wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Rudolf]

Hallo Doli,
zunächst: an Deinem Deutsch gibt es absolut níchts auszusetzen. Ich vermute, daß Du aus dem Elsaß oder aus Lothringen stammst.

Zu Deinem Erfolg kann man nur gratulieren. Weiter so! Das gibt natürlich auch Hoffnung für viele andere.
Mich interessiert nun die Klassifizierung des Primärtumors im Jahre 2000, und zwar speziell das G: G1, G2 oder G3.
Und wie waren die Nachsorgeuntersuchungen nach der Operation? Regelmäßig anfangs alle 3 Monate, nach 2 Jahren alle 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich?

Ich vermute, daß die bestehende Entzündung am Anfang durchaus positiv auf die Behandlung eingewirkt hat. Denn bei jeder Infektion oder Entzündung inkl. Abszess steigt die Zahl der Leukotyten inkl. Lymphozyten. Diese Lymphozyten aber sind die wichtigste Waffe des Körpers gegen Tumorzellen.
(In den 30er Jahren des 20. Jh. wurde versucht, mit künstlich herbeigeführten Infektionen den Krebs zu bekämpfen. Das war teilweise auch erfolgreich, aber es sind dann auch Patienten an dieser Infektion verstorben, so daß diese "Behandlung" schnell wieder eingestellt wurde.)
Andererseits ist die Leukopenie, Verringerung der Leukozyten, eine häufige Nebenwirkung der Sutent-Behandlung. Ich habe diesbezüglich und auch wegen anderer Fragen Kontakt mit dem Hersteller aufgenommen.

Und Du bist offenbar gleich mit Sutent behandelt worden. In Frankreich muß dieser Behandlung also nicht eine erfolglose IMT vorausgehen?

Alles Gute und weiter viel Efolg!
LG
Rudolf

[doli]

Hallo Rudolf
Um deine Frage zu beantworten,es handelte sich 2000 um ein Nierenzellkarzinom (pT3b, G1-2,Ro).Der primärtumor bzw. es wurde etwas gesehen in China weil meine ehefrau sich eine Erkältung zugezogen hatte und wir ein Krankenhaus in Peking aufsuchten um sie zu verarzten.Natürlich hatten die Ärzte auch mich untersucht,das heißt in die Augen gesehen,sich die Zunge angeschaut und den Puls beiderseits gleichzeitig gezählt,mit dem Ergebniss ich hätte ein Problem mit den Nieren.Das hatte ich selbstverständlich verneint(ich war Topfit)
da ja 3 Monate vorher eine Urologische Untersuchung wegen der Auslandsreise stattfand.Der Arzt in China sagte er sieht etwas was auf eine Krankheit hindeutet und ich möchte mich nach unserer Rückkehr eingehend untersuchen lassen.2 Monate nach unserer Rückkehr erinnerte ich mich an die Worte des Arztes und fragte meinen Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Nieren was abgelehnt wurde mit der Begründung ,im Mai wäre ich Urologisch untersucht worden.(natürlich ohne Ultraschall) Ich bekam die Untersuchung ohne Probleme in Frankreich und wir hatten den Primärtumor kurz vorm durchbrechen der Nierenaussenwand erwischt.Was die Nachuntersuchungen betrifft Alle 3 Monate Ultraschall für 2 Jahre nachher Jährlich. 1 mal im Jahr Knochensintographie für 2 Jahre und alle 3 Monate zum Nephrologen Nierenwerte,Blutwerte und Urinwerte.Die behandlung meiner Krankheit findet in der Uniklinik Homburg statt da sie mir als eine der fünf besten aber auch teuersten Kliniken empfohlen wurde Hatte auch bei uns in Strasbourg im Krebszentrum nachgefragt mir wurde dort mitgeteilt das ich das beste bekomme was derzeit auf dem Markt ist und sie es in Frankreich auch nicht besser können. Da ich Grenzgänger bin habe ich die möglichkeit mich in beiden Ländern in Behandlung zu begeben.Es wurde auch kein anderes Mittel eingesetzt als direkt Sutent,und das in Deutschland.
So jetzt habe ich an euch eine Frage: Die Gek hatte per Einschreiben mich nach 3 Monaten Krankheit aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen ,zwecks Festellung meiner Arbeitstauglichkeit oder auch nicht, mit Antwort meinerseits bis zum 12.05.07.Sollte ich bis dahin keinen Antrag gestellt haben stellen sie die Zahlung des Krankengeldes ein und werden meine Mitgliedschaft überprüfen.Ich befinde mich ende der ersten Woche des 3 Zyklos mit Sutent und werde noch allen 2 Tag
Häuslich betreut wegen der Wundversorgung des Abzeses.Auto fahren darf ich nicht wegen der entfernten Hirnmetastase .Laufen kann ich ohne Begleitung nicht wegen des Abzeses und nachdem ich nach dem 1 Zyklos kollabiert hatte schloßen die Ärzte einen Epeleptischen Anfall ausgelöst durch Sutent nicht aus.Wird die Behandlung jetzt abgebrochen was wollen die mit mir anfangen in der Chemotherapie geht es mir eh schlecht
geschweige mit Essen.

