Brauche dringend Information

Hallo Caro,
am Montag hatten wir das Gespräch mit dem Prof.
Es waren keine Krebszellen in der Knochenmarksuntersuchung fest zu stellen und auch das Knochensynti war o.k.
Felix begann darauf hin mit seiner Chemo die bis Donnerstag lief. Freitag war dann nur noch Wässern und dann durften wir nach Hause.
Die erste Chemo hat Felix ganz gut überstanden, gerade am letzten Chemo Tag war es ihm nicht so gut und er fühlte sich sehr schlapp.
Wir waren alle guter Dinge, Donnerstag mittag teilte man uns dann das Ergebnis des Lungen CT mit.
Leider hat man dort wohl wieder eine Metastase festgestellt. Der Prof. hielt sich da ziemlich bedeckt und wollte die Bilder auch noch einen Kollegen zeigen, da er sich nicht so ganz sicher war.
Wir wurden auf nächsten Montag vertröstet und bekommen dann Bescheid wie es mit der Behandlung weiter geht und was überhaupt Sache ist.
Also steht wieder die Sache mit der Knochenmarktransplantation zu Gespräch, denke ich.
Im Vorfeld hatte man uns gesagt das eine analoge Knochenmarksspende nicht geht ( also mit seinem eigenen Knochenmark ).
Da es bei dieser Tumorart nichts bringt.
Fremdspende! Falls Felix keine weiteren Metastasen bekäme würde wohl die Chemotherapie ausreichen.Das wäre zu schön gewesen.
Oh je, reicht nicht schon das Felix wieder erkrankt ist. Frage mich, warum noch immer was oben drauf gepackt werden muss.
Ich muss mich heute mit der Pflegedokumentation von Felix auseinander setzten, die braucht man jetzt um bei der Pflegeversicherung eingestuft zu werden. Wobei hier eher davon ausgegangen wird, das sich ein 15 jähriger selbt weitgehen versorgen und pflegen kann.
Das ist schon der wahnsinn!
Wir genießen jetzt erstmal die Freiheit zu Hause zu sein.
Ich melde mich wieder, danke fürs Daumen drücken
Liebe Grüße, Eva[Gieing100@compuserve.de

Meine E- Mail Adr. lautet: Giesing100@compuserve.de

Liebe Eva,
heute nur ganz kurz, da mein Sohnemann Geburtstag hat.
Erstmal Glückwunsch zum Ergebnis der Knochemarkuntersuchung und dem Knochensynti..wenigstens in diesem Fall eine große Sorge weniger für dich.
Ich hoffe sehr, daß ihr nach eurem Gespräch heute mit dem Prof. endlich Klarheit habt. Dieses ganze hin und her zerrt doch unheimlich an den Nerven. Ihr könnt euch ja auf nichts richtig einstellen.
Weil bei Felix jetzt wohl noch eine Metastase entdeckt wurde, reicht eine Chemo nicht mehr aus? Habe ich das richtig verstanden?

Ich melde mich dann die Tage ausführlicher, wenn es Dir lieber ist gerne auch per Mail.

Liebe Grüße und einen Kraftknuddler an Euch..Karo

Hallo Karo,

ganz, ganz liebe Geburtstagswünsche nachträglich an deinen Sohn.
Gestern hatten wir das Gespräch mit dem Prof., sie sind sich immer noch nicht sicher ob das was sie am CT gesehen haben, eine Metastase ist. Fakt ist, dass in beiden Lungenflügeln ein ca. 5 mm Schatten zu sehen ist.Falls sich diese als Metastasen bestätigen, müsse die Chemo länger laufen als ursprünglich geplant und je nach Verlauf wäre dann Thema die Knochenmarktransplantation.
Es könnte aber auch etwas ganz harmloses sein, da nach der Operation die Lunge nicht ausreichend belüftet war.
Am 10.5. muss Felix wieder zur Chemo, danach wird wieder ein Lungen CT gemacht.Also hängt alles vom weiteren Verlauf ab.
Ich denke ganz positiv und glaube erstmal nicht an Metastasen.Ich glaube es reicht, wenn man sich dann verrückt macht, wenn sich der Verdacht bestätigt.
So geht es Felix ganz gut,er macht sich auch so seine Gedanken aber denkt auch positiv.
Wünsche Euch noch einen super schönen Tag
Alles Liebe, Eva

