Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo J.F.,

Richtig, die Unterkieferspeicheldrüse ist auch weg. Daran wollte ich nicht unbedingt erinnert werden.

Aber: Nein... den Sternocleido zu erhalten ist nicht das generelle Ziel der modifizierten radikalen Neck Dissection. Ich durfte meinen Nervus Accessorius behalten, aber der Sternocleido existiert nur noch als Stummelchen hinten am Schädelansatz. Wie das Kopfdrehen nun funktioniert weiß ich auch nicht und es gibt noch ein paar Sehnen und Muskelchen, vor allem zwischen Kehlkopf und Clavicula, aber der Sternocleido ist weg.

Muß ich ein Photo reinstellen, damit ihr mir das glaubt?

Der Schmerz saß außen, neben dem noch existierenden Halsgewebe, da kann ich beim besten Willen keine Muskelmassagen durchführen...



Hallo boebi,

ja, Phantomschmerz dachte ich auch. Hmpf... da ich nächste Woche meinen Onkologen noch mal sehe (er hatte vergessen, den Zettel fürs CT auszufüllen), kann ich ihn und die MKGs mal dazu befragen. Vielleicht leiten die ein neurologisches Konsil ein.





Mensch, jetzt fühle ich mich gleich 2x blöd. Erstens unsinnige Schmerzen neben dem Hals; zweitens wird mir nicht geglaubt, daß ich den Muskel nicht mehr habe.


Liebe Grüße,
Lytha

[Atlan]

Hallo Freunde,
also bei mir krampft sich auch dauernd der hals und der unterkiefer zusammen. ich meine damit die muskulatur. jetzt konnte ich das gestern sogar einmal meiner physiotherapeutin zeigen. die hat das sofort wegmassiert, aber etwas anderes mache ich dann ja auch nicht. mein strahltentherapeut meinte, dass käme von der Neck bzw. dadurch, dass muskeln durchtrennt würden. das geht auch nie wieder weg (leider).
lg
atlan

[J.F.]

Liebe Lytha,

um gottes willen, nein, beweisen musst Du garnichts. Es hat mich nur gewundert und ich dachte, ich darf da nachfragen. Denn die meisten wissen garnicht welche Art von ND sie hinter sich gebracht haben. Ich wollte Dir damit nicht zu nahe treten. Wenn es bei Dir so rübergekommen ist, tut es mir leid.

[Lytha]

Hallo J.F.,

tut mir leid. Das ist wohl ein wunder Punkt bei mir.

Schau mal... die Neck Dissection kam im Bündel mit "wir möchten Ihnen die Zunge nochmal aufmachen, nachschneiden, und eventuell dann doch noch einen Radialislappen einsetzen". Da der leitende OA für diese Nach-OP nicht zur Verfügung stand (Sommerurlaub), fokussierte sich meine Aufmerksamkeit also auf das mögliche Verhackstücken meiner Zunge. Die Neck Diss Aufklärung zeichnete ich also nebenher ab und hörte auch nicht wirklich zu.

Geprüft wurde nach der Neck Diss nur, ob der linke Arm noch anhebbar ist, also ob sie den Accessorius erfolgreich drin gelassen hatten. Das war der Fall, also waren die MKGs sehr zufrieden mit ihrem Ergebnis.

Dann war alles dermaßen ödemisiert, daß man eh nichts erkennen konnte.

Beim Doppler-Sono vor dem Porteinbau hieß es plötzlich: "öööhm... da fehlt die Jugularis", aber in Verbindung mit "und in der rechten Subclavia sitzt eine Thrombose" - da lenkte die Thrombose mich offensichtlich zu sehr ab um mich mit der Neck Diss zu befassen.

Den asymmetrischen Hals erklärte ich mir mit einem total verkrampften Trapezius (quasi "ich habe eine Glöckner-von-Notredame Schulter"), bekam auch ohne Argumente manuelle Therapie dafür. Das verbesserte das Bild zwar nicht, war aber schön und entspannend. Den Hals selbst schaute ich im Spiegel gar nicht an, weil mir das alles zu grausig war. Außerdem war er immer noch ödemisiert.

