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  #16  
Alt 15.07.2003, 12:39
Elisa Elisa ist offline
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Liebe Birgit
danke, ich habe mir das angesehen. Nur hätte ich noch gerne gewusst, was :sekundärs knotiges Melanom bedeutet?
Lieben Gruss
von Elisa
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  #17  
Alt 15.07.2003, 12:51
Tanja H. Tanja H. ist offline
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Liebe Elisa,
lese jetzt immer mit, um zu sehen, wie dir und deinem Bruder geht. Viele Fachausdrücke, bei denen ich dir gar nicht helfen kann, aber in Gedanken bin ich bei dir, du weißt!!
Hoffe, daß der KH aufenthalt weiter hilft...
Liebe Grüße Tanja
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  #18  
Alt 15.07.2003, 22:48
Elisa Elisa ist offline
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Liebe TanjaH

habe herzlichen Dank für Dein Mitgefühl.
Ich habe schon im Netz gesucht,

finde aber keine aussagekräftige Bemerkung : zu sekundär knotiges Melanom mit Infeltration in die Dermis
Vielleicht stelle ich die Frage mal in einem der Melanom foren. .
Ansonsten geht alles morgen weiter. Ich denke am kommenden Wochenbeginn werden wir mehr über den Zustand wissen, da nun weitlaufende Untersuchungen gemacht werden.
Meinem Bruder geht es nicht gut. Er hat sehr viel Luftnot und starke Knochenschmerzen.

Ich will nun wieder ganz positiv denken, sonst halte ich das nicht aus.

Einen lieben Gruss an alle ( Kranke, Angehörige, Leser, Mitleser usw.....................)
von Elisa
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  #19  
Alt 05.08.2003, 23:07
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Salut Ihr Lieben

nun haben wir das vorläufige Ergebnis aller Untersuchungen:

ES GIBT BIS JETZT KEINE METASTASEN !!!!!!!

Ups, da sind ganze Geröllhalden von unseren Herzen gefallen. Es ist wirklich eine gosse Überraschung für uns und all die Ärzte, die schon mit Metastasen FEST gerechnet haben.

Nun muss mein Bruder alle 3 Monate zur Untersuchung und wir hoffen Alle, das es gut ausgeht.

Liebe Grüsse an Euch Alle aus meinem Land , das im Moment mit 44° C im Schatten, das Leben erschwert. ( Wassernotstand, Brände ect.)

Elisa
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  #20  
Alt 06.08.2003, 12:17
Tanja H. Tanja H. ist offline
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Liebe Elisa,
das ist doch klasse...freut mich für euch.
Alles Gute und Liebe Grüße Tanja
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  #21  
Alt 29.11.2004, 22:15
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Salut
heute nach über einem Jahr melde ich mich noch einmal. Wir Alle hatten gehofft, das der Spuk vorbei ist. Nun hat mein Bruder mir gebeichtet, das er seit einigen Wochen einen Knoten in der Leiste hat. Dieser ist nun rasant gewachsen. Ich habe ihn bedrängt zum Arzt zu gehen.
Heute wurde eine Computertomographie gemacht .

Im Bereich der rechten Leiste erbrachte die Untersuchung den Nachweis von vergrösserten Lymphknoten im sinne einer lymphogenen Mestastasierung . Maximale Durchmesser ca 3.5 bis 4 cm..
Lunge/Hals/Nebennierenrinde/Schädel ohne Befund.
Morgen geht er mit der Cd-rom , auf der die Befunde dargestellt sind in die Uniklinik.

Auf Grund der familiären Vorgeschichte( siehe oben- Unsere Vater "starb" an der gleichen Krankheit, lehnt mein Bruder alles was auch nur im Weitesten Sinne den Begriff " Chemo" beinhaltet ab. Das ist verständlich, da unser Vater, eine furchtbare Leidenszeit hatte.
Wer kennt sich mit diesem Befund aus und kann mir Hilfestellung geben. Ich möchte meinen Bruder positiv unterstützten und die Todesgedanken, die er jetzt hat, in Hoffnung umwandeln.

