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  #46  
Alt 01.01.2004, 14:15
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Danke für Eure Antworten.
Erst mal wünsche ich Euch ein frohes neues Jahr und viel Kraft für die Zukunft!!
Da es meiner Schwiegermutter besser ging, hat sie auch auf Fragen reagiert. Die Ärztin in der Klinik hat nun doch zu einer MAgensonde geraden und gesagt, die wenigen Wochen die sie noch hätte, soll sie nicht leiden.
Gestern habe ich gefragt: Du willst doch Nahrung? Da hat sie genickt. Sie hat machnmal sogar gelächelt und war richtig gut drauf. GEht das öfter so auf und ab? Wir dachten schon es sei das Ende. Na ja sind ja noch " Anfänger". Man lernt dazu!
Auf jeden Fall möchte sie nach Hause.
@ Gast- hat deine Frau denn ein Glioblastom? und wie lange schon? So lange es ihr "gut" geht, werden wir sie auf jeden Fall fragen, ob sie z.B. die Bestrahlung noch will.
Laut Internet Aussagen ist das Glioblastom immer tödlich. Sorry, ich kenne keinen anderen Fall. Wunder gibt es immer.
Ich weiß nicht ob es hilft daran zu glauben und nachher enttäuscht zu sein. Es ist schon schwer genug alles Elend mit anzusehen, und sich mit dem Gedanken TOD auseinandersetzen zu müssen.
Jedenfalls Wünsche ich niemandem, dass er lange leidet.
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  #47  
Alt 01.01.2004, 14:54
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Standard Astrozythom Grad 3

Das hört sich doch schon viel besser an. Also, die Hoffnung nicht aufgeben. Klar, das Leben soll kein Leiden sein.

Um deine Frage zu beantworten: Die Frage wie lange sie schon einen Tumor hat kann niemand beantworten. Er kann schon über viele Jahre geschlummert haben. Aber wir wissen es seit Ende August 03. Nach Operation und anschl. pathologischer Untersuchung (außerdem Zweitmeinung durch das Hirntumorreferenzzentrum Bonn) des Gewebes handelt es sich eindeutig um ein Glioblastom.
Ihr geht es - den Umständen entsprechend - gut. Und das wird auch so bleiben!!! Ich kämpfe jedenfalls dafür. Sie auch.

Lass dich von den Internet-Aussagen nicht verrückt machen. Das ist mir am Anfang auch so gegangen. Die Verläufe sind total unterschiedlich. Jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche ihr und euch noch eine schöne Zeit!

Gruß
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  #48  
Alt 01.01.2004, 17:15
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Hallo Gast
Ich hoffe, das sich der Tumor bei deiner Frau entfernen ließ, was bei uns nicht der Fall ist. Jedenfalls genießen wir jede Minute und Stunde, die sie "voll dabei" ist, und wir mit ihr "reden" können.
Es tut gut, mit euch "reden" zu können. DANKE für alles.
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  #49  
Alt 01.01.2004, 19:14
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Das ist doch selbstverständlich miteinander per Eintrag zu sprechen. Für mich jedenfalls.

Es konnte bei der Operation nicht alles entfernt werden. Das wäre aber nur ein Kriterium. Selbst wenn sich 100 % oder 99 % entfernen ließen, dann gibt das keine Gewähr für die Zukunft. Wenn das 1 % zum aggressivsten Teil gehört hat, dann ... Außerdem hat der Glioblastom die bösartige Angewohnheit zu infiltrieren, d.h. er kann sich schon im benachbarten Gewebe befinden ohne, dass dies über die Bildgebung sichtbar ist.
Was will ich damit sagen? Prognosen taugen überhaupt nix. Und Ärzte die solche Aussagen machen, geben eine Antwort in einer Situation, wo es eigentlich eben keine Sicherheit gibt. Das ist leider so.
Es gilt das Beste daraus zu machen.

Wenn er nicht oder noch nicht operabel ist, dann gilt es zuerst den Gesundheitszustand zu verbessern. Inoperable Tumore lassen sich dann auch mit einer Bestrahlung oder Chemo-Therapie (z.B. Temodal) bekämpfen.

Prof. Vogel, Sankt-Gertrauden-Krankenhaus, Berlin ist übrigens ein bekannter Neuro-Chirurg für oftmals als inoperabel bezeichnete Tumore. Er hat schon vielen Patienten geholfen. Allerdings muß ich dazu sagen, dass meine Frau nicht von ihm operiert wurde.

