hallo endlich bin ich da

[birgit2005]

Endlich ist es soweit,auch ich kann euch jetzt selbst schreiben.vieles über mich hat schon Venus berichtet.In Kurzfassung berichte ich nochmal selbst.Im Mai 2005 wurden nach einer Gastritis 2 Zysten am P-Schwanz im CT festgestellt. Weiters wurde nur eine Kontrolle im Nov. empfohlen.Da meine Venus mich aber immer bedrängte weitere Überprüfungen machen zu lassen,wendete ich mich schließlich an einen Prof. im Uni-LKH Graz.Nach vielen Untersuchungen wurde dann ein bösartiger Tumor am P-Kopf, und weitere nicht histologisch überprüfte kleinere Geschwulste am Körger u. Schwanz festgestellt, außerdem 2 Zysten(5.5 u. 1.6 cm) am Schwanz. Da in meiner Familie bereits ein MEN-1 Syndrom besteht, fallen diese Sachen unter endokrine Tumore. Zum großen Glück, hat sich herrausgestellt,das die Entartungen in der Leber u. der Nieren gutartig sind, ebenso die Tumore an den Nebenschilddrüsen. Also, es hätte schlimmer kommen können. Am Di.10.01.06 ist es nun soweit, die OP ist da.Über eine Chemo entscheidet man erst nach der weiteren histologischen Überprüfung.Ich habe sehr große Angst,bin aber trotzdem guter Dinge,da es mir körperlich sehr gut geht und ich die beste Unterstützung meiner Venus habe und auch ihr mit euren vielen Informationen und eurer Anwesenheit etwas Gutes dazu beitragt.Dafür möchte ich euch und Venus danken.

[Jörg46]

Hallo Birgit

Ich bin Jörg aus dem Thread "Eine Seite zum Hoffnung schöpfen" erstmal Herzlich Willkommen, wenn auch nicht freiwillig, denn das wir mal auf so einer Seite texten haben wir uns sicher nicht ausgesucht.

Mir persönlich hilft es sehr meine Gedanken hier nieder zu schreiben. Baut irgendwie auf.

Für Deine OP wünsche ich Dir alles erdenklich Gute, das alles so verläuft wie Du es Dir vorstellst. Angst vor der OP hatte ich auch ohne Ende, die kann Dir auch niemand nehmen, sei aber guten Mutes. Du weißt doch die Hoffnung stirb zuletzt, also Kopf hoch und durch.

Zu Thema Chemo ja oder nein stelle ich Dir mal einen Link rein, solltest Du einfach mal lesen.
http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
Ich selber mache genau diese Chemo gerade. Hoffe natürlich das es hilft.

Also Kopf hoch und durch, wir besiegen den Krebs!!!

LG Jörg

[Simone W.]

Liebe Birgit ,
schön daß Du jetzt hier schreibst !
Man bekommt wirklich tolle (fundierte) Tips und Hilfe auf dieser Seite .
Außerdem tut der Austausch mit Betroffenen (oder deren Angebhörigen-so wie ich es bin) gut .
Die OP ist sicher keine einfache Geschichte und jeder hat Angst davor , aber wenn Du körperlich fit bist (und das scheint ja so zu sein) bist Du relativ schnell wieder auf den Beinen , wenn auch die völlige Gesundwerdung einige Monate dauern kann .
Ich habe mal gelesen , daß die Heilungschancen beim neuroendokr. Tumor besser sind , als bei anderen Tumoren an der BSD -
also nur Mut zum Kämpfen !
Du schaffst das !!
Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen !
Liebe Grüße
Simone

[chris139]

Hallo Birgit,

es ist gemein so kurz vor einer OP, zu der der du dich offensichtlich entschlossen hast, noch kritische Fragen zu stellen. Aber vielleicht hilft es ja auch deine Entscheidung noch mehr zu festigen.

Der histologische Befund lautet neuroendokriner Tumor oder wird aufgrund des MEN Geschehens darauf geschlossen ? Wenn es der histologische Befund ist, sollte es weitere Aussagen zu Differenzierung (gut oder schlecht), Wachstumsaktivität (Proliferationszahl) invasiv wachsend und anderes geben.

Haben die Veränderungen in der Nebenschilddrüse Auswirkungen (Parathormon und Calcium zu hoch) ? Weitere Fragen stehen in Venus Beitrag.

