True Story

[lotol]

Hallo deslupo,

Ja, der Gewichtsverlust ist eines der häufigsten auftretenden "Nebenerscheinungen" wir reden auch wahnsinnig viel, und ständig sichert er uns zu, wieder aufzubauen. Wenn wir (Kids) bei ihm sind, dann isst er auch immer was (zwar nicht wie früher, aber er isst was) - kaum den Hintern bei der Tür raus, verweigert er gegenüber meiner mum jegliche Nahrungsaufnahme..

Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.

Ich weiß es schlicht und einfach nicht. Wenn ich ihn darauf anspreche, dann meinte er immer "ich ess ja eh". Hab ihn auch gefragt ob alles wie Pappe schmeckt - er verneinte und meinte er könne noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen... Es ist für Außenstehende wahnsinnig schwierig in so einen Menschen hinein zu "sehen". Es muss schier unbeschreiblich schwierig sein, wenn man so eine Diagnose erhält.

Dein Vater kann sich glücklich schätzen, daß sein Geschmackssinn unbeeinträchtigt ist.
Um so erstaunlicher ist es, daß er relativ wenig isst.

Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.

Immer gibt es dabei aber auch die psychische und physische Komponente.
Naturgemäß dürfte Dein Vater mit der psychischen eher wenig bis keine Probleme haben.
Weiterer physischer Abbau kann zunehmend gefährlicher für ihn werden.

Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit".

Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.
Sprich bitte auch ganz offen mit Deinem Vater darüber.
Kannst ihm dabei auch das schöne italienische Sprichwort übermitteln:
"Zwischen dem Reden und Tun liegt das Meer".
Ist doch keine Art zu sagen:
"ich ess ja eh".
Das aber dann tatsächlich gar nicht zu tun.

Wie er (zeitlich) isst, spielt keine große Rolle.
Viele "kleine Happen" bringen auch summierte Menge.

Bei mir war das während der Therapie ganz komisch:
Schlagartige "Gelüste" auf irgendetwas.
Es war zwar immer reichlich viel dafür bevorratet, aber dennoch war es keine Seltenheit, daß mich das alles "anödete".

Fuhr dann los und holte mir etwas oder aß gleich im Wirtshaus, wonach mir halt gerade war.
Die meisten Wirtshäuser haben auch "Kinderportionen".
Bekommt man als Senior auch.
Und als Krebskranker bekommt man sowieso jeden "Sonderwunsch" erfüllt.

Könnte sein, daß es bei Deinem Vater ähnlich gelagert ist.
Versuch bitte alles, damit er mehr isst.
Viel Erfolg dabei.


Liebe Grüße
lotol

[deslupo]

Hallo lotol,

Zitat von lotol

Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.

Naja - vielleicht ist hier der Haken! Sie bemuttert ihn (meines Erachtens nach) zu sehr. Trägt ihm alles nach, fragt ihn ca. 485x am Tag ob er was essen möchte usw. Wahrscheinlich hat mein dad dieses ständige Fragen satt?!?

Zitat von lotol

Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.

Auch hierzu kann es blos bestätigen. Leider gibt es kein "Handbuch" wo jeder (Betroffene sowie Angehörige) kurzerhand mal nachschlagen könnte. So eine Art Excel oder so. Man bräuchte alle "Infos" und da sei nicht gesagt, dass es so abläuft wie man es vielleicht vermutet!

Zitat von lotol

Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit".
Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.

deine Zeilen bringen mich hier zum Schmunzeln..

Wir haben morgen um 14 Uhr ohnehin einen Termin im KH. Da soll dann über die Lungenentzündung/den weiteren Ablauf/Therapie/Themen auf die ich zum wiederholten male nicht gefasst bin - gesprochen werden! Werde das Thema mit Essen/Gewichtsverlust/und alles was damit zusammen hängt ebenfalls ansprechen! Mal sehen was die Ärztin dazu sagt.


