Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Monika Rasch]

Hallo Mel,
das mit eurem Urlaub tut mir leid- willst Du nicht die Ärztin mal fragen ob
eine PEG(Suchmaschine bemühen) eine Möglichkeit wäre ?

Damit kommt man als Laie gut klar, eine Tanzfreundin von mir versorgt so
ihren Mann, der kann wegen eines operierten und bestrahlten Krebses im
Mundbereich nicht mehr ausreichend essen.

Die Beiden fahren immer wieder mal weg, haben einen klappbaren
Infusionsständer dabei, wo die Nahrung dann angehängt wird.
Die PEG geht direkt durch die Bauchwand als Schlauch in den Magen,
Du könntest ihn auch mit einer großen Spritze "füttern"- also ihm das was
er nicht essen kann/will, als Flüssignahrung zuführen.

Es ist so wichtig dass Tobi bei Kräften bleibt, damit die Therapie auch wirken kann.
Fragen tät ich mal.

Ich finde es super dass ihr durchgesetzt habt dass die Therapie jetzt doch
Montags läuft.
Wenigstens die Wochenenden solltet ihr stressfrei haben- und das ist ja
dadurch wahrscheinlicher.

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

ich musste jetzt erstmal zurückblättern, wann ich das letzte Mal berichtet habe...

Der Termin zur Anmeldung im Hospiz hat mich doch mehr mitgenommen als ich vorher gedacht hätte. Es sind eben doch zwei völlig verschiedene Paar Schuhe, über etwas nachzudenken und dann konkret umzusetzen. On Top kam für mich noch, dass genau in meiner zehnminütigen Wartezeit auf meine Gesprächspartnerin ein Patient verstarb... die sehr laute Trauer der Angehörigen war für mich in dem Moment nur schwer zu ertragen. Es ließ auch die Atmosphäre in dem wahrscheinlich sonst sehr freundlichen Haus irgendwie bedrückend für mich werden. Ich musste in den Tagen seither echt erst mal meine Gedanken und Gefühle sortieren...

Ansonsten gab es bei uns eine weitere Hiobsbotschaft, die nur einmal mehr vor Augen führte, dass die Zeit knapp wird: auf der linken Halsseite sind drei neue Metastasen sehr deutlich zu tasten und ihr Wachstumstempo ist echt beängstigend. "Gefühlt" sind die Dinger innerhalb von einer Woche auf eine Größe von Haselnüssen gewachsen. Mein Mann meinte vorhin, sie hätten sich über Nacht verdoppelt... das kann ich mir zwar nicht wirklich vorstellen, aber es spiegelt sein Empfinden deutlich. Vor allem, weil es ja wahrscheinlich nur die Spitze des Eisbergs ist - es gibt überhaupt keinen Grund, anzunehmen, dass die Lymphknoten-Metastasen im Bauchraum nicht ebenso schnell an Größe zunehmen.

@ Mel, ich weiß ja nicht, welches Präparat dein Mann bekommt - meiner nimmt ja seit Mai schon regelmäßig wieder Dexamethason. Das ist ein echtes Wunder- oder Teufelszeug, je nachdem, wie man es sehen will. Es wirkt phänomenal auf Appetit und pusht den gesamten Organismus. Heute hat er aus Versehen seine Tablette nicht genommen, mit dem (von uns darauf zurückgeführten) Ergebnis, dass er den ganzen Tag hätte schlafen können... Dass du schweren Herzens euren Urlaub abgesagt hast, kann ich verstehen. Ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr ihn nachholen könnt !!

@ Marmot, an dem Zitat halte ich mich jetzt zwei Jahre lang fest...meistens kann ich sogar daran glauben...

Ich habe ab heute ein Woche Urlaub oder besser "bürofrei" und bin mal gespannt, was unsere Ärztin morgen sagt... immerhin soll das Wetter besser werden...

