Leiomyosarkom in der Gebärmutter

[Gaby Br-D]

Hier kommt jetzt eine sehr wichtige Info für alle Frauen, die an einem Leiomyosarkom der Gebärmutter erkrankten. Ich selbst bin 2001 mit Verdacht eines Myoms in die Klinik überwiesen worden. Dort wurde eine OP gemacht, in deren Verlauf man sich entschied, die Gebärmutter zu enfernen. Ein Schnellschnitt brachte keinen klaren Befund und somit schickten die Ärzte das Präparat in die Pathologie der Uni Mainz. Dort tippten die Ärzte auf Stromasarkom. Sie waren sich allerdings auch nicht ganz sicher und schickten die Proben weiter in das Gynäkopathologische Institut ( Referenzzentrum) nach Mannheim. Nach 3 Wochen kam der Befund Mixoides Leiomyosarkom. Ich wurde dann wieder in die Klinik bestellt und mir wurde der Befund mitgeteilt. Da man ganz sicher gehen wollte, dass sich nicht auch die Eierstöcke befallen sind, wurde mir angeraten, in einer weiteren OP diese auch noch zu entfernen. Daher folgte sofort die nächste OP.
Da gab es aber keinerlei Befunde. Also wurde ich als geheilt entlassen. Chemo usw. wurde nicht gemacht, da dies in diesem Fall nicht notwendig wäre.
2006 hatte ich Nierenprobleme und ging zum Hausarzt. Bei einem Ultraschall ergaben sich dann multible Raumforderungen unklarer Genese. Also CT.
Befund: Multible Metastasen im gesamten Abdomen, welche die Aorta, den Nervus Femoralis den Darm und die Harnröhre umschlungen hatten. Also wider in die Klinik. Dort wurde eine Stanzbiopsie durchgeführt und die Proben gingen wieder nach Mannheim. Dann der Befund: Matastasen des Leiomyosarkoms von 2001 ehemals mixoid nun epitheloid. Malignes Erscheinungsbild. Eine OP kam für die Ärzte nicht in Frage. Daher Chemo mit Cisplatin. Zyklus 1 und 2 waren ja noch zu ertragen. Dann kam der 3. Zyklus!!! Normaler Weise, soll so eine Infusion 6 Stunden laufen, diese wurde aber so beschissen eingestellt, dass nach einer Stunde die Brühe in meinem Körper war. Die Folge: Ich bin in den nächsten Wochen durch die Höle gegangen. Am Tag nach der Cheno war plötzlich mein Gehör weg, so dass ich kaum noch etwas wahrnehmen konnte.
Ich dachte an einen Hörsturz. Der HNO Arzt belehrte mich aber eines Besseren. Es handelte sich um eine neurotoxische Reaktion im Bereich der feinen Haarnerven im Ohr. Diese regenerieren sich, ähnlich wie die Hirnzellen nicht mehr. Also Bleibt mir das auch noch für den Rest meines Lebens erhalten.
Dann erst mal Abbruch der Chemo und hier im Forum Hinweise auf einen Dr Müller aus Hammelburg entdeckt. Und der hat mich im Sommer 2006 erfolgreich opereriert. Makroskopische Tumorfreiheit in einer 6 Stunden OP.
Dann kam ich alle drei Monate in die Röhre. Immer ohne Befund, bis dann im Oktober 2007 der Krebs zurück kam. Diesmal noch gemeiner als je zuvor und dann auch noch mit keiner Möglichkeit zu operieren. Beginned hinter dem Herz, entlang der Aorta, runter zum Zwerchfell da hindurch und bis zur linken Nierenarterie. Die Aorta in massiven Stängen umschliessend. Kleine Rundherde in der Lunge, Flecken auf der Leber, usw.usw.
Es folgte eine Chemo mit Iphosfamid und dies in der stärksten Dosierung.
Das war die Hölle Nr. 2
Nach 3 Zyklen CT und MRT. Alles war rückläufig und zum Teil sogar verschwunden!!!!!!!!!
Dann kam Zyklus Nr. 4
Jetzt saß ich beim Teufel auf dem Schoß.
Zur Sicherheit wurde dann noch mal ein CT vom Thorax angefertigt.