Monate später fiel mir dann im Reha-Sport doch mal auf, daß es vielleicht nicht so ganz normal war, daß ich nun immer die linke Hand brauche um den Kopf auf der Waagerechten anzuheben; daß mir der Kopf bei Bremsmanövern von Busfahrern schonmal nach hinten wegknickt; und daß manche Übungen irgendwie nicht gehen. Der Physiotherapeut sagte, daß offensichtlich der Sternocleido fehle.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich dann diverse Argumente wie hier eben im Thread mit Psychotherapeutin, Verwandten, anderen Physiotherapeuten ("man nimmt da doch keine Muskeln raus!"... die hielten mich alle für bescheuert) - der nächste MKG Nachsorgetermin war noch etwas hin, also hatte ich keine offizielle Bestätigung für meine Hypothese, daß da ein Muskel fehlen müsse.

Der MKG bestätigte ganz natürlich, daß der Muskel raus ist und fand die Argumentationen meiner diversen Nachsorger und Verwandten albern.

Es ist also eine Typ I modifizierte radikale Neck Diss. Macht auch Sinn, weil die Metastase direkt neben dem Sternocleido hockte und angefangen hatte zu streuen. Den Muskel drin zu lassen wäre aus chirurgischer Sicht keine gute Idee gewesen. Zeit fürs Einholen einer Zweitmeinung hatte ich nicht (Di Abend Verkündung des beschissenen Path.Befundes, Do früh im OP), und wüßte auch nicht, wen ich hätte fragen sollen.


... ihr habt also zum Großteil noch eure Kopfwende-Muskeln? Darf ich nochmal jammern? ... Hmpf.

Ich lasse das "fühlte sich an wie ein Krampf" am besten aus der Beschreibung weg, bis ich mit dem Neurologen rede... dadurch wirke ich wohl zu bekloppt.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Lytha, bitte komm runter.
Bekloppt und Dünnhäutig sind wir doch alle irgendwie.

Bei mir versteifen sich die Halsmuskeln und drücken auf den Kehlkopf. Es gibt so viele Gründe und bei jedem wurde irgendwas anders gemacht. Schon der Schnitt für den Neck Dis ist bei jedem, wenn auch manchmal nur minimal, anders und hat auch andere Auswirkungen.

Ich vergleiche die Narbe immer mit einer Hosennaht. Je öfter geschnitten wird, desto enger wird das Hosenbein beim wieder zusammennähen. Die Narbe wird immer härter. Die Oberhaut wird ja auch immer mehr mit der Unterhaut und dem Geweben zusammengenäht. Da lässt sich irgendwann auch nichts mehr einzeln verschieben, sondern es hängt zusammen und zieht dann auch natürlich auch. Es wir ganz einfach ein dicker Strang. In diesem Strang ist einiges eingebunden, das sich sonst frei bewegen kann und kann sich verkrampfen.

Ich hatte vor einiger Zeit mal den Bericht von Frau Dr. Pohl (mit Genehmigung)eingestellt. Schau dort nochmal nach.

Wieder Frieden untereinander?
Liebe Grüße
Boebi

[Stachelbeere]

