alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

das deckt sich ja im Wesentlichen mit dem was ich Dir angekündigt hatte.

Ab morgen sollte es wieder aufwärts gehen.

Wegen der Anfälligkeiten sollten auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzt werden.

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.



Kopf hoch und
Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Zitat von pulizwei

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.

Gerne - wir sind für alle Tipps dankbar!
Am Dienstag habe ich einen Termin bei der Sozialarbeiterin im Krankenhaus - auch sie will uns auf verschiedene Dinge hinweisen. Hier speziell zum Thema "Pflegegeld", da mein Sohn zumindest vorrübergehen gepflegt werden muß!!

DANKE für Eure/Deine Bemühungen
TOM

[TOM_M]

Wie werden eigentlich die 10-13 Tage errechnet an denen der Körper am meisten belastet ist??
Vom ersten oder vom letzten Tag der Chemo ausgehend??

Danke
TOM

PS: Heute ist der schlechteste Tag seit der Chemo.
Er hat fast 38 Grad Temparatur - sonst fühlt er sich aber gut!
Kann "Essen und Trinken" und es schmeckt auch.

[TOM_M]

SO, die Nacht war unruhig!

Wir mussten unseren Sohn in die Klinik bringen, da das Fieber nicht mehr unter 38 Grad gehen wollte. Somit haben wir die Klinik angerufen und um Hilfe gefragt. Man war sich recht schnell einig, dass wir wieder in die stationäre Versorgung gehen werden!

Antibiotika und andere Infusionen haben nun das Fieber wieder bei 37 Grad und wir hoffen, dass es noch ein wenig weiter fällt.

Mein Sohn fühlt sich heute morgen natürlich nicht so doll, jedoch war das Frühstück (Kellogs Honig Pops mit Milch) ein Lichtblick - für Ihn und für uns! (komplett aufgegessen :-) )

Bin mal gespannt, wie das heute weiter geht


DANKE
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

bei mir war es üblich, dass ich jeden Tag min 3 x Temperatur gemessen habe.

Der Stationsarzt sagte als Faustregel gilt:

1 x 38,5 ° C oder 2 x 38,0 ° C heißt in die Klinik,
insbesondere in der Tiefphase der Werte.

Die 11 - 13 Tage errechnen sich ab dem ersten Tag Chemo.

Danach wird's sprunghaft besser, und meist wird ein unterstützendes Medikament
zum Aufbau, bzw. Nutzung der Reserven der Leukozyten gegeben.

In der Regel ist das Neulasta bzw. Neupogen.

Ich musste in der Zeit mehrfach rotes Blut zur Steigerung des HB (Hämoglobin)
und Auszüge für Thrombozyten (für die Blutgerinnung) bekommen.

Es sollten in der Zeit alle, auch die kleinsten Verletzungen vermieden werden,
da sich sonst ein Tor für Bakterien öffnet, und das ist schlecht, wenn die Gerinnung nicht richtig funktioniert und die Abwehrkräfte niedrig sind.

Wenn sich alles einpegelt, kommen wir auf die Taxi-Geschichte zurück.

Der Sozialdienst wird Dir da auch Auskunft geben können.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir einen Taxi-Unternehmer ausgesucht habe, der mir eine Monatsrechnung gestellt hat.

Bei Kassenpatienten wird dann pro Fahrt eine Gebühr von 10,-- € fällig (als Selbstbeteiligung), bei Privatpatienten wird aufgelistet wann gefahren wurde, und als Strecke ""Wohnung - Klinik XY"" eingetragen und einmal im Monat eine Rechnung erstellt.

Das Krankenhaus erstellt auf Wunsch einen Berechtigungsschein.
Die gibt es als Vordruck,
meine Klinik hat ihn freihändig erstellt.

Der Text lautet:

Kopfbogen Klinik

Antrag auf Kostenübernahme
zur Vorlage bei der Krankenkasse

Betr.: Name Geb.-Datum
Anschrift

Sehr geehrte Damen und Herren,

der oben genannte Patient leidet an einem .........Sarkom. Wegen dieser Erkrankung wird er in unserer Klinik chemotherapeutisch behandelt. Die Behandlung setzt sich aus teilstationären und ambulanten Behandlungen zusammen. Durch die teilstationären und ambulanten Behandlungen werden stationäre Behandlungen vermieden oder verkürzt.

Da der Patient aufgrund der Erkrankung, der applizierten Therapie und der dadurch bedingten Infektanfälligkeit weder öffentliche Verkehrsmittel benutzen, noch selbständig ein Fzg führen darf, ist er auf Fahrten mit einem PKW angewiesen. Die Fahrten mit einem Taxi sind somit medizinisch indiziert.

Gemäß den Krankentransport-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses vom 21.12.2004 §7 Abs 2c in Verbindung mit dem § 60 Abs 2, Satz 4 SGB V, bitte ich Sie, die anfallenden Transportkosten zu übernehmen.

Bei Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung und verbleiben

Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Klinikleiter Dr XY Onkologe/Unterschrift

""

Zu der Rechnung habe ich bei der Abrechnung mit meiner PKV einen Plan angehängt, auf dem mir die Klinik meine Aufenthalte zur ambulanten oder stationären Behandlung bestätigt hat. (1 Ausdruck aus deren Computer)
Damit wurden alle Fahrten bezahlt.

Anspruch auf diese Taxi-Transfers haben grundsätzlich alle Patienten, die in der CHEMO-, Bestrahlungs- und Dialysebehandlung sind.
Gleiches gilt für alle Nachsorgemaßnahmen nach Krebs - OP.

Ich empfehle eine vorherige Absprache mit der Krankenkasse/Versicherung, da ist aber kein Widerstand zu erwarten.

Mein Taxi-Unternehmen hat meine Frau als Begleitperson immer kostenfrei mitgenommen.
Platzproblem gibt es keines, da die Benutzung ja wegen der Infektionsgefahr erfolgt und sich somit die Mitnahme anderer Fahrgäste verbietet.

Der Körper ist laut meinem Onkologen aber im Wesentlichen auf Keime etc aus ""fremder"" Umgebung empfindlich. Personen, die sowieso im selben Haushalt leben sind nicht als Gefahr zu sehen.
Wenn diese Personen natürlich erkältet sind und laufend niesen, ist an Vorsorge in Form eines Mundtuches zu denken.
Händeschütteln sollte man sich ganz abgewöhnen.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

So,

das Standard-Antibiotika hat nicht angeschlagen und seit heute morgen wurde auf "Pädiafusin" umgestellt. 2 Stunden später war eine Besserung erkennbar und nun ist die Temperatur wieder bei 37,1 Grad.
Mein Sohn hat sich trotz allem fit gefühlt, mit Ausnahme des Sonntag Abends - da wars ihm nicht zum lachen!
Nächste Woche beginnt der zweite Chemoblock

Mal sehen, wie es weiter geht.

Ich berichte weiter und bedanke mich für Eure Beiträge

DANKE
TOM

[TOM_M]

Heute wurde nochmal ein anderes Antibiotika angehängt da bei dem bisherigen das Fieber mal weg war aber relativ schnell wieder kam! Dazu hat man vorher Blut abgenommen um festzustellen, welche Bakterien im Moment sich darin befinden - hoffentlich klappt es diesmal!!

Berichten kann ich aber auch, dass sein Auge sichtbar zurück in die Augenhöhle geht, somit die Wirkung von Vinchristin zu erkennen ist und damit der Tumor rückläufig ist - also schrumpft!!!!

Ich freue mich so und hoffe dass die Sache gut geht.

DANKE
TOM