MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Christin79]

Hallo Than
Danke für die Zusammenfassung deines Verlaufes. Da bist du quasi nach 18 Monaten tumorfrei gewesen ( wenn man das überhaupt so bezeichnen kann- die Zellen hat man ja in sich trotzallem).
Ich soll die Tabletten für 3 Monate nehmen, um dann auf Nivolumab in Kombination mi Ipilimumab umgestellt zu werden. Da sich meine Ausgangsposition durchs PET-CT verändert hat (Krebszellen in Lunge, Knochen und Leber), reichen die Tabletten wohl alleine nicht aus. Das Immunsystem soll dann den Rest erledigen. Wie lange ich die Infusionen bekommen soll, weiß ich nicht. Mein Arzt hatte es gestern nur kurz angesprochen.
Sonst habe ich außer Fieber bisher keine weiteren NW. Meine Rückenschmerzen sind verschwunden ( habe zum Schluss tilidin gegen den Schmerz genommen) und ein Knoten an der Schläfe auch. Ergo spreche ich darauf an. Die Blutwerte stehen noch aus.
Nun kenne ich meine Diagnose seit fast zwei Monaten. Außer um einen Schwerbehinderten Ausweis habe ich mich noch um nichts gekümmert. Der soziale Dienst ist mein Ansprechpartner.
Setzt denn jemals wieder ein normales Leben ein, mit arbeiten gehen ( bin ich sehr gerne gegangen ), Urlauben usw? Mache ich mir was vor? Was kommt auf mich zu? Wäre eine Selbsthilfegruppe eine gute Adresse? Ich habe keinen Plan !!!! Vielleicht sollte ich mich nur auf mich konzentrieren, aber dazu gehört eben auch Normalität . Ich weiß es nicht .

Liebe Grüße

[Sänger1107]

Liebe Christin79

Tscha...mit den Arbeiten gehen...ein "normales" Leben führen...ich denke mal, da ist jeder von uns letztendlich selbst gefordert. Klar können physische Einschränkungen durch OP's oder durch die Medikation, die jeder anders verträgt, zu Einschränkungen führen. Aber wichtiger ist, wie du selbst mit deiner Erkrankung umgehst.
Ich selber habe nach OP's und in den Jahr mit der Medikation physisch erhebliche Probleme, aber ich konnte arbeiten. Ich hatte zwar 55 Tage Ausfall im Jahr 2014, aber dadurch, das ich offen mit meiner Erkrankung im Kollegenkreis umgegangen bin, habe ich viel Hilfe erhalten, Aufmunterungen und gute Zusprachen. Auch mein Arbeitgeber war sehr entgegenkommend...ist er heute noch.
Den absoluten psychischen Zusammenbruch hatte ich dann Ende 2015...mit zitternden Händen und einen Heulkrampf habe ich meine Arbeit eingestellt, bin zu meinem Chef und habe mich krank gemeldet. Letztendlich hat mich dann die Depression dann doch eingeholt, aber die bekam ich dann auch aus der Summe vieler Dinge.
Im Rahmen einer Reha habe ich viel für mich selbst aufgearbeitet. Und eines habe ich da gelernt: Ich werde nicht Opfer meiner Krebserkrankung!!! Vieles Andere, was ich dort über mich lernte, war schwerer zu verarbeiten, aber ich habe das -fast- alles hinbekommen und da war die Krebserkrankung nur ein Teil von.
Aber wie gesagt, das muß jeder für sich selber heraus finden. Ich habe das Glück,eine tolle Ehefrau,eine sehr gute Familie zu haben, einen toleranten Arbeitgeber und eine sehr gute Nachsorge. Aber was ich auch am meisten habe...Spaß am Leben, Freude an vielen kleinen Dingen und auch mal "Nein" sagen. Und mein Alltag wird nicht durch den Krebs bestimmt.
Ich kann das- zum Glück - leicht sagen, da ich ja im Gegensatz zu vielen anderen hier, fast keine physischen Probleme habe. Und psychisch habe ich auch manchmal meine dunklen Momente,aber sie bestimmen nicht mein Leben.
Also...versuche, die trüben Gedanken zu verscheuchen, denke an schöne, schon erlebte Dinge, setze dir Ziele, die dir Freude bereiten können, seihen sie auch noch so klein und freue dich über jedes kleine gute Ergebnis deiner Diagnosen.

Prbier' mal , wäre schön, wenn's klappt, da würde ich mich mit dir freuen.

So...genug...Euch allen n' guten Rutsch und nur langweilige Ergebnisse.

liebe Grüße

der Sänger

[Sänger1107]

...ach so...Urlaub geht, ich lieeeeeeeeeebe Kreta...singen geht, das entspannt total ...ich unterhalte mich auch gerne...dann immer noch Handballer durch und durch, nicht mehr aktiv, aber Edelfan hier in unserer Gemeinde..und ich schlafe auch mal gerne länger und chill einfach...lesen bringt auch viel Spaß...manchmal tanzen gehen...Theaterbesuche, wir haben hier am Ort n' schönes Theater...Kino, war gerade bei "Bhohemian Rhapsodie", seeeeeeeeehr gut gemacht.Du liest...es geht bei mir, aber bei vielen Dingen muß man auch wollen ...und auch du willst doch leben, oder?

Also...hau' rein, nicht den Kopf hängen lassen...

