Behandlungsfehler

[ketchup]

Wer hat ähnliche Diagnose? Nierenzellkarzinom mit Infiltration der Leber und Thoraxwand, Metastasierung in Lunge und Knochen.
Erst jetzt kann ich darüber schreiben und muss an dieser Stelle sagen, dass ich es ganz toll finde, dass es dieses Forum gibt.
Mein Mann, 53 Jahre, hat am 7. Oktober 08 die oben erwähnte Diagnose bekommen.
Man will es nicht glauben und doch wird es einem nach 6 verschiedenen Ärzten knallhart zu verstehen gegeben, dass es aussichtslos ist diesen Tumor zu entfernen.
Dank meiner Tochter, die sich sofort ins Krebsforum eingeloggt hat, haben wir ersteinmal Trost bekommen.
Von der Verwandtschaft haben wir gleich gute Bücher über das Thema Krebs bekommen. Langsam war wieder klardenken angesagt, jedoch mehr bei mir als bei meinem Mann. Er fährt Achterbahn, ein Tag rauf und ein Tag runter. Auch hat uns der Bericht von Ulrike und Jürgen großen Mut gemacht.
Wir haben unsere Ernährung umgestellt und ernährten uns supergut. Weißnudeln und Zucker weggelassen. Daraufhin nahm mein Mann sehr ab.
Beim Onkologen riet man uns alles zu Essen, auch Weißnudeln und Zucker, mein Mann braucht Energie. Also nahm er im Gesicht wieder zu. Der Rest nicht.
Er schwitzt nachts 5 Schlafanzüge patschnass durch, sowie Bettlaken und Zudecke. Kann nicht schlafen und ist rastlos und fertig.
Ab morgen nimmt er Sutent.
Da er durch die Infiltration in der Leber einen Wasserbauch hat, ist er sehr eingeschränkt in seiner Bewegung. Nun ist auch schon in der Lunge Wasser und wenn er sich flach hinlegt muss er ständig Husten. Das heißt er muss fast im Sitzen schlafen.
Trotzdem er will nicht aufgeben und wir sind auf der Suche. Nach jedem negativen Gedanken folgt ein positiver.

[Streetdog]

Hallo ihr!

Ich bin die Tochter!
Schön dass du dich hier angemeldet hast Mama!

Meine Mum weiß natürlich noch besser bescheid wie ich und bekommt dass natürlich alles aus erster Hand mit!

Lieben Gruß
Streetdog

[Heino*]

Hallo Ketchup,

bei mir ist zwar nur die Lunge und die Thorax-Wand betroffen, aber mit Wasser habe ich auch zu kämpfen. Der Thorax-Chirurg hat mir deshalb nach der Thorax-OP Spironolacton 100 und Furosumid 40 verschrieben. Damit geht's mir gut, wenn ich sie weglasse, spüre ich, wie die Luftnot wieder größer wird. Ob Deinem Mann damit geholfen werden kann, müsst Ihr mit den Ärzten klären. Die Wasseransammlungen sollten behandelt werden!

LG Heino

[ketchup]

Hallo Heino,
vielen Dank für Deine Info. Mein Mann nimmt auch nun schon 5 Wochen lang das Spironolactum 50 mg. Er hat Schwierigkeiten eine Schlafstellung zu finden wegen des Husten. Das Furosumid 40 ist das auch gegen Wassereinlage? Und ist dein Wasser weniger geworden durch diese Mittel?
Gruß ketchup

[Heino*]

Hallo Ketchup,

ja, beide Mittel sind zum Entwässern. Ich denke, 50 mg Spirolonactum sind einfach zu wenig. Ich nehme die 100 mg und dazu Furosemid 40 jeweils eine Tablette täglich und es geht mir gut, ich kann täglich ins Büro!

LG, Heino

[Streetdog]

Hallo an alle!
Nun schreib ich nach einiger Zeit auch mal wieder was.
Unser Stand: Kurz vorm ersten Kontroll CT nach 3 Zyklen Sutent (am Fr ist Termin)!
Nebenwirkungen gab es die ein oder anderen. Am schlimmsten war jedoch im 2. Zyklus ein furchtbarer Husten und im 3. Zyklus Schmerzen (meistens Rücken und Lunge)
Jetzt ist mein Vati grad in der 2 wöchigen Pause und hat nun noch größere Schmerzen und Schwindel wie während der Bahandlung mit Sutent. Und zwar am Hüftknochen (er vermutet dass der Tumor strahlt?!), dann in der Blasengegend, dann an der linken Rippen/Herzgegend (wie ein Zusammendrücken) und an dem ganzen Oberkörper und Rücken Verspannungen.
Die Ärztin schreibt irgendwie alles nur in ihren PC rein, sagt er soll keine Schmerzen haben und meint er solle halt dann mehr Tabletten nehmen. Tja, das hat er ja jetzt gemacht, aber es hilft nichts.
Seine Schmerzmittel die er jetzt nimmt: Tilidin (50mg/4mg Retardttabletten) alle 8 Stunden und Novalgin (500mg) alle 4 Stunden.
Habt ihr auch schon solche Erfahrungen mit Schmerzen gemacht, darüber liest man hier irgendwie kaum etwas. Immer wieder fragt er mich: Ja und die anderen aus dem Forum? Haben die keine Schmerzen?
Wir können ja jetzt erstmal nichts anderes machen als das CT abwarten, oder?
Lieben Gruß
Streetdog

