Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[sigi66]

Hallo liebe Leute,

auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen bin ich nun also hier gelandet.
Im März 2004 wurde bei mir im linken Oberarm ein Leiomyosarkom entdeckt, kurz darauf wurde es mit dem kompletten Bizeps entfernt.Anschliessend bekam ich eine Radatio.
Im Oktober 2005 wurden im Zuge der Nachsorgeuntersuchungen zwei Metastasen in der Lunge entdeckt, daraufhin wurde mir ein Teil der Lunge entfernt.Bei der letzten Nachsorge Anfang diesen Monats war alles ok.
Aber ich hänge sehr an meinem Leben und ich habe Angst. Erschwerend kommt hinzu, das es kaum Leute gibt, mit denen man sich austauschen kann, da diese blöden Sarkome echt selten sind.
Freue mich auf Antwort(en)
Bis bald, sigi

[gewwi]

Hallo sigi,
mein Mann hatte und hat Liposarkome, mit den Unterarten kennt ich mich nicht so aus, wenn du magst, lies doch mal in "Liposarkome auf Bauchspeicheldrüse".Dort sind einige versammelt, die es auch immer wieder trifft, zum Teil über viele Jahre.
Die Angst kennt wohl jeder, der betroffen ist. Fühl dich einfach in den Arm genommen. Hier kannst du reden, lesen, zuhören, nerven , lachen, was du willst oder wonach dir ist. Hier kann man sich austauschen, die anderen sind in der gleichen oder ähnlichen Situation.
bis bald petra

[sigi66]

Liebe Petra,
hab vielen Dank für Deine aufmunternde Worte.Insgesamt komme ich mit meiner Erkrankung relativ gut zurecht. Aber das staging alle drei Monate macht mir echt zu schaffen, vor lauter Angst drehe ich echt am Rad, verliere Schlüssel, steig in den falschen Bus ein, vergesse, dass ich ne Überweisung brauche und all so ein Mist. Danach bin ich erstmal total erschöpft, körperlich wie psychisch.Ich würde einfach gerne wissen, wie andere damit umgehen, ob es irgenwelche Ideen gibt um den Umgang mit den Kontrollen zu erleichtern.
Dir und Deinem Mann liebe Grüße:
Sigi

[Muecke]

Hallo Sigi,

auch ich wünsche dir alles, alles Gute. Diese Sarkome sind wirklich selten und auch ich habe niemand kennengelernt, der eine ähnliche Leidensgeschichte hat. Ich kann dir nachfühlen, wie anstrengend die 3-monatigen Untersuchungen sind. Da sieht man immer wie schnell die Zeit vergeht.
Ich wünsche dir, dass weiterhin alles gut geht und die Befunde in Ordnung sind. Ich bin im April 2004 operiert worden und hab's geschafft!
Liebe Grüsse
Renate

[sigi66]

Liebe Renate,

auch Dir erstmal Danke für Deine liebe mail.
Was für ein Sarkom hattest Du denn, was ist operiert worden und weißt Du das grading?Wünsche Dir alles Gute,ciao
Sigi

[Muecke]

Hallo Sigi,
ich hatte ein Myxofiborsarkom G3 in der Größe von 8,5cm Durchmesser. Diese Größe hat es innerhalb von 3-4 Monaten erreicht. Wachstum also sehr rasch.

Als Erstdiagnose wurde das Sarkom als Rhabdomyosarkom benannt nach OP und Hystologie allerdings dann geändert.

Entfernt wurde bei mir der rechte große Gesäßmuskel (Gluteus Maximus) samt einer Menge Gewebe und Sarkom. Die OP konnte noch im Guten erfolgen. Inzwischen sind genau 2 Jahre vergangen und ich bin sehr froh, dass bisher alle 3-monatigen Nachuntersuchungen ok waren und auch in der Lunge nichts aufscheint. Nur die Leber war anfangs etwas angegriffen, was ich allerding mit einer Leberdiät wieder gut hinbekommen habe.

Unmittelbar nach der OP habe ich 6 Zyklen starke Chemo im Abstand von 3 Wochen (auf meine Frage bei Beginn der Chemo was verabreicht wird, war die Antwort: ein aggressiver Tumor braucht auch eine aggressive Chemo)
Meine Devise war aber, was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker. Und ICH war der stärkere und habe gekämpft - manchmal auch gegen die Ärzte!

