Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo zusammen,
kann mir jemand von Euch Tipps zum Thema Morbus Bowen geben? Suche dringend einen Spezialisten im Raum Düsseldorf, der auch menschlich ist. Letze Woche wäre meine 7. OP gewesen. Keiner der Ärzte hat mich darüber aufgeklärt, dass auch evtl. meine Klitoris und natürlich beide innere Schamlippen bei der OP entfernt werden. Erst nach dem ich das Thema angesprochen hatte, wurde es mir bestätigt.Ich stehe immer noch unter Schock !

Hallo,
mein Name ist Susanne, bin 36 und wurde bereits viermal operiert. Letztes Jahr hatte sich mein Morbus Bowen zum mikroinvasiven Karzinom entwickelt. Bei mir wurden bislang noch keine radikalen OP's vorgenommen, sondern immer nur wieder größere Hautareale entfernt mit Deckungsplastiken. Mein Gynäkologe in Bergisch Gladbach (Nähe Köln) hat mich sehr ausgiebig und sehr menschlich über das Thema aufgeklärt. Und meine Panik immer gut zu beruhigen gewusst. Hervorgerufen wurden bei mir Bowens bzw. Karzinome durch die HPV-Viren Nr. 16 und 18. Diese Viren sind nicht heilbar und werden größtenteils über Geschlechtsverkehr übertragen. Man kann diesen Viren nur den Garaus machen, indem man sein Immunsystem stärkt und sehr gesund lebt. Wichtig ist auch ein absoluter Verzicht auf Nikotin. (Hat bei mir Wunder gewirkt, denn die Viren sind seit der letzten Nachsorge vor 3 Wochen nicht mehr nachweisbar). Operiert wurde ich sowohl ambulant von meinem Gynäkologen bzw. einmal stationär im KH Bergisch Gladbach. Ich kann nur positiv über diese OP's berichten.
Wenn Du noch mehr Infos brauchst schreib mir ruhig.
Gruß Susanne

Hallo Susanne,
herzlichen Dank für Deine Informationen. Es hört sich bei Dir sehr gut an und Du scheinst wirklich an "Menschen" geraten zu sein. Eine Virusinfektion wurde bei mir bereits ausgeschlossen. Ich bin jetzt 44 und habe seit ca. Anfang der 80er Jahre damit zu tun. Die ständigen OP´s, sind natürlich nicht die Lösung, so daß letzte Woche bei mir dieser radikale Eingriff gemacht werden sollte, allerdings mit mehr als mangelhafter Aufklärung. Du schreibst von einer Deckungsplastik ? Davon habe ich noch nie gehört. Könntest Du mir dazu bitte noch mehr Informationen geben.

Hallo Uschi,
bei mir wurde das Carcinom im hinteren Anteil der Vagina (hintere Komissur) sehr nahe am Damm entfernt. Man hat einen schmetterlingsförmigen Schnitt gemacht und reichlich Gewebe entfernt und dies dann mit einer Deckungsplastik verschlossen. So daß es kosmetisch sehr ästhetisch aussieht. Nach meiner letzten OP im Februar diesen Jahres riet mir mein Gynäkologe aber auch bei eventuellem nächsten Befall zu einer Lasertherapie. Diese sollte sogar in der Uniklinik in Düsseldorf durchgeführt werden. Diese haben dort auch eine sogenannte Dysplasiesprechstunde und sind eigentlich sehr auf das ganze Thema spezialisiert. In Deinem Fall würde ich mich direkt an die Uni wenden. Es sei denn, daß du ausgerechnet dort so schlechte menschliche Erfahrungen gemacht hast.
Herzliche Grüße Susanne

Hallo Susanne,
vielen Dank für die Information ! Anfang der 80er war ich schon in der Uni Düsseldorf und hatte dort zwei OP´s. Die Erfahrungen waren leider nicht sehr gut, weil es eben ein Lehrkrankenhaus ist und auch alle Studenten "mal gucken und rumfummeln dürfen". Es ist eben ein sensibler Bereich. Aber ich denke, in 20 Jahren hat sich auch dort etwas getan und es ist wahrscheinlich besser geworden. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Gynäkologen, der von der Uni Dssd. kommt. Vielleicht kann er mich entsprechend aufklären. Jedenfalls hast Du mir schon sehr geholfen. Vielen Dank !
Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo!
Auch ich leide seit einigen Monaten an VIN III. Vor zwei Wochen wurde an der linken Schamlippe die Haut entfernt. Es liegt noch kein invarsiver Prozess vor. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt worden, da der Rand ganz bis zur Klitoris heranging. Nun soll ich in zwei Monaten zur Nachkontrolle.
Kann mir irgendjemand seine Erfahrungen mailen, wenn an dieser Stelle weiter operiert werden muss. Die Ärzte wollen darüber nicht einmal reden. Aber ich würde gerne wissen, welche Auswirkungen so eine Operation hätte.
Irgendwie muss ich ja abwägen können, was besser ist - mit einem ungesunden Rand und vermehrtem Risiko weiterleben oder wenn nötig weiteroperieren lassen.

