Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

leider habe ich keine guten Nachrichten. Es sieht so aus, als wenn Herr Adeno zum Gegenschlag ausgeholt hat: er ist wieder da und jetzt nicht nur auf der rechten (operierten) Seite ... er hat sich auch im linken Lungenflügel breit gemacht. Irgendwie bin ich gerade ziemlich am Boden.

Bis nächsten Mittwoch sollen die Pathologen von Wiesbaden die Mutation klären (Onkodoc hat es schon beauftragt) und dann entscheiden wir, wie es weitergeht.

Mein wachsendes mulmiges Gefühl und der ständig mehr werdende Husten waren untrügliche Anzeichen, die sich leider bestätigt haben.

Ich mach' jetzt erstmal Schluss mit Schreiben, um mich zu sammeln und mit Göga eine neue "Strategie" zu erarbeiten. Eins steht jedenfalls fest: ich lasse mich nicht unterkriegen von diesem Scheixxkrebs!!!!!!

Bis bald und liebe Grüße,
Christa

[bettinaco]

Liebe Christa,
Mensch, das tut mir so Leid und mir fehlen die Worte. Dieser Scheixkrebs! Ich kann nur ahnen, wie down du jetzt bist, aber du wirst dich sicher berappeln und weiter kämpfen. Dafür drücke ich dir die Daumen.

Liebe Grüße
Bettina

[mouse]

Liebe Christa,
Adeno ist ein absoluter Scheixxkerl! So ein Mist aber auch!
Vielleicht ist es Dir ein ganz kleiner Trost, dass Michaela nach ihrer, zu Anfang so erfolgreichen Operation, eine ganz ähnliche Diagnose bekam.
Damit lebt sie nun schon seit über 5 Jahren. Du kennst ja nur mehr ihre schlechten Tage, aber glaube mir, die meiste Zeit war wirklich richtig gut.
Unverdrossen flog sie in die USA, machte Fitness, fuhr durch ganz Deutschland, usw.
Über Zeitdauer sollte man eh nicht spekulieren. Denke nur immer daran, was Onkoprof predigt: Es gibt eine Reihe neuer Medikamente und es kommen neue dazu.
Nicht verzweifeln, wenn eine Chemo nicht wirkt, die nächste wirkt womöglich oder eine von den neuen Tabletten bringt es.
Deine Ausgangslage ist besser als die von Michaela vor 5 Jahren.
Für Dich gibt es schon deutlich mehr Behandlungsoptionen.
Sei herzlich umarmt
Christel

Ach Mensch, Christa,

habe ich nicht fest genug die Daumen gedrückt?? Es tut mir so leid für dich. Steht es denn schon definitiv fest, dass es sich wieder um ein Adeno handelt, oder erfährst du das erst nächste Woche? Ich bin froh, dass du deinen Göga an deiner Seite hast. Es ist richtig, dass du nicht aufgeben willst und weiter kämpfts (warum auch!! wir können auch anders).
Ich drücke dich ganz doll und bin in Gedanken bei dir.

Ganz liebe (und traurige) Grüße an dich

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt-

[Erika E]

[I]

Liebe Christa ,

Was für ein Mist. Und ich hatte sosehr mit Dir gehofft.

Verliere nicht den Mut, Christel hat recht, es werden sich Optionen finden .Zum Glück bist Du ein positiver, mutiger Mensch.
Ich wünsche Dir und Göga daß Du mit dieser neuen Situation bald zurecht kommst.

Alles alles Liebe , Erika E


Mut ist, wenn man Todesangst hat ,
sich aber trotzdem in den Sattel schwingt.

[jutta50]

Zitat von Lumine

Hallo ihr Lieben,

leider habe ich keine guten Nachrichten. Es sieht so aus, als wenn Herr Adeno zum Gegenschlag ausgeholt hat: er ist wieder da und jetzt nicht nur auf der rechten (operierten) Seite ... er hat sich auch im linken Lungenflügel breit gemacht. Irgendwie bin ich gerade ziemlich am Boden.

Bis nächsten Mittwoch sollen die Pathologen von Wiesbaden die Mutation klären (Onkodoc hat es schon beauftragt) und dann entscheiden wir, wie es weitergeht.

Mein wachsendes mulmiges Gefühl und der ständig mehr werdende Husten waren untrügliche Anzeichen, die sich leider bestätigt haben.

Ich mach' jetzt erstmal Schluss mit Schreiben, um mich zu sammeln und mit Göga eine neue "Strategie" zu erarbeiten. Eins steht jedenfalls fest: ich lasse mich nicht unterkriegen von diesem Scheixxkrebs!!!!!!

