OP des Osteosarkom/Chandrosarkom

[vanessa.z]

Hallo,

ich bin heute das erste mal in dem Forum unterwegs und lese mich ein wenig schlau. Mein Freund, 21 Jahre jung,hat eine Mischung zwischen Osteosarkom und Chondrosarkom (die Biopsie konnte keinen genau Tumor nennen und der Pathologische Befund schwankt zwischen den beiden bösartigen Tumoren).

Zuerst waren wir in der MHH Hannover, die wollten operieren, und ihm ein künstliches Kniegelenk und Teile des Oberschenkels durch eine Prothese ersetzen. Ohne Chemo, da die MHH glaubt, es handelt sich eher um das Chandrosarkom, welches nicht Chemosensibel ist.

Nun waren wir aber am Donnerstag nochmal eine Zweitmeinung in der Heildelberger Uniklinik einholen und die gehen eher davon aus, dass es das Osteosarkom ist und wollen vor der OP noch ein Chemo machen.

Hast da jemand Erfahrung??
(Übelkeit, länge der Chemo)

Morgen müssen wir mit dem Arztbrief von Heildelberg in Hannover einen Onkologen suchen. Wie lange dauert es bis dann endlich die Chemo anfängt?

Dann, 6 Wochen bevor die erste Chemo aufhört, sollen wir nochmal nach Heidelberg, um die OP vorzubereiten, also neue Bilder, MRT, etc. zu machen und ggf. nochmal eine weitere Biopsie zu machen, denn die sagen, die operieren nicht, wenn Sie nicht 100% wissen ob es entweder das Osteosarkom oder doch das Chandrosarkom ist.

Wie ist es nach der OP? Es hieß, wenn alles gut läuft, wird er 2 Wochen im Krankenhaus sein, dann weitere 6 Wochen zu Hause und dann... Reha?

Wie lange dauert das alles? Hat jemand Erfahrung? Wie ist die Chance wieder normal zu gehen? ...oder gar Sport zu treiben?? Mein Freund ist tänzer und in dem was er macht mehrfacher Weltmeister, Europa- und Deutscher Meister, er war etliche male im Fernsehen zu sehen und Tanzen bedeutet für Ihn sein leben! Findet er einen Weg, wieder tanzen zu können, nur mit weniger Belastung des rechten Beines??

Ich weiß, es sind viele Fragen, aber vielleciht habt ihr noch ein paar Tips für mich, denn ich bin auch überfordert und weiß nicht so recht, was ich machen kann....ich kann zwar gut mitfühlen, aber verstehen, was in ihm vorgeht, kann glaub ich nur jemand, der das selber schonmal miterlebt hat! (also über jeden "Verhaltenstipp" bin ich sehr dankbar!!!)

Wohnt jemand vielleicht in der Nähe von Hannover. Er würde gerne mal mit jemanden sprechen, der das ganze miterlebt und überlebt hat, er hat sehr viel angst vor der Zeit, die jetzt noch vor uns/ihm steht.

Liebe Grüße Vanessa

[tzorkr]

hallo und willkommen im forum.


die chemotherapie (euromos coss) bei einem osteosarkom und einem 21 jährigen patienten sieht so aus:

6 Cyklen.

Cisplatin/Doxorubin
Metaxat
Metaxat
Cisplatin/Doxorubin
Metaxat
Metaxat


ich persönlich habe das metaxat immer sehr gut vertragen, das cisplatin weniger gut. (mehrere tage übelkeit)

die verträglichkeit ist jedoch sehr individuell, es gibt auch viele leute die beides hervoragend weg stecken.

die onkologen in heidelberg sind spezialisten und wenn die euch zu einer chemo raten, solltet ihr das tun.

ist es wirklich ein osteosarkom, kann die chemo die ausgangssituation sehr stark verbessern und ihr würdet euch wohl ärgern wenn ihr diese chance nicht genutzt hättet.

die chemo selber ist natürlich nicht vergleichbar mit einem besuch im disneyland, trotzdem gerade weil dein freund noch sehr jung ist, hat er die kraft und vitalität das zu meistern.

entscheiden müsst ihr das natürlich alleine,

ich wünsche euch alles gute.


ps: weitere fragen beantworte ich gerne

thomas

[vanessa.z]

hallo thomas,

vielen dank für deine schnelle antwort...
was genau bedeuten 6 cyklen, also über welchen zeitraum...also die chemo machen wir in hannover, wo wir wohnen, die op in heidelberg...wenn wir uns morgen beim onkologen vorstellen, wie lange dauert es noch, bis er die erste chemo bekommt?? geht es gleich morgen los??

wir machen das, was die heidelberger uns geraten haben, also erst chemo, dann op und dann wieder chemo...

wie lange hat das ganze bei euch gedauert bis ihr wieder laufen konntet!?

wie habt ihr die op vertragen, mein freund hat unglaubliche angst vor den schmerzen danach und natürlich fragt er sich ob er je wieder tanzen kann...