Liebe Eva,
lieben Dank für deine Geburtstagswünsche...Flo richtet Kampf-Grüße aus, besonders an Felix!!
Mensch, da hängt ihr ja noch eine "Ewigkeit" in der Luft...vielleicht lösen sich diese "Schatten" ja in Wohlgefallen auf..ich hoffe es sehr für euch Beide.
Nach dem ersten Schock bin ich meist auch Schritt für Schritt vorgegangen.. Du hast vollkommen recht, wenn du sagst..."wenn es soweit ist, kann ich mich immer noch verrückt machen". Leider bleibt so etwas im Hinterkopf..zumindest war es bei mir so. Wenn es "still" geworden ist, also Nachts...dann kamen die Ängste, vor dem, was da eventuell noch kommen könnte..denke du kennst das..ich drück dich einfach mal feste!
Tja, Gedanken machen sich die Kinder sicherlich. Felix ist ja auch schon "groß"..und er hat es schon einmal durch machen müssen. Er weiß also schon, was da in etwa auf ihn zukommt! Gut, daß er im großen und ganzen positiv eingestellt ist. Ich glaube das macht die Sache etwas "leichter" für ihn. Redet Felix mit dir über seine Gedanken? Flo war da sehr zurück haltend, allerdings war er schon vorher nicht der Typ, der viel raus lies.

Ich wünsche Dir und Felix eine wunderschöne freie Zeit..genießt die Sonne (hoffe sie scheint bei Euch auch so toll wie bei uns).

Liebe Grüße Karo

Liebe Eva,
muß öfters an Euch denken, wie geht es Euch?
Wünsche euch weiterhin eine tolle freie Zeit.

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Hab lieben Dank für Deine Zeilen.
Bei uns war die Woche irgendwie nicht so toll. Felix sollte vorzeitig zur nächsten Chemo und das nach nicht mal zwei Wochen. Auch viel wieder die Aussage Blutstammzellen sammeln.
Einmal so und dann wieder ganz anders!
Leider habe ich noch keinen Arzt dazu befragen können, warum Felix vorzeitig in die Klinik sollte.
Seine Blutwerte waren sowieso auf dem Tiefpunkt und er brauchte zweimal Thrombozytenkonzentrat.
Fall`s am Montag die Werte gut sind, muß er mit der Chemo anfangen, daß teilte man mir in der Tagesklinik mit.
Normal wäre erst der 10.5.!
Felix selbst war auch nicht so gut drauf, er hat sich auch Sorgen gemacht warum jetzt alles wieder anders ist. Auch hatte er in der Lunge zweimal große Schmerzen. Ich war schon ganz panisch, aber sicherlich ist das noch von der Operation. Ist ja alles noch nicht lange her.
Letztes Wochenende hatten wir es uns im Biergarten und beim Minigolf gut gehen lassen, es war ja super Wetter.
Heute ist Felix mit seinem Pa unterwegs, Felix spart auf einen Motorroller und er wollte sich heute einige Modelle anschauen.
Träume zu haben ist gerade jetzt sehr wichtig.
Meine Stimmung ist von Felix wohlbefinden abhängig, geht es ihm gut, geht es mir auch gut.
Wünsche Euch noch ein wunderbares Wochenende
Liebe Grüße, Eva

Liebe Eva,
schön von dir zu hören, auch wenn es nicht so ganz tolle Neuigkeiten sind. Verstehe die ganze Sache von euren Ärzten nicht so ganz. Was soll denn diese Geheimniskrämerei? Wenn Felix schon früher wieder ins KH muß, dann kann man doch wohl erwarten eine ausreichende Begründung bzw. Erklärung zu erfahren!! Ich kann mir gut vorstellen welch schlimmes Gefühlschaos da in der herrscht/te. Hoffentlich hast du schon mit den ensprechenden Ärzten reden können! Die Chemo fängt doch dann heute aber zum normalen Termin (10.5.) an, haben euch da die Ärzte vielleicht völlig unnötig "verrückt" gemacht??
Langsam sollte auch mal eine klare Aussage wegen der Stammzellentherapie kommen...ist ja ein ständiges Hüh und Hott. Machen sich die Ärzte denn keinen Kopf darüber,welche Unsicherheit diese wiedersprüchlichen Aussagen auslösen??!! Wenn Sie sich noch nicht sicher darüber sind, wäre es besser sie würden dies auch einfach zugeben und erst wenn eine klare Entscheidung gefallen ist euch diese mitteilen!!
Das mit den Schmerzen in der Lunge kommt bestimmt noch von der OP. Zumindest kann ich dir sagen, daß Flo, von seinen Metastasen her, keine Schmerzen in der Lunge hatte. Er bekam nur weniger Luft bzw. war schneller außer Puste, wenn er sich sportlich betätigte. Was wir lange Zeit, dem "ständig vor dem PC hocken und sich kaum mehr bewegen", zuschrieben.
Konntest Du eigentlich eine Lösung mit deinem Arbeitgeber finden??

