Wer kann mir Mut machen?

Ihr Lieben,
bei meinem Mann (38) wurde letzte Woche Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Da der Krebs sich schon zu weit ausgebreitet hat (20 cm), kann nicht mehr operiert werden. Übermorgen wird mit einer Chemo begonnen. Heute wurde eine PEG gelegt. Ich bin so verzweifelt. Der Arzt meinte, mein Mann wäre der jüngste Patient, den er kennt. Wie kann ich ihn am besten unterstützen.

Liebe Grüße Angela

[ela68]

Liebe Angela,

dein Mann ist wirklich sehr jung,es tut mir leid,dass es auch ihn erwischt hat.

Ich glaub du kannst ihm am besten unterstützen in dem du für ihn da bist.

Schau doch mal unter Positives,da schreiben einige Pat.die auch nicht operiert werden konnten, Chemo bekommen und es geht Ihnen gut.

Es kann noch eine Harte Zeit auf euch zukommen,mit Höhen und Tiefen,ich wünsche euch viel Kraft.

Und für die Chemo viel Glück,dass er nicht soviel Nebenwirkungen hat.

Wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Angela,
Mut machen bei diesem Befund ist schwer, du wirst überall im diesem Forum finden, dass dieser Krebs äußerst böse ist. Aber vielleicht macht dir unsere Geschichte etwas Mut:
Im März 2004 hat mein Mann eine ähnliche Diagnose erhalten: ein T4 Tumor der Speiseröhre u. auch schon im Magen, nicht operabel, der außerdem stark in den Magen blutete. Zu dieser Zeit hatte er schon heftig abgenommen, da er außer Flüssigkeit nichts mehr zu sich nehmen. Um den Tumor zu "schrumpfen", hat er sofort Chemo bekommen, die er gut vertragen hat. Schon nach der ersten Chemo verspürte er deutliche Verbesserung: ER konnte wieder schlucken und das Bluten (man sah's am Stuhlgang) hörte auf. Zum Teil ist er unter laufender Chemo noch arbeiten gegangen, so gut ging's ihm. Im August ist er dann operiert worden. Eine riesige Op, Brust- und Bauchraum mussten geöffnet werden. Der komplette Magen und 2/3 der Speiseröhre mussten entfernt werden. Teile des Zwerchfells waren befallen und mussten ebenfalls entfernt worden. Der Chirurg hat nach eigenen Angabe in gesundes Gewebe operiert - es konnte also alles entfernt werden. Nach 3 Wochen Krankenhaus und anschließender Reha kam er nach Hause. Inzwischen hat er auch schon Metas. gehabt und immer wieder erfolgreich bekämpft. Sein und damit unser Leben hat Qualität. Wir genießen jeden guten Tag. Natürlich gibt es auch böse Tage, aber wir sind (noch) positiv.
Dir und deinem Mann alles Liebe, viel Kraft und nicht die Hoffnung aufgeben.
Herzliche Grüße, Susanne

Hallo Angela,

und noch eine Susanne für dich. Lese über meinen Vater im Bericht "Positives" auch er hatte 14 cm langen Krebs! Chemo hat super angeschlagen und auch er wurd operoert im gesunden Gewebe wie bei Susannes Mann. Nur den Mut ncht verlieren und die Hoffnung nicht aufgeben. Bei jedem ist es anders!

Viel Glück und Kraft
Susanne

Hallo!
Erst einmal danke ich Euch ganz herzlich für Eure Antworten. Es hilft unheimlich sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Susanne Kr. in welcher Klinik wurde Dein Mann operiert? Habt ihr noch eine zweite Meinung eingeholt? Wenn ja, wann? Wurde die Chemo im KH durchgeführt?
Ich fühle mich im Moment so machtlos. Weiß so wenig und habe das Gefühl auch nicht so gut im KH (Uniklinik Frankfurt) informiert zu werden. Ist es z.B. ratsam sich die angewendeten Mittel der Chemo mitteilen zu lassen?
Gehe jetzt erstmal wieder in Krankenhaus zu meinem lieben Mann! Werde später aber nochmal im Forum vorbeischauen!
Liebe Grüße Angela

[Esther]

Liebe Angela,

es tut mir sehr leid, dass Dein Mann auch von dieser Sch........krankheit betroffen ist. Ich habe in der Tat auch noch nie von einem so jungen Betroffenen gehört. Bei uns hat es meinen Vater erwischt. Zum Zeitpunkt der Diagnose war er 75 jährig. Auch er konnte wegen der Grösse des Tumors vorerst nicht operiert werden und bekam Chemo und Bestrahlungen mit dem Ziel, eine OP möglich zu machen, was dann zum Glück auch der Fall war. Er hat mittlerweile alles überstanden, mit zum Teil heftigen Nebenwirkungen, aber heute, ein knappes Jahr nach der Operation, geht es ihm gut, und er kann alles Essen, langsam und in kleinen Portionen, dafür öfters am Tag. Bei ihm wurde bis auf ein kleines Stück die ganze Speiseröhre entfernt, der Magen hochgezogen und mit dem verbleibenden Rest der Speiseröhre verbunden.