[illian]

Hallo,

ich kann dir nur etwas zur Op sagen, ich selbst habe ein künstliches Kniegelenk bei dem zusätzlich der Großteil des Oberschenkels ersetzt wurde. Ich selbst habe die Dummheit begannen und hab mir mit dem künstlichen Kniegelenk beim Badminton den Oberschenkel gebrochen (Also Vorsicht es kann sein, dass die alltäglichsten SAchen nicht funktionieren). Es hängt stark davon ab, wie viel Knochen entfernt werden müsste, ob die Kniescheibe erhalten bleibt, ob und wie viel Muskeln entfernt werden müssten usw.

Ich kann einige Sportarten von früher noch machen wie Reiten, Tischtennis, Badminton( sehr vorsichtig), jedoch auch einige nicht mehr wie Joggen, Leichtathletik, Kung-Fu...

Laufen und das ging bei mir relativ schnell, weil ich mir einfach mal gedacht hab, wird schon gehen und es ging auch sehr gut, (glaub nach der ersten Op bin ich 4-5 Monate später wieder ohne Krücken gelaufen)ich hab nur Probleme beim Treppensteigen oder andere Beugungen weil ich keine Kniescheibe mehr hab, aber wie gesagt das ist bei jedem anderst.

Schönes (Rest)wochenende

[tzorkr]

zur OP kann ich leider nichts sagen, ich hab die ersten 6 chemos gemacht, dann 34 bestrahlungen (statt op, weil sich das osteosarkom bei mir im becken befindet), jetzt ab morgen dann die 3. chemo nach der "op" (in meinem fall bestrahlung).


die chemo cyklen sehn so aus:

für beide chemos wird dein freund ca. 1 woche stationär im krankenhaus aufgenommen.

Cisplatin/doxorubin:
am ersten tag bekommt man kochsalzlösung zum "vorwässern", es werden ein paar standard-untersuchungen gemacht, ein EKG wird erstellt.
2. tag:
das cisplatin/doxorubin wird über einen zeitraum von ca. 48-56 stunden am stück vergeben.
zusätzlich bekommt man dann kochsalzlösung, kortioson und mittel geben übelkeit als infusion.

wenn es deinem freund dann soweit 2in ordung" geht, kann er heim.
danach folgen 2 wochen pause, in denen er aber in der regel 2-3 kontrolltermine im KH warnehmen muss, die blutwerte werden gechecked und vor allem die anzahl der weissen blutkörperchen (die imunabwehr).
ich selber habe nach diesem cyklus immer kleine spritzen mit nach hause bekommen (Granozyte), die regen die Produktion weisser blutkörperchen an. ich muss mir die immer 2-3x spritzen. (keine Angst, ist wie ne Trombosespritze schmerzlos, einfach am Bauch unter die Haut)


beim Metaxat (MTX) sieht es so aus:

1. Tag wieder wässern und Untersuchungen.
2. Tag das MTX wird innerhalb 4 Stunden intravinös verabreicht.(+ Kortison und Übelkeitsmittel)
es wird zusätzlich Glukoselösung verbareicht, damit die gierigen Tumorzellen noch mehr von dem MTX aufnehmen.
Zwischendrin gibt es viel Kochsalzlösung und Lösung mit Natriumbikarbonat. Das ist wichtig um den PH-Wert der Flüssigkeit in den Nieren über einen Wert von 5,5 zu halten, damit das MTX die Nieren nicht verstopft. (ich hatte dazu einen PH-Messtreifen, auf den musste ich zwischendrin drauf pinkeln um den wert zu messen)

ab tag 3 startet der sogenannte "rescue-plan", dein freund wird quasi wieder entgiftet, alle 6 stunden bekommt er caliumfolinat (das gegen-mittel) und es wird ebenso alle 6 stunden der MTX-spiegel im blut gemessen.

ist der wert in einer anständigen kurve auf einen unbedenklichen wert abgefallen, darf dein freund nach hause. (ich hatte im anschluss immer 4-5 tage pause)
bei mir war es immer am 5. tag soweit, beim letzten mal sogar am 4. tag.
das ist aber individuell und kein richtwert.