Nach einer OP wird gerne schon recht schnell „vorbeugend“ eine Chemo nachgeschoben. Bisher habe ich keine guten Hinweise gefunden, dass dies bei NET hilft. Sie scheinen, wie auch bei klassischer Radiotherapie, relativ unbeeindruckt davon zu sein. Das Schaden/Nutzen-Verhältnis solltes du dir genau angucken.

Den in der OP erlangten histologische Befund solltest du dir mit einer Zweitmeinung bestätigen lassen. Die Ärzte gucken zwar meistens reserviert, aber dein Uni-Prof sollte aufgeschlossener sein.

Wenn die Histologie eindeutig sagt, dass es eine NET ist, bedeutet es auch, dass es kein klassischer BSDK ist. Damit sollte es auch nicht nach dem Schema BSDK behandelt werden. Der Hinweis von Jörg46 würde damit nicht genau treffen. An der dort beschriebenen Berlin Charité gibt es jedoch eine Arbeitsgruppe um Prof. Wiedenmann, die sich sehr gut mit dieser Materie auskennt. Dein Arzt sollte zu einem interuniversitären Austausch bereit sein. Kontakt über www.neuroendokrine-tumore.de. In Basel (ich glaube im dortigen Kantonskrankenhaus, Telefonnumer kann ich gerade nicht finden, steht aber in den Beiträgen hier im Forum) gibt es Prof. Müller, der u.a. die DOTATEC-Methode seit längerer Zeit anwendet.

Über die MEN1-Geschichte können wir später ausführlicher reden, wenn du magst.

Birgit, jeder hat seinen „eigenen“ Krebs und muss daher auch seinen eigenen Weg finden. Auf sein eigenes Gefühl zu hören, ist dabei sehr wichtig. Es ist gut, dass du in körperlich guter Verfassung bist, du wirst die OP gut überstehen. Meistens ist die Angst vorher sowieso schlimmer als danach ein paar Tage im Krankenhaus zu sein. Wenn du noch vor der OP Fragen an mich haben soltest, ich gucke bis Sonntag immer mal wieder ins Forum.

Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und drück dir fest die Daumen. Viel Glück
Chris

[chris139]

Hallo Birgit,

noch ein hilfreicher Link mit den angesprochenen Professoren Wiedenmann und Müller: www.net-shg.de

Chris

[birgit2005]

Hy Chris! Erstmal danke für deine Bemühungen.ZU deinem Bericht im Venusbeitrag,gutartige Tumoreer Tumor am P-Kopf ist als bösartig eingestuft.Ist auch histologisch überprüft worden u. das Somatostatin-Szynthy u. PET-Szyntzy haben das,scheint es auch gezeigt.Somit wurde infolge der MEN1 ein NET beschrieben.Für mich ist diese Zeit viel zu schnell vergangen um großartig Fragen zu stellen. Habe aber vor,bevor ich mich wirklich operieren lasse,mich noch genau zu informieren.So ist mir z.B. die Proliferationszahl nicht bekannt,ebenso wenig der Tumormarker.Für mich war eigentlich klar, dieses Ding gehört nicht dort hin,also weg damit. Für die OP ist vorgesehen den P-Kopf zu entfernen(Karzinoid) am P-Körper u. P-Schwanz diese auszuschälen.Die einfachere OP wäre den ganzen Pankreas zu entfernen,da Ich dann aber zum Diabetiker TYP A werden würde, wollen sie mir möglichst viel des Pankreas lassen. Es ist richtig, dass diese NET nicht mit dem klassischen BSDK zu tun haben. Parathormon und Calzium sind erhöht,werde infolge eine Knochendichtemessung durchführen lassen.Ich habe meinen Kopf zur Zeit so voll,dass ich gar nicht mehr weiß,wieviele Fragen ich noch habe. Über MEN1 können wir später gerne mal reden. Danke für deine Hinweise, schaue in der Nacht noch mal rein.Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

ja, sowas kann einen ganz schön auf Trab halten ... Ich kann mir vorstellen, dass die Zeit für dich rasend schnell verflogen ist. Aber wichtig scheint mir eines zu sein: bei allem Mist kannst du Hoffnung haben, dass du einen „gnädigeren“ Krebs hast, der dir ausreichend Zeit lässt die Gefühle immer wieder einzusammeln und dich mit deinen Lieben und Fachleuten zu beraten. Das kann man auch anders kriegen. Diese Diagnose ist kein Todesurteil. Zum anderen ist es natürlich schwierig, manchmal vielleicht auch nicht möglich, die Balance zu finden zwischen „das ist eben so“ und „schnell weg damit“ und dann auch noch gucken welcher Weg einen weiterführt.

