Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo ihr lieben...

Habe immernoch keinen Termin für Frankfurt erhalten, werde es aber hoffentlich heute noch...

Aber wie ihr euch bestimmt denken könnt habe ich mal wieder eine bzw mehr Fragen! :-)

1.: Wieso habt ihr vor der Laser OP "Carcinoma in situ" gehabt und gleich danach doch Krebs?
Wurde vorher kein Gewebe entnommen um es festzustellen?

2.: Habt ihr eine Ahnung oder eine Idee wo ich was darüber finden kann in wie fern also in welcher Zeitspanne es zu Krebs ran wachsen kann wie z.b. bei mir der Bowenoide Papulose?

Habe nämlich große Angst das es zu lange dauert bis man alles mit dem Laser entfernt hat.

Und noch eine letzte Frage:

3. War bei euch auch alles komplett die ganze Haut befallen oder nur teilweise?

Achja und wurde das teilweiße gelasert oder am Stück? Also hier und da ein wenig oder alles an einem Stück?

Was ich mich auch noch Frage ob mein Arzt mit 1 cm ...
1cm auf 1cm meinte...

Eure Dian

Liebe Dian,
wie gern würde ich Dir helfen, aber diese Fragen kann ich Dir zumindest nicht verantwortungsvoll beantworten. Ich kenne den dringenden Wunsch nach Antworten und auch nach einer gewissen Verbindlichkeit, die möglicherweise Erleichertung schafft.

Ich kann Dir nur von mir erzählen, und/aber Du darft daraus keine Rückschlüsse auf Dich ziehen: Natürlich wurden diverse Biopsien gemacht, aber diese ergaben eben nur erstmals die Diagnose Carcinoma in situ und es gab zu diesem Zeitpunt keine Anhaltspunkte für die Annahme, daß es schon Krebs sein könnte. Die meisten prätherapeutischen Diagnosen beruhen auf Erfahrungswerten und Schätzungen. So konnte also erst nach meiner zweiten OP bzw. der histopatholpgischen Untersuchung des entnommenen Gewebes gesagt werden, daß es sich um Krebs handelt. Das Stadium wurde anhand dieses Präparates festgelegt, ebenso die Aussage, daß in diesem Stadium mit einer 9%-igen Wahrscheinlichkeit auch Lymphknoten befallen sind. Dies sind Schätungen auf Grund der bisherigen Untersuchungs- und Forschungsergebnisse. Das findet man auch immer wieder in den medizinischen Leitlinien, wo dann entsprechend der Diagnose Therapieempfehlungen ausgesprochen werden. Das hätte nach der dann folgenden dritten OP ebenso ganz anders aussehen können, also z.B. hätte der Pathologe feststellen können, daß noch mehr Tumorzellen in der Tiefe sitzen, als zuvor angenommen. In meinem Fall hat sich die Diagnose aber zum Glück bestätigt und das Stadium hat sich nicht verschlechtert. Inwieweit eine CT-Untersuchung da im Vorfeld mehr Aufschluß gebracht hätte, kann ich Dir leider nicht sagen.
Die Ärzte richten sich eben nach den Leitlinien und Empfehlungen. So wurde bei mir dann noch zusätzlich ein Ultraschall der Leber, sowie ein Röntgen der Lunge veranlaßt, da es eben statistisch gesehen wahrscheinlich hätte sein können, daß sich dort bereits Metastasen gebildet hätten.

