Speiseröhrenkrebs mit Metastasen

[Viola Schneider]

Liebe Angela,

mir hat das Forum auch sehr geholfen. Ich weiß gar nicht, was ich in der schlimmen Zeit, ohne den Beistand hier, gemacht hätte. Es ist sehr wichtig, dass man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

Vom Uniklinikum Köln habe ich noch nichts gehört. Aber vielleicht kennt das hier jemand. Ich hoffe für euch, dass ihr die richtige Klinik finden werdet und dass dein Mann bald an kompetente Ärzte kommt.

Ich fahre morgen mit meinem Vater zum CT. Hoffentlich ist alles in Ordnung. Morgen abend werde ich mich wieder melden.

Grüße deinen Mann ganz herzlich und mach ihm Mut. Meinem Vater habe ich immer alles positive aus dem Forum berichtet. Ich denke schon, dass ihn das bestärkt hat.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[Viola Schneider]

Liebe Esther,

schön mal wieder von dir zu lesen. Es freut mich sehr, dass dein Vater so fit ist. Ich hoffe auch, dass es dir gut geht.

Meinen Vater müssen wir auch immer mal bremsen. Du hast ja sicher oben gelesen, dass er auf dem Dach rumgeturnt ist. Aber wichtig ist, dass es ihm gut geht.

Grüße deinen Vater recht herzlich!

Liebe Grüße
Viola

Hallo Angela und Ihr vielen Anderen,

mein Vater ist ebenfalls betroffen. Vor 5 Jahren wurde bei ihmm Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Er wurde in München im Klinikum Rechts der Isar behandelt. Es wurde nur eine Chemotherapie gemacht, die anschließende OP hat er kurzfristig abgesagt. Seither wurde keine weitere Behandlung durchgeführt. Diesen Monat wurde ein Rezidiv festgestellt - die Lymphknoten am Hals und bis runter in den Magenbereich sind befallen (Plattenepithelkarzinom). Es soll nun eine Chemo gemacht werden, evtl. mit Antikörpern und je nach Fortgang noch Bestrahlung. Grundsätzlich kann ich Mut machen, denn bei der Erstdiagnose wurde ihm vorausgesagt, dass er nur noch wenige Wochen zu leben hätte ohne Behandlung. Er konnte damals überhaupt nichts mehr essen, auch nach Weitung der Speiseröhre war nicht mehr viel zu machen. Die Ärzte haben ihn gut versorgt. Er ist bis heute ein sehr starker Raucher. Eine OP kam für ihn nicht in Frage, weil er ein Arbeitstier ist und sich über Leistung definiert. Er hatte Angst, dass er nach der OP nicht mehr arbeitsfähig und "wertvoll" sein würde.
Er hat also mit einer Menge Trotz, etwas mehr Bewegung und Schlaf und ziemlich guten Ärzten bisher 5 Jahre überlebt zusammen mit seinem Krebs. Jetzt wird er wieder im Rechts der Isar betreut. Ich werde berichten, wie es weitergeht.
Alex.

Hallo Alex,

es tut mir leid, dass der tückische Krebs bei Deinem Vater wieder aufgetaucht ist. Ich hoffe, ihm geht es den Umständen entsprechend gut und er verliert seinen Mut nicht.

Mein Mann hatte seine erste Untersuchung (MRT) nach drei Zyklen Chemo. Der Tumor ist ganz schön geschrumpft, aber er ist noch da (4 cm). Eine Operation kommt wohl nicht in Frage, wegen der Lage des Tumors (zu nah an Luftröhre und Hauptschlagader). (Diese Auskunft hat uns der Radiologe gegeben.)

Mit den Ärzten sind wir aber im Moment alles andere als zufrieden. Keiner hat Zeit uns alles mal in Ruhe zu erklären. Bilder eines CT sind auch verschwunden. Heute habe ich angerufen wegen Kopien von Befunden (da wir uns in München eine zweite Meinung einholen wollen). Da wurde ich erstmal total abgewiesen, obwohl das unser gutes Recht ist. Einfach unnötiger Streß. Mein Mann ist auch ganz verunsichert (was nicht gerade positiv für den Heilungsprozeß ist) und depremiert. Ich hätte vorhin vor Wut fast heulen können.

Am 5. Juli soll es erstmal mit Chemo (in abgeschwächter Form) weitergehen. Näheres wissen wir leider nicht! Es ist ein Skandal. Dann habe ich heute noch so nebenbei erfahren, dass der Prof., der meinem Mann behandelt, ab Montag zwei Wochen im Urlaub ist.

Ich hoffe wir bekommen die Unterlagen (CT, MRT-Bilder und Befunde) schnell zusammen, dass wir es nach München (Rechts der Isar) schicken können. Von München habe ich bisher nur positives gehört. Wer ist denn der behandelnde Arzt Deines Vaters? Als ich in München anrief, wurde mir Prof. Stein genannt. Zu ihm schicken wir unsere Unterlagen, dann sehen wir weiter. Hoffe dort hat man mehr Zeit für uns.