Das Gefühl, dieses Ding gehört da nicht, also schnell weg damit, kenne ich gut. Wenn es aber einmal weg ist, kommt es nicht mehr wieder. Wegschneiden macht für mich dann Sinn, wenn der Nutzen größer ist als der Schaden. Die Abwägung scheint es ja auch bei deinen Ärzten gegeben zu haben. Was ist mit dir ? Hattest du ausreichend Zeit zum Abwägen ? Einen Termin kann man verschieben, die OP an der BSD aber nicht rückgängig machen.

Aus deinem letzten Beitrag habe ich herausgelesen, dass deine Ärzte die wesentlichen Untersuchungen zu einem Zeitpunkt x gemacht haben. Gibt es auch Untersuchungen, die im zeitlichen Abstand gemacht wurden, d.h. die Dynamik des Tumorgeschehens sichtbar gemacht haben ? Wenn sich z.B. nach einem Vierteljahr keine sichtbaren Veränderungen gezeigt haben, dann kann man anfangen davon auszugehen, dass der Tumor eine Pause eingelegt hat oder insgesamt langsam wächst. NETs sind im allgemeinen eher langsam wachsende Tumore, jedenfalls die gut differenzierten (die sind aber trotzdem bösartig; solch Exemplare habe ich auch auf der BSD). Zur Absicherung der Dynamik kann man die bei Venus genannten Tumormarker Chromagranin A etc. zur Hilfe nehmen. Dies alles erstmal als den Versuch die Wachtumsaktivität und –dynamik einschätzen zu können. Vielleicht kommt dabei heraus, das du schnell unters Messer solltest, vielleicht aber auch nicht. Diese Vorgehensweise ist nicht unbedingt nervenschonend, ich weiß.

Wenn die zeitlich versetzten Untersuchungen noch nicht gemacht wurden, würde ich dies an deiner Stelle also noch vor einer OP machen lassen. Und zwar mit den selben Geräten und von den selben Leuten begutachtet, da die Varianz zwischen den einzelnen Apparaten (und Augen) höher sein kann als die tatsächliche Veränderung des Tumors. Zusätzlich die Blut- und Urinuntersuchungen. Dann hast du zusätzliche Informationen gewonnen, die dir die Möglichkeit der Entscheidung lassen. Auch die Expertise, z.B. von Prof. Müller aus Basel würde ich zur Hilfe nehmen. Wenn ein SRS gemacht wurde, heißt das auch, dass der Tumor Somatostatin aufnimmt, daher könnte auch die DOTATOC-Methode in Frage kommen. Hat dein Uni-Prof. schon mit ihm Kontakt gehabt ? (Falls es nicht so sein sollte: Eitelkeiten unter Professoren zählen nicht, es geht um dich und deine Gesundheit - und nur darum).

Viele Grüße
Chris

[birgit2005]

hallo Jörg!
Danke für deine Begrüßung!Ich habe deine Geschichte auch gelesen und bin total beeindruckt wieviel Kraft und Mut du schon auf dich genommen hast.Ich kann dich auch gut verstehen, dass dir das Schreiben hier im Forum gut tut, obwohl ich hoffe, dass du auch Menschen um dich herrum hast, die diesen Weg mit dir gemeinsam gehen.Die deine Ängste und Verzweiflungen,Schmerzen und Nebenwirkungen ein Stück weit begleiten können.
Vorallem ist es sicher auch wichtig,vorwärts zu blicken.Du sagst selbst, irgendwie muss es weiter gehen. Neben einer Diagnose sich auch noch um finanziellen Fragen, Versicherungsfragen, Lebenskosten usw. ist viel verlangt.Leider kann ich dir bei diesen Fragen auch nicht weiter helfen, da kenne ich mich nicht aus.
Ich halte auch dir alle Daumen und Finger die ich zur Verfügung habe und melde mich, sobald ich zu Hause bin. L.G.Birgit