Zu Deiner zweiten Frage: es gibt sicher keine Literatur aus der hervorgeht, wie schnell eine B. P. sich in Krebs wandeln kann, kein Arzt kann überhaupt verbindlich sagen wie schnell ein Krebs wächst. Sicher gibt es auch hier gewisse Erfahrungswerte, welche Krebse besonders aggressiv sind oder nicht, aber Du wurdest ja bereits schon eingestuft mit einer VINIII, die grundsätzlich ja früh erkannt gut heilbar sein kann. Momentan gibt es aus medizinischer Sicht einfach keine Veranlassung eine andere Therapie, als die dir vorgeschlagenene zu veranlassen. Das wäre in etwa wie mit Kanonen auf Tauben zu schießen, verstehst Du was ich meine? Über mehr solltest Du momentan auch gar nicht mehr nachdenken. Geh einen Schritt nach dem anderen. Ich verstehe Deine Angst, aber Du wirst in diesem Jahr ständig unter ärztlicher Kontrolle sein, versuche ein klein wenig Vertrauen in die Ärzte zu setzen, ansonsten machst Du Dich kaputt.

Ich finde es zwar gut, daß Du Dich mit dem schlimmsten was da kommen mag, auseinandersetzt, das ist auch wichtig, aber irgendwann mußt Du erkennen und einsehen, daß Krebs einfach unberechenbar ist und niemand Dir eine Garantie für irgendwas geben kann. Halt die Ohren steif!!! ;-)

Ganz lieben Gruß
Tanja

Hallo alle Zusammen
Ich bin im letzten Jahr drei mal operiert worden
Es wurde immer erst mit Essigtinktur festgestellt, daß Hautveränderungen bestehen.
danach bei der Biopsie wurde VIN III festgestellt.Es ist immer im Gesunden entfernt worden.
Jetzt lese ich bei euch immer Entfernungen mit Laser, kann man da einen histologischen Befund bekommen?
Noch eine Frage habe ich, ich bin zur Zeit im Wechsel und es geht mir nicht besonders gut (Wallungen, Kopfschmerzen, Depressionen) habe aber Angst davor, Hormone zu nehmen.
Weiß jemand Bescheid darüber
Viele liebe Grüße Sylvia[/email]

Liebe Dian!
Ich kann mich wieder mal nur völlig Tanja anschliessen. (Tanja, Du bist, was der Schwabe so sagt "ein Käpsele". )Du bist nicht nur unheimlich gut informiert, Du bringst die Befunde und auch die Gefühle einfach richtig rüber!!! (Umarm!) Dian, Du kannst Dich da 100 % auf Tanja verlassen!
Liebe Sylvia!
zum Thema Hautveränderungen wird Dir sicher Tanja weiterhelfen.
Zum Thema Hormone kann ich Dir kurz meine Erfahrungen schildern:
bin durch den 1. Krebs vor 10 Jahren relativ schnell in die Wechseljahre geraten, ich war gerade mal gut 40. Ich fand das auch recht unangenehm und meine Ärztin hat mir recht schnell ein Hormonpräparat verschrieben: Merimono. Das gibt es als "1" oder "2". Die harmlose Version 1 hat bei mir nicht gereicht, sodass ich seit ca. 5 Jahren Merimono 2 schlucke. Auch ich hatte die gleichen Bedenken wie Du - völlig umsonst! Dieses Medikament hat mir SOFORT geholfen - und zwar ohne jegliche Nebenwirkungen. Hab' keine Angst davor! Es ist eher ein Segen, auch wenn es Chemie ist.
An Euch alle, Tanja, Biggy, Dian, Sylvia etc.,
verabschiede mich jetzt in den Urlaub. In 7 Stunden geht der Flieger gen Rhodos. Werde dort vermutlich auch die Möglichkeit haben, hier reinzuschauen. Wenn nicht, passt auf Euch auf in den nächsten 2 Wochen. Ich denke an Euch alle.
Viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

Hallo Sylvia,
soweit ich weiß bleibt bei einer normalen Laserentfernung nichts zurück, was pathologisch untersucht werden kann. Es gibt da aber wohl Variationen: Bei mir wurde daher eine "Laservaporisation und Skinning" durchgeführt. Warum dies so veranlaßt wurde, weiß ich leider nicht, aber ich glaube es war weil ein zytologischer Abstrich (PAP IVa) schon irgendwelche Hinweise auf was auch immer gab.