Kann man bei diesem Befund Hoffnung haben. Gibt es Internetseiten/ Erfahrungsberichte, die ich ihm zukommen lassen kann. Er selbst hat keinen Internetanschluss.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

Elisa ( bin von dem Untersuchungsergebnis noch ganz betäubt- und sehr traurig)

(P.s. Es gibt wohl doch eine vererbliche Veranlagung für MM. )
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  #22  
Alt 30.11.2004, 08:47
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Hallo Elisa,

sieh´ für fachliche Infos mal hier im Hautkrebsforum unter "Adressen MM-Erstinformation" in dort von Monika aufgelisteten Links nach. Da findest Du ´ne Menge Informationen. Z.B. auch über den Nutzen bzw. die Nutzlosigkeit von Chemotherapie beim MM.

Gruß von Birgit
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  #23  
Alt 30.11.2004, 17:29
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Hallo Elisa,
du fragst "Kann man bei diesem Befund Hoffnung haben". Es gibt nicht nur Hoffnung, sondern auch Tatsachen: ich lebe noch (auch 1,44 mm, Clark-Level IV), Birgit lebt schon sehr sehr lange mit diesem sogenannten "Stadium III" und viele, viele andere auch noch!
Es ist ganz normal, dass du jetzt erst mal total geschockt bist. Aber das geht vorbei! Du siehst ja - die Tatsache, dass du dir hier Informationen holen willst, ist der erste Schritt, den Schock zu überwinden und aktiv zu werden. Und es sind immer die Aktiven, die gesundheitlich besser dran sind. Du wirst sehen, es dauert nicht lange und deine Aktivität wird sich auf deinen Bruder übertragen.
Ich hatte mein Melanom vor 4 Jahren und den Lymphknotenbefall letztes Jahr. Seitdem mache ich eine Interferon-Therapie, die ich Gott sei Dank einigermaßen vertrage. Ich denke, das wird deinem Bruder auch angeboten werden. Es gibt leider noch kein besseres Medikament. Du findest einiges dazu (auch die leider nur dürftige Chancenverbesserung) in unserer Rubrik "Interferon-Therapie".
Eine zweite Möglichkeit ist die Teilnahme an einer Impfstudie. Dann würde wahrscheinlich aus dem Tumormaterial deines Bruders Impfstoff gewonnen. Solche Therapien haben nur wenig Nebenwirkungen, werden aber leider für Patienten im Stadium III kaum angeboten.
Die dritte Möglichkeit ist, nach der Operation selbst das Immunsystem zu stärken (s. auch unsere Rubrik "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken"). Diese dritte Möglichkeit kann man auch zusätzlich zu den beiden anderen Möglichkeiten machen.
Chemo wird im Stadium III kaum gemacht. Sie ist immer nur der letzte - oft vergebliche - Rettungsanker für Stadium IV (Organbefall).
Wichtig ist, dass dein Bruder an einer Uniklinik ist, an der viele Forschungsstudien laufen. Gerade, wenn man Kinder hat, sollte man unbedingt "auf Zeit spielen". In den nächsten Jahren kommen aus Amerika eine Menge neue Medikamente zu uns rüber - erst mal fast alle in Form von Forschungsstudien. Jedes neue Medikament bringt wieder ein paar Prozent mehr Wirksamkeit als das vorherige. So müssen wir Betroffenen einfach "Prozente sammeln". Da kann man eine richtige Mitnahmementalität entwickeln! Hier ein bisschen durchs Interferon, da ein bisschen durch richtige Ernährung, dort ein bisschen durch ausgeglichene Lebensweise, eventuell auch mal eine Fiebertherapie usw. Wenn man es allein nicht schafft, sollte man ruhig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen. Auch Selbsthilfegruppen für Krebserkrankte gibt es in fast jeder Stadt (meist vom DRK).
Du siehst: eine Menge Möglichkeiten, aktiv gegen den Krebs vorzugehen.
Das waren mal einige Tipps für den Anfang. Liebe Grüße und schnelles Überwinden des Schockzustands wünscht
Monika
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  #24  
Alt 01.12.2004, 23:31
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Liebe Britta, danke Dir sehr für den Tip. Ich werde mir das gleich anschauen