Es war alles wieder gewachsen und sogar noch was neues dazu gekommen.
Sarkome haben eine eigene Seele. Die wollen nicht weg. Also verarschen sie uns und die Ärzte. ((Lalalala Zyklus hier und Zyklus da, da bin ich wieder, ist doch klar.))


UND JETZT KOMMT DER WIRKLICH WICHTIGE TEIL MEINER AUSFÜHRUNGEN:

Ein Arzt, der neu in die Praxis kam, fragte mich, ob denn noch irgendwo Proben vorhanden sind. Diese gab es zB. in Hammelburg. Dort bat er darum, die Proben auf Östrogen- und Progesteron Rezeptoren zu untersuchen.
Die Befunde erwiesen sich als "" stark positiv "" Er erklärte mir, dass es sich dabei folgendermaßen verhält. Die Rezeptoren senden Botenstoffe in den Körper und animieren ihn, vermehrt diese beiden Hormone zu bilden. Diese benötigen die Tumorzellen um zu wachsen. Seit 2001 habe ich ein Hormonersatzpräparat (Presomen) eingenommen. Dies war dann Nahrung pur
für Krebszellen. Wahrscheinlich kam es dadurch erst zur Rezidivbildung.

Jetzt nehme ich seit einigen Monaten den Wirkstoff Femara als Aromatasehemmer. (hemmt die Hormonproduktion im Körper) Die erste Untersuchung ergab, dass zumindest im Thorax alles rückläufig ist und teilweise sogar verschwunden.

Der Teufel muss noch warten. Mag sein, dass mich das Sarkom wieder veräppelt, aber nach der Reaktion der Radiologin zufolge, ( die war nämlich total von den Socken.) kann ich doch wieder ein wenig hoffen.
Erst recht, wenn jetzt Ende Juli noch die Abdomen MRT genauso aussieht.

Seid alle ganz fest gedrückt und zeigt dieser Scheiss Krankheit den Finger.
Ihr braucht da gar nicht zimperlich zu sein, der Krebs ist es auch nicht.


Liebe Grüße Gaby

[Steffi Andrea]

Liebe Gaby,

wenn ich das so lese, kommen einige Eerinnerungen deutlich wieder.
Allerdings ist mir die Chemo erspart geblieben, da wohl kaum erfolgversprechend.

Ich bin 2002 auch wegen eines Myoms in die Klinik (d.h. aus Eigeninitiative, da es mir so dermaßen schlecht ging und meine Gyn. mich nicht wirklich richtig für voll genommen hat - ich hatte sozusagen einfach die Schn... gestrichen voll und suchte nur noch nach Hilfe) und es sollte die Gebärmutter entnommen werden. Leider entdeckte man bei der OP etwas, was nicht gut aussah und ich bekam kurzer Hand die Mitteilung Stromasarkom!
Naja Du weist selbst, es tut sich ein riesen Loch auf.
Nochmals OP, Entfernung der Eierstöcke, Blinddarm, Lymphknoten, etwas vom Darm, Blase und bekam eine Ersatzblase! Ja, nach stundenlanger OP bin ich Gott sei Dank wieder aufgewacht und habe den Kampf angesagt! Die Chancen standen nicht so gut, aber dennoch habe ich es geschafft.
Es folgte eine starke Strahlentherapie, die aber ohne größere Nebenwirkungen hinter mich gebracht habe. Chemo wurde nicht gemacht, zum einen zu schwach, zum anderen verspricht es bei dieser Art kaum Erfolgschancen.
1/4 jährl. Kontrollen CT + MRT, sah alles gut aus.
Bekam dann mal zwischendruch Tamoxifen verschrieben, ohne große Erklärungen und habe mich erst mal selbst darüber informiert, für was das gut sein soll. Nach langem Suchen (war damals ja kaum etwas darüber zu finden) bekam ich heraus, das dies das Wachstum bei der Tumorart fördern soll. So hatte ich für mich beschlossen, das Zeug nehme ich nicht. Der Arzt hatte mich nie wieder danach gefragt, warscheinlich wusste er schon nicht mal mehr, dass er`s überhaupt verschrieben hatte. Nach 4 1/2 Jahren die Mittelung, ich bin so gut wie übern Berg, sieht gut aus. Ha, haste gedacht, schon war er wieder da! Noch ein tieferes Loch als zuvor!!!
Sofort Arzt gewechselt, nämlich zum Spezialisten und schon war ich bestens informiert und nach der Frage, ob ich jemals Hormone genommen hätte, erzählte ich die Sache mit der Verschreibung und meiner Ablehnung, kam die Aussage, das wäre die beste Entscheidung gewesen, die ich getroffen hätte, da es das Wachstum in diesem Fall fördert!
Ich bekam Femara, nach einem halben Jahr stellte sich das Wachstum ein, inzwischen ist es so. dass er im Becken zusammenfällt.