So ich glaube das ich nichts vergessen habe und wenn ihr noch Fragen habt meldet euch

Doli

[Rudolf]

Hallo Doli,
nach dem G... hatte ich gefragt, weil ich an die Möglichkeit dachte, daß ein G1-Tumor inkl. Metastasen vielleicht besser auf Sutent reagiert. Bei Dir triftt das wohl zu, aber ich weiß nicht, ob man das verallgemeinern darf.

Das wichtigste in der Nachsorge ist nach meiner Beobachtung das Lungen-CT. Mit Ultraschall erreicht man die Lunge nicht. Die 1 cm-Metastase, vermute ich, hatte 1 - 2 Jahre Zeit zu wachsen. Vermutlich hätte man sie bei jährlichem Lungen-CT früher entdeckt.
Nun ja, wie es scheint war es nicht zu spät.

Die Anfrage der GEK hast Du sicher zusammen mit Deinem Arzt beantwortet. Für mich sieht es so aus, daß Du zur Zeit keine Reha machen kannst, weil Du die kontinuierliche ärztliche Betreuung zuhause brauchst. Mit eingespieltem Team.
Die Arbeitsfähigkeit muß ja auch nicht bei der Reha beurteilt werden, das macht doch der Hausarzt. Oder?
Die Therapie sollte jetzt auf keinen Fall unterbrochen werden, nachdem sie bis jetzt so erfolgreich verlaufen ist.

Hast Du schon an einen Schwerbehinderten-Ausweis gedacht? Der wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei einem vom Krebs betroffenen Organ bekommt man 60%, ab 2 Organen 100%.
Hat gewisse Vorteile, z.B. mehr Urlaub.

Hast Du auch schon mal an eine zusätzliche Misteltherapie gedacht? Die Mistel stärkt das Immunsystem, insbesondere vermehrt sie die Lymphozyten, verbessert aber auch ein wenig die Stimmungslage.
Leider gibt es zu wenig Ärzte, die sie kennen und zu schätzen wissen.

Liebe Grüße
Rudolf

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
Mein Papa fängt morgen mit dem 1. Zyklus mit Sutent an.
Wir haben leider keine große Info über das Medikament nur das was die Ärztin sehr genau und sehr sehr freundlich erklärt hat.
Mein Vater hat vorallem Angst wegen den Nebenwirkungen da es ihm doch so gut geht und er meint das er dann während der Therapie eher ein Pflegefall ist.

Ihm wurde vor 4 Jahren die Niere und Nebenniere entfernt und jetzt wurden Metastasen in Leber, Bauchspeicheldrüse, Lunge und Dünndarm gefunden.

Wer hat Informationen über das Medikament und über die Therapie und Nebenwirkung.

Liebe Grüße
Sunnysun

[Marita P.]

Hallo Sunnysun,

ich kann es verstehen, dass Dein Vater Angst hat. Wer natürlich bei Beginn der Therapie schon sehr schwach ist, dem werden die Nebenwirkungen mehr zu schaffen machen. [edit] Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du Dich wieder an uns wenden. Ich nehme nun seit 1 Jahr Sutent.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Sunnysun]

Hallo Marita,
Die ersten Tage sind ganz gut verlaufen. Gestern hatte er zwar leicht bis mittelstark Bauchschmerzen aber immer noch mit recht gutem Humor. Wir haben gemeinsam zu Abendgessen.
Wir leben die Therapie jetzt einfach von einem Tag zum nächsten und wir wissen es wird gute geben aber auch schlecht.
Er hat jetzt vor 3 Tagen angefangen noch zusätzlich Vitamine (Juice Plus) zu nehmen. Das hat bei der Mutter von meiner Freundin auch sehr gut geholfen.