Möchte hier noch 2-3 Worte zum Gesundsheitssystem in Ö schreiben:
Mein dad wird von Anfang an, vom selben Team betreut und auch begleitet. Er schwärmt immer von den Schwestern - "die sind immer so nett" "die sind immer so bemüht". Sitzend am Bett sagte er mal zu mir "den Schwestern kann man richtig ansehen - dass sie ihren Job verdammt gern machen!" - bin so froh, dass er sich wohlfühlt!!!!
Als mein dad die Diagnose erhalten hat, wurde er vom KH unmittelbar krank gemeldet. Lt. österreichischen Kollektivvertrag war der Arbeitgeber verpflichtet ihn 10 Wochen durchgehend bei vollem Gehalt weiter zu bezahlen. Nach diese 10 Wochen folgten 4 Wochen halber Bezug - den anderen halben Bezug übernahm die Versicherung! Seither bekommt er sein Geld seitens der Versicherung (in etwa ca. 80% des letzten Gehaltes) Zu Beginn wurde mein dad ausschließlich von uns ins KH gefahren - diese Wege wurden ihm alle zu Gänze vergütet. Auf Grund der Bestrahlung (wurde in einem anderen KH durchgeführt) legte uns die Versicherung nahe, einen Antrag für Krankentransporte zu beantragen. Gesagt - Getan! Seither fährt er mit dem Taxi (kooperierend mit der Versicherung) zu seine Termine. Kosten im Krankenhaus fallen zwar an - diese sind aber überschaubar. (Es wird lediglich ein "Unkostenbeitrag" von ca. 10€/Tag verlangt - hier kann jedes KH in Ö die Höhe selbst festlegen) Medikamente werden im KH auch zur Gänze übernommen. Bei Medikamenten für zu Hause fallen die Rezeptgebühren an (ca. 5€ á Rezept) Resümee: hier lassen sie dich nicht durch den Rost fallen!


Liebe Grüße
Lupo

[Redangel1975]

@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben

Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)

[deslupo]

Hallo Redangel1975,

auch dir ein großes Danke für deine Worte - hab mir deinen Thread natürlich durchgelesen. Ohne Worte.... brauch dir mit Sicherheit nix erzählen...

Zitat von Redangel1975

@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben

Unser "Horrorfilm" spielt sich in OÖ ab. Wir sind nicht aus Wien - hab ich übrigens auch nirgendwo erwähnt - tut aber absolut nix zur Sache - es ändert nichts an den Fakten.

Zitat von Redangel1975

Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)

Also dazu kann ich nun folgendes ergänzen:
Meinem dad hat die OÖGKK (Versicherungsträger) mitgeteilt, dass sie ihm 1 Jahr lang das Geld überweist. Sollte er nach einem Jahr immer noch krankgeschrieben sein, dann erfolgt Vorstellung beim Chefarzt und danach Rehabgeld. Also meines Wissens nach, unterscheiden sich die WKK und die OÖGKK kaum von einander (was Leistungsanspruch anbelangt) aber es werden sicher kleine Differenzen geben (vl. Rezeptgebühr?) zum Beispiel: Pensionisten bezahlen bei uns ebenfalls keine Rezeptgebühr, könnte mir gut vorstellen, dass dieses Rehabgeld (im rechtlichen Gleichklang) einer Pension gleichgestellt ist. Aber ich weiß es eben nicht genau.

Hast du dich nun entgültig gegen weitere Chemos entschlossen?

LG Lupo

Hallo p53,

Zitat von p53

Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss.

wie in meinem Thread bereits angekündigt, haben wie morgen um 14Uhr einen Termin im KH. Werde mir deine Worte zu Herzen legen, und diese Option ebenfalls ansprechen.

LG Lupo

[Redangel1975]

Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)

[deslupo]

Guten Morgen ihr Lieben,

sitz gerade beim Cafe. Die Nacht war wieder mal sehr sehr kurz!