Nun bleibt mir noch, Euch viel Kraft für diese Chemo - Woche zu wünschen...hoffe du hast vielleicht mal Zeit dich hier zu melden!

Liebe Grüße Karo

Hallo Karo,
Felix musste heute nicht zur Chemo, seine Blutwerte ( Thrombozyten 35 000 ) sind noch zu niedrig, neuer Versuch ist Donnerstag.
Ich habe mit einer Ärztin gesprochen in Sachen Chemo/ Blutstammzellen. Sie wußte darüber nicht bescheid und meinte, daß der Prof. bei Felix Therapie am rumtüfteln wäre.
Felix sollte ja über die Studie CWS 2002P laufen,verunsichert schon sehr das ganze.
Am Donnerstag werde ich mit dem Prof. selbst sprechen.
Ich könnte mir noch vorstellen, daß die Blutstammzellen zur Sicherheit gesammelt werden.
Felix bekommt ja eine sehr starke Chemo und vielleicht will man größere Komplikationen vermeiden. ( Knochenmark )
Aber ich werde sehen, was der Donnerstag so bringt.
Bei meinem Arbeitgeber habe ich erstmal Krank gemeldet und ich glaube es ist auch o.k. so.
Für meine Mitarbeiter wäre es schlimmer, wenn ich mal zwei Tage käme und dann wieder nicht.
Mein Psychologe fragte mich, ob ich es mir vorstellen könnte weiterhin zu arbeiten?!
Ich weiß zwar nicht wie das andere Alleinerziehende machen, aber ich denke das ist ja überhaupt nicht durchführbar. Alleine das man schon zwei mal in der Woche in die Tagesklinik muss und und und...
So liebe Karo, danke für dein immer offenes Ohr!
Wünsche Euch eine schöne Woche,
Liebe Grüße, Eva

Liebe Eva,

ich hoffe sehr, daß du nach deinem Gespräch am Donnerstag endlich Klarheit besitzt!
Da es anscheinend recht schwierig ist, den Prof. zu erwischen, solltest du dir vielleicht vorher deine Fragen notieren. Dann kannst du nichts, für dich Unklares und Wichtiges in diesem Gespräch vergessen.
Ich kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen wie man, als Alleinerziehende, das Alles unter einen Hut bekommen soll und dann gleichzeitig auch noch arbeiten gehen würde. Denke wirklich, dies ist für Dich und deinen Sohnemann momentan die beste Lösung.
Hast du denn Hilfe, jemanden bei dem Du auch einmal nicht "stark" sein mußt?

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,

Felix ist gestern entlassen worden, der zweite Chemo - Block ist geschafft.
Felix geht es soweit ganz gut, leichte Kreislaufprobleme und mit dem Essen klappt es noch nicht so ganz.
Aber das wird schon wieder.
Das Gespräch lief auch ganz gut. Felix bekommt nach der dritten Chemo Blutstammzellen abgenommen und wenn alles weiterhin so gut läuft, nach der sechsten Chemo eine analoge Blutstammzellentransplantation.
Laut Studienzentrale bringt das beim normalen RMS nicht viel, aber bei einem Lebersarkom habe sie wohl gute Erfolge.
Jetzt weiß man wenigstens wie es weiter geht und das ist schon beruhigend.
Leider habe ich keinen bei dem ich mal schwach werden kann, viele Freunde und Familie haben sich abgewannt. Unverständlich und traurig!
Also, weiterhin stark bleiben. Felix und ich schaffen das schon.
Ich wünsche dir ein wunderbares Wochenende. Ich hoffe bei Euch ist noch alles im grünen Bereich.
Liebe Grüße, Eva

