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  #1  
Alt 28.03.2012, 00:35
speranza11 speranza11 ist offline
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Unglücklich Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Hallo,

ich schreibe das erste Mal hier.

Mein Mann (39 Jahre) ist 2010 an Krebs erkrankt.
Diagnose Synovialsarkom - Ersttumor in der Lunge.

OP - Strahlentherapie - Rezidiv - 1. Chemo - wieder Wachstum - 2. Chemo

Ist hier im Forum jemand mit derselben Diagnose? Sarkome sind ja selten, Synovialsarkome noch seltener und dann auch noch in der Lunge als Erstumor ..... untypisch für ein Weichteilsarkom.

Bitte melde dich!

Speranza
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  #2  
Alt 28.03.2012, 15:34
Ric Ric ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Liebe Speranza,

das hört sich in der Tat selten an.

Seid Ihr denn in einem Sarkomzentrum in Behandlung und wenn ja wo?

Alles Gute und liebe Grüße

Ric
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  #3  
Alt 29.03.2012, 22:42
speranza11 speranza11 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Hallo Ric,

mein Mann ist in Ludwighafen in Behandlung. Wir persönlich stehen aber in Kontakt mit dem Sarkom Zentrum in E****. Bis jetzt hat man hier in LU die Chemos angewendet die auch in Essen angewendet werden. Leider hat man es verpasst zu anfang der diagnose uns an ein Sarkom Zentrum zu verweisen (diesem Arzt gehört die Lizenz weggenommen, schon wie er uns die Diagnose mitgeteilt hat war menschenunwürdig). Vielleicht wäre dann alles anders gelaufen.

Mein Mann macht jetzt die dritte Chemo durch. Wir hoffen daß der Tumor so schrumpt, daß er operabel ist.

Speranza

Geändert von gitti2002 (05.04.2012 um 17:21 Uhr) Grund: ****
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  #4  
Alt 29.03.2012, 23:08
franzenpferd franzenpferd ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

hallo speranza,
ich wünsche euch alles gute, zu der diagnose kann ich leider auch nicht viel sagen den namen des sarkoms hab ich nie gehört, aber ich mach mich mal schlau, ärzte sind manchmal schrecklich, mir wurde die diagnose angiosarkom auch vor den kopf geknallt als wär es ein schnupfen, da kann ich euch gut verstehen. ich hoffe das sich bald jemand meldet der euch vieleicht weiter helfen kann, drück euch fest die daumen,
vlg
heidi
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  #5  
Alt 30.03.2012, 14:15
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Ich würde auf jeden Fall auch nach Mannheim gehen. Ich kenne das Städtische in Ludwigshafen nicht allzu gut, aber ich denke gerade mit Sarkomen sollte man zum Spezialisten. Ich war auch in Mannheim mit einem Synovialsarkom und ich muss sagen, erst seit ich dort war, nahm die Geschichte einen ganz anderen Lauf. Vor allem fühlte ich mich in Mannheim auch sehr gut aufgehoben.

Grüsse
Con
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  #6  
Alt 19.04.2012, 20:25
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Hatte ein Synovialsarkom im Fuß, fehldiagnostiziert und - behandelt. Schließe mich dem conquerer an - richtig gut aufgehoben sind wir nur in entprechenden Zentren - sagt auch der Krebsinformationsdienst. Ist auch logisch, wenn man bedenkt, wie selten diese Tumore sind - wer soll da in einer normalen Klinik diese Erfahrung haben?
Es lohnt sich, zu jeder Zeit noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen!
Alles Gute für Euch
Thusnelda
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  #7  
Alt 20.04.2012, 11:28
Ric Ric ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Liebe Speranza,

ich kann Dich gut verstehen.

Mein Mann hat Lungenmetastasen von einem Leiomyosarkom und wir haben auch schon mit einigen echt unsensiblen Ärzten zu tun gehabt.

Den absoluten Vogel hatte die Ärztin aus Holland abgeschosse als er fragte ob er etwas konservieren könne, da wir uns evtl. mal eine Familie wünschen.

Die sagte dann:
Also das müssen Sie sich gut überlegen ob Sie die Kosten auf sich nehmen wollen, denn für Sie würde sich das sehr wahrscheinlich eh nicht mehr lohnen!!!!

Da möchte man einfach mal zuschlagen, wenn man sowas hört - muss ich ehrlich sagen. Ich bin froh das ich nicht dabei gewesen bin.

