Erfahrung mit Bestrahlung?

[alex68]

Hallo,
meine Mutter wurde ohne Erfolg operiert (nur palliativ). Nach sieben Wochen Gemzar ist der Tumor zwar noch nicht kleiner geworden, aber Sie hat viel weniger Schmerzen und Metastasen sind auch wohl keine entstanden. Jetzt bekommt Sie eine Kombi mit Gemzar (300) und Bestrahlung. Soll wohl ziemlich übel werden. Weiß jemand, was uns erwartet?
Tschüss, Alex

[Katharina]

Hallo Alex,
ich meine mich zu erinnern, dass Ole´s SchwiMa auch mit Bestrahlung behandelt wurde. Wühl Dich doch mal durch Oles Threads durch.
So weit ich mich erinnere, war die Bestrahlung nicht so belastend. Viele Ärtze trauen sich nur nicht daran, weil die BSD so ungünstig liegt.
Alles Gute Euch

[Jörg46]

Hallo

wirklich helfen kann ich Dir leider nicht, aber ich glaube mich zu erinnern das Konstantin Thread ein großer Erfolg und auch in Maus Thread Hoffnung neue Studie, sowie in elkes Thread wir gebendie Hoffnung nicht auf, mit Bestrahlung plus Chemo gearbeitet wird.

LG Jörg

[Maria Berlin]

Hallo,
mit Konstantin Thread meint Jörg den Thread von Pritzeline " ein großer Erfolg". Konstantin wurde in Heidelberg bestrahlt, parallel zur Chemo.

alles Gute
Maria

[Jörg46]

Hi Maria

klar wer richtig lesen kann - ist eindeutig im Vorteil

LG Jörg

[alex68]

Hallo,

danke für die Tipps. Werde mich mal durch die Threads wühlen, habe ich auch schon die letzten Monate gemacht. Dauert bei mir bloß immer ein bisschen, weil ich selbst behindert bin und mit einer Spracherkennung arbeite.
Unser Hausarzt war auch gegen eine Bestrahlung (wegen der Lebensqualität), und es geht ihr auch schon schlechter, aber die Onkologen und Radiologen meinten, man sollte es ruhig versuchen. Ich habe auch schon nach Heidelberg geschrieben und die erwähnten die Möglichkeit einer zweiten OP, aber ich fürchte, meine Mutter hat davor Angst, zumal eine Whipple ja auch nicht ohne ist.
Ich habe auch schon gelesen, dass in Amerika öfter bestrahlt wird. Na mal sehen, was uns erwartet.
Ich würde es mit meiner laienhaften Meinung ja auch gerne mit Avastin und Tarceva versuchen. Da das aber hier bisher nur in Studien gemacht wird und meine Mutter nur ungern von Zuhause weg will, müssen wir dann wohl unseren Onkologen darauf noch mal ansprechen. Der Radiologe meinte, man sollte sich immer noch Therapieoptionen offen halten.
Es ist echt blöd, wenn man nur tatenlos zuschauen kann. Ich selbst kann ja auch nur im Internet recherchieren, mit meinem Hirntumor habe ich mich schon abgefunden, ich lebe damit jetzt schon 17 Jahre, bin jetzt aber komplett gelähmt und werde beatmet.

Liebe Grüße, Alex

[alex68]

Hallo,

meine Mutter hat heute einen reduzierten Tumormarker von ca. 200 auf 96. Also scheint das Gemzar ja zu wirken, was uns natürlich freut, da die Nebenwirkungen von Gemzar ja erträglich sind. Die Bestrahlung ist einigermaßen akzeptabel, sie ist schlapp und müde, hat sich auch schon öfter übergeben und etwas abgenommen. Wenn es aber dabei bleibt, wird es schon gehen.

Liebe Grüße, Alex

[Katharina]

Ach Alex,
da habe ich aber eine riesen Hochachtung vor Dir, was Du so schaffst.
Manchmal denke ich, es ist too much für mich. Wenn ich dann aber hier lese, dass Du mit Deinem Handycap soviel Kraft hast, dann gibt mir das auch Kraft. Total Klasse!
Ich wünsche Dir weiterhin so viel Power und Deiner Ma natürlich das allerbeste.
Meiner Ma ging es unter Tracerva leider ziemlich mies, es gibt aber auch andere Erfahrungen hier im Forum.
Alles Liebe

[Katharina]

P.S.
Warum wurde Deine Ma erfolglos operiert? Was war das Problem?
LG

[alex68]

Hallo,
danke für die lieben Worte, Katharina. Ich bin damals langsam in meine jetzige Situation reingewachsen und nachdem praktisch nichts mehr ging, haben mich meine Eltern dann Zuhause gepflegt. Ich lebe eigentlich schon über meiner Prognose (ich bin 38, meine Mutter 58) und hatte die letzte Zeit schon öfters die Angst, meine Eltern zu überleben. Bisher haben wir uns Zuhause ganz gut eingerichtet, aber jetzt haben wir den Salat. Zwischendurch gibt es ja immer wieder Zeiten, in denen alles einigermaßen „normal“ abläuft, aber im Hinterkopf lauert ja immer das nächste Loch. Und das Mitleiden und die durchgrübelten Nächte kennt Ihr ja sicher alle. Es ist so ein Mist, wenn man nur hilflos zuschauen kann.
Eine Whipple war bei meiner Mutter leider nicht möglich, weil der Tumor schon in wichtige Gefäße gewachsen war. Wie ist Deine Mutter denn an Tarceva gekommen? Hat sie an einer Studie teilgenommen oder hat sie es so bekommen? Und was hatte sie für Nebenwirkungen? Ich habe was von Durchfall und Hautausschlag gelesen.
Ich warte jetzt gerade auf meine Mutter, sie müsste bald aus Hildesheim von ihrer Bestrahlung zurückkommen. Hat es in Berlin heute auch geregnet?
Tschüss, Alex