Dir auch alles Gute
Liebe Grüße
Sunny

[ynidalex]

Hallo Doli, mein man hat auch schwindelanfälle,gleichgewichts störungen und vergesslichkeit gehabt, aber das geht in die pausen wieder vorüber. Jetzt nach der 2 zyklus haben wir gute nachrichten bekommen, der tumor (ableger) ist von 4,5 cm auf 3,5 cm zurück gegangen,vor 1 woche ist er an der 3 zyklus angefangen, ich hoffe er hat jetzt nicht mehr so viel nebenwirkungen sind gestern ist er auch wieder vor 20 bis 30 prozent mit der arbeit angefangen. nun noch eine frage an euch allen, wie habt Ihr es mit arbeiten? liebe Grüssli Diny

[*gerhard*]

Das Thema Arbeit interessiert auch mich. Hier mein Beitrag dazu:

Ich bin selbständig und werde im Juli 55 Jahre. Bin seit ein paar Jahren wieder gesetzlich krankenversichert. Zwischen 2000 und heute mehrere Arbeitsunfähigkeiten, davon am Stück ein halbes Jahr stationär.

Die letzten 1 1/2 Jahre durchgehend AU mit Krankengeldbezug und privater BU-Rente. Voraussetzungen für gesetzliche BU/EU-Rente derzeit noch nicht erfüllt.

Seit Mai "ausgesteuert", d.h. kein Krankengeld mehr. Zur Zeit freiwillig krankenversichert, ab 1.7.07 geringfügige Angestelltentätigkeit (40 h/Monat) bei freier Zeiteinteilung und von zuhause aus. Dies hauptsächlich wegen der Krankenversicherung und Erfüllung der noch fehlenden Wartezeit.

Eine Vollbeschäftigung unter Nexavar/Sutent kann ich mir von der Belastung her nicht vorstellen. Ich habe mich damit abgefunden, vorzeitig aus dem Berufsleben auszusteigen bzw. bereits ausgestiegen zu sein und tue weitgehend nur noch das, was mir Spaß macht. Finanziell leben wir glücklicherweise auf einem ordentlichen Level, werden uns aber ein wenig einschränken müssen.

Gerhard

[Meyer pipenbrink]

Hallo an alle !!!!
Mein Mann nimmt Sutent schon seid dem 16.März 07 . Also schon 4 Durchgänge !Und ich muß sagen er verträgt es super ! Er hat kaum Nebenwirkungen ! Er hat etwas Durchfall und wenn er müde wird etwas hallos !Ansonsten geht es ihm gut dabei !Bis jetzt wurde 2 mal CT gemacht beim ersten CT Metastasen in der Lunge rückläufig . Beim 2 CT stark rückläufig ! Mein Mann hatte in der linken Niere ein großen Zellenkarzinom Metasiert in der Lunge ! Metastasen soviel das man sie nicht mehr Zählen konnte ! Obwohl es so aus sah als wenn er bald gehen müßte hat er sich niemals aufgegeben und immer Positiv gedacht ! Denke das ist sehr wichtig ist positiv zu denken ! Chemo war nicht möglich , durch den starken rückgang sieht jetzt alles anders aus und es kann eine spezielle Chemo für seine Lunge gemacht werden ! Heilungs chancen liegen bei 30 bis 40 % und die schaft er auch noch !
Liebe Grüße Bianca und Olaf

[Nerie]

Hallo, Ihr Lieben!
Möchte mich heute auch mal wieder kurz melden, war aber immer stiller Leser.
Meine Frage heute mal speziell an dich, liebe Meyer pipenbrink. Welche Dosis nimmt dein Mann denn zur Zeit? Meiner Muttsch gehts ja zur Zeit nicht so toll, vor allem keinen Appetit und kann kaum was essen. Sie nimmt Sutent schon länger, anfangs 50mg, so ca. 2 Monate, dann 37,5 mg, auch 2 Monate. Wir überlegen jatzt, auf 25 mg runter zu gehen, da es ihr eben nicht gut geht dabei. Toll erst mal, was ihr für Ergebnisse habt, wünscht man sich und freue mich echt für euch.
Vielleicht habt Ihr neue Infos, was dem Körper so noch guttut, aber meine Muttsch spritzt schon die Mistel und bekommt Blutzusätze gespritzt.
Also, wäre schön von dir oder auch anderen zu hören, Tschüß und ganz liebe Grüße, Nerie!

