Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
nein, wir haben keine weiteren Kinder. Wer weiß, vielleicht wäre manches dann etwas leichter, weil man abgelenkter wäre.
Meine Tochter hat immer versucht, anderen Kindern auf der Station Mut zu machen, egal, wie bescheiden es ihr selbst ging. Sie hat dann auch immer gemeint, wenn man am Boden ist, darf man sich mal hängen lassen, muss aber dann auch wieder aufstehen und weiter kämpfen. Das versuche ich gerade, auch wenns noch nicht so gut gelingt. Das konnte meine Tochter eindeutig besser.
Euch und eurem Sohn alles Gute
Ute

[Jogi 04]

Hallo ihr lieben
Haben uns lang nicht gemeldet,wollten mal ein bißchen abschalten .Unser sohn war jetzt über 3 wochen zu hause .Ich hoffe euch gehts allen einigermaßen gut.
Ich habe echt respekt vor meinem sohn ...........er ist verdammt stark .Aber ich lerne hier nur starke leute kennen ,habe echt respekt vor euch.
Nächste woche ist die op melden uns dann.
Liebe grüsse an euch alle.
Susi und Jörg

[Mina08]

Liebe Jogi,

ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, Ausdauer und starke Nerven für deinen Sohn1
Die meisten von dem Forum sogar ich habe alles schon durch, ich geniesse jeden Tag auf neues mit meinen Lieben, ich wünsche jedem in solcher Situation
meine Stärke, Ausdauer, Kraft, Mut...
Bin selber betroffen, habe zwei kleine, süsse Kinder , für die ich hoffentlich lange leben darf!!!!!
Eure
Mina

[Jogi 04]

Hallo ihr Lieben
Unser Sohn wurde nun doch nicht am 15.12 operiert.Verdacht auf den Krankenhauskeim...........op wurde verschoben bekommt jetzt erst noch ne chemo.Sind nicht böse, ist er Weihnachten daheim.Wir wünschen euch allen so weit wie es geht frohe weihnachten .
Viel Kraft ,Mut und Gesundheit
Übrigens doch kein Keim...negativ
Liebe Grüsse an eure Familien
Jörg und Susi

[illian]

Hallo ihr beiden,

das es doch kein Keim ist ist doch schon eine sehr gute Nachricht.
Jetzt kann er Weihnachten noch zu Hause feiern und im "neuen" Jahr dann wieder richtig angreifen!!!

Wünsch euch alles Gute und schöne Feiertage!!!

[Ute08]

Na, gottseidank kein Keim. Melanie hatte ihn. Das war nicht witzig und vor der OP kann man das überhaupt nicht gebrauchen.
Jetzt kann euer Soh über die Feiertage nochmal richtig Kraft zu Hause tanken. Das ist gut so.

Lieber Gruß und weiterhin alles Gute,
Ute

[Jogi 04]

Für euch alles Gute und viel Kraft für 2010.Alles wird gut.
Susi und Jörg

[KGM]

Hallo,

mein Bruder hat auch ein EwingSarkom in der rechten Beckenschaufel. Diese wurde ihm im Juni 2009 entfernt. Sein Tumor war auch sehr groß als er festgestellt wurde..und vor der OP sehr stark geschrumpft, allerdings war er trotz der geringen größe noch zu 50% aktiv.

Es haben sich nach der OP Lungenmetastasen gebildet die momentan operativ behandelt werden bzw. einseitig entfernt wurden, zweite Seite folgt noch.

Mein Brüderchen hinkt mit Krücke noch etwas, darf noch nicht voll belasten, aber von einer Beinverkürzung konnt ich bisher noch nichts sehen oder nicht viel.

Wünsche euch alles erdenklich Gute!

[Jogi 04]

Hallo ihr alle.
Erstmal danke für alles,auch die vielen privaten Nachrichten.Wir hatten letzte Zeit eine Menge um die Ohren um allen zu antworten.Heute war die OP in der Uniklinik Münster.Was sollen wir sagen.....Alles super gelaufen,so wie es sich die Ärzte erhofft haben.Wir sind soooo glücklich,dass er es endlich hinter sich hat,wissen aber auch das es noch ein langer Weg ist bis zum Ziel.Aber erstmal sind wir froh,bis zum jetzigen Zeitpunkt hat unser Grosser das Maximale erreicht.Er hat auch die schwere OP,von 8 Std gut verkraftet und hat sofort seinen Doc (an jenen besonderen Dank,Dr Hardes) erkannt.Nun warten wir mal ab wie alles weiter geht.Euch allen alles alles Gute und Kopf hoch.

