Neuroendokriner Tumor

[axellino]

Guten Morgen,

ich hoffe mein geschriebenes Buch, war euch nicht zu lang.
Verängstigen oder verunsichern wollte ich euch damit aber nicht, dafür gäbe es auch gar keinen Grund. Oder wie ist das mit den verdauen zu verstehen ??
Genau, macht euch Notizen vorab, damit Du/Ihr zum Termin in Münster gut vorbereitet seid. Für mich sind die notwendigen Voruntersuchungen dieser Therapie (DOTATATE PET/CT u. Nierensequenzszintigraphie) immer blöd.
Entweder ich mache diese in Hannover und muss dafür drei Tage stationär aufgenommen werden, damit die Krankenkasse das bezahlt oder ich muss ein Tag nach Würzburg runterdüsen dafür, um das dort vorstationär zu machen.
In Hannover macht man nur diese zwei Untersuchungen, die man mit einer evtl. Wartezeit in 3-5 Stunden hinter sich hat und die restliche Zeit gammelt man nur in der Klinik vor sich hin. Das wollte ich beim letztenmal nicht und ich entschloss mich, die Voruntersuchung an einen Tag in Würzburg machen zu lassen und bin dann die 460 Kilometer mit den Auto dorthin gedüst.
Nie wieder, jedenfalls nicht mit Auto und an einen Tag, so eine Strecke hin und zurück. So gerne ich Auto fahre, aber das ist zu anstrengend.
Dazu lief mir auf der Rückfahrt, ca. 60 Kilometer vor meiner Wohnung, spät abends, in der absoluten Walachei, so ne olle Wildsau ins Auto
Zum Glück niemand was passiert, selbst die olle Sau war verschwunden
Mal so schlappe 4000 Euro Schaden, den die Versicherung bezahlen musste.
Die Krankenkasse gab mir danach noch den rest
Spritkosten bis Würzburg werden nicht übernommen, sondern nur Kosten in form einer Bahnfahrkarte nach Hannover, da man die Voruntersuchungen auch hätte dort machen können. Ich frage mich was günstiger gewesen wäre, drei Tage stationärer Aufenthalt in Hannover oder Benzingeld bis Würzburg Nun gut, muss man nicht verstehen.
Beim nächstenmal werde ich auf eine frühzeitige Terminvergabe für die Voruntersuchungen in Würzburg bestehen, um an eine günstige Bahnfahrkarte ranzukommen und dann ebend den einen Tag mit Zug dorthin fahren.
Die Kasse wird mir natürlich nur wieder bis Hannover ersetzen, aber der Verlust hält sich dann noch in Grenzen. Immer noch besser als drei Tage, zum teil sinnlos, in der MHH rumzuhängen.
Wünsche euch noch einen angenehmen Tag und Dir Ingrid, viel Spass und intressante Erlebnisse im Norden Deutschlands.
LG Axel

[net]

Hallo Axel,
nein, du hast mir keine Angst gemacht. Verdauen war nicht negativ gemeint. Nur intellektuell.
Krankenkassenberechnungen kann man als Otto Normalverbraucher nicht verstehen
(Stichwort Fahrtkostenerstattung vs. Krankenhausaufenthalt).
Ich habe das grosse Glück Beamtin zu sein und danke Gott und allen irdischen Mächten täglich dafür, da ich bei vollem Lohnausgleich krank bin (Luxus). Damit bin ich auch Beihilfeberechtigt, was positive aber auch negative Seiten hat. Ich bin direkter "Kunde" der Ärzte und muss mich selber um die Bezahlung der Rechnungen kümmern. D.h. ich muss Antragsformulare ausfüllen und mit Summen jonglieren, die mich Erblassen lassen. Die Abrechnungen muss ich genaustens überprüfen. Letztens ist eine Rechnung von 375 Euro gar nicht bearbeitet worden. Bei einer Summe von 5000 Euro hätte ich das beinahe übersehen. Oder Medikamente (die ich in der Apotheke bar zahlen muss) werden nicht erstattet, obwohl sie bei meiner Erkrankung erstattungsfähig sind. Ständig telefoniere ich mit der Dame von der Beihilfe um ihr klar zu machen, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Und das zu einer Zeit, wo man eh psychisch angeschlagen ist.
Nunja, alles ist schwarz und weiss. Kostenerstattung für Fahrkosten habe ich noch gar nicht versucht, wüste gar nicht, ob die das übernehmen (Vielleicht hat da ein Leser Erfahrungen gesammelt). Ich habe die Kosten bei der Steuer geltend gemacht.
So genug gejammert. Immer positivbleiben. Eine Frage habe ich aber noch. Du hast die Therapie jetzt zweimal gemacht, oder? Steht momentan eine neue Einheit an? In welchem Abstand waren die Therapien?
So, jetzt kommt hier die Sonne raus. Toll.
Bis bald
Ingrid

[Jadolie]

Hallo Axel,
Ich habe auch mal eine Frage. Wie viele Art von PET/CT gibt es? Mein Arzt sagte mir das ich eine bei uns im Krankenhaus machen muss und die andere in Münster. Macht man so viele Pet/CT von Beginn der Therapie? Heute morgen müsste ich zu Die Untersuchung gehen, nach alle Vorbereitungen und kurz vor hieß es, Geräte ist defekt. Bin einfach nach hause gefahren. Wie viel Pech muss mann haben?