Zitat von Redangel1975

Daumen sind gedrückt! für heute - ne ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt - wollte auch aus Österreich, Wien schreiben - tja aber da waren mal sicher wieder das Hirn schneller als die Finger :-) Danke für die PN :-)

Danke Redangel! Jetzt heißt es wieder mal warten! ich hasse dieses Warten!!! Kann mir irgendjemand hier im Forum (Betroffene/Angehörige/Hinterbliebene/Community ein Patentrezept gegen dieses Warten nennen??? Schön langsam habe ich dieses ständige Warten satt!!!! Ich/Wir warten schon seit 5 Monaten! Unser Leben besteht phasenweise nur mehr aus Warten!!!!


Möchte hier noch eine Kleinigkeit hinzufügen:
Die Ärztin sagte mir nach den 4 Zyklen, dass ich psychisch gesehen, die "stärkste" Person in unserer Familie wäre! soweit - so gut. War aber Fluch und Segen zu gleich! Wieso? Einerseits bestärkte sie mich in meinem Handeln und Tun, andererseits bekam ich (ungewollt) die Aufgabe für ALLE da zu sein! Denn wenn meine Geschwister sowie meine mum am Boden sind, dann klingelt bei mir das Telefon - egal zu welcher Uhrzeit. Weiteres bin ich seit ein paar Jahren selbstständig. d.h. ich kann mir meinen Job besser einteilen und mehr oder minder jederzeit auf die Minute weg (ohne jemanden in irgendeiner Art und Weise Rechenschaft abzulegen). Es hilft mir ungemein, da ich meinen Job auch am Wochenende machen kann - somit teile ich mir meine Arbeit, nach den Bedürfnissen meiner Familie, ein.

Ich werde im Laufe des späten Vormittages zu meiner sis fahren. Wir treffen uns i.d.R. immer 2-3Std vor jedem Termin um über die ganze Sache zu "philosophieren".

Meld mich im laufe des Abends wieder - mal sehen welche Infos ich bis dort hin habe!

In diesem Sinne wünsche ich allen einen angenehmen und schönen Start ins WE.

CU Lupo

[p53]

Huhu Lupu,

ich hab nur ganz kurz Zeit gerade, wollte dir aber noch etwas schreiben, das mir gestern noch eingefallen war.

Du schriebst eingangs, dein Vater habe lange Jahre als CNC-Fräser gearbeitet.
Eventuell käme die Anerkennung einer Berufskrankheit in Frage?
Ist bei Lungenkrebs zwar deutlich schwieriger durchzukriegen als bei Mesotheliomen, aber du könntest ja mal drüber nachdenken und somit auch die Wartezeit ausfüllen.... auch wenn das nicht gerade Ablenkung vom Thema ist.

Bezüglich deiner (ungewollten) Tätigkeit als familiärer (Telefon)seelsorger - das ist ja eigentlich ein großer Vertrauensbeweis an dich und könnte dir auch gut tun.
Nimm dir aber auch Auszeiten für dich, du musst keinesfalls rundumdieuhr verfügbar und auf Abruf vorrätig für deine Geschwister sein - die müssen nun auch lernen, mal eine schwierige Gemütslage selbst auszuhalten und eigene Bewältigungstrategien entwickeln. Das kannst du ihnen nicht abnehmen.
Sonst reibst du dich am Ende zu sehr auf und kannst dann für gar keinen mehr da sein, weil du psychisch auf dem Zahnfleisch kriechst.
Wenn es dir mal selbst nicht gut geht und du einfach nicht am Telefon reden willst in diesem Moment, dann kommuniziere das ruhig auch so - ohne Vorwürfe in einer Ich-Botschaft ("ich bin gerne für dich später da, gerade brauche ich aber etwas Zeit und Ruhe für micht selbst").
Du kannst ja auch mal den Spieß umdrehen und wenn es DIR schlecht geht, mal einen deiner Lieben anrufen, um dich bei ihnen auszuheulen.... vielleicht täte euch das allen gut, wenn du nicht immer der/die Starke bist (somit manövrierst du dich auch selbst in die Lage, dass alle bei dir anklopfen, aber keiner dich mal fragt, wie es dir eigentlich geht, weil sie eh glauben, du bist stark und packst das alles super).

wünsche dir/euch ein gutes informationsreiches Gespräch mit den Ärzten!