Bis bald und liebe Grüße,
Christa

Liebe Christa,

kein schönes ERgebnis. Da lässt sich nichts schönreden. Ich weiß noch in welchem Zusatnd ich aus dem Arztgespräch raus bin, als uns ähnliches mitgeteilt wurde. Was ich aus den letzten 4 Jahren 'mitgenommen' habe ist, alles zu hinterfragen. Man sieht eine Veränderung beim CT? Das kann ja bei eimem Krebskranken nur eine Metastase sein.
CT-Bilder zu einem zweiten Radiologen schicken? Wäre ja für dich nicht mit zusätzlichem Aufwand verbunden.
Oder wenn einer der 'Rundherde' per Bronchoskopie erreichbar ist eine Probe entnehmen? Wäre für dich halt unangenehm. Da die Folgen ja sehr weitreichend sind würde ich die Aussage absichern lassen.
Ich bin ein Verfechter von zweitmeinungen, denn Ärzte sind auch nur Menschen und Irren ist ja bekanntlich menschlich. Der gegensätzliche Typ Patient vertraut seinen Ärzten völlig. für mich wäre das nichts. Ich weiß nicht, wie du alles bisher gehandhabt hast.
Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit, dass Adeno wieder da ist hoch. Aber auch eine geringe Wahrscheinlichkeit würde ich nicht ungenutzt verstreichen lassen.

Alles Gute
Jutta

[Elisabethh.1900]

Liebe Christa!

Es tut mir sehr leid, dass der Herr Adeno wahrscheinlich zurück ist. Ich hätte Dir gern zu guten Ergebnissen gratuliert. Aber wie die anderen User schon schrieben, haben sich gerade für LK-Patienten in den letzten Jahren weitere Behandlungsoptionen ergeben.

Mein wachsendes mulmiges Gefühl und der ständig mehr werdende Husten waren untrügliche Anzeichen, die sich leider bestätigt haben

Ich bin auch der Meinung, dass die einzelnen Menschen ihren Körper sehr genau kennen und wissen, wann eine Veränderung ansteht.

Du hast ja in den vergangenen Jahren leider sehr viele Erfahrungen mit Ärzten und Behandlungen sammeln müssen. Mein Rat an Dich wäre, trotzdem eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich möchte Dir und Deinem Mann noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken!

Tschüß!

Elisabethh.

[waldi5o]

Liebe Christa,
ich bin traurig.
Ich hatte gehofft, Du würdest ein genau so gutes Ergebnis bekommen, wie ich.
Bitte behalte Deinen Optimismus. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Waltraud

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

so, die Kampfstiefel sind geschnürt. Ich bin unglaublich wütend, aber auch sehr traurig und noch ziemlich nah am Wasser gebaut, aber das wird schon...

Gestern meinte der Onkologe, dass wir mehrere Optionen haben: Tarceva, Iressa und eine noch nicht auf dem Markt befindliche Tablettenchemo, die direkt von Wiesbaden käme (Name muss er noch über Wiesbaden klären). In WI gibt es gerade eine sehr vielversprechende Studie, für die aber nur Leute in Frage kommen, die eine ganz bestimmte Mutation haben (ich kann's nicht so richtig erklären, weil ich bei dem Gespräch zu aufgeregt war und Göga nicht dabei war, der immer alles mitschreibt). Wenn ich diese Mutation habe, dann wäre das die optimale Therapie für mich (Stichwort: personalisierte Chemo).

Falls keine Mutation vorliegt, gibt es noch die Option der "Hammerchemo" (welcher Wirkstoff ist noch nicht angesprochen worden); dann müsste ich mir aber erst noch einen Port legen lassen (was ich natürlich dann sofort tun würde). Wieder an der Nadel zu hängen macht mich allerdings nicht besonders glücklich, weil ich dann meine/unsere Reisen in dieser Zeit nicht verwirklichen kann... mir wäre also die Tablettenchemo wesentlich sympathischer.

Eure lieben Postings zur Zweitmeinung sind bei mir/uns auf fruchtbaren Boden gefallen; Anfang nächster Woche gehe ich zu meiner Lungenärztin (der ich sehr vertraue), werde ihr die CD und den Bericht vom Radiologen zum Anschauen vorlegen und sie bitten, einen Radiologen "ihres Vertrauens" ebenfalls drüberschauen zu lassen. Mal sehen, was dabei rauskommt; im vorliegenden Radiologen-Bericht ist unter anderem die Rede von "...neu aufgetretene multiple bis 1 cm messende pulmonale Herdschatten links sowie einzelne neu aufgetretene bis 6 mm messende Herdbildungen im rechtsseitigen Lungenrestparenchym im Sinne einer beiderseitigen Lungenmetastasierung".

Was mir noch zusätzlich zu schaffen macht, ist der drastisch erhöhte Tumormarker (CEA), der von 0,7 im September auf jetzt 25 hochgeschnellt ist. Hat jemand von euch dazu irgendwelche Erfahrungen/Ideen/Vermutungen, warum ein Tumormarker sonst noch in die Höhe gehen kann? Oder ist das wirklich immer nur "Tumortätigkeit"?