Susi und Jörg

[Jogi 04]

Hallo an Alle
Wir haben schon lange nicht mehr öffentlich geschrieben,vieles läuft über Private Nachrichten.Die OP ist jetzt 3 Wochen her.Momentan geht es unserem Sohn den Umständen gut.Die ersten 2 Wochen hatte er höllische Schmerzen,wurde dann nocnmal operiert um die Wunde zu spülen.Seitdem geht es bergauf.Die Schmerzmittel sind längst nicht mehr so hoch dosiert und die Schmerzen (auch beim täglichem Drehen zur Pflege)sind mittlerweile kaum zu vergleichen wie zum Anfang nach der OP.Anfang der Woche war CT.Alles gut,keine Metas oder Zellen zu sehen.Dass alles hört sich gut an und wir hoffen dass alles so gut weiter verläuft.Jetzt geht es bald mit der nächsten Chemo weiter.Er hatte die Optionen zwischen einer Hochdosies oder 7 Kleineren Chemos.Hat sich für die 7 entschieden,worüber wir sehr froh sind.Hätten wir auch gemacht,aber er ist 19.......(hört aber noch etwas auf unserem Rat,grins)
Jetzt steht noch knapp 3 Wochen strammes Liegen auf dem Programm und dann raus aus dem Bett, dann kann er wieder selbst mitarbeiten an seiner Genesung,findet er besser als nur zu liegen.
Euch Allen alles alles Gute.
Gruss
Susi und Jörg

[Ute08]

Hallo,
schön, dass es für euren Sohn so gut läuft.
Und gut, dass er sich für die VAI-Blöcke entschieden hat. Die sind wesentlich besser verträglich als die VIDE - Blöcke.
Weiterhin alles Gute
Ein lieber Gruß
Ute

[illian]

hallo,

das freut mich zu hören, dass alles so gut geklappt hat. Aber die Schmerzen gehen ja meistens dann relativ schnell vorbei wieder! Und wenn man erst wieder selber was machen darf, gehts gleich doppelt so schnell!

Wünsch euch alles Gute!

[Ute08]

Hallo,
wie gehts euch denn bzw. eurem Sohn?
alles im grünen Bereich?
Ein Lieber Gruß
die Ute

[Jogi 04]

Hallo Ute
Uns gehts einigermaßen gut.Unser Sohn liegt jetzt 9 wochen ,Hatte nach 6 wochen die 3. Op (der hüftkopf wurde ausgetauscht gewebe und ein schlauch wurden entfernt ).Findet er nicht so prickelnd,meine das liegen.
Wir hoffen das er nächste Woche aufstehen darf und endlich mitarbeiten kann.
Bekam auch schon 2 chemos zwischendurch.Und als er letzte woche auf der onko lag hat er endlich mal ein gutes schmerzmittel bekommen ,war happy endlich mal ohne schmerzen.Und heute zum ersten mal abduschen mit so einem gestell.Am montag hat auch meine Tochter ne kleine op in münster ,werden lymphknoten entfernt zur histologischen untersuchung ....hat seit november
mehrere schnellwachsende lymphknoten.Wollen mal hoffen das es nichts ernstes ist.
Wir hoffen es geht euch den Umständen entsprechend einigermaßen gut .
Wir wollen auch alle anderen recht herzlich grüßen .....
Steffie wir hoffen deinem Bruder geht es besser....drücken euch die daumen
Birgit ich hoffe es klappt bei dir alles ,,,,,schule ,gesundheit usw.
Liebe grüße an alle ..seit ganz lieb gedrückt
Jörg und Susi

[KGM]

Liebe Susi, lieber Jörg,

wollte mal nachfragen wie es aktuell bei euch aussieht? Ich hoffe gut... man denkt doch irgendwie immer ein bißchen an die "mitbetroffenen"

Meinem Brüderchen gehts so lala.. am Mittwoch war er gut zu Fuß mit Krücke, Schmerzen wohl auch weniger, aber psychisch mehr als angeschlagen. Morgen wieder KontrollCT.. Angst und Hoffnung macht sich gleichzeitig breit.

Denk an euch!
LG Steffi