Hi Ihr lieben
Also man kann muskeln entfernen, da wir dann in einen kompensationsmechanismuss gehen und alles andere versucht die bewegung zu ermöglichen. Es gibt auch Phantomschmerzen das haben z.b. auch Leute bei dennen ein Bein amputiert wurde weil einfach für das Gehirn der Körperteil noch da ist. So ist das auch bei einem Muskel der zwar Körperlich nicht mehr da ist aber für das Gehirn ist das ein Lernprozess was sehr, sehr lange dauert um zu merken das es wirklich fehlt.
@ Lytha sag deinem behandeldem Arzt das du so ein Phantomschmerz hast da gibt es spezielle Therapie mehtoden um den Hirn klar zu machen das das fehlt und dann lassen auch diese schmerzen nach. Die Behandlung machen dann Physios bzw man kann es auch selbst machen.
ich habe es wärend meiner Physio ausbildung so gelernt das man immer wieder an betreffende stelle fasst, damit man fühlt das das fehlt weil über das fühlen und spüren lernt unser hirn schneller als sonst. Also versuch mal ob es dir hilft wenn du mehrmals täglich diese "leere" stelle vom Sterno einfach so einbischen anfasst und leicht massierst damit das hirn lernt. So habe ich es bei mir auch gemacht an der Zunge da ich keine Plastik bekommen habe und anfangs auch immer dachte was tut da weh, kann ja garnicht sein das fehlt doch. Nun ein paar jahre später (werden schon 4 Jahre ) Habe ich diese schmerzen nicht mehr bzw so selten das ich es garnicht mehr weiß wann das letzte mal war.
Es ist auch sehr unangenehm wenn man solche schmerzen hat bzw. durch das berühren und spüren wird einem wieder vieles bewusst aber es hilft.
@boebi schön das du auf uns alle aufpasst da schläft es sich gleich besser :-)
Wünsche euch ein schönes Wochenende mit wenig schmerz und genießt so gut es geht das leben, denn es ist das wertvollste was wir haben.
In diesem Sinne
Silke

[boebi]

Hallo Freunde,
euch allen einen ruhigen, schmerzfreien Sonntag.
Vielleicht klappt es ja doch mit der Sonne.
Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Hi boebi,
wir hatten heute(gestern)nacht bis zu -17°, dafür schien heute den ganzen tag die Sonne ohne störende wolken, war trotzdem s.. kalt.
diese nacht wird es nicht so kalt.

@ Austria
bitte , ich kann nichts für den Schnee. atlan hat ihn aus NS in richtung süden in marsch gesetzt. gestern litten die Ungarn darunter.

@ all
Bin ich froh, das Silke als fachfrau (Physiotherapeutin) den Mädels geantwortet hat .Letztlich läuft es doch auf das , was boebi geschrieben hat, hinaus.
ich glaube , nicht jeder von uns sollte sich berufen fühlen, anderen unkenntnis des eigenen Körperzustands zu unterstellen.

allen einen schönen, wärmeren und sonnigen Sonntag

LIZ

[boebi]

Hallo Liz, alte Freundin.

Auch Dir eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Ich setze mich jetzt an die Staffelei.
Die Venedigserie muß weitergehen, trotz Orthese.
Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo boebi,

ich bin runter, war ich schon beim Schreiben des letzten Postings. Ich war nur mehr als schockiert, daß auf etwas, was für mich seit den OPs leider "normal" ist hier solche Reaktionen kamen. Normalerweise gibt es auf Fragen zu dem Zustand nach den Krebstherapien hier immer Reaktionen wie: "Ja, kenne ich auch. Wird besser, wenn man XY macht", nicht (paraphrasiert): "WTF? Das kann doch nicht sein? "

Verkrampfungen habe ich auch, vor allem im linken Trapezius. Vermutlich, weil er nun Funktionen des Sternocleido übernimmt oder einfach nur so verspannt. Die gehen bei mir aber nicht mit Schmerzen einher. Physiotherapeuten jeder coleur finden, daß ich mal wieder Manuelle Therapie bräuchte - ich selbst habe dazu momentan keine Lust. (Verkrampfungen sind aber etwas anderes als ein Phantomschmerz, der sich anfühlt, als ob der betreffende Muskel gerade einen Krampf haben würde... Krampf. So wie in einer Situation, wo man "au!" sagt und den Unterschenkel gegenstrecken muß, damit die Wade sich entkrampft. Hätte ich "ein heller, beißender Schmerz" sagen müssen, damit es besser verständlich ist, was ich meine?)



Hallo Silke,

danke... erstmal fühle ich mich jetzt nicht mehr ganz so außenseiterig und bekloppt.