Es ist schon Wahnsinn, was Du mitgemacht hast und was so viele von uns erleben müssen.
Es ist schon besonders wichtig, wie man ärztlich betreut wird, ob zu dem Thema Erfahrungen vorhanden sind! Ein Spezialist ist das A und O. Man liest das hier immer wieder.
Ich ärgere mich immer erneut darüber, dass ich das so lange mitgemacht habe und nicht schneller auf die Barrikaden gegangen bin!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, bewahre Deinen Mut und Deine Kraft!

Wir schaffen Das

Liebe Grüße Steffi Andrea

[icemanhh]

hallo gaby,
es ist wirklich so-hier schreibt dir ein total unschlüssiger und verzweifelter kerl.
schon toll, wie du das alles so hinter dich gebracht hast- was meiner frau noch bevorstht, weiß ich nicht. aber deine ausführungen machen mut.
kurz zur geschichte..
bei ihr wurde vor 4 jahren mehrere myome in der gebärmutter festgestellt. ihre frauenärztin riet ihr zur sofortigen entfernung dieser. da sie selbständig war, hat sie den termin immer wieder verschoben und verstreichen lassen. das war ihr eigens geschriebenes urteil......:-(
mit den jahren wurde sie immer schlapper, hatte schmerzen in der nierengegend und ihre letzte periode am 18.12.2007. sie ist heute 54 jahre jung..

in den letzten 4 wochen ging gar nichts mehr. ich brachte sie am 1.7. 2008 ins albertinen krankenhaus nach hamburg. dort sollte ihre endgültig die gebärmutter entfernt werden. der sono nach war soweit alles klar. 20cm myom, angeblich nicht bösartig.op-termin: 8.7.

in dieser woche fingen ihr alle knochen an zu schmerzen. besonders im oberen schulter-armbereich. sie tat dem keine bedeutung bei und ging zum orthopäden. der gab ihr eine entkrampfende spritze. hat nicht geholfen. der tag x kam..der 8.7.2008
in der klinik angekommen und den darm durch glaubersalz schon entleert, wartete sie auf den stationsarzt. als er kam, sprach sie ihn auf die schmerzen im knochenbereich an. der meinte nur: so können man nicht operieren und schickte sie am gleich tage weg. sie solle doch weiterhin zum orthopäden-das albertinen hat keine eigene orth.-abteilung.
in ihtrer verzweiflung wanderte sie zu einem sportmediziner. der verpasst ihr in 4 sitzungen eine neuraltherapie mit irgendeinem homöopatischen scheiß. kosten pro spritze: 30 euro. die schmerzen wurden immer schlimmer. nix half.

plötzlich kam er am 10.juli auf die idee-mal blut abzunehmen..wie geil war das denn?
dann der schock..alle leberwerte jenseits von gut und böse. gamma gt wert: 1095
er bekam schiß-sofortige einweisung in die klinik. am 11.8.2008(4 wochen später!!) brachte ich sie ins kkh. sofortige komplettuntersuchung.