Mittlerweile sind wir bei tollen Ärzten die absolut gar nicht so mit uns umgehen. Sie verheimlichen ja nicht die ernste Realität, aber sie nehmen einem 37 Jährigen auch nicht die Hoffnung....

Gute Ärzte machen sowas auch nicht, von daher nicht darauf hören.

Mein Mann hat jetzt gerade die 3. Chemo hinter sich und wir hoffen und bangen auch das sie gut anschlägt und er dann evtl. nochmal operiert werden kann.

Ich drücke Euch auch die Daumen.

Liebe Grüße
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  #8  
Alt 20.04.2012, 21:42
speranza11 speranza11 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Hallo Ric,

dein Mann hat einen wirklich langen Leidensweg hinter sich (laut Profil), das tut mir wirklich leid. Ich kann eure Ängste und Enttäuschungen gut nachvollziehen.

Wir haben haben 3 tolle Jungs (7, 10, 13), die ihren Vater jetzt schon 2 Jahre zwischen OPs und Chemos erleben. Große Untenehmungen blieben da leider aus. Der aktive Vater fehlt vorne und hinten. Es ist nich leicht für die Kinder und es tut mit im Herzen manchmal richtig weh, wenn ich andere Väter mit ihren Kindern Fußball spielen, wie es mein Mann vor nicht allzulanger Zeit noch konnte. Ich hoffe, daß bald andere Zeiten auf uns zukommen. Für die Kinder!!

Wünsche dir und deinem Mann von Herzen viel Kraft.

LG
Speranza
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  #9  
Alt 25.05.2012, 18:52
Yasemin.E. Yasemin.E. ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom in der Lunge (Ersttumor)

Hallo,
wünsche euch ganz viel Glück und Kraft.Ich bin 25 und hatte im Oktober 2011 eine Schwellung an der rechten Leiste. Hab mir erst nichts dabei gedacht, bis ich Schmerzen am Bein bekam.Bin dann erst mal zum Hausarzt der auch erst mal nicht weiter wusste.Er hat mich dann ins Krankenhaus zum Chirurgen geschickt.Der Chirurg meinte es könnte ein Tumor oder ein harmloser Lymphknoten sein.Meinte dann es müsste eine Probe entnommen werden.Diagnose : Ewing-Sarkom.Schock. Hab zwar Familienmitglieder die an Krebs erkrankt sind aber das es mich trifft hätte ich nie gedacht.Der Chirurg der mich im Krankenhaus behandelt hat, hat mir einen Termin an der Uni-Klinik in E**** vereinbart.Dort hieß es, Chemo sofort.Eine Woche später hab ich dann mit der Chemo angefangen.Vincristin,Doxorubicin,Ifosfamid und Etoposid.14x hieß es. . Bei der ersten Chemo lief es nicht so toll.Mir war total übel die Medikamente haben mir leider wenig geholfen.Hinzu kam noch dann meine Augen und meine Nase höllisch brannten.3 tage lang ging es so. Dann durfte ich Heim.Als ich zur Zweiten Chemo kam hieß es auf einmal es sei kei EWING-Sarkom sondern ein SYNOVIAL-SARKOM.Zwar bleibt ein Sarkom ein Sarkom aber man sagte mir das ein Ewing Sarkom viel schwieriger behandeln lässt wiel es sich im gegensatz zum Synovialsarkom viel schneller ausbreitet.Hatte auch zu Glück keine Metastasen.Die Chemo wurde von 14x auf 5x heruntergesetzt .Die ganze Chemo lief bei mir aber leider nicht so toll.Hatte jedes mal Übelkeit,Schmerzen an den Beinen, Augen und Nasenbrennen und das schlimmste alles in meiner Umgebung roch scheußlich.Hab mich während der Chemo und den 4-5 Tagen darauf nur von Brötchen ohne nichts ernährt.War Ende März mit der Chemo fertig . War dann 28 mal zur Bestrahlung im Allgemein Krankenhaus in Hagen.Gesamtreferenzdosis:50 Gy.Die Bestrahlung ließ klasse.Keine Verbrennungen oder ähnliches.Warte jetzt auf meinen Operationstermin.Hab mitte Juni ei´nen Termin zum Vorgespräch.

Geändert von gitti2002 (25.05.2012 um 23:24 Uhr) Grund: ****
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Stichworte
lunge, synovialsarkom, weichteiltumor


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