Noch zu den aufs und abs. Die sind ab jetzt euer Wegbegleiter. Bei uns auch. Du denkst jetzt ist es irgendwie ganz schlimm ... So war es bei dem wie aus dem Nichts aufgetauchten Krampfanfall meiner Frau. OP überstanden, Bestrahlung und Reha und dann wie aus dem Nichts: Krampfanfall. Aber es ging wieder aufwärts und liegt schon 6 Wochen zurück.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Alles Gute für euch.
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  #50  
Alt 02.01.2004, 19:59
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Heute vegetierte sie so vor sich hin.........
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  #51  
Alt 06.01.2004, 13:17
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Hallo!

Ich komme derzeit nicht mehr zum Schreiben, verfolge aber immer mit, was sich so tut.
Was heisst da" Heute vegetierte sie so vór sich hin..."?
Schlechte Nachrichten- vermute ich mal.
Richtig?

Für alle anderen, die sich noch an mich errinnern:

Mein Mann hatte mittlerweile einen Zyklus Temodal, den er sehr gut vertragen hat. Seit dem warten wir auf das Rezept und die Freigabe zum zweiten Zyklus, aber unser Chemoarzt meldet sich nicht mehr, obwohl er sagte er schickt ein Rezept und ruft dann an wann mein Mann starten soll.
Das war am 17.12.2003. Als ich anrief und nachfragte hieß e er kommt am 07.01.2004 wieder. Ichsolle dann nochmal anrufen-Toll was ? Dann wollte ich unseren Chirurgen um eine Empfehlung an einen anderen Chemoarzt bitten, da mein Mann mit dem bisherigen noch nie so recht konnte, aber auch der ist für drei Monate in Aalen in einer Aussenstelle der Uni Ulm Neurochirurgie und erst wieder ab 01.04.2004 da. So kann man sich also auf die Ärzte verlassen, die sagen" Wir sind immer für unsere Patienten da"

Gibt es eigentlich jemanden, der mit Temodal behandelt wurde oder wird und bei dem es nicht geholfen hat?

Viele Grüße schickt Euch Ari.
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  #52  
Alt 06.01.2004, 13:25
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Meine Schwiegermutter hatte Fieber und überhaupt nicht reagiert. Sie stierte in eine Richtung, keine Reaktionen. Gestern und vorgestern reagierte sie super, lachte sogar. Selbst das rechte Bein bewegte sie etwas. Wegen des Fiebers soll sie noch etwas länger inm KH bleiben. Wenn alles gut geht, kommt sie Donnerstag nach Hause.
Jedenfalls kann ich es nicht glauben, an den Tagen wo es ihr "gut" geht, dass sie sterben muß.
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  #53  
Alt 06.01.2004, 13:44
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Hallo Marion,

ich bin auch der "Gast", siehe 01.01.04, gewesen. Ich finde es doch besser mit offenen Karten. Habt ihr nachgefragt, woher das Fieber kommt? Das ist sehr bedeutsam, denn Fieber ist zweischneidig. Einerseits steht es für den Kampf des Körpers gegen die Erkrankung und andererseits ist es Symptom dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Wie gesagt, sterben müssen wir alle. Sie kann aber noch ein längeres Leben mit Qualität führen, wenn sie den Willen dazu hat, aber auch die Ärzte was tun und tun können.
Seid ihr auch von der Klinik und den Ärzten überzeugt. Tun die alles für sie?

Alles Gute!!!
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  #54  
Alt 09.01.2004, 15:42
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Standard Astrozythom Grad 3

Wolfgang - ich habe nicht gefragt, woher das Fieber kommt.
HEute ist meine SM nach Hause gekommen. Zur Zeit geht es ihr echt gut. Sie spricht wieder ( wohl etwas nuschelnd), bewegt sogar das reichte Bein und den Arm etwas. Hat z.Zt. keine Windeln, weil sie sagt, wenn sie auf`s Klo muß. Wohl der Katheder bleibt drin. Wenn es so bleibt, soll sie selbst entscheiden ob sie die Bestrahlung haben möchte. Was gibt es denn da für Vor- und Nachteile?
Sorry, Marcus, dass ich noch nicht angerufen habe.
Irgendwie ändert sich der zustand meiner SM ständig!name@domain.de
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  #55  
Alt 09.01.2004, 17:20
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Standard Astrozytom Grad 3

Hallo Marion!

Wenn Du deine Email-Adresse hinterlässt (nicht aktivieren), kann ich dir einen Leitfaden zur Behandlung von Gehirntumoren geben. Da steht eine Menge drin.