Ich will Dir keine Illusionen machen, es ist alles viel härter als ich es jetzt im Nachhinein beschreibe, aber es ist zu schaffen. Mein Vater war vom ersten Augenblick an überzeugt, dass er gesund wird, und zumindest im Moment ist er das. Wichtig ist, dass Ihr nicht den Mut verliert und der Krankheit die Stirn bietet. Ihr werdet immer wieder Momente haben, wo ihr glaubt, dass es nicht mehr weiter geht, aber es geht, solange Ihr Euch unterstützt und daran glaubt, dass Ihr stärker seid als der Krebs.

Dass die Aerzte einen nicht so gut informieren, scheint bei denen eine "Berufskrankheit" zu sein. Es gibt nur eines: Fragen, fragen, fragen. Ihr müsst sie löchern, bis Ihr alles versteht und wisst, warum was wie gemacht wird oder warum dieses oder jenes nicht gemacht wird. Dazu gehört auch, dass Ihr wisst, welche Chemomittel er bekommt. Im übrigen habt Ihr ein Anrecht darauf, eine Kopie von allen Arzt- und Untersuchungsberichten zu bekommen. Wir haben zu Beginn einmal nach den Unterlagen gefragt, von da an hat es geklappt, aber das ist leider nicht immer der Fall. Dann halt jedesmal wieder danach fragen. Das ist erstens deshalb wichtig, damit Ihr vollumfänglich informiert seid und zweitens falls Ihr eine zweite Meinung einholen wollt, sind alle Unterlagen schon vorhanden.

Wir leben in der Schweiz, ich kann Dir deshalb leider nicht sagen, in welchem Krankenhaus in Deutschland Ihr am besten aufgehoben wärt. Aber wenn Du Dich ein bisschen hier durchs Forum liest, wirst Du einiges an Informationen über gute Kliniken finden.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, und wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich, hier ist jederzeit jemand, der ein offenes Ohr für Dich hat.

Liebe Grüsse

Esther

Hallo, Angela
mein Mann wird in Leverkusen von Prof. Niderle behandelt. Das ganze Ärzte-Team ist super nett. Es wird alles erklärt, auch den Angehörigen. Man muss zwar oft sehr lange warten, hat aber immer das Gefühl, dass sich die Ärzte dann Zeit nehmen.
Vor Beginn der Behandlung hätte ich gerne eine zweite Meinung eingeholt, meine Mann hatte aber ziemlich schnell entschieden, dass er nach Leverkusen wollte. Die Nähe zu seiner Familie war und ist für ihn das Wichtigste. Die Wahl ist richtig gewesen!
Die erste Chemo hat er im Krankenhaus bekommen und als es sich zeigte, dass er sie ganz gut vertragen konnte, wurde er auf ambulant umgestellt. Das heißt, die richtig "giftige" Substanz erhält er zusammen mit Aufbaumitteln in der Klinik, danach bekommt er eine 24-Stunden-Chemo mit kleiner Pumpe (wie eine Gürteltasche) mit nach Hause, die er am nächtsten Tag wieder abgibt. Schon wegen dieser Fahrerei ist ein in der Nähe gelegenes KH gut. Trotzdem ist natürlich die Kompetenz der Ärzte das Wichtigste.
Lass dir auf alle Fälle die Substanzen der Chemo sagen, dann kannst du dich hier im Forum erkundigen. Dieser Krebs ist relativ selten und ich glaube, die Ärzte müssen selbst ausprobieren, was Wirkung zeigt. Wahrscheinlich ist es auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ganz wichtig ist eine positive Einstellung!!! Mein Mann hat von an Anfang an gesagt, er schafft es. Im Augenblick sieht es ganz gut aus. Die Metas in der Leber sind kaum noch feststellbar und er hat trotz Chemo etwas zugenommen.
Ich kann mich noch gut an die Zeit nach der ersten Diagnose erinnern - es ist die Hölle! Liebe Angela, lass dich nicht unterkriegen! Dir und deinem Mann alles Liebe und Gute!
Susanne Kr.

[Armin]

Hallo Angela,
ich bin selbst betroffen und 46 Jahre alt. Um mich nicht zu wiederholen, sieh Dir doch vielleicht meine Beiträge bei "Positives" an.
Gruß
Armin

Hallo Angela ,

ich wünsche euch viel glück.

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Angela und alle Anderen,

schicke gaaanz viele mutmachende Wünsche verpackt in einem Kraftpaket!

" Glaube ist der Vogel der singt,
wenn die Nacht noch dunkel ist."
( P.D.Devanandan )

Alles Liebe,
Nina
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" Nichts ist so hoffnungslos, dass wir nicht Grund zu neuer Hoffnung fänden!"