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  #61  
Alt 10.12.2013, 20:17
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Scheisse, das musste mal raus.

Warten wir mal ab, was im Tumorzentrum rauskommt, vl. Haben die noch ein Ass im Ärmel?
__________________
LG Ilona
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  #62  
Alt 10.12.2013, 20:42
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Naja die haben nochmal angerufen. Brauche gar nicht im ITM aufzutauchen, sondern gleich in einer ortsansääsigen onkologischen Praxis. Das As im Ärmel soll wohl Ifosfamid sein.

Da darf ich dann eine Woche lang jeden Tag antanzen um Infusionen zu bekommen. Dann wird man nach einem Zyklus kontrollieren, danach käme noch eine Bestrahlung in Frage danach eventuell Yondellis. Sicher das ist Gejammere auf hohem Niveau, weil es ja noch Optionen gibt, aber ich bin heute so etwas von angepisst, das man mir besser aus dem Weg geht....

Wenn ich die ganzen leute in ihrem Weihnachtstrott sehe, könnte ich einfach mal so platzen, aber es kann ja keiner was dafür...
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  #63  
Alt 11.12.2013, 00:03
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Naja,
vielleicht sehe ich die Sache nicht ganz richtig?
Aber deine Lungenmetastasen sind verschwunden.
Zählt das nicht als Teilerfolg?

Welches Teil hat sich denn stark vergrößert?
Es war doch die Rede von der Lunge und den vergrößerten Lymphknoten, oder täusche ich mich?

Könnte man die Lymphknoten, sollten die gemeint sein, eventuell bestrahlt werden? Ich frage nur als vollkommener Laie.
Besteht nicht die große Chance, für die Lymphknoten auch noch die passende Chemo zu finden?
Deine Lungenmetastasen sind weg, hört sich für mich sehr gut an!!!

Schade, dass du nicht mehr in die Studie passt.
Aber die haben dort eben ihre Kriterien und wenn die nicht erfüllt werden, dann läuft es doch über die Sarkomzentren weiter?

Ich wünsche dir wirklich viel Erfolg bei deinen Weiterbehandlungen und drücke dir fest die Daumen.

Mein Mann hat sein CT für den Dezember in den Januar verlegt. Er wollte sich das Alles nicht mehr vor den Festttagen antun.
In einer Studie läuft so etwas natüröich anders.

Liebe Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (11.12.2013 um 00:06 Uhr)
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  #64  
Alt 11.12.2013, 11:21
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hi Con,
schön zu lesen dass die Lungenmetastasen den Rückzug angetreten haben.
Und noch schöner ist, dass es auch noch die Option der Bestrahlung gibt.
Diese würde ich dem Zyklus mit Ifosfamid vorziehen. Die 3 Zyklen Ifosfamid haben mir eine irreversible Herzinsuffizienz beschert. Damals gab es für mich keine Optionen mehr.

Deinen Groll kann ich verstehen, doch glaubst Du denn dass die Menschen im Weihnachtstrott, wie Du sie bezeichnest, alle gesund sind und wirklich alt werden? Mir sieht man die Krankheit auch nicht an. Mit manchem von ihnen würde ich nicht unbedingt tauschen wollen....
Freue Dich dass die Lunge " sauber " ist und den Rest schaffst Du auch noch

Für Deine weitere Behandlung alles Gute und die Daumen bleiben ganz doll gedrückt.
LG Rosa
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  #65  
Alt 11.12.2013, 22:22
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Ich war ja heute in der ambulanten onkologischen Praxis und war positiv ueberrascht. Ich wurde vorgewarnt das ich nur eingeschoben sei und man dort wenig Zeit haette. Eine Stunde Arztgespraech hatte ich und fuehlte mich dann gut aufgehoben. Netter junger Arzt, der uns bezueglich des Ifosfamids etwas beruhigen konnte.

Ich habe ich naechste Woche 5 Sitzungen die wohl 7 Stunden dauern, aber alles besser als stationaer.

Also die 3 kleinen Metas scheinen sich verkleinert zu haben, die Metastase die am Anfang fuer einen Lymphknoten gehalten wurde ist von 6 cm auf 9 cm gewachsen.

Nun sind wir mal guter Dinge das das Ifo dem Ding den Gar ausmacht. Taxischein gabs auch und morgen suche ich mir einen netten Taxikutscher selbst aus, das ich mich nicht wieder unendlich aergern muss....


Gruesse
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  #66  
Alt 12.12.2013, 06:58
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Wie suchst Du Dir denn Deinen Taxikutscher aus? Machst Du ein Casting? Find das eine amüsante Idee. Wir haben auch schon unsere Erfahrungen mit Fahrern und Unternehmen gemacht, mal so - mal so
Auf jeden Fall alles Gute für die nächste Woche schon mal.
__________________
LG Ilona
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  #67  
Alt 12.12.2013, 13:31
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Taxifahrer da habe ich sehr negative Erfahrungen gemacht. Er / Sie sollte Deutsch verstehen und Die Uhr lesen koennen, mehr verlange ich eigentlich nicht....
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  #68  
Alt 16.12.2013, 23:14
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Da ja hier im Moment nichts gross geschrieben wird (was wiederum auch beruhigend sein kann), mal ein kurzer Wasserstand:

Mit dem Taxiunternehmen habe ich alles letzte Woche geregelt und der Taxifahrer stand auch schon 5 Minuten früher da, super freundliche Abwicklung, da hab ich den Graus mal weg.

Das Doxorubicin mit Ifosfamid kein Spaziergang in kombinierter ambulanter Behandlung ist, war klar. Es wurde von 8 Stunden gesprochen, am Ende waren es dann 10.

Aber alles halb so wild in der Tagespraxis ist es echt angenehm und wenn man das nötige Unterhaltungsequipment dabei hat und ab und zu die Augen schliesst, ist das doch erträglich.