Liebe Eva,

es macht mich ziemlich traurig und auch ein wenig wütend, dass sich so viele von euch abgewandt haben. Gut, man kann niemanden dazu zwingen, aber mein Gott.. Jeder aber auch absolut Jeder kann in diese Situation geraten. Ihr habt euch doch diese Lage nicht ausgesucht!!!
Klar, viele stehen dem Ganzen hilflos gegenüber und denken bevor sie etwas "falsches" sagen oder tun.. mache ich lieber gar nichts. Es erwartet doch auch keiner das alle immer allwissend sind. Ein einfaches "Ich weiß nicht so recht wie ich dir helfen kann, sag einfach was ich tun kann"..reicht doch..oder??!!! Aber das ist ein unendliches Thema..letztendlich zeigt es uns, wer die wahren Freunde sind, die auch vor schwierigen Situationen nicht davon laufen! Familie, steht da, für mich, noch in einem ganz anderen Kapitel..noch unverständlicher für mich, sag da jetzt aber lieber mal nichts dazu!!!
Ich freue mich riesig, dass Felix bisher, doch recht gut durch die Chemos "rutscht"!!! Auch wenn man nicht vorhersehen kann, was die Nächste bringt..zwei Blöcke sind geschafft!!!!!!
Endlich hast du auch Klarheit über die weitere Behandlungsweise, dass das ein beruhigendes Gefühl ist verstehe ich vollkommen. Dieses absolute in der Luft hängen, wenn man nicht weiß was als Nächstes kommt, ist ziemlich zermürbend. Diese "Hürde" ist nun auch endlich geschafft.
Wir hatten am 23.4. Kontrolle, es ist alles im grünen Bereich!! Flo muss sich halt immer wieder mal mit Zysten rumärgern...aber solange diese ihm keine Probleme bereiten und immer wieder von selbst verschwinden, ist es "okay"!
Ich schicke dir mal ein großes Packet Stärke, denke du kannst es gebrauchen!!

Auch euch Beiden ein wunderschönes WE..

Liebe Grüße Karo

Hallo Karo,

ich habe mich sehr gefreut, dass Flo die Kontrolle gut hinter sich gebracht hat und das auch noch mit positiven Ergebnis.
Was sind denn das für Zysten ? Sind sie in den Organen ?
Armer Kerl, wünsche ihm ganz fest, dass diese bald für immer verschwinden.
Bei Felix muss ich jetzt 1x tägl. Fragmin spritzen ( sowas wie Heparin ). Sie hatten einen Bluttest gemacht mit dem Ergebnis, dass er ein erhötes Risiko hat zur Thrombose. Außerdem hatten wohl einige Kinder eine Thrombose und da sind die Ärzte wohl etwas aufmerksamer geworden.
Aber für uns ist das nicht so leicht, besonders nicht für Felix. Er hat eine panische Angst vor Spritzen, auch wenn die Nadel doch sehr klein ist. Es ist jeden Tag für ihn ein Kampf. Auf der einen Seite weiß er das es notwendig ist, er will die Spritze dann auch und auf der anderen Seite ist seine panische Angst.
Falls die Blutwerte ( Thrombos ) unter 50 000 sind dürfen wir nicht spritzen. Darauf hofft Felix, aber momentan sind sie noch gut oben.
Eine schöne Woche wünsch ich Euch
Liebe Grüße Eva

