Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Britta11]

Liebe Silverlady

ich hoffe, es geht Dir gut. Auch Dir vielen Dank, daß Du uns im Forum treu bleibst und mir und den anderen zu Seite stehst, danke.
Alles Liebe
Britta

[Atlan]

liebe britta,
auch dir noch einmal danke für deine wünsche.
dein mann ist wirklich arm dran, wenn ich das so lese. ich bin nicht so der experte für wundheilung. wenn ich dich richtig verstehe, hat dein mann eine wunde oder zumindest eine offene stelle hinter seinem ohr? es gibt heutzutage so viele möglichkeiten in der wundbehandlung, das es mittlerweile extra ausgebildete experten auf diesem gebiet (sog. wundmanager) gibt. ich will versuchen dir einen guten link dazu herauszusuchen und melde mich wieder. in der regel ist die betreuung der kliniken mit wundexperten gut (wenn sich die kliniken darum kümmern) die firmen wollen ihre produkte ja auch verkaufen, und bei bedarf kommen die pharmareferenten auch vor ort und beraten und begutachten selbst. marktführer ist z.B. coloplast oder lohmann-rauscher.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

hallo britta,
hier der link

http://www.wundheilung.bbraun.de/cps..._Alginate.html

gruß
atlan

[Atlan]

nochmal ich,
britta, nach dem was ich im schnelldurchlauf gelesen habe wird dein mann richtig und professionell behandelt, was die wunde anbelangt.. ich habe noch eine beschreibung zu den alginaten gefunden, aber ich kann dir leider keine nachricht über den krebs.kompass schicken. irgendwie geht die anmeldung nicht.
liebe grüße
altan

[binabiki]

Hallo an alle

Heute hatten wir unser 4. Erbitux. Und das wird unser letztes gewesen sein.
Meinem Mann ist das zuviel Stress und es ist keinerlei Wirkung zu merken.
Der Arzt sagte, man sollte nächste Woche noch ein CT machen. Aber für was?
Das Bluten hört nicht auf, im Gegenteil.
Falls irgendjemand etwas weiss, wie man die Blutung etwas stillen kann, bin für jeden Tipp dankbar. Probiere es jetzt mal mit Phosphor Kügelchen.
Bin ziemlich im Stress und nervös zur Zeit.

Alles Liebe Euch allen
Bina

[silverlady]

hallo ihr Lieben

gestern war ich einfach zu kaputt um mich zu melden aber heute geht es schon wieder.

liebe Britta
durch die Bestrahlung ist die Haut so sehr geschädigt das die Wundheilung extrem lange dauert. Der Link von Atlan ist gut, darin ist die Wundbehandlung die ich dir mal gemailt habe.

liebe Bina

ich kann deinen Mann verstehen. Es ist Stress. Aber ich würde auf keinen Fall auf das MRT verzichten. Meine Meinung hatte ich dir ja schon am Telefon gesagt. Nur weil offensichtlich nichts zu sehen ist, die Wirkung kann doch auch von innen her kommen. Wenn du reden willst weißt du ja wo ein Ohr und ein Herz für dich ist.
Mit dem Phosphorkügelchen habe ich bei meinem Männe damals auch häufiger Erfolg gehabt. Es ist ein Mittel welches die Zahnärzte bei blutenden Wunden im Mund anwenden. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert.

Atlan, bleib uns treu auch damit neu hinzugekommene nicht gleich den Mut verlieren wenn sie die Geschichten von den zu Zeit beschissenen Zuständen lesen. Es gibt ja viele die gegen diese Krankheit mit Erfolg angekämpft haben.

liebe Grüße an alle anderen

silverlady

[Herbert2006]

Im Dez 2006 wurden bei mir am linken Zungenrand ein Tumor (T2, 30% der Zunge) sowie ca. 60% der linken und rechten Lymphen, die vom Kinn zu den Schultern verlaufen, entfernt. Das Labor ergab, dass einer von 29 Lymphknoten positiv war. Deshalb wurden weitere Lymphen im linken Schulterbereich entfernt. Alles negativ.

Ich bekomme seit 10 Tagen Strahlentherapie, die noch bis Mitte April dauern wird.

Meine Fragen sind:

Meine Zunge ist noch am Mundboden fixiert (angeblich angewachsen). Die Zungenlösung erfolgt erst im Sommer. Hattet ihr auch eine angewachsene Zunge? Wann wurde sie gelöst?