Einen von fünf Tagen habe ich geschaft, 4 noch diese Woche dann wohl 3 Wochen Pause wenn ich das richtig verstanden habe, morgens um 8 ist meine Aufnahmefähigkeit immer etwas beschränkt.

Das Ende vom Lied war das ich zuviel Kilogramm beim Ende auf die Waage brauchte, das heisst eine Tablette zur Entwässerung. Jetzt flitze ich öfters auf die Toilette, aber wenn es nicht schlimmer wird ist es ok. Ich hoffe das ich diesen Zyklus wenigstens ohne grössere Auswirkungen überstehe...

Grüsse
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  #69  
Alt 04.01.2014, 18:16
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallochen, poste mal in deinen Thread rein.
WÜnsche dir viel, viel Glück für die nächste Runde.
Ich rate ja den Patienten immer an was schönes zu denken .......
Mein Mann wird Morgen noch mal so richtig essen mäßig zuschlagen und baden.
Was vielen glaube ich zu schaffen macht, ist das Cortison, daß soll Nervenschmerzen verursachen. Was machen eigentlich deine Beschwerden?
Hat der Schmerz nach gelassen.
Meine Schwägerin mit Non Hodgkin und SZT schwört auf ihre Heilpraktikrin.
Bei meiner Arthose mit großen Zeh hat sie mir Braune Hirse vorgeschlagen.
Nur bin ich da, etwas schludderig genauso wie beim Johanniskraut. Weder zwitscher ich noch bin ich tiefenentspannt.
Aber schau, du hast ja einen Etappensieg geschafft- oder.
Alles, alles Gute
Carolin
__________________
Dieser Tag - ein Leben
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  #70  
Alt 04.01.2014, 22:09
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hm, man weiss halt nicht in wie weit die Therapie anschlägt. Der Lymphknotentumor ist ja gewachsen. Wird man bei der nächsten Kontrolle sehen, aber irgendwie will ich das gar nicht wissen.

Naja ab und an Wehwehchen treten auf, aber nicht wirklich tragisches bis jetzt. In der Chemowoche bin ich völlig ko gewesen und während der Chemo fast vollständig gedöst. Wollte eigentlich was lesen oder am Tablet Filme schauen war aber echt zu fertig mich auf was zu konzentrieren....

Cortison bekam ich während der Studie vom Professor über den Port. Das erste mal hat er komisch gekuckt. Das hat gekitzelt vom Steiss bis zu den Fusspitzen. Das mit den Alternativmedizinern habe ich auch schon gehört von einer Bekannten, die hatte während der Chemo auch keine Nebenwirkungen mehr meinte sie...

Aber so lange es so ist wie es ist kann ich mich nicht beschweren.

Grüsse
Con
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  #71  
Alt 16.05.2014, 22:37
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

So 2 Zyklen Doxo + Studienmedikament und 6 Zyklen Doxo + Ifosfamid, heute hinter mich gebracht...

Puh... jetzt erstmal durchatmen und der Dinge harren, die da kommen...

Was habt Ihr nach Eurer Chemo gemacht, Reha ? AHB ?


Grüsse
Con
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  #72  
Alt 16.05.2014, 22:48
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,

Glückwunsch zum Etappenziel.

Wann sinds die Kontrolluntersuchungen?
Lass dann bitte mal was von Dir hören.

Hab' ja in meinem eigenen Treat schon geschrieben was bei mir kommen soll:

Bestrahlung mit begleitender Chemo ( 7-8 Wo )
Danach Reha als AHB.

Gruß
Pulizwei

Geändert von pulizwei (16.05.2014 um 23:15 Uhr)
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  #73  
Alt 18.05.2014, 22:25
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Hallo Con,
wie schön, dass das nun hinter dir liegt!
Wenn eine Reha oder AHB geplant ist, kannst du dich ja erst einmal erholen.
Mein Mann hatte damals eine ambulante Reha, es war sein Wunsch.

Viele Grüße,
Sanne
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  #74  
Alt 22.05.2014, 02:08
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Eine ambulante Reha ?
Das hört sich ja in einer Weise sehr interessant an. Ich habe die ja von der KK mal gefragt, was sie denn genau rehabilitieren wollen ? Die wollen mich von den Kosten unten haben, das verstehe ich ja. Aber ich wüsste nicht was ich 3 Wochen in einer fremden Umgebung sollte, wo ich mich womöglich am Ende mehr aufrege als ich mich erhole.

Ich hatte schon während den Chemos das Verlangen mich nicht gross mit anderen über diese Krankheit auszutauschen. Meistens Menschen die 30 oder 40 Jahre älter waren und nur als Thema diese Krankheit hatten, noch dazu das Mitleid weil ich ja noch so jung sei,.... brrrr!

Jetzt warten wir erst mal die neuen Bilder ab, damit ich dann schön in die positive Meldungen Liste posten kann, da liest man eh viel zu selten positive Meldungen....

Grüsse
Con
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  #75  
Alt 22.05.2014, 11:31
def def ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

Zitat:
Zitat von conquerer Beitrag anzeigen
Aber ich wüsste nicht was ich 3 Wochen in einer fremden Umgebung sollte, wo ich mich womöglich am Ende mehr aufrege als ich mich erhole.
Hallo Con,

Das waren genau meine Argumente, jedesmal wenn jemand das Thema wieder zur Sprache brachte. Ich wollte nur nach Hause und meine Ruhe haben.
Zum Glück habe ich ein Physiotherapie Zentrum bei mir um die Ecke, so konnte ich 3 mal die Woche dort hingehen. Das war meine "ambulante Reha", für ein Jahr...

Gruß und gute Erholung zu Hause!
Def.
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