Liebe Eva,

die Zysten sitzen bisher immer in der Lunge. Die "Erste" war relativ schnell nach Behandlungsende da. Sie ist dann auch ca. 3 Monate von Kontrolle zu Kontrolle größer geworden. Wir standen vor der Wahl, beobachten oder operativ entfernen. Mein erster Gedanke war, raus mit den Ding, wer weiß was es tatsächlich ist, oder zu was es sich entwickeln kann. Allerdings "saß" die Zyste sehr ungünstig, Flo hätte von einem Herzspezialisten operiert werden müssen. Unsere Onkos rieten zum abwarten..naja..schweren Herzens haben wir uns darauf eingelassen. Und heute muß ich sagen, es war die richtige Entscheidung. Nach und nach wurde sie kleiner, bis sie schließlich nicht mehr zu sehen war. Die Zweite sitzt jetzt in der linken Lungenspitze...ist relativ "klein" und wir hoffen, auch diese verschwindet wieder von selbst. Wachstum ist jedenfalls bisher nicht sichtbar.
Wir mußten auch von Anfang an täglich Clexane zur Thromboseprophylaxe spritzen. Ich hatte ziemliche Hemmungen davor! Mit der Zeit wurde es aber besser und "schneller". Wir haben es im Oberarm, in den Bauch und in den Oberschenkel ausprobiert. Florian empfand es in den Oberschenkel als am "angenehmsten". Wohin spritzt ihr? Spritzt du, oder dein Sohn selber? Ist natürlich noch eine andere Sache, wenn Felix generell vor Spritzen solche Angst hat. Da hilft auch nicht so wirklich das Wissen um die Notwendigkeit, es gilt ja jeden Tag aufs Neue die "Panik" zu überwinden. Drück Ihn mal lieb von mir.

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,

ich muß gestehen, dass ich mich für`s erste auch eher für eine Operative Entfernung der Zyste entschlossen hätte. Genau wie du hätte ich gedacht, was weg ist ist weg!
Du schreibst, Flo hätte von einem Herzspezialisten operiert werden müssen. Das klingt beängstigend und kompliziert. Sicherlich war es eine gute Entscheidung ab zu warten, wenn die Zyste nicht von alleine verschwunden wäre, hätte man immer noch die operative Variante wählen können. Ihr habt Glück gehabt einen Onkologen zu haben der ein für und wieder wohl genau abwägt.
Ich drücke euch die Daumen, das die kleine Zyste sich bald in Wohlgefallen auflöst und auch nie mehr eine nachwächst.
Felix würde sich nie im Leben selbst spritzen, daß mache ich. Versuch jeden Abend Felix zu bestärken, daß er stark ist, es heute gut schafft die Spritze zu bekommen, daß ich mich besonders anstrenge und es gut machen werde. Aber die Angst ist stärker bei ihm. Gestern habe ich eine Stunde gewartet bis er soweit war. Um ihm den Einstich zu erleichtern klebe ich ein Emla Pflaster ( Betäubung ), nach dem Einspritzen brennt es. Felix sagt, daß er psychisch so am Ende ist, er kann diese Spritzen nicht die ganze Chemo lang aushalten. Er weiß um die Notwendigkeit und er möchte die Spritze auch bekommen, aber die Panik ist zu groß.
Mir tut er leid, ich weiß das er von seiner Vorgeschichte schon so viel hat aushalten müssen. Die vielen Operationen und die Versprechen der Ärzte, es tut nicht weh und das Gegenteil war der Fall.Wir hatten auch immer das Pech, daß man Sachen die im Operationsaal erledigt hätten werden können ein paar Tage später mit örtlicher Betäubung stattfanden. Ich kann Felix gut verstehen und ich weiß selbst nicht wie er mit seiner Angst besser umgehen könnte.
Morgen werde ich seinen Psychologen ( von der Klinik ) anrufen, sicherlich kann er mit Felix ein oder mehere Gespäche führen um seine Angst ab zu bauen.Das ist auch Felix Wunsch.
Ich habe Freunde mit denen ich mich austauschen kann, wenn es mir schlecht geht, aber er ?
Seine Freunde behandeln Felix wie " ein gesundes Kind ". sie wissen zwar er hat Krebs und bekommt Chemo, aber das wars auch schon. Auf der einen Seite finde ich das gut, eine ganz normale Auseinandersetzung beim Spiel und und...
Die Freunde fragen zwar, wie geht es dir und wie war die Chemo, aber auseinandersetzen tun sie sich nicht. Aber vielleicht sind sie da einfach noch zu jung.
Die andere Seite ist wohl das Elternhaus, die Eltern seines besten Freundes und das schon mehere Jahre haben nicht mal bei mir angerufen und sich nach Felix erkundigt.
Aber ich bin froh drum, das dieser Freund Felix öfter besucht.
Bei Felix erster Therapie ( er war ja erst 10 Jahre ) empfand ich alles einfacher.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße, Eva