ct von abdomen, leber etc etc
resultat: gewaltige metastasierung im ganzen körper. die knochenschmerzen waren bzw. sind schon metastasen...meine kleine welt brach zusammen

letzten dienstag wurde eine leberbiopsie gemacht..ergebniss steht auch heute(22.8.2008) noch aus. heute morgen jedenfalls rief der staitionsarzt an und gab folgendes zum besten: keine op, chemotherapie mit sofortigem beginn zzgl bestrahlung der knochen.
laut 90% aussagekraft der gewebeuntersuhnung der leber geht er von einem ENDOMETRIUMKARZINOM aus..sprich gebärmutterschleimhautkrebs. diagnose steht aber noch im raum. sie wollen jedoch keine zeit verlieren und sofort mit der chemo beginne.
ich bin völlig fertig-weil ich nicht weiß, ob das der richtige weg ist. sie ist so schwach-die linke niere hat den dienst versagt und arbeitet nicht mehr.

ich kann auch weiterhin nichts hilfreiches über diese art von karzinom finden.
vor allem: wär es nicht besser, sie von hamburg ins krebszentrum nach heidelberg zu schicken? oder nach tübingen?
ich hab selten angst in meinem leben-aber hier werden mir die grenzen aufgezeigt. pure panik steht mir insgesicht geschrieben. dein arzt in hammelburg scheint mir schon der richtige zu sein. meinst du dass man sich mal an ihn wenden sollte?
jedenfalls steht im arztberciht : verdacht auf uterussarkom

was bitte soll ich tun?

ich kann für hilfreiche tipps nicht genug danken...

gruß
icemanhh

[Steffi Andrea]

Hallo icemanhh,

habe eben Deine Zeilen gelesen. Es macht einen immer wieder betroffen und traurig.
Ich selbst habe ein Uterussarkom (low grade Stromasarkom) und ich kann nachfühlen, was ihr jetzt durchmacht. Vor allem die Unwissenheit macht einen lahm.
Ich kann Euch wirklich nur dringend empfehlen mit einem Sarkomspezialisten in Kontakt zu treten! Adressen und Telefonnummern findest Du hier aufgelistet.

Alle guten Wünsche, Mut, Kraft, Zusammenhalt und viel Liebe!!!!!

Steffi Andrea

[Gaby Br-D]

Hallo Steffi Andrea, zum Thema Spezialisten kann ich leider nur sagen, wenn du Glück hast, triffst du einen, wenn nicht, hast du geloost.
Mir war das Glück jetzt schon 2 mal hold. Einmal in Hammelburg und einmal in einer ganz normalen onkologischen Gemeinschaftspraxis.
Auch du bist ganz feste gedrückt und bleibe auch standhaft.
Liebe Grüße

Gaby

[Gaby Br-D]

Lieber Icemanhh,

zunächst lass dir mal gesagt sein, was ich hier geschildert habe, war nur die Kurzform oder die Spitze des Eisberges. Dr. Müller ist nicht mehr in Hammelburg, da die Onkologie dort geschlossen hat. Wenn du aber auf die Webseite von Klinik Hammelburg gehst, findest du eine Adresse einer privatärztlichen Praxis in Würzburg. Operieren tut er in einem Krankenhaus in Thüringen. Dr. Müller ist ein Genie und ein Arzt, zu dem man blind Vertrauen
fassen kann. Keiner von oben herab, dem kannst du Löcher in den Bauch fragen. In Heidelberg war ich auch schon. Aber die hätten mich damals auch nicht operiert, weil denen das Risiko zu groß war. Dr. Müller aber hatte Kundschaft selbst aus Amerika und Scheichs aus den Emiraten, genauso wie Ottonormalverbraucher aus dem Hospiz kommend. Von den Sarkomen her würde ich mich schon mit ihm in Verbindung setzen, allerdings ist er kein Knochenspezialist. Jedenfalls würde ich nicht sofort eine Chemo machen,
bevor nicht alles abgeklärt ist. Würde vorallem ein Knochenszintigramm machen lassen. Wenn die eine Niere schon anfängt, ihre Dienste zu verweigern, ist das auch nicht ungefährlich mit der Chemo. Mein Schwager
hat mit einer Niere auch Chemo bekommen und ist dann an akutem Nierenversagen gestorben. Klar raten einem die Ärzte immer sofort zur Chemo,
Standard wie Antibiothika bei Grippe. Hier heißt es zwar keine Zeit zu verlieren,
aber auch nicht irgend etwas machen, nur damit man überhaupt was gemacht hat. Will dir hier keine Angst machen, aber ich würde erstmal alle Hebel in Bewegung setzen. Solltest du über die Webseite nicht an die Infos kommen,
melde dich nochmal. Such dann alles raus. Jetzt sei erst mal gedrückt und auch deine Frau und Kopf hoch. Ich schau morgen hier nochmal rein
seh ja dann, was du geschrieben hast. Du musst keine Romane schreiben, nur ob du Dr. Müller gefunden hast. Es sei denn, es gibt was gravierend neues.
Und auch wenn man nach einer solchen Diagnose erst mal in ein Loch fällt,
nur nicht aufgeben. Ich lebe nach der Devise: Und immer wenn du meinst es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her. Ihr müsst nur fest zusammenhalten, das ist ganz wichtig, für dich und deine Frau. Was euch gemeinsam nicht umbringt, macht euch gemeinsam nur stärker. Und bitte nicht verzweifeln, sondern kämpfen.
Liebe Grüße Gaby