Ich bin deshalb beim Sprechen behindert. Wie klappt bei euch das Sprechen? Wie lange dauerte es bis ihr wieder annähernd so wie vor der OP sprechen konntet? Wie hat euch die Logopädie geholfen? Hattet ihr Logopädie, so lange die Zunge noch fixiert war?

Unter dem Kinn bin ich stark geschwollen. Die Schwellung geht nicht zurück und wird derzeit mit einem Bart kaschiert (auch Männer sind eitel). Wie lange dauerte es bei euch, bis alles abgeschwollen war? Die Ärzte drücken sich sehr vage aus. Das geht von "keine Prognose" bis "in 6 Monaten sieht das besser aus".

Schlucken und essen geht gut, na ja z.Zt., also während der Strahlentherapie, leide ich unter Mundtrockenheit und Appetitlosigkeit, somit esse ich wenig und muss mich oft dazu zwingen.

Ich freu mich schon auf eure Antworten

Herbert

[gitte01]

Hallo hier ist nochmal Gitte
Möchte nur berichten, was es Neues gibt.
Mein Mann hat nun 34 Bestrahlungen hinter sich und es geht ihm noch nicht so schlecht, wie ich befürchte habe, als ich die ganzen Berichte über Oropharynx Karzinome las.
Er hat Schluckbeschwerden und das Brennen im Hals läßt sich auch noch ertragen.
Er meint im Hals ist Schmiergelpapier und zäher Schleim, der sich nicht gut abhusten läßt.
Schlimmer ist, daß die Zunge noch nicht so beweglich ist und er das Essen nicht gut nach hinten bringt. Das Kauen macht wegen der gezogenen Zähne auch Schwierigkeiten.
Weiß jemand, wie lange es dauert, bis man in einen bestrahlten Kiefer wieder Ersatzzähne ( Implantate wird sicher nicht möglich sein ) machen kann ?
Die Haut schält sich jetzt, ist darunter aber noch heil.
Er hat noch 3 Bestrahlungen und danach hoffen wir , daß es nur noch aufwärts geht.
Viele Grüße Gitte

[silverlady]

hallo Herbert

mein Mann hatte auch Zungenkrebs. Allerdings war bei ihm die Zunge nicht angenäht. Dazu kann ich also wenig sagen.
Logopädie ist gut aber du solltest in der Klinik nachfragen ob die dir jemand mit Erfahrung in diesem Bereich empfehlen können. Die Einschränkung beim Reden wird noch bleiben aber durch Training lässt sich viel verbessern.
Die Schwellung unterm Kinn wird Lympfflüssigkeit sein. Dadurch das dir die Lympfknoten entfernt wurden muss sich das Lypmpfwasser erst neue Wege suchen. Dabei ist Lympfdrainage sehr hilfreich. Frage deinen Arzt nach einem Rezept, geht normalerweise problemlos.

Durch die Bestrahlung werden die Speicheldrüsen in Mitleidenschaft gezogen. Manchmal regenerieren die sich nach Ende der Bestrahlung be machen nicht.
Eine sehr häufeige Folge sind aber massiver Verbrennungen innen und aussen im Bestrahlungsbereich. Dann ist normales Essen fast unmöglich. Dann kann entweder eine Magensonde (PEG) gelegt werden oder man versucht mit hochkalorischen Flüssigmahlzeiten der Gewichtsabnahme entgegen zu wirken.
Die Folgen gehen aber in der Regel schnell nach Beendigung der Bestrahlung wieder zurück.
Dann muss man sich leider erheblich zur Nahrungsaufnahme zwingen.

ich wünsche dir und natürlich allen anderen alles Gute
silverlady

[Britta11]

Liebe Gitte,

mein Mann hat auch Bestrahlung und jetzt Chemo hinter sich. Zähne sind ihm ebenfalls gezogen worden. Man sagte ihm damals im Krankenhaus 1-2 bis 1 Jahr je nachdem würde es an Zeit benötigen, bis man die Zähne ersetzten kann. Die Zeit ist jetzt bei uns zwar um, aber wegen der anschließenden Chemo wird es doch noch etwas dauern. Der Zahnarzt in der Klinik meinte schon, daß Implantate möglich seien, kommt auf den Zustand des Kieferknochens an.
Der Schleim ist schlimm. Mein Mann hat ihn seit Beginn der ersten OP im Februar 2006. Es wir einmal etwas besser zur Zeit ist es wieder ganz schlimm. Er sagt auch, er kann den Schleim weder abhusten, noch ausspucken. Wenn er so verschleimt ist, dann kann man ihn auch nicht gut verstehen, da ihm die Hälfte der Zunge fehlt. Im Krankenhaus haben sie geraten ACC akut Tabletten aufzulösen und zu trinken, hilf wohl ein bisschen. Mein Man möchte es aber nicht dauernd nehmen.