Liebe Monika,
ich komme erst heute dazu zu antworten. Ein bisschen abschalten/nachdenken/Ruhe finden - das tut gut.
Ich danke Dir herzlich für Deinen Beitrag, der mir sehr geholfen hat.
Mein Bruder wird nächste Woche operiert. Viel mehr weis ich nicht. Ich werde morgen den Arzt anrufen, um mehr zu erfahren. Ist alles ein wenig schwierig, da ich nicht um die Ecke wohne.
Ich glaube, ich konnte meinem Bruder gestern und heute viel Mut machen, sodass er nun zumindest sich operieren lässt. Ich habe ihm von den anderen Melanomkranken und auch von Dir erzählt und das erzeugte bei ihm ein Wunsch nach Leben. Er war nach der Diagnose sehr verzweifelt. Dazu kommt noch das seine beste "Freundin" seit letzter Woche mit Leukämie im Krankenhaus liegt und ihr geht es ganz schlecht. Danach bekam er seine Diagnose und nun geht er am Montag in die gleiche Klinik. Laut seiner Aussage muss es sich um ein hervorragendes Krankenhaus( bzw. Uniklinik handeln), die gerade auf diesem Gebiet sehr fit sind.
Ich hoffe sehr , dass alles gut geht und Dir liebe Monika wünsche ich alles Liebe und Gute
Elisa
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  #25  
Alt 20.12.2004, 21:25
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Morgen wird mein Bruder operiert, nachdem sich nun sein Zustand in ganz wenigen Tagen sehr verschlechtert hat. Das Wochenende mit schlimmsten schmerzen, wo auch der Notarzt nicht weiss, wie diese nun zustande kommen. Die Metastasen in der Leiste sind rasend schnell gewachsen.

Ich hoffe trotz allem, das alles gut geht. Ich foffe das inständig.
Seid herzlichst gegrüsst und für Alle ein gutes Weihnachtsfest
elisa
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  #26  
Alt 15.04.2005, 22:13
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Hallo
Trotz Uniklinik mit Forschungsstudien sieht die Situation heute so aus, das wir vor 5 Tagen erfuhren , das mein Bruder einen massiven Metastasenbefall in der Lunge hat und Knochenkrebs. Er bekommt ganz schlecht Luft.

Im Februar diesen Jahres wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht und es war nichts zu sehen. Man schickte meinen Bruder mit den Worten: Alles in Ordnung !!--, nach hause

Laut Arzt, soll er die wenigen Monate, die er noch hat, so geniessen , wie er das möchte.
Ich bin fassungslos---wir sind fassungslos!

Mein Vater starb an einem malignen Melanom und , nun wird , so wie es aussieht auch mein Bruder daran sterben,

Sehr traurige Grüsse
von Elisa
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  #27  
Alt 16.04.2005, 05:10
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

hallo Elisa,
erst einmal viel viel Kraft für Euch.
An welcher Uni seit ihr denn?
In 1-2 Monaten soll ein neuer Wirkstoff von Bayer zur Studie nach Deutschland kommen.
Er ist in den USA schon getestet worden und sie haben sensationele Erfolge gehabt.
In der Uni Frankfurt soll es ihn bald geben.
Es ist ein Wirkstoff den man zur Chemo dazu gibt.
Aber bei Bayer auf der Homepage kannst Du das alles mal nachlesen.
Vielleicht solltet Ihr parallel mal die Hyperthermie ausprobieren.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen,
Alex
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  #28  
Alt 16.04.2005, 19:32
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Salut Alex
ich danke dir herzlich für diese Nachricht. ich habe sie soeben an den Arzt und an meinen Bruder weitergeleitet.
Es ist ein Strohhalm, den ich dankbar annehme
P.s. Es ist die Regensburger Uni

Alles Liebe
Elisa
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  #29  
Alt 18.04.2005, 20:02
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Standard Melanom vererblich --Ist das möglich?

Liebe Elisa,

schau mal bei www.biokrebs.de in der Klinikliste, da gibt es Adressen (z.B. Veramed-Klinik in Meschede oder in Brannenburg) von Tumorkliniken, die auch Hyperthermie machen.
Viel viel Glück und Kraft für Euch!

Claudia J.
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  #30  
Alt 18.04.2005, 21:56
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herzlichen Dank Claudia. Werde es mir sogleich ansehen.
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