Myxofibrosarkom

[linatrina]

Seit langem verfolge ich dieses Forum. Meine Mutter ist im April diesen Jahres nach 4 monatiger Krankheit an Lungenkrebs gestorben.
Das Leben ging weiter, langsam lässt der Schmerz nach.
Nun das! Bei meinem Vater wurde im November ein Geschwür im Oberschenkel festgestellt und herausoperiert. Nach der Enfernung wurde Krebs diagnostiziert!!!!!!!!!!
Natürlich ist nun eine Welt für ihn und uns alle zusammengebrochen. 15.Dezember beim CT konnten keine Metastasen festgestellt werden ( 3 Punkte in der Lunge 4 mm groß - müssen beobachtet werden). Am 16.Dezember wurde dann erneut an der Stelle operiert um mehr Gewebe zu entfernen.
Die Wunde heilt schlecht und der Mut sinkt
Im vorläufigen Behandlungsbericht steht: Myxofibrosarkom G3 rechter distaler Oberschenkel und der Gracillis-LOge - C49.2
Kann mir das jemand erläutern?

MfG

[sanne2]

Hallo Linatrina,
es tut mir leid, dass Du deine Mutter verloren hast!
Schlimm, dass nun auch noch Dein Vater betroffen ist.
Ähnlich ist es 2003 bei uns verlaufen. Meine Mutter ebenfalls an Lungenkrebs erkrankt und mein Mann an seinem Sarkom, dass nur eben so am Rande erwähnt.
Ich weiß also genau, wie Du dich fühlst!
Mein Mann hatte die gleiche Diagnose wie Dein Vater, nur im linken Oberschenkel.
Nachlesen kannst Du die Geschichte meines Mannes und den Behandlungsverlauf unter "Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten".
Auch die Sache mit der schlecht verheilenden Wunde kommt mir bekannt vor.
Häufig hat es mit den herausoperierten Lymphknoten zu tun. Die Lymphe suchen sich erst einmal einen neuen Abflussweg.
Es ist zwar zeitaufwendig, aber die Wunde heilt trotzdem zu.
Sucht Euch ein gutes Sarkomzentrum, dass ist erst einmal sehr wichtig.
Die richtige Behandlung bei einem Sarkom ist für das Überleben sehr wichtig.
Wenn Du noch Fragen hast, dann nur zu!
Du wirst sicherlich noch weitere Antworten erhalten, auch wenn der Kreis hier sehr klein ist.
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater!
Sanne

[linatrina]

Gestern wurden bei meinem Vater die Fäden gezogen. Als er zu Hause war, lief das Blut schon durch den Verband. Am Abend wollten wir diesen wechseln und mußten feststellen, daß von der 20 cm Narbe sich 10 cm wieder geöffnet hatten. Man konnte 4 cm tief ins Gewebe blicken. Das war natürlich ein Schock und wir sind gleich in die Chirugie gefahren. Dort wird es nun jeden Tag ambulant behandelt. Die Bestrahlung (im Befund stand G3) sollte Anfang Januar beginnen wird nun ersteinmal verschoben.
Ein erfreuliches Ergebnis war aber der Befund der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden !!!!!!!!! Da ist ein Loch im Oberschenkel ersteinmal zu ertragen.
Ich wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr mit viel Hoffnung.

Linatrina

[mayaschwarz]

Hallo

möchte dich auf meinen Beitrag - ......bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin! - aufmerksam machen
Er befindet sich ein kleines Stückchen weiter unter deinem.


Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft wünsch ich dir von Herzen

maya

[Nanne01]

auch bei meinem Mann wurde ein Myxofibrosarkom festgestellt.
im August wurde er vom Chirug auf Verdacht eines Blutergusses operiert und zwei Tage später stellte sich heraus das es wohl bösartig ist,es folgten wochenlange Wartezeiten in Bochum zur Nachresektion die dann am 14.10 stattfand und zum Glück konnte im gesunden entfernt werden.
die Wunde heilt sehr gut und die Bestrahlungen fangen voraussichtlich nächste Woche an, am Mittwoch wird er angezeichnet denke mal das dann die Bestrahlung folgt mit 40 sind zu rechnen sagte der Onkolge.
hier mal die Diagnose:
Epifazial gelegenes Myxofibrosarkom G3 rechter Unterschenkel distal-ventrolaterial Z.n. R1-Resektion
TNM-Klassifikation. pT1a,No.Mo,G3,R0
ich hoffe und bete das dannach wieder alles gut ist
ich habe Fotos von der OP Wunde gemacht (vielleicht möchte jemand wissen was auf einem zukommt und wie das aussieht?ich selbst wäre froh gewesen mich im Vorfeld drauf einzustellen können)wenn gewünscht stelle ich sie ein.
gibt es vielleicht jemanden der eine ähnliche Diagnose hatte und es etwas zum Verlauf berichten könnte? würde micht sehr freuen

[Kalinka]

Hallo,Nanne,

ich bin Ende 2008 von einem Myxofibrosarkom befreit worden, G3, R1-Resektion.
Mir geht es gut. Ich suche jemanden, der die gleiche Diagnose hat zum Austauschen.

[Kalinka]

Hallo,

nach fast einem Jahr möchte ich mich hier wieder einmal melden. Das Schicksal hat es bis jetzt mit mir gut gemeint. Nach der komlizierten Op mit anschließender Bestrahlung mit der höchstmöglichen Dosis sind bis jetzt keine Rezidive aufgetreten. Es ist für mich nicht selbstverständlich, dass ich so gut wie keine Einschränkungen hinnehmen muss. Die Prognose war deutlich ungünstiger. Es ist unverkennbar, dass die Behandlung von Sarkomen in den letzten drei Jahren sich entscheidend weiter entwickelt hat. Ich hätte z. B. mit mit großer Sicherheit noch eine Chemo bekommen, wäre das Sarkom eher entdeckt worden. Mein Umfeld war zunächst etwas sprachlos, als es hieß, der Tumor ist nicht chemosensibel. Mit noch mehr Unverständnis reagierte man, als keine Reha geplant wurde. Doch ich war froh, weil ich wusste, alles was mir gut tat, konnte ich selbst am besten bewerkstelligen. So habe ich angefangen, mit vielfältigen Bewegungen und steigender Belastung wieder zur Normalität zurückzukehren. Ankleiden, Fensterputzen, Kochen, später Radfahren und Schwimmen- das waren alles besondere Leistungen.
Es ist erstaunlich, wie der Körper Ungleichgewicht kompensiert. Die Freude der Ärzte zu erleben ist auch was Schönes.
Ich wünsche allen gleichermaßen Betroffenen weiterhin Mut, Glück und immer wieder den Optimismus und das kritische Nachfragen welches wir brauchen, um mit dieser Krankheit leben zu können.
Herzliche Grüße Kalinka