Würde mich über jeden Erfahrungs und Gedankenaustausch freuen, da ich gar niemanden kenne, der ein Vulvakarzinom hat (habe vorher noch nie davon gehört).
Danke
Kristin

Hallo,
das hier ist eigentlich keine Antwort, sondern eine Frage, aber ich finde nichts anderes zum Schreiben außer "Antwort schreiben".
Meine Mutter ist 82, bei ihr wurde Anfang des Jahres ein Vulvakarzinom entdeckt. Bei der ersten OP wurde ein kleines Stück entfernt und untersucht, dann folgte im Mai eine große OP mit Vulvektomie. Lymphknoten sind nicht befallen. Jetzt kommen schon wieder lauter kleine Karzinome, ein Stück wurde entfernt und ihr Gynäkologe riet ihr nun, sich wegen einer Strahlentherapie beraten zu lassen, weil man sie ja nicht ständig operieren könnte.
Die Diagnose nach der Vulvektomie war: Rezidiv eines mittelgradigen differenzierten Plattenepithelkarzinoms, das sich im Gesunden verbreitet hatte (XP T2 PN0 GII RO).
Ich werde nächste Woche mit ihr zu dem Beratungsgespräch gehen (das führt der Arzt, der auch die Vulvektomie gemacht hat/in Saarbrücken Winterbergkrankenhaus).
Kann mir jemand Tips geben, worauf ich bei der Beratung achten/was ich fragen muss? Bzw. hat jemand Erfahrung mit postoperativer Strahlentherapie bei diesem Krebs und vor allem bei jemandem, der 82 Jahre alt ist?
Vielen Dank für Antworten!
Malina

Hallo zusammen, die Verzweiflung ist einfach grenzenlos und hat Dich Kristin auch auch Dich Malina wahrscheinlich völlig gepackt. - wie viele von uns !
Ich war in dieser Situation unglaublich dankbar, Hilfestellung zu bekommen, eben auch über dieses Krebsforum. Meine Erfahrungen möchte ich deshalb auch weitergeben. Ich habe "Gott sei Dank " einen kompetenten Gynäkologen in Düsseldorf gefunden, der mir sehr hilft: Volkmar Küppers, Königsalllee 64, Tel. 0211/328385. Vielleicht, wenn ihr nicht zu weit weg seit, würde sich ein Gespräch lohnen. Dieser Arzt verfügt jedenfalls über langjährige Erfahrungen zu diesem Thema. Für viele Gynäkologen ist es nicht existent. Das habe ich eben auch seit Anfang der 80er erlebt. Mein Krebs ist leider invasiv geworden und ich muss darüber nachdenken, mir die Lymphknoten entfernen zu lassen, in beiden Leisten. Eine Stahlentherapie war bei mir der erste Gedanke und ich denke Malina, gerade dazu und der Situation Deiner Mutter, wird er Dir einiges sagen können.
Ganz liebe Grüße
Uschi

Leide seit 3 Jahren an der sogenannten Weißfleckenkrankheit (Lichen sclerosus et atrophicus vulvae)- die bisher keine Probleme bereitete. Seit ca. 6 Wochen leide ich an verstärktem Juckreiz und habe seit ca. 7 Tage eine sehr deutliche Verschlechterung der Krankheit (sehr deutliche Weißfärbung der Schamlippen). Zur Zeit behandele ich den Juckreiz mit einer cortisonhaltigen Creme. Den Befund vom Gynäkologen habe ich noch nicht. Wer kennt sich mit diesem Krankheitsverlauf aus und kann mir Ratschläge geben. Der Gynäkologe will mich wohl nach Münster-Hornheide überweisen.

Hallo Tina, meine kleine Tochter(10 Jahre) leidet seit ca. 3 Jahren unter dem Lichen sclerosus et atrophicus. Dies soll wohl in dem Alter sehr selten vorkommen. Sie wird in der Uniklinik Köln behandelt, unter anderem auch mit Cortison. Man hat mir dort mitgeteilt, daß sie gute Aussichten hat, wenn bei ihr die Pubertät anfängt, daß diese Krankheit dann rückläufig sein könnte. Also scheint das ganze auf jeden Fall eine hormonelle Geschichte zu sein. Da bei mir letztes Jahr im September ein Vulvakarzinom festgestellt wurde, habe ich natürlich im Bezug auf meine Tochter große Panik, daß sie sich auch in diese Richtung entwickeln könnte. Doch auf mehrfaches Anfragen wurde mir von verschiedenen Ärzten versichert, daß dies nichts miteinander zu tun hätte. ?!? Viele Grüße und viel Glück
Susanne[email]susanne-k@netcologne.de