[birgit2005]

Hy Chris!
Ich kann jetzt irgendwie nicht verstehen, warum du dir deine Gäste auf der BSD nicht entfernen hast lassen. Ich verstehe zwar deine Überlegungen in Hinsicht auf Wachstum und Aktivität und so weiter, auch deine Ängste vor einer OP. Ich weiß auch, dass diese Tumore sehr langsam wachsen, aber für mich würde es, meine Gäste da wohnen zu lassen, bedeuten, dass ich mich wahrscheindlich täglich fragen würde, hoffentlich bleiben sie dort wo sie sind und vorallem wie sie sind. Als ich die 2 Tage auf den Befund der Leberbiopsie wartete, stand ich massive Ängste aus und es war wie ein Stein, der von mir abfiel, als das Wort "gutartig" fiel. Dieser Gefahr, dass dieser böse Gast sich in irgendeine Richtung bewegt, möchte ich mich nicht aussetzen. Ich akzeptiere aber deine Meinung und wünsche uns beiden, dass diese Gäste sich im Rahmen halten, egal welche Entscheidung wir treffen. Ìch bin dir auch wirklich dankbar für deine Tips, habe mir einiges notiert, was ich noch nachfragen muss.
Wie du schon gesagt hast, die Art unserer Tumore ist sicher eine nicht so massive Ausartung wie andere.Ich für meine Teil habe noch etwas vor im Leben. Erstens bin ich alleinerziehende Mutter von 3 Kindern und 2) habe 2005 erst begonnen mein Leben zu leben-ich will mehr davon. Ich denke an euch alle und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin. Liebe Grüße von Herzen BIRGIT

[birgit2005]

Hy Simone! Ich freue mich auch sehr, dass ich jetzt im Forum bin, da ich für mich sehr viel Kraft schöpfen kann, wenn ich sehe, dass ihr alle, wie ihr seid die reinen Kämpfer seid. Echt beeindruckend. Ebenso die Tips und Anregungen finde ich echt toll und man spürt in jedem Bericht, wie einfühlsam Menschen doch sein können. Ich kann euch allen ja nicht besonders gut weiterhelfen, da ihr ja schon recht viel Erfahrung habt, aber ich kann euch ein offenes Ohr, oder besser gesagt ein offenes Auge, anbieten.
Du hast Recht, NETs sind die besseren, bösen Tumore. So gesehen, ein großer Vorteil.
Ich wünsche euch alles Gute, bis ich wieder zu Hause bin. L.G.Birgit

[Jörg46]

Hallo Birgit

ich möchte Dir nochmals alles erdenklich Gute zu Deiner bevorstehenden OP wünschen, also halt die Ohren steif.

LG Jörg

PS. wenn Du in ein paar Tagen wieder zu Hause bist texte bitte wie es Dir geht.

[chris139]

Hallo Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Ich meine jetzt eine klare, kraftvolle Frau herauszuhören, die auf Grundlage guter Information in ihrem Lebenszusammenhang für sich eine sichere Entscheidung getroffen hat. Das gefällt mir. Ich wünsche dir für die OP alles Gute, auf das du schnell wieder auf die Beine kommst - und ganz viel Leben. Ich würde mich freuen von deinen Erfahrungen zu hören.

Viel Glück
Chris

[chris139]

Hallo Birgit,

ein kleiner Nachtrag mit hilfreichen Links zur ersten Information über NET / MEN1, falls du sie nicht schon gesehen hast:

www.karzinoid.info
www.netumoradvisor.org/german
www.men1.de
www.glandula-online.de
www.neuroendokrine-tumore.de
www.net-shg.de
www.neuroendocrine.net

Nochmals viel Glück und Kraft
Gruß Chris

[birgit2005]

Hallo an alle die meinen Bericht kennen!

Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Internetzugang funktionierte eine ganze Zeit jetzt nicht. Aber jetzt kann ich euch wieder berichten, wie es mir ergangen ist.