Aus meinem Op-Bericht entnehme ich daß die "harmloseren" Stellen mit "defocussiertem Laser vaporisiert wurden". Die schwereren "Leucoplaquien" wurden mit "focussiertem Laser umschnitten und die Haut mit dem Messer vorsichtig abgetragen", somit wurde eine Hautbiopsie für die Pathologie gewonnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir hiermit weiterhelfen.

Lieben Gruß
Tanja

hallo, ich habe alle Beitraege gelesen und eigentlich eher angst bekommen als dass es mich beruhigt hat. ich bin vor ein paar wochen mit lichen sclerosis, vin iii und squamus cell carcinoma in situ with possible superficial invasion diagnostiziert worden (Biopsie). Es handelt sich um eine ulzeration, die ich ehrlich gesagt schon seit jahren habe, aber durch meine ewige Rumzieherei durch die ganze Welt und folglich permanenten Arztwechsel bin ich der Sache noch nicht nachgegangen. Die Frauenaerzte haben es entweder nicht gesehen oder nicht wichtig genug genommen, bis ich jetzt der Sache selbst energisch nachgegangen bin und hier in Amerika einen guten Arzt gefunden habe. OP am kommenden Freitag (wide excision und dann alles zusammengenaeht). Jetzt hoffe ich nur, dass der nette Onkologe, bei dem ich war, recht hat, dass alles kein Problem ist und ich hundertprozent ok sein werde. Der Arzt meint, es sei ein gutes Zeichen, wenn es wirklich aggressiv waere, wuerde alles viel schlimmer aussehen... Naja.
Zu bloed ist ja auch, dass man nirgends genau sagen kann, was einem denn wirklich fehlt - in der Hinsicht beneide ich die Frauen, die schlicht und einfach "nur" Brustkrebs haben oder sowas.... Bin an meinem Arbeitsplatz aber dazu uebergegangen, das Kind beim Namen zu nennen, um den heissen Brei rumzureden war mir zu anstrengend und ich bin froh, dass meine Kollegen und Vorgesetzten mich in dieser fuer mich etwas stressigen Zeit gut unterstuetzen.
Bin 52 Jahre alt, verheiratet, einen 16jaehrigen Sohn und habe kein HPV.
Lieben Gruss an alle Leidensgenossinnen und bis bald!
Viktoria

Hallo Sylvia, Gruß an den Rest besonders an Tanja,

Bei mir wurde ein Tumor an der re Labie per Augendiagnose und Tastbefund festgestellt. Mit dem
Verdacht einer Neoplasie. In der Laser-Op wurde der
Tumor und ein großteil der Labie entfernt.
Der entnommene Tumor wurde histolog. untersucht und
4 Tage später habe ich die Histo. erfahren. Epithel-Ca der Vulva Tumorstadium 1b, was bedeutete das nachoperiert werden mußte und auch
Leistenlymphknoten entfernt werden müssen. Bei mir
wurde dann der Sentinel (erste Lymphknoten am Tumorgebiet) und der Rest der re Labie, sowie große Teile der Klitoris entfernt um den ausreichenden Schnitt im "Gesunden" gemacht zu haben. Hierbei wurden keine weiteren Tumorzellen gefunden, auch der Lymphknoten war frei.
Liebe Tanja, somit war also bei mir trotz "schwarzem LOch" nach der Laser-Op auch eine
Histologie möglich.

Liebe Viktoria,
erstmal herzlich willkommen im Forum. Zu deiner Frage wie schnell so ein Tumor entsthet(bzw. wachsen kann). Im Feb. d. J. bin ich wegen Verdacht
auf Lichen ruber in die Uni. Per Biopsie wurde ein
Lichen ruber als gesichert festgestellt. Und "nur" ein Lichen ruber der mit Protpic Salbe behandelt wurde. Aan besagter Stelle verschlechterte sich der Hautbefund und 3 Monate später habe ich den Knoten tasten können. Die Hautärzte behandelten zunächst auf Verd. Bartholin-Abszeß mit Antibiotika, dann kam im Juli eine neue Hautärztin
dorthin und überwies mich sofort in die Frauenklinik, den Rest kennst du..
Mich würde interessieren ob Du noch Infos über Lichen ruber hast.

