Lymphödem - ja oder nein?

[Lale78]

Liebes Forum,

ich bin völlig verzweifelt und am Ende mit meinen Nerven. Mir wurden letzes Jahr bei der BET vier Lymphknoten entfernt, die "gottseidank" nicht befallen waren. Vor 7 Wochen habe ich einen schrecklichen Druckschmerz in der Brust und anschließend im Arm und unter der Axel verspürt. Dieser Schmerz dauert bis zum heutigen Tag noch an, mal mehr mal weniger. Unter Hitze oder bei Belastung tut es mehr weh als bei Kälte.

Weil ich mich im Ausland befand konnte ich nicht direkt zum Arzt gehen. Letzte Woche war ich dann bei meinem Hausgyn, der nach Ultraschall die Diagnose Lymphödem stellte und mir Lymphdrainagen verschrieb. Die erste hatte ich am Montag und anschließend noch stärkere Schmerzen als vorher. Gestern bin ich dann ins Brustzentrum gegangen wo der behandelnde Gyn meinte, dass nichts zu sehen sei und ich nichts hätte. Den Grund für meine Schmerzen konnte er auch nicht eindeutig beantworten, so dass er mich Gefäßchirurgen schickte, der wiederum mich auf Thrombose untersuchen sollte. Dieser schloss Thrombose auss und stellte die selbe Diagnose wie mein Hausgyn: Lymphödem. Anschließend stellte er mir ein Rezept für einen "Armstrumpf" aus und schickte mich nach hause.

Um mir zu helfen hat mein Bruder in der Zwischenzeit einen Termin bei einem Spezialisten organisiert, der in einer Spezialklinik für Lymphödeme arbeitet. Die Adresse hat er auf der Homepage des lymphnetzwerks gefunden. Ich war heute da. Dieser Arzt hat meine Arme gemessen, sie abgetastet und gesagt: "Sie haben kein Lymphödem und können auch keins bekommen." Seine Begründung war, dass er kein Ödem tasten könne und durch die sentinel-Methode kein Risiko für Ödembildung bestünde, so dass dies auzuschließen sei.

Auf meine Frage woher die Schmerzen kämen sagte er, dass das aufgrund des Narbengewebes sei, in der Venen eingeklemmt sein könnten. Ich solle die Narbe fleißig massieren und die Schmerzen würden dann irgendwann verschwinden.

Ich kann mich darüber jetzt nicht wirklich freuen, weil ich absolut nicht weiß wer von diesen ganzen "Experten" den nun recht hat. Mal davon abgesehen, dass die Schmerzen nach wie vor nerven und mich extrem einschränken.

Was kann ich jetzt machen, habt ihr einen Tipp für mich???

[Gledi]

Zitat von Lale78

...und durch die sentinel-Methode kein Risiko für Ödembildung bestünde,...

Hallo!

Wir haben in der Reha (Bad Schwartau) folgendes gelernt: Niemand weiß genau, wieviele Achsellymphknoten er/sie hat weil man die in gesundem Zustand nicht so einfach abbilden und zählen kann. Frau XY hat 45 davon, Frau A aber nur 12. Beiden werden 5 unauffällige Sentinel-Lymphknoten entfernt. Frau XY hat noch 40 übrig, da fallen die entfernten 5 quasi kaum auf. Bei Frau A wurde aber fast die Hälfte der Lymphknoten entfernt - wenn nun besondere Belastungen auftreten, wie Hitze oder körperliche Überanstrengung können die verbliebenen Lymphkonten und Abflusswege überfordert sein.
Zitat: Stellen Sie es sich vor wie auf der Autobahn bei einem Unfall zur Rush hour. Wenn genügend Schleichwege da sind kann sich jeder Fahrer ohne große Schwierigkeiten seinen Weg nach Hause suchen. Wenn nur 3 oder 4 Alternativen da sind entsteht ein Stau. Und ohne Unfall läuft der Verkehr auch zur rush hour ganz normal.

Ich kann mich noch zu gut an den Inhalt dieses Lymph- Vortrags erinnern, leider nicht mehr an den Namen der Oberärztin die ihn gehalten hat.

LG Gledi

[schnucki67]

hi lale78
mache auf jedenfall mit der lymphdrainage weiter bzw. nehme einen anderen therapeuten, wenn du das gefühl hast. ich bin meist sehr froh, wenn ich zur lymphdrainage darf.........der druck lässt endlich nach ( als schmerz möchte ich es nicht bezeichnen bei mir) und das tut mir dann gut
es gibt auch spezielle übungen, die du zuhause machen kannst. auf jedenfall immer wieder die arme nach oben und viel mit den händen fäuste auf und zu. quasi kneten

[Lale78]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten. Gledi deine Erklärung ist sehr plausibel und nachvollziehbar. Vorallem sind die Symptome, die ich habe ähnlich eines Lymphödems. Bei warmen Wetter schwillt mein Arm und meine Brust an, bei Belastung auch. Zwar nicht deutlich sichtbar, aber dafür deutlich spürbar. Wenn ich den Arm hochlagere und massiere wird es besser. Da zwei von diesen Experten Ödem meinen und zwei kein Ödem werde ich jetzt auf meinen Körper hören und mit den Lymphdrainagen weiter machen.