es empfiehlt sich wärend beider chemos ordentlich zu trinken.
fragt euren behandelnden arzt mal nach dem chemo-plan, da könnt ihr dann auch nochmal drauf gucken.
für weitere fragen, die ich beantworten kann, bin ich immer offen

gruss
thomas

ps: habt ihr schon mit dem arzt über einen port gesprochen?
um die armvehnen nicht zu stark zu belasten, bekommt man bei dieser chemo in der regel einen port eingesetzt.

das ding ist ca 5 cm durchmesser gross, besteht aus edelstahl und kunstoff und wird rechts in der nähe des schlüsselbeins unter die haut gesetzt. (am brustmuskel fixiert)
von dem port aus geht ein kleiner schlauch direkt in die dort ansässie herzvehne.

der eingriff wird mit örtlicher betäubung durchgeführt und ist normal problemlos in ca. 30 minuten durchgeführt.
der port lässt sich dann immer problemlos mit einem zugang verbinden (durch die haut angstochen, pikst nur kurz) und somit kann alles intravinös gegeben werden und schont die vehnen. (die herzvehne ist dick und stabil)
an dem ding wird dann auch blutabgenommen, so wird man wärend eines chemocykluses nur einmal beim "anstechen" gepikst, statt ständig in den arm, ist echt vorteilhaft

[vanessa.z]

@ Illian,

wow, dass hört sich doch schon mal recht positiv an, wie viel sportarten doch möglich sind und auch der zeitraum ist nicht ganz so lang, wie uns jetzt schon paar mal gesagt wurde! das gibt neue hoffnung!

@ thomas

über einen port werden wir sprechen, wenn wir dann endlich den arztbericht bekommen und wir zum onkologen können. ich kenne das schon, hab das bei meiner arbeitskollegin gesehen, jedoch hat mein freund angst davor, aber ich denke, wenn wir vernünftig aufgeklärt werden wird er das bestimmt machen!


...hat denn irgendjemand die chemo auch ambulant machen können? mein freund findet krankenhäuser schrecklich und sagt immer er sei im "knast"!
Dabei war er erst einmal zur biopsie im KH...und dass waren nur 2 tage!!!!

[tzorkr]

die hemo geht leider nicht ambulant, warum es so lange dauert, siehst du oben ein meiner beschreibung der einzelnen Cyklen.

[Sascha A.]

Also das mit der Teilbelastung ist soweit ich weiß korrekt.

Ich habe meine OP am 14.02. gehabt und liege momentan in Münster. Die Ärzte haben mir erklärt das diese Teilbelastung im Grunde nur bedeutet das man das operierte Bein beim gehen auf den Boden aufsetzen darf, aber nicht belasten sondern nur das Gewicht des Beins.

Das man das macht ist wohl recht wichtig, denn nur durch diese Belastung erhält der Knochen die Meldung vom Gehirn das er gebraucht wird und beginnt schneller zu heilen. Die Prothese wird ja mit einem Metallstift in den Knochen eingeschlagen und das muss erstmal einwachsen.

Soll heißen Teilbelastung ist für den Heilungsprozess wichtig.

Mein Therapeut sagt man soll sich vorstellen auf dem Boden liegt ein Keks, man darf den Fuß darauf stellen und beim gehen abrollen, den Keks aber nicht zertreten.

Fällt mir bisher sehr schwer, habe zusätzlich ja auch das Problem das ich stark übergewichtig bin und meine Arme das nicht lange mitmachen.

[illian]

Hallo,

also das mit dem allein gehen ging bei mir ziemlich schnell ich bin da auch ziemlich ungestüm, also ich glaub so am dritten Tag nach dem ersten Aufstehen mit der KG bin ich allein zur Toilette. Des dürft dann ähm ca 7 Tage nach der Op gewesen sein.

Des mit dem Aufstehen aus dem Bett hätte ich nicht besser beschreiben können als LIVESTRONG. Es kommt auch oft ganz automatisch zumindest war es bei mir so, es kommen auch in anderen Lebenslagen, was früher selbstverständlich war, ganz neue Ideen wie man sich selbst helfen kann.