Bis dahin Ihr Lieben noch einen schönen Sonntag und bleibt immer schön zuversichtlich :-)
Eure Biggi

Hallo Viktoria,
sicher sind hier manche Schilderungen beunruhigend, Du darfst aber auch nicht vergessen, daß bei jedem die Erkrankung und die Therapie anders/individuell verläuft. Man darf sich weder die positiven noch die negativen Berichte auf den eigenen Leib schneidern, vielmehr sollte man sie als Anhaltspunkte betrachten "Best case/Worst Case".
Die Aussage des Arztes "alles würde viel schlimmer aussehen, wenn es aggressiv wäre" kann ich z.B. nicht bestätigen. Wenn er quasi die Optik meinte: bei mir war optisch gesehen rein äußerlich kaum was zu erkennen... Beneiden tue ich eigentlich niemanden mit Krebs (ich weiß, daß tust Du auch nicht, weiß schon wie Du es meintest), aber ich gebe Dir in der Hinsicht recht, daß Frauen mit Krebserkrankungen an den äußeren Geschlechtsteilen keine Lobby haben und es sehr schwierig ist Informationen hierüber zu finden und diese öffentlich zu diskutieren oder gar zu thematisieren. Brustkrebs hat sich sozusagen in der Gesellschaft etabliert, Infos dazu kriegt man an jeder Ecke und es ist längst kein Tabuthema mehr.

Ich wünsche Dir für Deine kommende OP alles Gute und hoffe wieder von Dir zu hören/zu lesen.

Happy Sunday!!
Tanja

Hallo an Alle,

ich verfolge schon seit langem ganz gespannt und aufmerksam Euer aller Diskussion und bin sehr beeindruckt von Eurem Wissen aber noch mehr von Eurer gegenseitigen Anteilnahme und Hilfsbereitschaft...

Ich bin im letzten Jahr an Brustkrebs operiert worden und in diesem Jahr war es ein Vulva-CA (jedesmal mit erheblichen einhergehenden Wundheilungsstörungen und Entzüdungen).

Dass ich Krebs habe ist für mich nicht so schlimm weil ich nicht glaube, dass ich sterben muss sondern kann - wenn ich es will. So kann ich meinem Krebs auch sehr viele positive Seiten abgewinnen. Hatte viele sehr schöne Erlebnisse aufgrunddessen und bin daher meinem Krebs auch nicht wirklich böse sondern sehe ihn als eine ganz grosse Chance, um mein Leben so umgestalten zu können, dass es für mich wieder lebenswert sein könnte.

Ich wundere mich, dass ich bisher gar nichts las über Komplikationen nach der Entnahme von Lymphknoten (Lymphödeme etc.), denn das ist zur Zeit mein ganz grosses Problem...

Liebe Grüsse an Euch alle
Gabriele

Hallo Gabriele,
das ist eine sehr schöne und bewundernswerte Einstellung die Du hast. Ich würde mich freuen, wenn Du uns noch mehr von Dir und Deinem Weg erzählen würdest.

Ich versuche es ähnlich zu sehen und zu nehmen wie Du, bisweilen fällt es mir aber etwas schwer, insbesondere um so näher mein Nachsorgetermin rückt, da komme ich schon wieder mehr ins Grübeln und ich merke wie die Angst sich langsam immer breiter macht...
;-/