Gruß

Wolfgang
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  #56  
Alt 10.01.2004, 18:37
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Hallo Wolfgang
MADE.69@web.de

DANKE!!
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  #57  
Alt 13.01.2004, 19:12
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MARCUS ????????
Habe ich das richtig verstanden im anderen Forum?
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  #58  
Alt 14.01.2004, 01:18
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Hallo an alle,
ich möchte mich bedanken, bei allen, die mich in den letzten Monaten begleitet haben und miterlebt haben, wie meine Frau mit einem Glio gelebt hat. Von der ersten sehr schlimmen Zeit nach der Op, der Rea, unserem Sommer zu Hause, den Behandlungen, der letzten MRT, die uns die Hoffnung geraubt hat, bis zum langsamen immer weniger werden meiner Frau und zum Schluß das quälende Sterben und der erlösende Tod. Ich hatte viel Hoffnung im Herzen und habe gehofft, ja sogar geglaubt, den Tumor zu bezwingen. Ich habe viel Mut gemacht und viel Hoffnung bekommen. Am Ende muß ich sagen, das der Tumor nur mit uns und unseren Gefühlen gespielt hat. Über die Therapien hat er nur gelacht und ist während der Therapien gewachsen und als wir nur ganz normal gelebt haben, hat er uns in Ruhe gelassen. Er ist in Schüben gewachsen und der letzte Wachstumsschub kam kurz vor Weihnachten. Er traf auf einen ausgemergelten Körper von nur noch 35 Kilo und er brachte große Schmerzen mit, ließ meine Frau erblinden aber alles mitbekommen bis zur letzten Minute. Wir waren 17 Jahre verheiratet, haben 3 Kinder und waren auf das was auf uns zukam nicht vorbereitet. Ich konnte wärend Ihrer Krankheit vor Angst mich nicht bewegen, konnte nicht essen, habe über Monate kaum geschlafen. Wie es meiner Frau ging, wußte ich ganz genau. Wir haben uns alles erzählt. Angst Ihre Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen, sie wollte später eine so gute Oma sein und wir waren da angelangt, wo wir nach der Kindererziehung uns wieder mehr zueinander gefunden haben. Wir haben leidenschaftlich Standart (Wiener Walzer usw.) getanzt uvm. Alles vorbei. Nur noch Erinnerungen. Viele sagen, Ihr seid so stark, Ihr habt alles richtig gemacht. Ich hatte wärend der Krankheit meiner Frau viel Unterstützung von Freunden, die ich immer, täglich, auf dem laufenden gehalten habe, aus der Verwandtschaft, von Euch aus dem KK, und Gott sei Dank auch prof. Hilfe einer Psychologin. Sie stand immer mit Rat zur Seite und ohne Sie hätte ich es nicht geschafft, mich so von meiner Frau zu verabschieden. Bekannte, die ich bei den Therapien kennen gelernt habe, sind meiner Frau voraus gegangen, Frau Wolf im Dezember und Herr Maaß- Nelken im Januar und sie konnten mich mit wertvollem Rat unterstützen. Sprechen ist wichtig, man kommt besser über alles weg. Zum Schluß habe ich es sogar geschafft mich von meiner Frau zu verabschieden, indem ich Ihr gesagt habe, das ich Sie immer lieben werde, Sie eine starke Familie geschaffen hat, die diesen Tumor und alles was damit verbunden ist, neun Monate ausgehalten hat, ohne das einer durchgedreht ist oder weggelaufen, das ich, wenn ich könnte noch einmal alles so machen würde wie es war und mit Ihr ( ich bräuchte nicht einmal die Brille bei Fielmann kaufen, habe ich auch schon :-) ), ich habe mich bei Ihr bedankt, das ich Sie erleben durfte und das Sie mir diese tollen Kinder geschenkt hat und dann habe ich Ihr gesagt, das Sie aufhören soll zu leben, denn die Qual der letzten Tage hat Sie nicht verdient. Das war sehr schwer. Was den Tumor betrifft, so hat sie schon zu lange gelebt, den Kindern und mir fehlen 40 Jahre. Aber, wie Herbert so über seine Frau singt, das Leben ist nicht fair.
Ich möchte jetzt hier Schluß machen und nur noch Danke sagen, für Eure Anteilnahme, Hoffnung und Kritik. Die vier aus Castrop- Rauxel
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  #59  
Alt 14.01.2004, 10:07
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Lieber Markus,

es tut mir leid. Ich habe immer mitgelesen, bin selbst betroffen, habe 4 Kinder. Dir und Deinen Kindern wünsche ich alles Liebe. S.
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  #60  
Alt 14.01.2004, 10:25
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Standard Astrozythom Grad 3

Hallo Markus!

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern alle Kraft der Welt den Verlust Deiner Frau zu verkraften, wobei es mit Sicherheit für Sie eine Erlösung von all den Quálen war.
Als ich meine Schwester vor 7 Jahren an den Krebs verlor habe ich mir immer wieder gesagt, sie wollte es selbst so, denn das Ende war nur noch Qual und nun geht es ihr sicher besser- hoffe ich zumindest.
Auf alle Fälle möchte ich Dir nochmals danken für all die Ratschläge, die Du uns allen stets gegeben hast.

Liebe Grüße sendet Dir Ariane.
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