[Gaby Br-D]

Hallo, Icemanhh,

hab jetzt selbst noch mal nachgeschaut:
Du gibts in Google ein Klinik Hammelburg. Als zweites findest du Onkologie Carl von .... Krankenhaus. Da gehst du drauf. Ganz rechts findest du die Anschrift der Arztpraxis, Telefonnummer und Email von Dr. Müller. Weiter unten dann das Krankenhaus, in dem er operiert. Das einizige was privat abgerechnet wird, so meine Erkenntnis, ist das Erstgespräch in der Arztpraxis. War bei meinem letzten Gespräch im Sept.07 über ne Stunde bei ihm. Re kam halbes Jahr später, Kostenpunkt 120 Euro. Wenn du in der Webseite stöberst, findest du auch genaueres über OP sogar mit Bilder. Hoffe, dir hiermit geholfen zu haben.
Melde dich, wenns was neues gibt.
Gruß Gaby

[icemanhh]

hallo gaby,
vielen dank für deine bemühungen in den letzten tagen. also nun steht der endgültige befund fest. es ist ein gebärmutterschleimhautkrebs-nicht zu verwechseln mit gebärmutterhalskrebs. eine sehr aggressive krebsart.metastasiert auch in die weichteile. gewebe drückt irgendwie "etwas" ab. wasser aus den beinen reduziert sich nicht...??

am kommenden montag soll ihr ein port eingepflanzt werden. dre beginn der chemo ist auf den 1.8.2008 terminiert. und zwar palliativ.

mittelrweile dreht sie vor knochenschmerzen bald durch. eine ergänzende strahlentherapie soll im uniklinikum hamburg stattfinden.

wir müssen gleich noch zur vorbesprechung-ich halte dich, steffi und alle anderen auf dem laufenden.

liebe grüße aus hamburg
icemanhh

[Gaby Br-D]

Hi, Icemanhh,

hier einige Infos, falls du die nicht schon kennst:
Geh auf google und gib "Endometriumkarzinom"ein.
Sehr interessant finde ich die unterschiedlichen Behandlungsmethoden je nach
Grad der Erkrankung. Die schreiben dort auch was von Hormontherapie.
Und lasst den Kopf nicht hängen. Wichtig scheint mir,dass vorrangig erstmal was gegen die Schmerzen getan wird. Denn das muss nicht sein.
Melde dich, bin gespannt, was die Vorbesprechnung ergeben hat.
Gruß Gaby

[Gaby Br-D]

Hi, Icemanhh,

auch auf der Webseite des Klinikum Hammelburg, Dr. Müller, findest du dies bezüglich Infos. Ganz links im Kästchen suche Endometriumkarzinom eingeben
und auf go gehen. Auch diese Krebsform ist ihm bekannt und behandelbar.
Würde mir hier auf alle Fälle eine Zweitmeinung einholen.
Gruß Gaby

[IngridS.]

