Mutter Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

[pulizwei]

Das freut mich für Euch,

da kann man erstmal befreit aufatmen.

Ich wünsche Euch, dass die nächsten Folgeuntersuchungen genauso verlaufen.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sunflower85]

Liebe Aylin

Das freut mich so sehr für euch und hoffe das es auch so bleibt. Bei uns sieht es leider gar nicht mehr gut aus...

[Aylin1989]

Lieber Pulizwei,

ganz lieben Dank! Das hoffe ich auch .

Liebe Sunflower,

das tut mir so leid wie ist denn die aktuelle Lage bei euch? Ich bin trotzdem in Gedanken bei euch. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt! Auch wenn es meiner Mama aktuell gut geht und keine neuen Herde gefunden wurde, bleibt immernoch tief im Innern die Angst, dass doch etwas kommen kann. Ich hoffe für alle hier, dass alles gut wird. Nie den Glauben verlieren und immer KÄMPFEN!!!!!

ganz LG
Aylin

[Sunflower85]

Liebe Aylin...

Unsere aktuelle Lage ist das mein Papa nur noch eine kurze Lebensdauer hat, ein paar Wochen, evt wenige Monate.... Sein Herz und seine Nieren sind viel zu schwach, laut Arzt wird er an Herz oder Nierenversagen sterben. Der Tumor ist einfach weiter gewachsen. Leider würde eine Chemo auch nichts mehr helfen....

Es ist unglaublich traurig... Für meine Mutter ist eine Welt zusammen gebrochen und für mich natürlich auch. Ich kann es mir nicht vorstellen das er bald nicht mehr da sein wird. Es tut einfach so weh :-(

Ich wünsche euch wirklich das Beste, denke es sieht wirklich schon mal gut aus bei euch! Und drücke euch die Daumen das es so bleibt!!!

[Aylin1989]

Liebe Sunflower,

das tut mir alles so leid für dich so eine Nachricht zu bekommen ist nicht einfach gerade dann wenn es um einen Elternteil geht. Ich fühle innerlich mit dir, glaub mir! Uns hatte man vor einem Jahr im Krankenhaus (städtisches KH kein Sarkomzentrum) gesagt, dass bei meiner Mama keine Chemo angeraten wird, da man sich sicher ist, dass der Tumor wieder wachsen wird. Daraufhin sind wir ins Sarkomzentrum gegangen. Nach dem Wechsel hat mich die Oberärztin des anderen Krankenhauses nochmal angerufen um zu sagen, dass wir eine falsche Entscheidung getroffen haben und wir uns das genau überlegen sollen mit der Chemo etc. und dem Wechsel ins Sarkomzentrum. Sie wäre sich komplett sicher dass der Tumor wieder kommt und das eine Heilung "ausgeschlossen" ist. Insbesondere diese Worte von ihr gehen mir NIE aus dem Kopf: IHRE MUTTER WIRD AN DIESEM TUMOR VERSTERBEN!!!!! SIE WIRD DAS NICHT ÜBERLEBEN!!! Diese Worte haben mich vor einem Jahr so erschüttert, so in Angst versetzt... ich habe tagelang geweint und gezweifelt ob es doch falsch war, was wenn die Ärztin recht gehabt hätte?

Jetzt weiss ich, dass es eine richtige Entscheidung war ins Sarkomzentrum zu wechseln. Es war trotzdem keine einfache Zeit, Chemo war nervenaufreibend. Meine Mama hat viel durchgemacht, viele Komplikationen. Eine 2. OP etc. ABER das wichtigste ist, SIE LEBT NOCH aktuell sogar TUMORFREI. Und es geht ihr gut. Immer wenn ich sie mir anschaue kommt zwar alles wieder hoch, aber dann schenkt sie mir ein Lächeln ins Gesicht und alles ist vergessen weil ich weiss dass es ihr momentan gut geht und sie wieder lachen kann.