Liebe Alex, ich drücke Deinem Vater ganz fest die Daumen!
Grüße Angela

Hallo Angela,

vielen Dank für Deine Mail. Ich habe sie allerdings erst gestern gefunden. Daher auch so spät meine Antwort.
leider ist es häufig so, dass man einen langen Weg mit vielen Hürden bewältigen muss bei einer Diagnose wie Krebs. Ich weiss nicht, wie in der Klinik generell gearbeitet wird, in der Dein Vater gerade behandelt wird, aber ich verstehe, dass Du unter großem Druck stehst. Prof. Stein ist OK. Grundsätzlich können die Ärzte in München Euch gut beraten. Ist für Deinen Vater eine Bestrahlung angesetzt worden (wird häufig gemacht, wenn nicht operiert werden soll/kann)? Wie groß war der Tumor vor den ersten drei Zyklen Chemo? Hat er schon gestreut? Bekommt er eine spezielle Chemo oder eine herkömmliche? Die wichtigste Regel für Deinen Vater (und für Dich) lautet: Positiv eingestellt sein! Klingt banal, ist aber so. Mein Vater hätte eigentlich nicht überlebt gemäß Statistik und schon garnicht so lange. Er wird als "harter Knochen" bezeichnet, das ist er auch. Aber er hat sich nach der anfänglichen Angst und den Selbstmordabsichten relativ schnell einen ganz eigenen Lebensraum geschaffen. In diesem Raum konnte er sich selbstbewusst und mündig mit den Ärzten, den Behandlungen und der Krankheit bewegen. Sicher hat er auch viel verdrängt, wie z.B. Müdigkeit und Schmerzen - das tut er übrigens auch heute noch. Aber, er hat einen weiten Weg zurückgelegt... den er allerdings nur mit Hilfe dieser Ärzte hat bewältigen können. Vielleicht hilft Euch auch folgender Tipp weiter: Die Naturheilkunde Ambulanz im Rechts der Isar. Evtl. habt Ihr so eine Einrichtung auch bei Euch. Dort werdet Ihr sicher unterstützt von den Komplementärmedizinern (Ernährung, Schmerzen, psychologische Unterstützung).

Bis dann, melde Dich, wenn Du weiteres weisst.
Alex.

Sorry Angela,

es ist Dein Mann, nicht Dein Vater - da war ich zu sehr in Gedanken beim Schreiben.

Bis dann,
Alex.

Hallo Alex,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich möchte kurz Deine Fragen beantworten. Der Tumor war vor den drei Zyklen Chemo riesig (über 20 cm) und ziemlich diffus, d.h. sehr nah an Luftröhre, Schildrüse, Hauptschlagader. Metastasen wurden nach einer Ultraschalluntersuchung nicht gefunden (welch ein Glück). Die Lymphknoten im Halsbereich waren aber infiziert. Die Lymphknoten sind auch noch nach der Chemo geschwollen, aber oval und nicht rund, so dass nicht mit Sicherheit gesagt werden kann ob es sich noch um Krebsbefall handelt.

Mein Mann bekam eine starke Chemo mit Cisplatin stationär im Krankenhaus (fünf Tage 24 Stunden). Ein ganz schöner Hammer mit entsprechenden Nebenwirkungen. Aber der Tumor ist geschrumpft und das ist die Hauptsache!

Der Tumor kann (nach Aussage der Ärzte in Frankfurt) nicht operiert werden, da er seitlich in das Gewebe um die Speiseröhre (oberes Drittel) hineinragt. Nach der Chemo (Beginn 5. Juli) wird eventuell bestrahlt.

Heute haben wir übrigens die Unterlagen nach München geschickt wegen einer zweiten Meinung.

Alex, wie geht es Deinem Vater?

Bis bald!

Angela

Hallo Angela,

da hat Dein Mann ja bereits einiges überstanden - das ist eine große Leistung. Dieser Tumor hatte ja schon einen ziemlich großen Durchmesser. Da ist eine Schrumpfung auf 4cm wirklich ein großer Erfolg. Ich hoffe das Beste in bezug auf die Lymphknoten. Ich bin gespannt, was die in München Euch sagen werden und ob evtl. noch eine Bestrahlung folgen wird. Schreib, wie es weitergeht bei Euch.
Mein Vater ist gerade in der Klinik. Seit gestern läuft die Chemo bei ihm ein. Ich werde heute mal vorbeischauen, wie es ihm geht. Gestern klang er schon recht angegriffen am Telefon - was er natürlich NIE zugeben würde :-). Aber, na ja. Ich werde berichten. Grundsätzlich baut er gerade ganz schön ab und die Krebszellen arbeiten in seinen Lymphen. Er hat mir gesagt, dass er spürt, dass in ihm Immunsystem und Krebszellen kämpfen.

Alex.