So, das solls erstmal gewesen sein. Vielen Dank, dass ihr mir zugehört habt und mich mit euren Postings unterstützt; das hilft wirklich sehr.

Ganz liebe (aber auch traurige) Grüße,
Christa

[Gabitirol]

Liebe Christa!
Ich bewundere deine Stärke schon seit ich hier im Forum bin.
Du bist einfach unser Vorbild.

Zu Deinen Fragen können bestimmt "alte Hasen" mehr darüber schreiben,ich bzw.wir haben da wenig Ahnung.
Liebe Christa lass dich nicht unterkriegen von dieser Sch...Krankheit.

Wünsche dir alles Liebe
Gabi&Jürgen

[paula2007]

liebe christa,

so sehr hatte ich gehofft, dass du mit besseren nachrichten kommst...es tut mir so leid! was deine frage betrifft kann ich dir nicht weiterhelfen. aber ich möchte dich ganz doll in den arm nehmen

ich bewundere deine stärke im kampf gegen diese krankheit und wünsche dir von ganzem herzen, dass deine ärzte die richtige therapie für dich finden!

ganz, ganz liebe und doch traurige grüße,

nicole

[bettinaco]

Liebe Christa,
so ein Mist! Das hört sich wirklich gar nicht gut an. Aber die Idee ist auf jeden Fall gut, da noch mehr Experten zu Rate zu ziehen. Ein neues PET-CT wäre auch zu überlegen. War das nicht sogar empfohlen worden nach dem letzten?
Und wollte dein Onkologe die Mutationen nicht schon im vorigen Jahr klären? Tarceva wäre ja in jedem Fall eine Option; dafür gibt es immer noch keine klare Aussage darüber, bei wem es wirkt.

Die Tumormarker - schwierige Frage. Eher was für Experten. Sie sind ja nicht mehr als ein Hinweis und im Allgemeinen nicht gerade zuverlässig. War der CEA bisher bei dir aussagekräftig? Und was ist mit Cyfra? Auch bei Entzündungen steigt der CEA-Wert, allerdings eigentlich nicht so stark wie jetzt bei dir.

Ich wünsch dir jetzt erstmal viel Kraft, das alles durchzustehen. Wenn das Kampfkonzept steht, wird es ein bisschen leichter.

LG
Bettina

[Lumine]

Liebe Gabi,

dein/euer "Vorbild" ist ganz schön geknickt ... aber unterkriegen lasse ich mich auf keinen Fall!!!

Zitat von bettinaco

Ein neues PET-CT wäre auch zu überlegen. War das nicht sogar empfohlen worden nach dem letzten?
Und wollte dein Onkologe die Mutationen nicht schon im vorigen Jahr klären?

Liebe Bettina,

PET-CT werde ich ansprechen; es war seinerzeit empfohlen worden, mein Onkologe ist aber diesmal nicht näher drauf eingegangen.

Die Mutationen wollte er im vorigen Jahr klären, hat's aber Ende September vergessen und nach dem "guten" PET im Oktober dann verworfen.

Der CEA war bei mir immer niedrig (0,7), auch bei der Erstdiagnose nicht erhöht; der rasante Anstieg jetzt macht mir zusätzlichen Kummer (ist da noch was anderes, weil es ja bei der Erstdiagnose keinen erhöhten Wert gab?). Über einen "Cyfra"-Wert wurde nichts gesagt.


Liebe Christel, Erika, Christa aus Lübeck, Jutta, Elisabeth, Kirsten, Waltraud, Gabi, Nicole, Bettina und alle, die ich in der Aufregung vergessen habe: vielen Dank für euren Zuspruch; das gibt mir Kraft, obwohl mir gerade wieder die Tränen laufen...


Liebe Grüße an alle,
Christa

[edith57]

Liebe Christa,

Ich habe bei dir bisher immer nur gelesen, jetzt möchte ich dich aber unbekannterweise umarmen und dir für diesen schweren Kampf alles Glück der Welt wünschen. Möge dich dein Mut und Kampfeswille nie verlassen.

Traurige Grüße
Edith

[Steff1977]

Liebe Christa,

Ich habe bestimmt 20 mal angefangen dir seit gestern zu schreiben! Mir fehlen einfach die richtigen Worte. Ich hab den ganzen Abend ueber gestern an dich gedacht.... wo das Pet doch so gut war!!! Ich bin sprachlos und traurig, aber ich habe auch gerade gelesen dass du die Kampfstiefel schon geschnuert hast, und darueber freue ich mich so sehr!
Bitte fuehl dich ganz ganz fest gedrueckt von mir!
Lg
Steff