Schnucki, du hast recht. Ich sollte mir einen neuen Therapeuten suchen. Der im Moment bringt es nicht. Nach den 45 Minuten war ich nur noch fertig. Worauf muss ich bei dem neuen Therapeuten achten?

Mich frustriert aber trotzdem, dass ich keinem Arzt Therapeuten 100% vertrauen kann. Immer wenn ich denke, dass ist ein Experte, der muss es doch wissen stellt sich das Gegenteil heraus. Manchmal frage ich mich, ob ich zu kritisch bin. Diese Erkrankung ist einfach nur ermüdent bzw. die Therapie dieser Erkrankung.

LG

[Josefine92]

Hallo Lale,

ich kenne dein Problem sehr gut. Ich wurde 2007 und 2009 operiert und leide seit dem unter einen Lymphödem. Zunächst war ich bei einem Therapeuten, der das ganze durch seine Behandlung nur noch schlimmer gemacht hat. Ich war dann in der Rheha in Bad Oeynhausen, dort hat man uns einen 2-stündigen Vortrag über die richtige Lymphdrainage und worauf man achten muss gehalten. Offensichtlich ist bekannt, dass es sehr viele schwarze Schafe in diesem Bereich gibt. Seit Anfang 2008 bin ich jetzt bei einer Therapeutin, die das richtig gut macht und jedesmal wenn ich bei ihr war ist es eine wahre Erleichterung.
Ich weiß nicht von wo du kommst, aber du kannst dich gerne an mich wenden, dann werde ich dir die Adresse von meiner Therapeutin geben. Wichtig ist: Eine Lymphdrainage darf niemals weh tun !!!! Im Gegenteil, wenn sie richtig gemacht ist fühlst du dich danach wie neu geboren. Der Druck und die Schmerzen sind wie von dir genommen !!!
Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung !
Liebe Grüße
Josefine

[Lale78]

Liebe Josefine,

vielen lieben Dank für deine liebe Antwort. Ich komme aus der Nähe von Dortmund. Wie ich gesehen habe kommst du aus Bonn, sodass ich leider nicht deine Therapeutin konsultieren kann. Aber vlt kann sie mir ja einen Therapeuten in meienr Nähe empfehlen, würde mich über die Nummer freuen.
Würde mich aber auch darüber freuen, wenn andere User aus meiner Nähe einen Tipp für einen guten Therapeuten hätten.

Der Therapeut von Montag meinte ich bräuchte keinen Kompressionsstrumpf tragen, der Gefäßchirurg sah das anders und hat mir eins verschrieben. Wie machst du das? Auf der Seite des Lymphnetzwerks habe ich gelesen, dass ein Strumpf nach der Drainage sehr wichtig sei.

Worauf muss ich noch bei dem neuen Therapeuten bzw. Drainage achten? Wie verläuft so eine Anwendung bei dir? Machst du das regelmäßig? Wie oft?

Vielen lieben Dank im voraus....

[schnucki67]

hi lale78

also einen strumpf habe ich noch nicht. und ob es jetzt schon ein lymphödem habe, weiß ich auch noch nicht. mein arm wird zwar etwas( ganz wenig) dicklich und meine brust auch. aber das geht immer gleich nach der drainage wieder weg.
und so sollte die drainage auch funktionieren
wie oft und wie lang?
also ich habe zweimal die woche je eine stunde lymphdrainage. und mein arzt hat gesagt bis an mein lebensende

[Inselreif]

Hi Schnucki,
doofe Frage echt 2 mal eine Stunde????
Ich habe ein Strahlen/lymphödem und bekomme NUR 2 mal ne knappe halbe Stunde.Meine Therapeutin hier bringt es aber auch nicht so leider,der Therapeut in der Reha hatte es drauf,da habe ich sofort was gemerkt...
Nur wie findet man zu Hause wen Kompetentes
LG

[schnucki67]

hi inselreif
ja mein fa hat mein rezept so ausgestellt:2-3 mal wöchentlich je 1 std
und ehrlich gesagt brauche ich es auch zweimal die woche
wie man am besten den therapeuten findet, kann ich euch nicht sagen. (weiß auch das es da unterschiede gibt )
also es ist schonmal unser recht zu sagen zu welchem therapeuten man geht. also probiert mal ein rezept einfach aus und wenns euch nicht zusagt, dann lieber wieder wechseln

[Nette]

Liebe Lale, ich habe dir eine mail geschrieben!
Nette

[Lale78]

Meine Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Ich denke auch, dass es völlig ok ist den Therapeuten zu wechseln und sich einen neuen zu suchen. Nur die Suche erinnert mich jedesmal an die Suche nach der Stecknadel

Liebe Inselreif,
auf der Seite vom lymphnetzwek ist eine Suchmaschine, die dir Therapeuten in deiner Nähe nennt. Ich habe leider das Pech, dass der nächste Therapeut, der dort eingetragen ist 50 km von mir entfernt ist:-( Aber vlt hast du ja mehr glück.

Liebe Schnucki,

mich interessiert wie lange dieses gute Gefühl nach der Drainage anhält?
LG

[schnucki67]

hi lale78
kommt immer drauf an wie das wetter ist bzw. was ich gemacht habe
also im normalfall bei mir so 3-4 tage. wenns länger geht, wird es immer unangehmer

Liebe Schnucki,

mich interessiert wie lange dieses gute Gefühl nach der Drainage anhält?
LG[/QUOTE]