Nach der Lymphknotenentnahme hatte ich bisher keine großartigen Komplikationen. Mir wurden in der Leiste rechts und links insgesamt 17 Stück entnommen. Ich habe in Beinen oder Oberschenkeln überhaupt keine Ödeme, bei mir ist aber merkwürdigerweise der gesamte Venushügel betroffen, sowie ein wenig der Bauchbereich bis hoch zum Bauchnabel. Die Schwellung ist aber nicht mit Schmerzen verbunden, sondern ... naja sagen wir mal einfach unschön anzusehen ;-) , damit kann ich aber leben und es beeinträchtigt mich in keiner Weise. Ich erhalte 1-2 die Woche Lymphdrainage, was mir sehr gut tut, und nehme zusätzlich seit einiger Zeit ein homöopathisches Mittel zur Verbesserung des Lymphabflusses ein. Obwohl die Ärzte von der Uni meinten dies würde vermutlich nichts bringen, habe ich schon den Eindruck, daß seitdem die Schwellung besser also weniger geworden ist.

Was ich viel mehr und immer mal wieder als sehr unangenehm empfinde ist das Kribbeln der Nerven. Die Innenseite meines linken Oberschenkels ist davon am meisten betroffen und fühlt sich desöfteren echt eklig an, wie nicht zu mir gehörend. Zum Glück ist das aber nur phasenweise, ich weiß auch nicht woran das liegt, daß es nur temporär auftritt.

Wie lange liegt denn Deine letzte OP zurück und was wurde eigentlich gemacht? Wiewiele Lymphknoten haben sie Dir entnommen? Ich nehme an, daß Du bereits bei der Brust-OP unter der Achsel welche hergeben mußtest? Und überhaupt: wie geht es Dir denn heute?? Entschuldige meine Neugier... ich bin einfach sehr an allem interessiert :-)

Einen sonnigen Gruß
von Tanja

Hallo Gabriele,

auch ich finde deinen Optimismus bewunderndswert. Es ist schön, dass du ihn sogar nach 2 Erkrankungen(sicher auch zum Trotz) entwickeln konntest. Ich hoffe auch dahin zu kommen. Zu deiner Frage mit Beschwerden n. Lymphdrüsenentfernung. Es hängt wohl
damit zusammen wieviele ausgeräumt wurden. Bei mir war es ja nur der Sentinel. Aber man hört da acuh ganz unterschiedliche Erfahrungen, bei Entfernung in der Achsel dauern sie vielleicht an und erinnern
noch lange an die Op. Dafür sind wohl Lymphödeme in
Arm und Bein wohl gleich. Aber wie heißt es so schön kommt Zeit... Jeder ist aber anderss betroffen davon, wie ich auch aus der Praxis höre.
Wie unsere "Expertin" Tanja auch schon sagte Lymph-
draninagen helfen doch sehr gut. Überhaupt kann Tanja uns allen immer ganz gute Infos geben (danke):-). Es ist schön auch von anderen hören. Mein direktes Umfeld reagiert im Moment sehr hilflos, entweder war es einfach nur Betroffenheit oder so Sätzte wie: ich habe ja noch Glück gehabt (keine Metastasen, alles konnte entfernt werden). Echte Hilfe oder Trost für meine Ängste bekomme ich nicht viel.
Wenn du nur halb so gesund wie positiv eingestllt bist, geht es Dir ja heute hoffentlich gut.
Ich lese du hattest auch so Probleme bei der Wundheilung? Bei mir ist ca. 4Wochen postoperativ
eine Stelle noch sehr offen und schmerzt bei jeder
Bewegung.War das bei dir auch so lange?

Eine schöne Woche und bleib wie du bist(in deiner positiven Einstellung).
Gruß Biggi ;-)

Hallo Tanja,

ich höre du hast auch noch Beschwerden. Bei mir ist es ähnlich ich fühle so eine komische Leere im
Venushügel, es ist als ob ich keinen Halt im Unterleib hätte und alles ungemein nach unten drückt. War das Anfangs auch bei dir? Legt sich das
wieder? Auch bin ich schon nach kurzen Arbeiten schlapp und müde. Für deinen Nachsorgetermin (jetzt
noch im Sep.?) drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Ist es deine Erste n. der Op.?