Anschliessend wurden 60 Einheiten Bestrahlung verabreicht.

Meine Probleme liegen momentan hauptsächlich an der Tatsache, dass man diesen Muskel zum Gehen, sitzen, stiegensteigen, tragen, bücken und eigentlich für alles braucht. Auch radfahren kann ich nicht mehr, was mir gerade jetzt bei Frühlingsbeginn wieder so richtig bewußt wird.


Alles Gute und liebe Grüße
Renate

[sigi66]

Vielen Dank für die lieben und informativen Antworten. Ich war jetzt eine Woche im Krankenhaus, dort wurden zwei Metastasen an der Bauchspeicheldrüse und eine am Dünndarm festgestellt, mehr so ein Zufallsbefund, scheiße,....was soll ich tun??????
Die Ärzte raten mir Chemotherapie, hat jemand Informationen?????Bin total verzweifelt, weiß nicht was ich tun soll, habe waaaaahnsinnige Angst...... Sigi

[gewwi]

Hallo Sigi, fühl dich erstmal in den Arm genommen. Schicke ein großes Kraftpaket für das, was vor dir liegt.
In was für einem Krankenhaus bist du ? Ganz wichtig, hol dir eine 2. Meinung. Für die Bauchspeicheldrüse ist die NR.1 das Pankreaszentrum in Heidelberg, Dr. Singer und Prof Bühler, auch Bochum Prof Uhl und die Charite in Berlin bieten gute Chancen, hier im hohen Norden bietet das UKE mit Prof. Izbiecky eine Möglichkeit.
Laß dich bitte nicht in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus behandeln und schon gar nicht operieren. Für die Bauchspeicheldrüse braucht man absolute Profis, da , falls eine OP möglich ist, diese mit hohen Risiken verbunden ist und auch sehr lange dauert. Das schaffen keine Chirurgen, die das vielleicht 2mal im Leben machen.
Um dir in Heidelberg eine 2. Meinung zu holen, mußt du nicht hinfahren, falls du keine Möglichkeit hast. Laß dir deine Befunde schnellstmöglich kopieren, die CT oder MRT Bilder auf CD brennen und alles hinschicken. Das Krankenhaus MUSS dir deine Befunde aushändigen, auch wenn unsere Götter in Weiß sich oft auf den Schlips getreten fühlen, wenn man ihre Meinung anzweifelt oder hinterfragt.
Mein Mann hatte auch Raumforderungen auf der Bauchspeicheldrüse und am Darm. Er wurde in Hamburg operiert und es geht ihm mittlerweile einigermaßen gut.Die Diagnose war nicht eindeutig, ob Metastasen oder Neuerkrankung. Habe viel Im BSDK forum gelesen, wegen der WhippleOP. Bitte nicht verzweifeln Sigi. Es gibt immer noch Möglichkeiten. DU SCHAFFST DAS.
bis bald petra

[sigi66]

Vielen Dank, liebe Petra,

mir wurde gesagt, die Dinger seien nicht zu operieren, man will mit der charite in berlin ein chemoplan aufstellen, gehe morgen erstmal zu meinem behandelnden onkologen, habe da noch einige fragen offen.Danke auch für das kraftpacket, kann ich immer gut gebrauchen, aufgeben zählt nicht wenn ich mehr infos habe melde ich mich sigi

[gewwi]

Hallo Sigi, bitte hol dir noch unbedingt eine 2. Meinung, es gibt Chirurgen, die machen das Unmögliche möglich, eben auf Grund ihrer großen Erfahrung und Heidelberg ist eben 1.Wahl.
Es gibt mittlerweile auch noch die Möglichkeit der Hyperthermie. Ist möglich in der Klinik in Hammelburg Dr. Müller.
Auch regionale Chemo ist eine Möglichkeit, macht aber auch nicht jeder Onkologe, vor allem nicht bei Bauchspeicheldrüse.
Trotz allem eine ruhige Nacht wünsch ich dir, petra

[sigi66]