Mit der Teilbelastung hat man mir damals auch gesagt ich soll mir ein Knäckebrot unter meinem Fuß vorstellen dass nicht kaputt gehen darf, wir haben es damals auch an Wagen ausprobiert wie viel 15 Kg Belastung sind, kannst es ja mal selbst zu Hause ausprobieren wenn du willst, du wirst sehen es ist wirklich gar nicht viel. Aber ich glaub da sind die Ärzte ziemlich unterschiedlich. Die Teilbelastung soll auch ganz gut gegen Wasseransammlungen im Bein/Fuß sein

Aber dein Freund ist echt schon sehr weit für die Zeit schön zu lesen

Gute Nacht

[Steff]

Das Aufstehen funktioniert nach LIVESTRONGS Beschreibung wirklich super.
Hab das auch so praktiziert und konnte schon früh selbständig das Bett verlassen.
Man fühlt sich dann auch gleich viel besser.
Ich finde aber auch, dass dein Freund schon große Fortschritte gemacht hat, gerade in der Beugung. Ich bin nach sechs Wochen Teilbelastung und fünf Wochen Reha nur auf 40° gekommen. Erst jetzt ein 3/4 Jahr nach der OP habe ich 90° und bin sehr zufrieden damit.

Liebe Grüße....

[vanessa.z]

Hallo!
So nach elf Tagen Krankenhaus durften wir gestern schon nach Hause! Die Autofahrt war nochmal sehr anstrengend! Am Montag werden die Fäden gezogen...tut das eigentlich weh?
Nun tut ihm, durch die Entlastung des anderen Beins, dass gesunde Bein ein bisschen weh!
Er fragt sich die ganze Zeit, wie lange es dauert, bis es sich "normal" anfühlt!? Nicht mehr so brennt! War das bei euch während oder nach der Reha? Er sagt es fühl sich lasch an! So als wenn es in der Mitte durchbricht!

Hattet ihr zu Hause eine Bewegungsschiene? Wie habt ihr zu Hause in der Nacht euer Bein ruhig gehalten? Mit Kissen oder habt ihr euch eine Schiene gekauft, geliehen oder verschreiben lassen?

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

[LIVESTRONG]

Hallo Vanessa

Schön, das dein Freund wieder zu hause ist. Das die Fahrt nach Hause anstrengend ist, mit so einen Bein, kenne ich aus eigener Erfahrung. Wurde ja 2001, 2003 und 2007 ja in Münster operiert. Und ich komme aus Sachsen. Das sind ca. 6-7 Stunden Autofahrt. Kannst dir ja vorstellen, was ich aushalten musste, auf der Rückbank eines Taxis.

Ob das Entfernen des Nähmaterials weh tun, hängt davon ab, mit was die Narbe zugenäht wurde. Sind es Fäden, tut es eigentlich nicht weh. Es zieht nur ein bisschen. Sind es aber Klammern (sehen so aus wie Heftklammern) kann es schon weh tun. Hatte bis jetzt immer Klammern. Nur bei der Op vor 7 Wochen hatte ich beides. Da die Ärzte sich nicht sicher waren, ob die Stelle am Knie mit Klammern hält. War ja die 5. Op und immer wieder wurde die gleiche Stelle aufgeschnitten. Also, wenn es geklammert ist, muss dein Freund etwas die Zähne zusammenbeißen.

Ich habe 2001 ja eine steife Schiene drum gehabt, da konnte ich mich eigentlich frei im Bett bewegen. Nur wenn ich auf eine andere Seite gelegt habe, war es immer ein wenig anstrengend. Dein Freund, wenn er keine Schiene rum hat, kann er es mit einen Kissen abfedern.

Bis sich das Knie normal anfühlt, kann es noch ein bisschen dauern. Wie lange weiß ich aber nicht.

Gruß LIVESTRONG

[Suzan03]

hallo,

ich bin ganz neu hier und kenn mich noch nicht so aus... falls ich auf der f
alschen Seite gelandet bin schickt mir eine Nachricht

Nun erstmal toll das es so ein forum gibt... Bei meinem neffen (16) haben sie vor einigen Tagen einen Tumor endeckt - osteosarkom. Gewebe haben sie schon entnommen leider liegen die Ergebnisse noch nicht vor anscheinend hat dieser bereits gestreut : beide lungenflügel, oberarm und lendenwirbel (Metastasen) sind nun betroffen. Sie wollen demnächst mit der Chemo beginnen anschließend OP und wieder Chemo ..
cih habe mich bis heute noch nie mit diesem Thema beschäftigt und nun ist die ganze Familie überrumpelt.. wie viele viele andere Menschen auch.. Naja es wäre nett wenn es jemanden gäbe der mir einbischen von seinen erfahrungen berichten könnte..

Sollten wir noch andere Ärzte aufsuchen?
Fragen über fragen wäre echt toll wenn sich jemand meldet....