Verdacht auf Weichteiltumor-Hilfe!!!

[carlchen]

Liebe Lenbra,
ich habe mir noch einmal von Anfang an deine Beiträge gelesen.
Mache dich nicht verrückt, gehe nach Mannheim, lasse dich beraten.
Und bis du bis dahin der Geprächstermin hast, halte dich daran fest bis heute war alles positiv und Google nicht so viel.
Bestimmt schreibt dir igelin sonst wende an sie.
Liebe Grüße
carlchen

[conquerer]

Also bei mir war es immer so, das wenn ich in Mannheim einen Termin hatte, ich wusste was zu tun war. Man kann immer nachfragen und seine Befürchtungen auch äussern. Da meines nicht gutartig war, dachte ich immer raus mit dem Zeug...

Grüsse

[igel77]

Liebe LenBra,

es tut mir sehr leid, das zu hören. Nach Deinen letzten Beiträgen hatte ich gehofft, dass jetzt einfach alles gut geht bei Dir.

Soweit ich das verstehe, macht Frankfurt auch deshalb vorab PET-CTs, um die Biopsie dann am Ort der maximalen Tumoraktivität durchzuführen. Ich weiß nicht, wie groß das Restrisiko einer zu positiven Einschätzung des Tumors bei der Biopsie trotzdem noch ist.

Du hast den Thread meiner Frau (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56077) vielleicht schon gelesen. Wir haben den "Sarkom-Professor aus Frankfurt" so kennengelernt, dass er die Dinge nie schöngeredet hat. Meine Frau kam mit MRT-Aufnahmen zu ihm, auf denen die behandelnden Ärzte nur ein gutartiges Lipom gesehen hatten. Er sah darin etwas bösartiges und PET-CT und Biopsie bestätigten das leider. Von Anfang an hat er meine Frau darauf vorbereitet, dass sie nicht nur große Teile ihrer rückseitigen Oberschenkelmuskulatur verlieren würde, sondern mit großer Wahrscheinlichkeit sogar ihren Ischiasnerv und damit sämtliches Gefühl und Funktion unterhalb des Oberschenkels. Es war ihm sogar wichtig, mir zu zeigen, wie lang ihre Narbe sein würde.

Nach voroperativer Bestrahlung und Chemo (Yondelis) sprach er Ende letzten Jahres direkt vor der entscheidenden OP noch von einer 50:50-Chance, den Nerv zu erhalten. So ging sie in den OP-Saal und weinte vor Freude, als sie im Aufwachraum merkte, dass sie ihre Zehen noch bewegen konnte (und ich genauso, als sein Anruf kam). Sie verlor "nur" ein riesiges Stück Oberschenkelmuskulatur (unglaubliche 25x16x8cm laut OP-Bericht bei einer extrem schlanken Frau).

Anfang dieses Jahres wurden Lebermetastasen gefunden, die (durch Entfernung der halben Leber) operativ entfernt wurden. Auch da bereitete er sie ganz klar auf die Gefahr vor, dass zur Regeneration der Leber ausgeschüttete Wachstumshormone noch unentdeckte Metastasen zum Wachstum anregen könnten. Um ihre Chancen zu erhöhen, hat sie danach eine weitere Chemo (Doxo + Ifo) gemacht.

Nach dieser krassen Vorgeschichte klingt es fast absurd, aber es geht ihr super. Die anderen Muskeln im Bein gleichen die Funktion der fehlenden aus. Sie kann nicht nur normal gehen, sie geht mehrmals die Woche zum Step-Aerobic und war gerade im Urlaub Windsurfen. In den Nachuntersuchungen ist sie tumorfrei, aber natürlich bleibt das Damoklesschwert, dass die Metastasen wiederkommen.

Ich weiß nicht, was ich an Deiner Stelle machen würde. Bösartiges muss um jeden Preis raus, aber bei Dir spricht ja alles für gutartig, da gibt es vielleicht noch andere Optionen. Wenn die Narbe so unauffällig und die Bewegunseinschränkungen so minimal werden wie bei meiner Frau, dann würde ich es wohl rausnehmen lassen. Aber das kann Dir vermutlich niemand garantieren. Ich glaube aber weiterhin, dass Du in Frankfurt in den besten Händen bist (und wenn es irgendwo eine bessere Behandlung gibt, dann würden sie Dich da sicher hinschicken, genauso wie sie Dich die Meinung aus Mannheim einholen lassen).

Weiterhin alles Gute

igel77

[LenBra]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten! Lieber Igel77, es freut und beruhigt mich sehr, dass deine Frau keine Probleme mit ihrem Bein hat, denn davor habe ich schon etwas Angst. Im Grunde genommen denke ich, ich habe die Entscheidung bereits getroffen, das blöde Ding rausnehmen zu lassen. Was dann kommt, kann mir ja eh keiner sagen, also ob es wieder wächst etc. Ich gehe jetzt noch einem Hinweis eines anderen Betroffenen nach, dieser hat die (bei uns wohl experimentelle) Behandlung mit der Elektro-Cancer-Therapie erfolgreich durchführen lassen, denn trotz vieler OPs ist das Ding immer wieder gekommen. Es ist einfach sehr frustrierend, wenn sogar solche Super-Experten keine wirkliche Idee haben, da kommt man sich doch ziemlich alleine vor.
Diese Angst vor der Bösartigkeit muss ich irgendwie loswerden, gibt es doch keinen Anhaltspunkt dafür, und mehr , außer rausnehmen, kann ich ja jetzt ohnehin nicht machen. Ich muss mich einfach darauf verlassen, dass die Ärzte alles richtig interpretieren und mich der frankfurter Prof.sofort operieren würde, hätte er nur den geringsten Zweifel.

Alles Liebe

[LenBra]

Hallo,

nachdem nun alles rum ist, wollte ich mich nochmal melden. Der Tumor ist komplett raus! Operiert hat mich letztendlich ein Tumororthopäde in Mainz (ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt...). Der hat das toll gemacht, keine Delle im Bein zu sehen. Ein Teil vom Muskel ist weg, der Nerv ist wohl etwas irritiert und ich habe eine lange Narbe...Aber mein Gott...Heute kam dann auch endlich der Befund:nichts Bösartiges zu finden! Jetzt kann ich es auch endlich glauben und ich hoffe, der Tumor kommt nicht wieder!

Alles, alles Liebe für euch!!!

LenBra

[igel77]

Das ist ja großartig! Jetzt ist es endlich draußen und Du hast Sicherheit.

Liebe Grüße

igel77

[pulizwei]

Hallo LenBra,

Freut mich, dass alles gut aussieht für Dich.

Habe auf Deinen Treat zwar nicht geantwortet, aber aufmerksam gelesen.
Ich bin selbst an der Schulter betroffen, aber mit einem G2 myxoidem Liposarkom, und wurde auch in Mainz operiert.
Nächste Woche geht die Chemo los.

Gruß
Pulizwei