Liebe Petra,

ich habe mir inzwischen mehr Bedenkzeit ausgebeten, und fühl mich auch sehr wohl damit. Mein Onkologe hat sich mit Prof.Reichhardt in Berlin kurzgeschaltet und der empfiehlt eine Probeentnahme zu machen, da die Lokalisation von Metastasen an der Bauchspeicheldrüse doch sehr seltsam ist.Mein Arzt prüft jetzt die Möglichkeiten einer Biopsie.Bevor ich mich für, bzw. gegen was entscheide brauche ich mehr Informationen.Diese Herangehensweise ist etwas ungewöhnlich und gewöhnungsbedürftig, weil ich auch sehr ungeduldig bin.In der Zwischenzeit bemühe ich mich um schöne Zeiten mit meinem Freund, meinen Freunden und Familie.Vielen Dank für Deine Tips, werde meinem Arzt noch viele Fragen stellen..... Aber das ist sein Job, und den macht er auch sehr gut, glaube ich.
Wünsche Dir alles Liebe, ciao Sigi

[gewwi]

Hallo sigi, weißt du schon, wie es bei dir weitergeht?
bis bald petra

[atlantik]

Hallo,
mein Bruder hat ein metastasiertes Leiomyosarkom. Metastasen waren neben Leber und Lunge auch im Pancreas zu finden. Diese (im Pancreas) haben jedoch auf die Chemotherapie recht gut angesprochen und sind nun verschwunden. Hat allerdings ne zeitlang gedauert.
Die Chemotherapie ist eine Kombination aus Gemzitabine und Taxotere - ist sehr stark aber scheint zu wirken. Wer hat noch Erfahrung mit dieser Chemo gemacht? Man findet so wenig Erfahrungsberichte...
Liebe Grüsse,
Atlantik

[Katja Lucia]

Hallo Sigi,

es gibt Leidensgenossen. Ich bin so eine. 34 Jahre, Leiomyosarkom der rechten Flanke, Infiltration der Leber und Nebenniere, Metastasen in beiden Lungen.

Kämpfe! Mach dich schlau! Es gibt Spezialisten. Diagnose seit 12/2003. Erst Chemo, Nierenversagen. Dann sagte, die Uniklinik Frankfurt ich wäre inoperabel. Und ich hab es erst geglaubt!!!
2 private Versuche einer regionalen Chemotherapie, sehr teuer, bei Prof Aigner (selbes System wie Müller, Hammelburg). Kein Erfolg.
Dann per Zufall Vorstellung bei Prof Büchler, Heidelberg. Der Abdominal-Chirurg.Der beste!!!!!!! Unbedingt 2. Meinung dort einholen. OP 11/2004 seitdem im Bauchraum kein Rezidiv mehr.

Ich kämpfe noch mit meinen Lungenmetastasen, hatte 3 weitere Ops und Chemo und Bestrahlung. Nach jedem Schlag ging es doch irdgendwie wieder weiter.Du mußt deine Krankheit akzeptieren, was du noch an Lebenszeit rausholen kannst, hängt ganz stark von dir ab.

Auch von 10-15 Jahren ist im Web schon berichtet worden.

Prof. Reichardt in Berlin ist soweit ich weiß der Spezialist in D für Weichteilsarkome. D.h. aber nicht dass seine chirurgische Einschätzung immer die rchtige ist. Die Chirurgie ist bei unserem Tumor immer die wirksamste >Waffe.

Sei stark, ich drück dich
Alles Liebe Katja

[sigi66]

Vielen lieben dank, allen die mir geantwortet haben.
kann leider erst jetzt schreiben, da ich gerade eine chemo mit ifosfamid und adriamycin bekomme.ich hoffe, dass das sinn macht jetzt systemisch, also mit ner chemo zu behandeln, weil auch am darm eine metastase ist, und wer weiß wo sonst noch, es werden aber nach dem dritten zyklus kontrollen erfolgen und es wird erneut die operabilität geprüft, danke für den hinweis heidelberg in dem zusammenhang.und klar werde ich weiterversuchen am leben zu bleiben, ich hänge wirklich sehr drann es ist ein geschenk, in diesem sinne, haltet die ohren steif
sigi