[Christin79]

Hallo Sänger 1107,
Erst einmal wünsche ich dir und allen anderen ein gutes Jahr 2019 mit guten Aussichten was die Erkrankung anbelangt und vor allem Kraft. Ich bin gut ins neue Jahr hineingerutscht und habe mit meiner Familie gefeiert.
Lieber Sänger, danke für deine ehrlichen Worte. Ich empfinde deine Worte als sehr ermutigend und die Sichtweise wunderbar stärkend. Ich habe zum Glück eine tolle Familie und tolle Freunde, die wirklich helfen. Das macht vieles leichter und man fühlt sich auch stärker allem gegenüber, was noch kommt. Ich kann Kraft sammeln in der Zeit, die ich sicher für die späteren Infusionen brauche. Die Tabletten vertrage ich noch immer sehr gut. Fieber habe ich keines mehr. Ich bin hin und wieder auf Arbeit und berichte. Mein Chef ist zum Glück auch sehr tolerant und leidet eher mit mir als alles andere.
Gibt es denn noch Mamas mit kleinen Kindern hier im Forum, die auch betroffen sind? Ich denke, meine Schwangerschaften sind mit verantwortlich für den Krebs. Ich hatte nach meiner zweiten Entbindung eine Konisation wegen veränderten Zellen im Gebärmutterhals.
Ich habe auch die Geschichte von Crazy cactus verfolgt. Sie war ja auch eine Mama mit kleinen Kindern- sie hat es nicht geschafft. Sie war immer so optimistisch- ich kann das nicht verstehen. Nun sind die kleinen ohne ihre Mama.

Naja, ich muss es annehmen- es ist mir gegeben. Ich versuche das Beste daraus zu machen.
Liebe Grüße und nochmals alles Gute für euch alle!!!

[Than]

Liebe Christin,

schön, dass du nun kein Fieber mehr hast und die Medikamente einigermaßen verträgst.
Wo war eigentlich dein Knoten, dass der so riesig werden konnte? Und wurde der dann gleich auf die BRAF-Mutation untersucht? Bei mir vor fünf Jahren war das alles noch so neu, dass das nicht alles so automatisch lief. Und ich war auch "nur" Stadium IIIa.

Mama bin ich nicht. Ich war erst zwei Monate mit meinem heutigen Mann zusammen als ich die Diagnose bekam. Ich hatte es noch nicht ganz ausgeschlossen, noch Kinder zu bekommen, aber jetzt ist das für mich keine Option mehr. Wie sollte man das seinen Kindern erklären? Und mit den Medikamenten ist es eh nicht vereinbar.

Ich hatte heute übrigens schon die letzte Bestrahlung Den Rest müssen jetzt die Medikamente erledigen.

LG Than

[Christin79]

Liebe Than,
Ich hatte (zum Glück -wegen der Stelle) am Gesäß( ausreichend fleisch&#128521 einen zuerst erbsengroßen Knoten, der bis zur OP dann auf etwa 1,5 cm wuchs. Die erste Chirurgin ging nicht von einem bösartigen Knoten aus und schnitt den Knoten quasi an. Nach Diagnose überwies sie mich gleich an die Uniklinik, die ein Fragment davon auf BRAF positiv testeten.Innerhalb eines Monats wuchs der dann bis auf diese stattliche Größe. Der zweite plastische Chirurg hat dann grosszügig geschnitten (22cm narbe). Es waren alle Untersuchungen bis zur OP ohne Befund, bin daher in IIIb eingestuft worden. Das PET-CT, fand eine Woche nach OP statt und zeigte dann Krebszellen in Knochen, Lunge und Leber. Am Montag habe ich nochmals MRT des Kopfes, da sich die Krebszellen so schnell verteilt haben, will der Arzt auf Nummer sicher gehen. Habe echt Riesen Bammel vor Montag.
Meine Nasenschleimhaut verändert sich. Ich habe jetzt öfters Blut im Taschentuch. Das beobachte ich mal. Sonst keine weiteren NW.

Den Kids, vor allem der Älteren habe ich bisher nicht gesagt, was der Grund für mein Kranksein ist. Die Tragweite wird sie noch nicht verstehen. Sie merken, glaub ich, bisher auch nichts.

Hätte ich gewusst, was die Schwangerschaften anschubsen, was hätte ich getan? Deine Entscheidung ist nachvollziehbar.
Darf ich fragen, ob du arbeiten gehst im Moment? Ich frage, weil ich abschätzen will, wie es evtl weitergeht. Du hast deine Diagnose ja vor einigen Jahren erfahren. Sicher sind die Diagnosen und Prognosen bei jedem anders. Und ich stehe am Anfang- arbeiten ist sicher nicht alles. Aber zwischen all den Arztbesuchen muss es doch Normalität geben? Gibt es die jemals? Schon die Nummer auf dem Handy der Uniklinik lässt einem das Blut gefrieren.

Liebe Grüße Christin79

[Christin79]

Liebe Than,
Ich habe ganz übersehen, dass du die letzte Bestrahlung hattest!!! Super!! Du hast die Zeit überstanden. Ich denke, dass da arbeiten nicht möglich war bzw ist. Ich drücke die so die Daumen, dass die Medikamente ihr Bestes tun!!! Hast du dann in absehbarer Zeit auch wieder MRT/CT?

Liebe Grüße nochmals