Anfassen ist schwierig, weil die Carotis direkt unter der nun sehr dünnen Haut herumpulsiert, und das gruselt mich irgendwie denn doch ziemlich an. Ich habe es eben aber mal gemacht.

Ein wenig Hautsensorik ist offenbar wieder da -deswegen haben die Phantomschmerzen nun wohl begonnen?- und die ganzen Lymphdrainagen und MKG-Nachsorgen haben mein Hirn scheinbar schon lernen lassen, daß es nicht sooo schlimm ist, wenn man sich direkt auf die Carotis und die seitliche Außenwand der Luftröhre faßt. Letztes Jahr war das immer Grund für hysterische Hustenanfälle, weil Stellen berührt wurden, die sonst ziemlich tief innen liegen.

Ich probiere es mal weiter. Danke nochmal.


Liebe Grüße und eine gute Nacht euch allen,
Lytha

[Stachelbeere]

HI Lytha
wenn die haut so dünn ist und es für dich unangenehm dann nimm ein dünnes tuch drunter, hilft oft ganz gut.
Ein heller, beißender schmerz kann auch von den hautnerven kommen die sich ganz langsam erholen. Bei mir fühlt es sich meißtens erst so an als ob da ein strahl wasser runter läuft und dann juckt es wie verrückt so da sich mich am liebsten aufkrazen möchte. Diesen schmerz kannst du als sehr positiv sehen denn dann "wachen" deine nerven wieder auf, so wie du gesagt hast.

Man muss immer alles als individuum sehen d.h. beim einen ist es so und beim anderen so aber trotzdem ist es das selbe. Weil die heilung bei jedem anderst verläuft. Was als einzigstes bei allen ähnlich ist ist die nerven heilung d.h. 1mm pro Tag. Also dauert so eine nerven heilung schon mal 4-5jahre oder noch länger da die dinger nicht grad so kurz sind.
So ich hoffe ihr hattet alle ein schönes WE. Ich für meinen teil hatte die keramik zu meinem besten freund erklärt und mir wahrscheinlich eine magen-darm-grippe eingefangen. Naja wird auch besser, das einzig gute ist das man dabei gewicht abnimmt !
Liebe grüße aus dem halb weißen und halb grünen schwarzwald
Silke

[Atlan]

Allen einen schönen Wochenanfang
LG
Atlan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

ich war heute nochmal beim Onkologen zwecks Vereinbarung des nächsten CTs (beim letzten Mal hatten wir das vergessen.)

Also... zu den Phantomschmerzen meinte er, daß bei der momentanten Frequenz und Intensität ich beim Novalgin bleiben soll, wenn es mir scheinbar hilft. Nur falls es chronisch werden sollte, wäre weiterer Handlungsbedarf gegeben.

Silke, ich fasse es nun täglich ein paarmal an, soweit ich das hinbekomme.



Ich ließ mir außerdem die CT Berichte vom letzten Mal kopieren, weil die mir in den Unterlagen noch fehlten.

J.F., boebi: Da steht schwarz auf weiß:

Der linke Musculus sternocleidomastoideus wurde entfernt.
[...]
Linke Vena jugularis interna obliteriert.

(Falls meine Worte immer noch angezweifelt worden sein sollten...)


Liebe Grüße, Lytha

[Ursa2]

hallo mitstreiter,
bitte helft euren oldies, boebi und mir,
den morgigen tag und die nacht vorher, zu überstehen.
boebi hat um 11 Uhr, ich um 15:15 uhr urteilsverkündung..
Seit 7 Uhr früh schneit es wieder mit drei stunden unterbrechung von 11 bis 14 uhr. Seit 5 stunden bleibt die weiße pracht liegen.

Ich hasse den Winter und alles, was mit ihm zusammen hängt. warum kann es nicht frühling sein??

Vollkommen am Boden

das alte trampeltier
,
kurz davor, sich zu tode zu saufen oder auf zu hängen

[aufunddavon]

alles Gute für morgen boebi und ursa!!