Ich weiss dass diese Krankheit sehr heimtückisch ist und mir keiner garantieren kann, dass er wegbleibt oder sich doch wieder was entwickelt aber wichtig ist aktuell einfach, dass es ihr gut geht und es gleichzeitig mir auch gut geht. So genug geflennt.

Ich weiss ich kann dir den Schmerz nicht nehmen und wahrscheinlich auch keine hilfreichen Ratschläge geben aber geniess die verbleibende Zeit mit deinem Papa so gut es geht und versuch deiner Mutter einfach beizustehen in dieser schwierigen Zeit. Ich weiss es ist leichter gesagt als getan... Mein Vater war mit der ganzen Situation damals vollkommen überfordert und kaum in der Lage tätig zu werden. Die meiste Last hatten ich und meine Schwester. Aber dafür ist die Familie auch da. Man muss sich gegenseitig unterstützen!

Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke.
Und wenn du dir einfach deinen Frust niederschreiben möchtest, ich bin jederzeit hier und freue mich auf deine Nachrichten.

Ganz liebe Grüße
Aylin

[Skippie78]

Hallo Aylin,

wie sahen die Zyklen denn bei deiner Mama aus?
Bei meinem Papa haben wir ja leider eine ähnliche Situation. Er hat ein NOS Sarkom an der Brustwirbelsäule was relativ groß ist und zwei drei kleinere Knubbel in unmittelbarer Nähe dazu. Er bekommt jetzt 6 Zyklen Ifosfamid und Doxorubicin wobei er jeweils von Montag bis Mittwoch im Krankenhaus ist und dann 2,5 Wochen Pause hat. Wir hoffen dass sie den Haupttumor damit kleiner bekommen um ihn dann zu operieren.

Er wird hier bei uns im Krankenhaus behandelt. Wir haben aber auf eine Zusammenarbeit mit dem Sarkomzentrum Essen bestanden wo auch die Unterlagen dann immer hingeschickt werden. Ich denke wenn es dann Richtung OP geht würden wir auch auf Essen bestehen wollen. Er konnte damals nicht in Essen vorstellig werden weil er noch Komplikationen der Lungen hatte und stationär hier bleiben musste.

LG Skippie

[Aylin1989]

Hallo Skippie,

meine Mama hat ebenfalls 6 Zyklen Chemotherapie mit Ifosfamid und Doxorubicin erhalten. Allerdings von Mo - Fr stationär. Danach immer 2 Wochen Pause zuhause. Ich muss sagen, dass die Chemo für meine Mama sehr anstrengend war. Die ersten beiden Zyklen hat sie noch "relativ" gut weggesteckt, hier kamen Nebenwirkungen wie Schlappheit, Durchfall und Verstopfung im Wechsel, Appetitlossigkeit, Magenschmerzen, schlechte Blutwerte, Blasenentzüdung etc. zu Tage.

Nach dem 3. und auch dem 4. Zyklus mussten wir Sie wieder ins KH fahren weil Sie Fieber bekam und sich eine Infektion zugezogen hatte (blutiger Stuhlgang inkl.). Die letzten beiden Zyklen waren auch sehr anstrengend jedoch haben die Ärzte hier die Dosis der Chemo verringert, damit sie diese besser verträgt.


Alles in allem war die Chemo-Zeit eine Tortur für sich. Aber sie musste da natürlich durch auch wenn Sie uns vorher keine Garantie gegeben haben, dass die Chemo überhaupt was bewirkt. Aber es tat sich zumindest was und im Okt. 2016 konnte sie operiert werden.

Aktuell geht es ihr gut, sie muss jetzt in regelmäßigen Abständen zur Nachsorge. Wir fühlen uns auch gut aufgehoben in Essen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft!!!!! Ihr schafft das schon!!!!! Immer weiter KÄMPFENNNN

Falls ich dir sonst irgendwie helfen kann oder du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur Verfügung. Bloß keine Scheu

LG
Aylin