Eine schöne Woche, lass mal von dir hören Biggi

Hallo Biggi und alle anderen!
Natürlich freue ich mich, wenn ich der einen oder anderen in irgendeiner Form behilflich sein konnte, aber nur weil ich zu vielem meinen "Senf" dazugebe, kann man mich sicher nicht als "Expertin" bezeichnen ;-) Das fände ich auch etwas anmaßend ;-)

Die "Beschwerden" im/am Venushügel empfinde ich eigentlich nicht als "Beschwerden", wie ich oben schon schrieb: es ist halt einfach da und so wie Du es von Dir geschildert hast habe ich es eigentlich nie empfunden. Das witzige ist, daß ich selbst die Schwellung gar nicht als Schwellung empfand, sondern mein Arzt plötzlich meinte "Ups, da müssen wir aber was tun" und dann bekam ich die Lymphdrainage verschrieben. Für mich war das nach der Op, wo ja alles total angeschwollen war, ein normaler Zustand, dies liegt aber wohl auch daran, daß ich ohnehin nicht mehr weiß, wie ich "vorher" aussah, das ist schon komisch.

Ansonsten war ich 4 Wochen nach der OP auch noch total schwach und schlapp auf den Beinen,obwohl bei mir die Wundheilung gut verlief. Dann bin ich ja direkt in Kur gefahren und dort bin ich dann erst einigermaßen wieder zu Kräften gekommen. Am Anfang war bei mir der gesamte Bereich zwischen Bauchnabel und etwa Mitte Oberschenkel "wie von einem anderen Stern" und ich hatte echt Schwierigkeiten mit dem Aufrichten, z.B aus der Badewanne bin ich alleine kaum rausgekommen. Ein ätzendes Gefühl wenn der Körper nicht wie gewohnt gehorchen will. Viereinhalb Monate liegt die letzte OP nun zurück und inzwischen würde ich von mir selbst sagen, daß ich zu 90% wieder fit bin. Ich schaffe alles wie vorher auch... NUR die Ruhepausen sind länger geworden ;-)

Was im Heilungsprozess halt sehr wichtig ist und an dem es mir auch mangelte ist: GEDULD!!
Hier widerum haben mir übrigens die Bachblüten sehr geholfen.

Ja mein erster offizieller Nachsorgetermin ist am 23.9. und ich bin sehr unruhig deswegen und das kann mir auch leider niemand nehmen...

Da wären wir beim Thema Hilfe & Trost was Du ja auch angesprochen hast. Ich empfand anfangs ähnlich wie Du, aber dann fragte ich mich: "Was" würde mir eigentlich "WIRKLICH" Hilfe und Trost sein? "WAS" könnte mein Umfeld eigentlich "wirklich" tun, um mir zu "helfen"? Ehrlich gesagt... die Antwort war "nichts"... oder sie lag/liegt vielmehr in mir selbst...
Nichts, absolut nichts - außer die sehr unwahrscheinliche Aussage eines Arztes "Frau XY, sie sind gesund und werden krebsfrei 100 Jahre alt" würde mich wirklich dauerhaft trösten.
Sicher in Bezug auf meinen geliebten Ehemann verspüre ich eine Sicherheit und einen Halt, ein sehr schönes Gefühl. Aber Fakt ist: ICH muß damit leben und ich kann es mir selbst gestalten, leicht oder schwierig...?

Vielleicht verstehst Du schon, was ich damit meine oder woarauf ich hinauswill, ansonsten werde ich später noch was dazu schreiben, nun muß ich leider weiterarbeiten...

Happy Monday :-)

Tanja

Zum Thema Lymphe war letzte Woche ein recht interessanter Bericht im Spiegel:

http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,317591,00.html

Lieben Gruß von Tanja

Liebe Tanja,

hab Dank für Deinen Hinweis auf den Spiegel-Artikel. Ich habe das Heft sogar - hatte nur noch nicht gelesen, was ich aber schnellstens nachholen werde.....

Bis später und mit lieben Grüssen
Gabriele