Also am 08.01.06 war meine stationäre Aufnahme auf der Chirugie in Graz.
Am Mittwoch den 11.01. hieß es, auf zur OP. Doch wie es manchmal so ist, es geht nicht immer alles so,wie man es gerne möchte. Ich wurde wieder ins Zimmer gebracht, da kein Intensivbett frei war, da in der Nacht davor ein schwerer Unfall war.
Am nächsten Tag wusste ich auch nicht genau ob es klappte, da mein Chirurg meinte, er möchte mir die bestmöglichste Versorgung gewährleisten. Aber um 7 Uhr bekam ich dann das OK.

Geplant war eine magenerhaltende Wipple-OP.
Entfernt wurde nun 90% der BSD, die Milz, die Galle und ein Teil der Leber und 15 Lymphknoten. Auf der BSD waren 4 maligne, idente, endokrine Tumore, Anteile der großen Zyste waren auch bereits maligne. Milz, Galle,Leber und Lymphknoten waren tumorfrei.
Den Zwölffingerdarm konnte man mir noch erhalten, da die Gefrierschnitte im OP in Ordnung waren. Um mir eventuell den Diabetes zu ersparen, entschloss man sich in der OP die BSD nicht vollständig zu entfernen und wir hoffen, dass diesen Stück, welches noch da ist, die Aufgaben der Insulinproduktion gut übernimmt.
Leider wurde ich nach 24Std. Intensivstation wieder ins Zimmer gebracht.Platzmangel! Für mich sehr erschütternd, da ich mich dort recht sicher fühlte. Ich bekam schließlich ein Einzelzimmer und stand mehr oder weniger unter Drogen. Als mir die Schmerzpumpe wieder weggenommen wurde, war es sehr schlimm bis die anderen Sachen wieder wirkten. Aber der Mensch ist zu Vielem in der Lage.
Am 6.Tag nach der OP konnte ich das erste Mal wieder aufstehen. Von dort weg begann ich zu kämpfen, weil es mir wichtig war mich wieder alleine zu Waschen und das WC aufzusuchen.
Man glaubt nicht, durch welche Gefühlswelten man sich bewegt, wenn man total ausgeliefert ist. Man lernt sich selbst vollkommen kennen. Ich möchte das im Nachhinein auch nicht missen und hoffe, dass mir diese Erkenntnisse in Erinnerung bleiben.
Jeden Tag wurde nun ein Schlauch oder eine Maschine weniger. Zeitweise war ich sehr enttäuscht, wenn ich erkennen musste, dass gewisse Dinge einfach noch nicht gelingen können. Dann gab es auch wieder Momente, schöne Momente, der erste Spaziergang am Gang. Kurzum, nachdem ich mich soweit wieder frei bewegen konnte, die Schmerzen limitiert wurden, der Kreislauf und Zucker stabiler wurde, ging ich am 13 Tag nach der OP nach Hause.
Hier soll ich nun mein Tagesprofil messen und auf Fett und Zuckerdiät leben.
Das mache ich auch, mittlerweile nicht mehr soooo konsequent, aber doch.
Das Beste ist jedoch, dass ich keine Chemotherapie brauche. Krebsvorsorge alle 6 Monate bei einer Rezidivgefahr von 6-8 Jahren.

Gestern war ich auf der Diabetesambulanz. Sie sind mit meinem Langzeitzucker zufrieden. Versprechen kann mir natürlich keiner wie lange das so bleiben wird, am ehesten werden wir sehen wie stark das Stk. BSD ist, wenn ich mal krank werde.
Ansonsten geht es mir, nach anfänglichen Startschwierigkeiten, recht gut.
Mal zwickt es da, mal dort, aber ich bin mir sehr bewusst geworden, wieviel Glück ich doch hatte.

Am 5.3. fahre ich für 3 Wochen auf Rehab nach Bad Aussee, das ist im Salzburgerland. Ich hoffe, dass ich dann dort noch meine Kondition weiter aufbauen kann, denn die ist mir irgendwie völlig abhanden gekommen.

Ich melde mich wieder und hoffe, dass es euch allen recht gut geht.

Ich denke an euch und bin im Gedanken bei euch, auch wenn ich mich nicht melden kann.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung BIRGIT

[ruthra]

Halo Birgit,

dass ist ja super, was Du alles gut überstanden hast. Bin immer wieder begeistert wie tapfer ihr selber Betroffenen das so alles durchsteht...... Wünsche Dir supergute Erholung bei der Reha und dass alles so läuft wie Du Dir das wünschst......


Liebe Grüße

Inez