. und ohne mich "richtig" untersucht zu haben) so wir fangen morgen an und machen 2 oder evt 3 OP!!!!!!!

Mein Herz blieb fast stehen, denn in Bonn hatte man sich mit sage und schreibe 6 Spezies zusammen gesetzt und das eine Woche lang da ich ja so jung bin und es so viel habe und man sagte es werden MINDESTENS 10 OP oder mehr, das ich es sonst nicht schmerzlich nicht aushalten würde, und nun heißt es in Frankfurt, achwas schmerzen werden sie keine haben und in 2 oder 3 OP´s ist das gemacht und die Heilung soll auch nur 3 Wochen sein!
Also das kann ich alles nicht glauben ich bin total durch den Wind!
6 bzw. 7 Prof´s und Anhang (Ärzte) besprechen eine Woche lang was man macht und jetzt sagt EINE Oberärztin wieder was anderes!
Deshalb habe ich den heutigen OP Termin abgesagt und muss mich zwischen Bonn und Frankfurt entscheiden, ich weiß nicht mehr was ich machen soll, in Bonn waren alle super lieb und haben sich so bemüht um mich und ich kenne schon die Ärzte und das Pflegepersonal, aber ich würde nicht viel Besuch empfangen können, da Bonn so weit weg ist, zb kann man Freund unter der Woche nicht noch bis Bonn fahren usw. und Frankfurt waren von 3 Leuten 3 Leute unfreundlich und ich hatte das Gefühl das sich keiner richtig um mich kümmern will oder kann, aber es ist in der Nähe jeder könnte mich besuchen kommen und es wären evt. wenn es wirklich zum aushalten wäre "nur" 2 oder 3 OP´s!
Sorry Tanja aber wie kannst Du zufrieden sein mit Frankfurt, ich meine es kann ja sein, das sie zu Dir anderst sind, oder Du hast andere Ärzte aber ich war total geschockt und bin es noch wenn ich das mit Bonn vergleiche!

ABER WAS SOLL ICH MACHEN?????
Wie sind die Schmerzen wirklich??

Man will in Frankfurt eine kompl. Seite Lasern, das heißt äußere und innere Schamlippen kompl.! Wie soll das in 3 Wochen heilen, wenn die in Bonn sagen das eine kleine Stelle schon 3 Wochen zum heilen brauch und wie kann das sein, das das keine Schmerzen geben soll, das sich angeblich noch keine Patientin beschwert hätte wegen der Schmerzen (aussage der Oberärztin in Frankfurt)??

Ich bin einfach nur fertig und nun soll ich mich entscheiden, wie soll ich das tun, woher kann und soll ich wissen was nun der richtige Weg ist????

Bye Eure Dian

Liebe Dian,
Deine Schilderungen sind für mich auf Grund meiner Erfahrungen dort kaum vorstellbar, möglicherweise liegt das aber auch daran, dass ich vielleicht schon etwas abgehärteter bin und ich das Auftreten der Uni-Ärzte nicht so sensibel aufgenommen habe. „Guten Tag“ haben sie aber auf jeden Fall alle zu mir gesagt… Aber natürlich glaube ich Dir und wenn Du es so empfunden hast, dann ist die Antwort eigentlich ganz klar: Gehe nach Bonn!

Ich meine aber Du solltest nichts überstürzen, bitte doch noch mal um einen Gesprächstermin mit der Frankfurter Oberärztin und dann gehe mit Deinen Erkenntnissen noch mal nach Bonn und frage sie, warum die angebotenen Therapiemaßnahmen sich so heftig unterscheiden.

Liebe Dian, niemand kann Dir wirklich verbindlich die Schmerzen nach dem Lasern erklären, denn Du empfindest es vielleicht dann völlig anders. Wer soll beurteilen können, wie hoch Deine persönliche Schmerzgrenze ist? Die Ärzte in Frankfurt mögen vielleicht unsensibler sein und offenbar fackeln sie nicht lange, aber ich persönlich würde mich wahrscheinlich für die“möglicherweise“ schmerzhaftere, aber zeitlich gesehen schnellere Variante entscheiden. Aber alles ist möglich, was wissen die Ärzte schon über Deine Wundheilung? Du kannst es in 3-4 Wochen hinter Dir haben, egal wie groß der Bereich ist, aber Du kann ebenso mit einer kleinen Wunde 6-10 Wochen rummachen wg. Wundheilungsstörungen und Infektionen. Du wirst hier von niemanden und auch von keinem Arzt eine Garantie für irgendwas bekommen!

Komm für heute ersteinmal zur Ruhe, sprich mit Deinem Freund, Deiner Familie und entscheide aus dem Bauch heraus. Brich es nicht über das Knie und wenn Du gar nicht mehr weiterweißt, hole NOCH eine Meinung ein!!
Ich weiß, das ist alles unglaublich anstrengend und nervenaufreibend, aber einen bessern Tip kann ich Dir leider nicht geben . Halte uns auf dem Laufenden, ich drück Dich!!

Lieben Gruß
Tanja