hallo,
ich bin neu hier .
Ich wurde am 7.7.08 operiert;Diagnose:Leiomyosarkom im kl. Becken.
Am 2.5. 08 wurde ich das erste Mal operiert, da war es ein Myom und die Gebärmutter wurde entfernt. Nach 6 Wochen Untersuchung, warscheinlich ein Hämatom am Eierstock meinte mein Gyn!" Wochen beobachtet, danach um das doppelte angewachsen, Einweisung ins Krankenhaus, "Sie brauchen sich keine Sorgen machen, es ist garantiert nur ein großes Hämatom".OP, danach die Mitteilung, es war ein bösartiger Tumor.Da weiss man nix mehr zu sagen.
Jetzt suche ich Erfahrungsberichte und bin auf dieses Forum gestoßen.

Ingrid

[Gaby Br-D]

Hallo, Ingrid,

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, was ist mit deinen Eierstöcken?
Gebärmutter wurde ja entfernt, gelle? Haben die dir irgendetwas geraten, Chemo, Bestrahlung? Haben sie diesen Tumor auf Hormonrezeptoren untersucht?
Melde dich bitte.
Gruß Gaby

[IngridS.]

Hallo Gaby,
der neueste Stand ist: 3.OP am 18.8., mehrere kl. Tumore am Darm, befallene Lymphknoten an der Aorta. Zwei Stücke Darm entfernt, Blinddarm und Eierstöcke. Chemotherapie ab 10.9. mit Doxorubicin. Mir geht es bescheiden.
Gruß Ingrid

[Gaby Br-D]

Hallo, Ingrid,

kann nachempfinden, wie es dir geht.
Folgende Fragen: Wird die Chemo nur zur Vorsicht gemacht also zur Prophylaxe, oder soll durch die Chemo noch was verkleinert werden, was nicht wegoperiert wurde oder werden konnte.?
Hat man dir ein Hormonersatzpräparat verschrieben? Weiß natürlich nicht wie alt du bist. Ich war nach der Gebärmutter - und Eierstockentfernung 43 Jahre alt.
Hab ich das recht verstanden, dass du ein Leiomyosarkom an der Gebärmutter hattest und zusätzlich noch an den Eierstöcken, oder ist das ein Missverständnis?
4. Hast du den histologischen Befund?
5. Wurden die Gewebsproben auf Hormonrezeptoren untersucht?
Gruß Gaby .

[Gaby Br-D]

Hallo Ingrid und alle anderen,

ich habe ganz vergessen, zu erwähnen, dass die letzte Untersuchung vom Abdomen den gleichen Befund zeigte, wie schon zuvor die des Torax.

Die Tumoren sind alle rückläufig, Rundherde auf der Leber sind nicht mehr auszumachen, ganze Formationen bilden sich zurück.

Dies alles ist nur möglich, weil ich jetzt mit Femara behandelt werde.

Besteht darauf, dass man eure Gewebsproben auf Hormonrezeptoren untersucht. Wenn diese positiv nachgewiesen werden, ist das eine Möglichkeit, den Tumoren mit Aromatasehemmern auf den Leib zu rücken.
Lasst euch nicht abspeisen und geht aufs Ganze. Es ist schlíeßlich euer Leben und nicht das der Ärzte, die meistens nur Standart abspulen. Das heist im Klartext: OP und Chemo, Chemo und OP, nur OP oder nur Chemo.

Die Untersuchung der Proben auf Die Hormonrezeptoren kostet nicht viel und kann eventuell dazu beitragen, den Krebs mit nur einer Tablette am Tag zu bekämpfen. Mein Arzt hat gesagt, das Medikament kann man nehmen bis zum St. Nimmerleinstag. Nebenwirkungen sind eher lächerlich im Vergleich zu Chemo. Es sind die typischen Wechseljahresymptome. Die Knochendichte sollte auch regelmäßig überprüft werden, da es unter Umständen wie bei den Wechseljahren auch zu Osteoporose kommen kann.


Also Ingrid melde dich zurück und halt uns auf dem laufenden.

Seid alle ganz fest

Liebe Grüße Gaby