[Rudolf]

Hallo Streetdog,
ich meine, da ist dringend eine Schmerzpumpe angebracht, mit stärkeren Mitteln.
Gibt es bei Euch in der Nähe eine Schmerzambulanz? Oder ein Krankenhaus?
Ich glaube auch, daß 3000 mg Novalgin am Tag zu viel ist, wegen der möglichen Nebenwirkungen.
Da gibt es stärkere Schmerzmittel mit weniger Stoff.

Schmerzen müssen nicht sein!

Aber manche Ärzte scheinen das nicht zu wissen.
Rudolf

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
nein, nicht abwarten sondern der Ärztin ordentlich auf die Füße treten !
Schmerzen müssen nicht sein. Ich weiß nicht , wo ihr in Behandlung seid, aber an fast allen Kliniken gibt es Schmerzzentren. Erkundigt Euch hierzu mal.
Ansonsten gibt es bzgl. der Nebenwirkungen und deren Behandlung über die Analufstelle für Nierenkrebs-Patienten noch hilfreiche Infos.
Laßt Euch nicht mit wenig hilfreichen Worten von Ärzten abspeisen.
Da muss man einfach bei dieser Thematik kräftiger zu treten.
Mußten wir auch erst lernen. Mein Bruder hat sich dann aber in die Hände eines Schmerztherapeuten in oben genannten Zentrum begeben.
Für Freitag drücke ich Euch die Daumen, wie immer beidseitig.
Seid lieb gegrüßt von Rika

[Streetdog]

Hallo ihr zwei!
Danke für eure Antworten!
Gestern war ja das CT und auf den ersten Blick hat sich der Primärtumor und die Knochenmetastasen nicht vergrößert. Den genauen Befund bekommen wir aber leider erst in 3 Wochen, da die Ärztin im Moment in Urlaub ist. Vor allem über die Lungenmetas wurde nichts gesagt und in dem ganzen Trubel hatte mein Vati auch ganz vergessen danach zu fragen.
Bei den Schmerzen sind wir jetzt zum Glück auch einen Schritt weiter: Es hat sich wieder Wasser im Bauchraum angesammelt, daher die meisten Schmerzen. Er hat jetzt die Dosis der Entwässerungstabletten wieder erhöht, dadurch ist es schon besser geworden. Seit die Dosis der Schmerztabletten erhöht wurde sind zwar die Schmerzen weniger, aber dafür hat er nun ein Schwindelgefühl.
Das Schmerzzentrum ist ein guter Tip, meine Mum wird mal im Internet nach Adressen und Anlaufstellen suchen, aber so ganz überzeugt ist mein Vati davon nicht!
Liebe Grüße
Streetdog

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
meinem Bruder fiel der Gang in die Schmerzambulanz auch nicht leicht.
Hinterher war er super erleichtert und vor allem sehr überrascht, wie ernst man dort seine Schmerzen nahm und wie viel Zeit man sich für ihn nahm.
Außerdem waren dort rund um die Uhr kompetente Ärzte sofort zur Stelle und als Krebspatient kam er immer sofort ran.
Wir sind auch nachts um 1 Uhr dort erschienen und meinem Bruder wurde unbürokratisch und schnell geholfen.
Zum Anderen findet hier eine genaue und individuelle Einstellung des Schmerzmittels statt.
Also ich kann Euch nur positives berichten.
Aber, hoffen wir zunächst einmal, dass die Schmerzen weiterhin weniger werden.
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende wünscht Euch Rika

[Streetdog]