Hallo Uschi,
danke für die Adresse des Gynäkologen aus Düsseldorf, aber leider wohne ich extrem weit weg von Düsseldorf.
Meine Mutter bekommt inzwischen seit 2 Wochen Strahlentherapie und mittlerweile zeigen sich die ersten unangenehmen Nebenwirkungen. Die Tumore wachsen weiter, aber die Ärzte sagen, dass sie gut auf die Behandlung anspräche. Das Problem ist, dass sie selbst es furchtbar leid ist. Sie hat Schmerzen (hat nun ein Medikament dagegen - Novalgin), Darmkrämpfe und Durchfall und spielt schon mit dem Gedanken, alles sein zu lassen.
Trost zu spenden ist schwer, zuhören ist alles, was ich im Moment tun kann (wir wohnen weit auseinander). Ich frage mich selbst, wie gut die Behandlungschancen mit der Strahlentherapie wirklich sind.
Ich versuche, noch mehr herauszufinden.
Malina

Hallo Malina,
bis zu einem gewissen Grad, muß man den Ärzten vertrauen. Ich kann Dir nur noch den Tipp geben, dich mit der Onkologie im Marienhospital, Düsseldorf, in Verbindung zu setzen. Chefarzt ist dort Dr. Hartmann, Tel. 0211-4400-0. Dort werden Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet behandelt. Selbst wenn Du nicht anreisen kannst, eine telefonische Beratung wäre vielleicht sinnvoll ? Hast du schon mal bei KID vorbei geschaut. KID steht für Krebs-Informationsdienst, die Adresse lautet www.krebsinformation.de. Es eigentlich nie falsch, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen, du darfst aber auch nicht vergessen, dass deine Mutter schon durch die OP geschwächt ist und dass man mit 82 Jahren Schwierigkeiten hat, so etwas leicht durchzustehen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft !
Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und wurde letztes Jahr zweimal wegen einem Vulvakarzinom operiert. Mir wurden auch einseitig die Lymphknoten entfernt. Eine dritte OP lehnte ich ab, denn bei ihr sollte eine komplette Vulvektomie gemacht werden. Ich habe mittlerweile sehr große Angst vor einem Arztbesuch und war seit der letzten OP im Dezember nicht mehr beim Arzt. Durch einen Umzug kann ich nicht mehr zu meinem alten Gynäkologen gehen. Und den Mut zu einem neuen zu gehen habe ich auch nicht.
Ich hoffe, auf diesem Weg jemanden kennen zu lernen mit dem man sich über das Thema unterhalten kann. Ich würde mich riesig freuen.
Bis hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Nancy name@domain.de

Hi Susanne,
ich kann Dir vielleicht etwas Hoffnung machen. Ich hatte selbst vor ca. 20 Jahren lichen sclerosus et athrophicus kurz vor der Pupertät. Ich bin damals in der Uni Klinik in Hamburg behandelt worden.
Das hat ziemlich lange gedauert , bis die (per Biopsie) überhaupt wussten was ich habe. War keine tolle Zeit. Aber nach diversen Cremes und später ein paar Hormonspritzen, hatte sich die Krankheit erledigt. Ich weiß nicht, was genau ich bekommen habe, ich weiß aber auch nicht, ob es überhaupt an der Behandlung lag, dass der lichen verschwunden ist. Im Nachhinein ist also alles halb so schlimm gewesen. Lange zu knacken hatte ich eher an der ziemlich brutalen Art der Ärzte, die nicht besonders feinfühlig mit mir umgegangen sind. - Ist schon ne sensible Stelle die Scheide - vor allem vor der Pupertät. Also pass auf Deine Tochter auf. Ich wünsche ihr alles Gute.
Frau K.

Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und weiß seit 4 Tagen, dass ich ein Vulvakarzinom habe. Eigentlich war ich im Krankenhaus um ein Lipom entfernen zu lassen, dass in der Innenseite meiner rechten Schamlippe saß. Bei der Entlassung musste ich dann zum Prof. persönlich und arogant und hochnäsig knallte er mir um die Ohren, dass war bösartig. Sie müssen noch einmal operiert werden, großflächig (Schamlippen, Klitoris und aus beiden Seiten die Lymphknoten). Ich kämpfte um meine Fassung und war nicht im Stande auch nur noch eine Frage zu stellen. Ich wollte nur raus da, denn er wollte schon den nächsten OP-Termin machen.
Inzwischen habe ich mir den Pathologischen Befund besorgt und habe mich entschlossen mir noch 2 andere Meinungen einzuholen.
Kann mir jemand einen Rat geben, ist es besser zu einem Onkologen zu gehen? Kann mir jemand einen Arzt im Raum Düsseldorf, Mönchengladbach, Aachen empfehlen? Kann mir jemand ein Krankenhaus empfehlen? Nach dieser Aktion habe ich natürlich das Vertrauen in diesen "Herrgott in weiß" verloren.
Ich würde mich über jede Info freuen, auch über Zuspruch, denn meine Familie und ich stehen noch immer ziemlich unter Schock. Vielen Dank an alle. Liebe Grüße an alle Betroffenen und alles Gute.
Rosi