Ich wünsche Euch alles Gute, auch Dir Herbert.

Alles Liebe
Britta

[gitte01]

Hallo Britta,
Diese ACC akut Tabletten,ist das nicht so etwas Ähnliches wie Aspirin ?
Bei meinem Mann haben sich in den letzten Tagen die Schmerzen und das kratzen im Hals verschlimmert.
Sein Glück war, daß er keine Chemo brauchte. Habe es schon auf Seite 93
am Anfang mal beschrieben.
Wir glauben, sonst wäre alles noch schlimmer.

Liebe Grüße
Brigitte

[silverlady]

liebe Brigitte

ACC ist etwas anderes wie Aspirin. ACC soll schleimlösend wirken und gleichzeitg die Entzündungsherde etwas zurückhalten.

ASS hat den selben Wirkstoff wie Aspirin. Das wirkt Blutverdünnend und soll bei diesen Erkrankungen nicht genommen werden das es die Blutungsneigung fördert.

Liebe Grüße an alle
viel kraft für euren Weg
silverlady

[Atlan]

hallo freunde,

@herbert
herbert, wie ist das zu verstehen, deine zungen sei angewachsen? ich kann mir das nicht so recht vorstellen, darum meine nachfrage. mit einer angewachsenen oder wie auch immer fixierten zungen müsste doch essen, trinken und sprechen unmöglich sein. ich hatte ja nur einen T1N1M0 und mir wurde nur wenig von der zunge herausoperiert und diese stellen sind vollstädndig reepitheliesiert (also verheilt)

@alle
wer es noch nicht versucht hat: arnika D12 oder C30 kann man ohne bedenken immer nehmen. 4 kügelchen jeden tag oder auch bis 3 mal. das hilft den mund. das gibt es in jeder homöopathischen apotheke.

liebe grüsse
euer atlan

[Biggy]

@ Herbert

zu Deiner Frage wegen der fixierten Zunge und deren Lösung: meine Zunge bzw. das was davon übrig war, wurde damals bei der ersten OP mittels eines Radialislappen etwas rekonstruiert und recht eng am Mundboden fixiert. Einige Monate später wurde, da das Ergebnis insgesamt wenig befriedigend war von der Lebensqualität her, versucht, die Zunge etwas zu lösen. Leider hat das nicht funktioniert, im Gegenteil, durch das dabei entstandene Narbengewebe wurde die Zunge noch stärker in ihrer Beweglichkeit behindert. Dadurch wurde Sprache noch mehr eingeschränkt und Essen blieb weiterhin ein unerreichbarer Traum.

So ist es bis heute geblieben, eine erneute OP ist weder von mir angedacht, noch würden die Ärzte raten, eine solche durchführen.
Klingt wenig mutmachend, kann aber auch besser laufen als bei mir, zumal bei mir sehr, sehr radikal operiert wurde auf Grund der Größe desTumors.

Gruß
Biggy

[Greta]

Hallo Atlan!

Auch ich habe deine Beiträge vermisst. Es freut nich sehr, dass es dir so gut geht. Ich kann von mir Gott sei dank das gleiche berichten. Schon lange habe ich nichts mehr geschrieben, aber ich lese regelmäßig die Beiträge und fühle mich noch immer mit den Betroffenen sehr verbunden. Dieses Forum hat mir sehr geholfen .

Hallo an Alle!

Ich wünsche euch allen eine gute schmerzfreie Zeit und denkt immer daran es gibt auch sehr viele die von dieser Krankheit wieder völlig genesen und nun ein ganz normales Leben führen, mit oftmals nur kleinen Einschränkungen die
gerne im Kauf genommen werden.

Liebe Grüße
Greta