[Katharina]

Hi Alex,
Sauwetter in Berlin!!
Ja, meine Ma hat im Virchow an einer Studie teilgenommen.
Sie hat leider alle Nebenwirkungen abgefasst, die es gibt.
Furchtbaren Juckreiz, Überlkeit, Haarausfall, Durchfall (so dass Sie das Haus nicht mehr verlassen konnte) etc. Das war für Sie kein Leben und sie hat die Studie nach 5 Monaten abgebrochen. Immerhin ist in dieser Zeit nichts gewachsen. Mit 58 verträgt man das Zeug mit sicherheit auch noch besser als mit 72! In andern Foren habe ich auch von Tacerva gehört und dort wurde nicht so über Nebenwirkungen geklagt. Jeder Mensch ist halt einzigartig!!!
Mit 58 würde ich auch noch alles versuchen, dass dieser Mistkerl die Arterien wieder loslässt. Wo seit Ihr in Behandlung? Man- ich liebe das WWW! Was würde wir ohne Internet machen...
Ich drücke Euch nach wie vor fest die Daumen
LG zunächst

[alex68]

Hallo Katharina,
meine Mutter ist in Hildesheim (liegt bei Hannover) operiert worden und ist dort auch bei einem Onkologen und Radiologen. Es ist zwar keine Uniklinik, aber sie fühlt sich dort sehr gut aufgehoben und uns wurde gesagt, dass die Ärzte dort sehr gut sind. Der Chefarzt stammt aus Mannheim und der Chirurg galt als aggressiv, es war wohl wirklich nichts zu machen. Ich stehe aber mit Heidelberg in Kontakt und wir werden sehen, was die jetzigen Therapien bringen. Die CT Bilder bekommen wir auf CD und die schicke ich dann runter. Ist ja auch eine ganze Ecke weg. Mal eben hinfahren ist schwierig. Eine andere Frage ist dann, ob sie sich zu einer zweiten OP traut. Ich kann das selbst schwer einschätzen und möchte sie dann auch nicht zu sehr drängen. Warten wir erst mal ab.
Schlaf gut, Alex

[maus]

Hallo Alex,
ich bin Maus aus dem Thread Hoffnung -Neue Studie.
Mein Mann hat in Heidelberg Bestrahlungen und Chemo mit Gemzar bekommen.
In Heidelberg wird die Bestrahlung Punktgenau vorgenommen.
Mein Mann hat 7-Bestahlfelder gehabt.Dort bekommt mann eine Vacuummatratze angepasst.Ich glaube das es dies nur in Heidelberg gibt.

Auch diese Punktgenaue -Besrahlung ist sehr wichtig.

Mit den Nebenwirkungen das hält sich in Grenzen.

Auch läuft in Heidelberg eine Studie mit Erbitux,mein mann ist in dieser,
weil sein Tumor noch nicht operapel ist. Wir hoffen das mit der Radio/Chemo
und Erbituxbehandlung es bald so weit ist.

Dieses Bestrahlungsgerät haben nicht alle Kliniken.

Wenn Du noch mehr Info brauchst melde Dich in meinem Thread.
Finde es toll ,wie Du für Deine Mutter kämpfts,hache weiter so dann werdet I
Ihr diese Krankheit besiegen.
Viele Grüsse Maus(Anita)

[alex68]

Hallo Anita,
ist natürlich dumm, dass es woanders bessere Geräte gibt, aber das hätte ja auch bedeutet, dass meine Mutter wieder für viele Wochen im Krankenhaus verschwunden wäre. Es graust ihr jetzt schon immer vor dem dunklen Keller, obwohl es ja eigentlich immer sehr schnell geht. Sie wird nur von vier Seiten bestrahlt, dass hört sich bei Euch natürlich besser an. Aber jetzt müssen wir da durch, man kann ja nur einmal bestrahlen.
Alles Gute, Alex

[maus]

Hllo Alex,
in Heidelberg nehmen Sie das sehr ernst mit dem operieren,wenn der Tumor an lebenswichtigen Organen ummauert ist.Sie gehen da auf 100% Sicherheit,
wir vertrauen den Ärzten voll.
Auch mit dem Erbitux, haben wir nur gutes gehört.(Es ist eine Studie)
Nebenwirkungen Hautauschlag wie Akne, kann man aber mit auskommen.
Nach Absetzen hört alles auf.

Möchte Dir auch für Hirntumore Heidelberg empfehlen,
kommen Leute aus dem ganzen Bundesgebiet.

Mein Mann muss immer für 2TageMo/Die ins Krankenhaus und liegt dann meistens mit Patienten mit Hirntumoren zusammen dadurch erfährt man viel.

Auch soll bis Ende des Jahres ein neues Zentrum für Schwerionen-Therapie (soll Hirntumore sehr gut sein) fertiggestellt werden.

Wäre vieleich etwas für Dich.

Ein schönes Wochenende
Anita