[Meyer pipenbrink]

Hallo Nerie, ich nehme 50 mg. am Tag also eine Kapsel. 30 Tage lang, dann 14 Tage Pause. das alles schon vier mal. Jetzt warte ich auf den Anruf von der Klinik das die Chemo beginnen kann. Kann Dir keine weiteren Tips geben was man noch machen kann. ist wohl so, der eine verträgt Sutent weniger gut und der andere etwas besser. Ich habe Sutent besonders gut vertragen, mein Körper hat förmlich nach Sutent geschriehen und habe mich pudelwohl gefühlt, bis auf ein Paar kleine Nebenwirkungen die mich nicht gestört haben. bei vielen ist es leider nicht so, ich kann essen ohne Ende und habe 5 Kg. zugenommen. Ich bin 55 Jahre und habe eine Junge Familie, war nach der Diagnose auch am Ende, habe Abends mit meiner Frau zusammen gesessen und geweint, da ich wohl keine Chance habe und in den nächsten Monaten gehen müsste. Wollte mein Garten verkaufen, hatte kein Bock mehr. Dann hat sich alles geändert, jeden Tag raus in Garten, konnte aufeinmal nur noch positiv denken, habe viel in unseren Garten investiert und habe gebaut, also garkeine Zeit mehr gehabt negertiv zudenken. Glaube positiv denken ist wichtig. Mfg. Alles gute für Euch !!!

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
ja positiv denken ist sehr wichtig. Mein Papa hat ja nach seinem letzten CT auch gute Nachrichten bekommen und heute hat er die Besprechung mit dem Onk. Mal sehen was er jetzt machen muss. Das Sutent hat er recht gut vertragen. Hatte "Nur" keinen Geschmacksinn und somit natürlich keinen hunger. Schluckauf und verstopfung hatte er auch immer dann gehen ende. Hat natürlich sehr an substanz verloren und ist jetzt nach den 2. Zyklus sehr schwach. Hat aber vor 2 Tagen wieder mit den Preperaten vom Heilpraktiker angefangen und die haben beim letzen mal auch sehr gut geholfen.
Er hat Tage da ist er total motiviert und arbeitet im Garten und das tut ihm auch so gut und jetzt wo es halt wieder mal regnet und er nicht richtig raus kann.... ist klar. Er hat halt auch immer so schrecklich kalt.
Ich gebe einen Update sobald wir was vom Onk. wissen.
LG Sunny

[Meyer pipenbrink]

Hallo Sunnysun !!!!
Wir drücken die Daumen das für dein Vater alles gut verläuft !
Wir haben auch zum teil die Ernährung auf Volkornkost umgestellt ! Wäre vielleicht noch ne Möglichkeit dem Körper was gutes zutun ! Mein Mann betet Abends was er vorher nicht getan hat ! Und er liegt im Bett und konzentriert sich auf die Lunge und versucht die Metastasen ( Krankheit ) gedanklich aus den Körper rausströhmen zu lassen ! Weiß zwar nicht ob es am beten oder so lag , das es so gut aussieht aber schaden kann es nicht !
Mfg. Meyer Pipenbrink

[Emden]

Hallo Erlangen,
zu meinen Erfahrungen mit SUTENT.
Habe Metastasen eines Nierenzellkarzinoms im Bereich der Wirbelsäule. Rechte Niere entfernt 2001, Tumor an Wibelsäule entfernt 2005, anschließend Bestrahlung, nochmal Tumor an Wirbelsäule zu zwei Drittel entfernt im Januar 2007. Werde seitdem mit SUTENT therapiert. Befinde mich im 8.Zyklus ( Zyklus = 4 Wochen SUTENT + 2 Wochen Pause ). Muss alle 3 Monate zum Kernspin ( MRT ) zur Kontrolle der Wirbelsäule, Röntgen der Lunge und Ultraschall vom Unterleib.
Erfolg : Keine weiteren Metastasen, Resttumor an Wirbelsäule nicht gewachsen, aber auch nicht kleiner. Nebenwirkungen : Durchfall, empfindliche Fingerkuppen.
Hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

[lisehh]

Hallo Emden!

Mich würde es interessieren, in welcher Dosis du Sutent einnimmst, welche Nebenwirkungen auftreten und wie es dir in den zweiwöchigen Einnahmepausen geht.

Mein Vater hat ein Nierzellkarzinom, linke Niere wurde entfernt im 10/07...es sind 3 Hirnmetasasen vorhanden, die dann bestrahlt wurden ( 7 Mal ).

Die erste Einnahme von Sutent 50 mg wurde aufgrund des schlechten Gesundheitszustandes vorzeitig abgebrochen. Es hatte sich wohl auf Grund der Strahlenteraphie ein Hirnödem gebildet. Dieses wurde mit Cortison behandelt.

Seit heute nimmt mein Vater wieder Sutent, allerdings in schwächerer Form 37.50 mg.

Ich persönlich empfinde im Augenblick seinen Gesundheitszustand als ok, d.h. die Lebensqualität ist gegeben, allerdings weiß ich noch nicht, inwieweit das Sutent dies einschrränken wird. Ich werde aber berichten.