Hallo Angela,

die Chemo läuft. Er hat jetzt doch Nebenwirkungen und gibt es sogar zu. Er hatte nicht damit gerechnet, dass ihn die ganze Sache so schlauchen würde. Sie haben ihm den ersten Zyklus in vier Tagen stationär verabreicht. Er hat 3 Einheiten Chemo (Cisplatin, 5-FU, Cetuximab)dort bekommen, zwei am Gürtel mit nachhause sowie stationär die Antikörper. Antikörper bekommt er jetzt jede Woche ambulant. Ende Juli beginnt der nächste Zyklus. Trotz der Nebenwirkungen finde ich aber, dass es ihm immernoch gut geht. Ich bin sehr gespannt auf die Ergebnisse der Untersuchungen. Ich finde nach wie vor, dass sich die Ärtze im Rechts der Isar sehr viel Mühe geben und auch sehr gute Ergebnisse erzielen. Wie geht es Deinem Mann? Habt Ihr schon Ergebnisse bekommen?
Alex.

Hallo zusammen,

was ich da alles gelesen habe, kommt mir sehr bekannt vor.

Mein Mann (50 J.)hat am 1. April die Diagnose SpR-Tumor inoperabel bekommen. Er hat 33 Bestrahlungen jeweils Montag bis Freitag erhalten und in der 1. und 5. Woche jeweils 4 Tage 24 Stunden Chemo (1000 ml FU/qm, 20mg/qm Cisplatin). Die Schluckbeschwerden haben sich erheblich verschlechtert, er kann nicht mal mehr trinken. Nun soll er einen Stent gesetzt bekommen.

Mit den Ärzten haben wir auch ein Problem. Keine Aufklärung, keine Zeit, kein Verständnis...
Wir möchten es auch gern noch woanders versuchen. Was für Unterlagen braucht man dazu und wie kommt man eigentlich an diese? Hat man überhaupt Anspruch? Den Ärzten bei uns ist schon jedes Gespräch zu viel und jeder sagt was anderes. Das Problem ist auch, das jedesmal ein anderer Arzt da ist. Erst war mein Mann in der Chirurgie (Ct, Spiegelung, Magensonde), danach in der Radiologie (Bestrahlung. Chemo), jetzt leigt er auf der Inneren. Und kein Arzt hat den Überblick.

Wir haben jetzt eine onkologische Praxis gefunden, wo wir beabsichtigen, zukünftig alles was möglich ist ambulant zu machen. Aber wir haben wenigstens nur einen Ansprechpartner. Mal schauen.....

Euch allen Mitleidenden und Betroffenen alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Kopf hoch, bleibt stark!

Bine

Hallo Bine,

wo werdet Ihr gerade betreut?
Alex.

Hallo Alex,

auch bei meinem Mann läuft die Chemo. Am Mittwoch ging es los - Ende am Sonntag im Laufe des Tages. Bis jetzt (toi toi toi) fühlt sich mein Mann gut, nur etwas müde. Aber bisher kamen die Nebenwirkungen erst richtig zum Vorschein als er wieder zu Hause war. Mein Mann hatte Mundschleimhautentzündung (da hilft Kamillentee, und frische Ananas-können auch als Stückchen eingefroren und dann gelutscht werden) und Verstopfung (da nimmt er jetzt vorsorglich ein Medikament). Aber vielleicht hat er diesmal Glück. Da wir nun auch mehr Erfahrung haben, können wir auch im Vorfeld schon tätig werden in der Hoffnung, das es dann nicht so schlimm wird. Ich habe ein Buch ("Wenn Krebpatienten fragen stellen") mit guten Tipps gekauft. Es ist wirklich zu empfehlen. Es gibt auch Auskunft über Bestrahlung, OP, den Umgang mit Krebspatienten und mehr.

Aus München haben wir bisher noch nichts gehört. Informiere Dich, wenn es soweit ist.

Hoffe, dass Dein Vater die Chemo gut übersteht. Ich drück Euch fest die Daumen!

Liebe Grüße und bis bald Angela!

Hallo Bine,

es tut mir leid, dass es auch Deinen Mann getroffen hat.

Mit der Kommunikation zwischen den Ärzten und den Patienten sowie den Angehörigen sind wir nicht sehr zufrieden. Allerdings hat die Behandlung Erfolg gezeigt. Bereits nach dem ersten Zyklus Chemo konnte mein Mann wieder schlucken (vorher ging fast nichts mehr runter). Trotz des Erfolg habe ich die Unterlagen nach München geschickt. Allerdings haben wir noch keine Antwort erhalten. Am Telefon erteilte man uns die Auskunft, dass sämtliche Aufnahmen (CT; MRT) und Befunde, die erstellt wurden, gebraucht werden. Die Aufnahmen gibt es zum Teil digital, so dass eine Kopie auf einer CD-Rom gemacht werden kann (wir haben eine gegen eine Gebühr von 5 Euro bekommen-allerdings nur von einem Teil der Aufnahmen, da in der Uniklinik der Brenner defekt war!). Kopien der Befunde erhälst Du vom behandelten Arzt. Aber wir mußten mehrmals nachfragen.

Wenn Du noch was wissen willst, dann schick mir einfach eine Mail. Wenn ich helfen kann, dann tut ich es gern.

Alles Gute für Deinen Mann!

Lieben Gruß Angela

Und meine Mailadresse habe ich vergessen:

angelahaseley@aol.com