Liebe Grüße für alle hier !!
Grisu

[Cecil]

Zitat von Monika Rasch

Hallo Mel,
das mit eurem Urlaub tut mir leid- willst Du nicht die Ärztin mal fragen ob
eine PEG(Suchmaschine bemühen) eine Möglichkeit wäre ?

Damit kommt man als Laie gut klar, eine Tanzfreundin von mir versorgt so
ihren Mann, der kann wegen eines operierten und bestrahlten Krebses im
Mundbereich nicht mehr ausreichend essen.

Die Beiden fahren immer wieder mal weg, haben einen klappbaren
Infusionsständer dabei, wo die Nahrung dann angehängt wird.
Die PEG geht direkt durch die Bauchwand als Schlauch in den Magen,
.......

Die Kehlkropfkrebsler haben iZm der PEG-Ernährung schon des öfteren einen Spezial-Rucksack erwähnt, was auf gute Erfahrungen in Bezug auf Mobilität schließen lässt. Hier ein paar Bilder: http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=61053&page=5

[Monika Rasch]

Hallo Cecil,
das ist aber lieb von Dir- ich werde das mal weitergeben.

Momentan sind die beiden wieder für 2 Wochen weggefahren, aber ich denke nächsten Mittwoch zum tanzen wird M. wieder da sein.
Anfangs haben Beide mit uns den SquareDance Kursus angefangen, und dann wurde er krank.
M. kommt alleine weiter zum tanzen, H. konnte ja nicht mehr, er war wirklich sehr sehr krank,
und M. sagt oft, dass ihr unser Tanztag heilig ist.
Zeit zum durchatmen, mal unbeschwert sein.

Sein Zustand hat sich nach einem Rezidiv gut stabilisiert, aber kürzlich hat er zu seiner Frau gesagt, wenn noch mal was Neues kommt, dann lässt er sich nicht mehr operieren, und auch keine weitere Therapie mehr machen.
Um so wichtiger ist die gute Zeit die sie jetzt haben, in der sie noch etwas unternehmen können.

[Monika Rasch]

Liebe Grüße für alle hier !!
Grisu

Liebe Grisu, ich grüße mal ganz herzlich zurück.
Ich weiß dass Du eine ganz schwere Zeit hast.

[buffy197111]

Hallo Monika,

mein Mann hat zwar oft keinen Appetit und isst schlecht, aber von künstlicher Ernährung ist er zum Glück noch weit entfernt. Durch das Cortison hat er die letzten 2 Tage wieder richtig gut gegessen und nix mehr ausgebrochen. Das freut mich so sehr. Er nimmt 2mg Fortecortin am Tag.

Hallo Grisu,

ich hatte mir ja das Hospiz angeschaut als wir noch nicht wussten, wie es weiter geht. Da hat es mir sehr gut gefallen. Aber wenn wir letztendlich die Entscheidung treffen müssten, würde es mir auch durch gehen. Fühl dich mal arg gedrückt.

In Bezug auf Urlaub machen wir jetzt neue Pläne. Wir wollen wenn alles gut geht im Oktober durch Deutschland tingeln. Ob das klappt steht in den Sternen, aber Ziele sind verdammt wichtig!

LG an alle MEL

[RudiHH]

Hallo
@Mell:
Alles gute weiterhin ich habe ähnliche Erfahrungen bei meiner lieben gesehen und der Arzt des KH hat uns damals auch Cortison Tabletten gegeben wegen auch wegen dem Effekt das man zunimmt und Appetit hat.

@Grisu.
Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern als ich ein Hospiz hier in HH besucht habe.
Ein für mich unendlich trauriger Tag.

Ich bin im Moment leider keine große Hilfe das zu Depressiv.

Allen kraft und Hoffnung.

[buffy197111]

Hallo Rudi,

was ist denn los? Geht es deiner Frau nicht gut? Ich meine, wir stecken ja alle mal in einem Tief, aber bei dir liest sich das jetzt so als wäre es bei dir schon schlimmer.

LG MEL