[axellino]

Guten Abend ihr Zwei

Ingrid, ist ja mal intressant zu lesen, wie das so bei Staatsbedienstete abläuft, hatte da überhaupt keinen schimmer drüber.
Ja, ich habe die Therapie bis jetzt zweimal gemacht.
Das erstemal im November 2014 und das zweitemal im März 2015.
Nun war Therapiepause und am 15.10. fahre ich wieder mit hoffen und bangen nach Hannover zur Kontrolluntersuchung. Da wird dann wieder eine Bildgebung gemacht, mit CT/Thorax und MRT/Abdomen, Tumormarker CgA wird gemessen und einige Kanülen Blut zur Blutbildkontrolle werden mir abgezapft Danach muss ich wieder einige Tage, ungeduldig und nevös auf den Anruf meines Onkologen aus Hannover warten. Wie war das Ergebnis und wie wurde in der Tumorkonferenz, über das weitere vorgehen entschieden.
Nun gut, wird schon alles gut sein
Mir sagte man in Würzburg, das der Therapieabstand, so bei 3-4 Monaten liegen sollte.

Jadolie, wieviele verschieden Arten von PET/CT gemacht werden können, weiss ich jetzt leider nicht, aber sind bestimmt einige. Ich denke bei Dir, will man als erstes ein PET/CT zur Diagnostik machen. Wo sitzt da was in deinen Körper und wie gross ist es und man vergleicht es mit vorherigen Bildgebungen, die schon gemacht wurden. Das DOTATATE PET/CT in Münster dient dann zur Therapievorbereitung, wie ich vorher schon geschrieben hatte.
Eigentlich ist das ungewöhnlich, das man bei Dir noch vorher ein PET/CT zur Diagnostik macht. Wann war denn die letzte Bildgebung mit PET/CT oder CT oder MRT bei Dir ?? Ich denke das könnte zwei Gründe haben bei Dir. Da Krankenhäuser auch Wirtschaftsunternehmen sind und ein PT/CT auch sehr teuer ist, will man an Dir evtl. auch was verdienen. So eine ähnliche Erfahrung oder ebend Eindruck hatte ich nach der ersten Therapie auch gemacht. Ich sollte einige Monate nach der Therapie nach Hannover kommen, um ein PET/CT machen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt und daraufhin hingewiesen, das eine Bildgebung mit CT und MRT erstmal ausreichend ist. Aber bei Dir kann das auch anders sein. Die eigentliche Therapie und Vorbereitung dafür ist sehr teuer und vielleicht muss man die Notwendigkeit der Therapie, genaustens gegenüber der Krankenkasse begründen, ebend auch in aktueller form eines PET/CT bei Dir.
Mensch, da hast Du ja heute wirklich Pech gehabt.
Soll nicht wieder vorkommen

Wünsche euch einen angenehmen Abend und bis demnächst

Axel

[Jadolie]

Axel,
Ich habe schon einiges hinter mir.

Meine letzte CT, MRT, Szintigraphy wurde schon für drei wochen gemacht. Ich weiß das ich ein tumor in der Dickdarm habe,Neuroendokrinetumor, mit metastase an der Leber, Milz, brüst(fettgewebe). Ich weiss auch das es ne T1 ist und Index von 1-2% auf 30% innerhalb ein Jahr gewachsen ist. Was wollen die noch untersuchen. Ich verlieren langsam mein geduld.

LG Jadolie.

[axellino]

Ach Jadolie, das tut mir sehr leid.
Ich bin leider kein Arzt um begründen zu können, warum jetzt nochmals vorab eine Bildgebung mittels PET/CT gemacht werden muss, obwohl schon vor drei Wochen eine Bildgebung gemacht wurde. Ein PET/CT ist natürlich viel genauer und aussagekräftiger gegenüber CT und MRT. Vielleicht muss man sich ein genaueres Bild, über die Ausdehnung der Erkrankung machen, ich weiss es leider nicht. Auch wenn es leicht gesagt ist, Du musst geduldig bleiben oder es wenigstens versuchen, denn mit Kopf durch die Wand, kommst Du auch nicht schneller an die Therapie ran. Ich kenne das aber auch alles und bin auch sehr ungeduldig und nervös, in allen was diese blöde Erkrankung betrifft.
Nimm es erstmal so hin und danach geht es dann nach Münster zur eigentlichen Therapie und dann gehts den Zeugs an den Kragen Jadolie.

[Jadolie]

Und plötzlich ist die Grippe gekommen, wie geschickt.............