Hallo an alle!
Gestern haben wir erfahren, dass bei meinem Vati nun auch zwei Metas im Kopf gefunden wurden. Er ist grad sehr deprimiert und ziemlich kraftlos dadurch.
Aufgrund einer akuten Bruchgefahr eines Wirbelkörpers wurde er vor kurzem 10x bestrahlt. Dabei hat er sein geliebtes Sutent absetzen müssen (dann geht es ihm gleich immer etwas schlechter). Für ihn waren die Bestrahlungstage sehr sehr anstrengend (und dadurch natürlich auch für meine Mum, die unter seiner schlechten Laune leiden musste) und es ging ihm damit nicht sehr gut.
Für ihn ist das Festgebunden werden ganz unheimlich und er hat davor immer richtige Angst. In einem Krankenhaus haben sie ihn auch zum letzten Mal gesehen, da die Schwestern ihn ganz alleine gelassen haben und erst nach einiger Zeit des rufens jemand kam und ihn richtig beschissen bahandelt hat (tut mir leid dass ich solche Worte benutze, aber da bin ich richtig sauer geworden, man kann doch einen Patienten nicht einfach so ohne Aufsicht lassen, wenn dieser auf einer Bare festgebunden liegt).
Desweiteren haben meine Eltern das Gefühl, dass sie irgendwie nicht richtig verstanden werden. Die Onkologin spricht immer davon wie toll und gut doch alles wäre, aber ihm geht es immer schlechter. Sein Allgemeinbefinden ist ziemlich schlecht. Er hat immer noch Schmerzen und kein Arzt will das richtig hören. Jetzt haben sie gesagt, dass sie die Metas im Kopf drei Wochen lang bestrahlen wollen und davor hat er jetzt solche Angst, dass er jetzt endlich doch nach Großhadern möchte. Das freut mich sehr und wir alle setzen da jetzt große Hoffnungen ein.
Vor allem haben sie schon öfter die Ärzte in KA gefragt, ob man nicht etwas operativ machen könnte. Ohne eine richtige Begründung hören sie dann immer: "Das operiert niemand"" Woher will die das denn wissen? Hat die mit allen Ärzten auf der Welt schon darüber telefoniert oder was? Ahhhh bei sowas werd ich zum Eichhörnchen!

So, jetzt wollte ich euch mal fragen wie sowas abläuft.
Kann man da einfach anrufen?
Ist das die richtige Adresse?:
Großhadern:
Marchioninistr. 15
D-81377 München
Direktion Tel. 089 / 7095 - 2971
Was muss man da alles mitbringen?
Kann man die Sachen auch erstmal alle hinschicken?
Ach ich bin da ganz aufgeregt, hoffentlich klappt alles....!

Liebe Grüße Streetdog

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
ich würde mich an Eurer Stelle gleich mit Dr. Staehler in Verbindung setzen.
Hier mal die Telefonnummer.

Dr. Michael Staehler
Urologische Klinik und Poliklinik
Klinikum der Universität - Großhadern
Ludwig-Maximilian-Universität München
Tel: 089 / 7095-0

Mehr Infos kann Dir hierzu sicher Marita geben.
Ansonsten brauchst Du alle Krankenunterlagen, CT Berichte.....
Ansonsten bewundere ich Dich, dass Du nur zum "Eichhörnchen" muttiert bist.
Ich bin dann immer gleich Rumpelstilzchen persönlich. Obwohl ich dies zum Glück nicht immer raus lasse.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende , seid lieb gegrüßt von Rika

[ketchup]

Hallo, wer kann helfen oder hat Erfahrung mit der Kombination: Strahlentherapie für die Knochen und gleichzeitiger Sutenteinnahme?
Ärzte wissen auch nicht, ob sich das zusammen verträgt.
Knochen sind z. Zt. jedoch vorrangig, da sie zu brechen drohen. (Querschnittslähmunggefährdet bei Bruch)
Gruß Ketchup

[Silvia Z.]

Hallo Ketchup,

hast du mal versucht, direkt mit der Herstellerfirma in Kontakt zu treten?

Auf dem Beipackzettel stehen Anlaufstellen.

Als ich Probleme hatte, warum man das Schmerzmittel Paracetamol nicht mit Sutent kombinieren sollte, konnten die mir eine verständliche Antwort geben, die ich so vom Arzt oder Apotheker nicht erhalten habe.

Ich vertrage nur Paracetamol und reagiere auf andere Schmerzmittel allergisch, daher musste ich das genau wissen.

LG Silvia

[ketchup]

Liebe Silvia,
das ist ja eine super Idee. Vielen Dank.
Das werde ich gleich mal versuchen.
Nimmst Du auch Sutent? Wenn ja, verträgst du es gut?
Meinem Mann geht es während der Sutentpause immer sehr schlecht.
Hab mich schon gefragt, ob das süchtig macht oder ob einfach nur während der Pause die Psyche spinnt.
LG Ketchup