BRCA1 mutation - was weiter?

[suze2]

liebe frauen,

ich wurde im märz 05 operiert, T2, N0, G2, hormon-neg, her2 neg. chemo, betsrahlung.

seit mai 2006 weiß ich, dass ich eine mutation im BRCA 1 gen hab.

meine gynäkologin (spezielistin für genetischen krebs) hat mir sofort die eierstockentfernung nahegelegt, welche ich, inklusive gebärmutter, auch entfernen hab lassen.

sie sagte auch, ich soll über eine prophylakische ablatio nachdenken.

bisher war das ergebnis meines nachdenkens, dass ich das NICHT möchte.
die in vier monatigen abständen erforderlichen brustkontrollen erschrecken mich aber auch, also manchmal fürchte ich mich vor meiner brust -
naja und ich hab ja auch noch die "normale" nachsorge.

würde mich interessieren, wie andere frauen, die in einer ähnlichen situation sind, das erleben.

danke euch jetzt schon für eure antworten
alles liebe
s.

[Iris Anna]

Hallo zusammen!

Bin zwar "nur" Trägerin einer BRCA2-Mutation, da liegen die Risiken statistisch etwas niedriger, habe mir nun aber meinen Termin zur prolphylaktischen Ovarektomie geben lassen: am 16.10. geht's mal wieder ins Krankenhaus ...

Bei der Primärtherapie meines Brustkrebses im Juni letzten Jahres war die rechte Brust sowieso fällig (multizentrisches lobuläres Carcinom), da habe ich mir die andere gleich mitentfernen lassen (Streben nach Symmetrie und ein ganz seltsames Bauchgefühl). Darüber bin ich jetzt, nachdem das Testergebnis vorliegt, regelrecht froh. Denn: "Die reinstatistische Gefahr, einen erneuten Krebs - insbesondere in der anderen Brust - zu entwickeln, liegt bei BRCA1 mit 64 Prozent und bei BRCA2 mit 52 Prozent sehr hoch!"

Hätte ich vor meiner Brustkrebsdiagnose gewusst, dass ich BRCA2-Trägerin bin, hätte ich meine Brüste allerdings nicht anrühren lassen und auf eine engmaschige Kontrolle vertraut.

Bei den Eierstöcken sieht das alles etwas anders aus. Man kann sie schlichtweg nicht kontrollieren - ich habe es mir von mehreren Ärzten bestätigen lassen: die Dinger "explodieren" sozusagen von heute auf morgen.
Die Chemo hat mich eh in die Wechseljahre befördert, und noch mehr Hitzewellen als ich jetzt habe, werde ich kaum noch bekommen können .

Am meisten Angst macht mir das gleichfalls erhöhte Risiko auf einen Darmkrebs (ich hab's bei meiner Mutter miterlebt). Nun ja, da hilft denn wohl auch nur Kontrolle, Kontrolle, Kontrolle. Jedenfalls habe ich mich auch zur Koloskopie angemeldet.

Ich denke mal, dass wir alle gelernt haben, ein bisschen genauer auf unseren Körper zu lauschen. Und dass uns unser Bauch in der Regel ganz gut berät.

Liebe Grüße,
Iris Anna

[Ritschy]

Hallo,

bei mir läuft auch gerade der Gen-Test. Über die Konsequenzen habe ich schon lange nachgedacht. Natürlich ist eine Entscheidung schwierig bezüglich prophylaktischer Operationen. Bei mir stünde ja evtl. die Entfernung der Ovarien an (Brüste sind ja eh beide schon weg). Allerdings habe ich mit mir schon ausgemacht, dass eine Ovarektomie definitiv im Raum steht.

Bisher hatte ich in meinen knapp 38 Lebensjahren 3 x Krebs und ich weiß nicht, inwieweit mein Körper bzw. vor allem meine Psyche eine 4. Erkrankung verkraften würden. Noch dazu ist es ja so, dass der Eierstockkrebs auch bei sehr engmaschiger Kontrolle oftmals erst spät erkannt wird. Meine Brusttumore sind ja auch innerhalb sehr kurzer Zeit gewachsen (September im Sono nix, im Mai 4 Tumore von 0,5 bis 2,1 cm!). Dem Risiko, vielleicht zu spät reagieren zu können, möchte ich doch zu gerne entgehen. Wenngleich ich schon auch Bedenken wegen des Hormonentzugs habe. Allerdings sind ja viele von uns bereits durch die AHT bzw. GnRH-Analoga ebenfalls in dieser Situation und den "hormonpositiven" bleiben ja auch nicht viele Alternativen.

Ja, das ist schon ein komplexes Thema, doch die Entscheidung ob OP oder nicht muss wohl jeder mit sich selbst und ggf der Familie treffen. Sollte sich in meinem Fall der Defekt auf BRCA 1 oder 2 nicht ergeben, wurde mir trotzdem nahegelegt, über eine Ovarektomie nachzudenken, da es ja auch vermutlich noch andere Gendefekte gibt, die noch nicht entschlüsselt sind. Auch ich werde wohl noch die eine oder andere Stunde an diesem Sachverhalt zu knabbern haben.

Euch alles Liebe
Regina

@Iris Anna: Da hat sich unser Eintrag wohl überschnitten, wir schreiben ja fast das Gleiche.....!

[suze2]

ich danke euch für eure meldungen.
ich habe auch immer gedacht, dass das eine "brutale" lösung ist, alles wegzuschnippen, was "gefahr" bedeutet. früher... als ich das erste mal was von dem gen hörte und mit einer freundin gemeinsam hoffte, es NICHT zu haben. und wir waren beide ganz gegen diese brutale prophylaxe...

brutal finde ichs noch immer, aber bei den eierstöcken war meine entscheidung ganz klar dafür. aus genau den schon genannten argumenten. dann hab ich mich getröstet, dass die ovarektomie auch das brustkrebs-risiko halbiert, also, erstmal hurra (ich erhielt übrigens etwas niedrigere prozentzahlen, als die von dir, iris anna, genannten).

aber jetzt (insbesondere vor der brust-magnetresonanz, vor der ich natürlich etwas bammel habe), frage ich mich halt, was "wirklich" das beste ist für mich.

kommt mir auch leicht irre vor - mit meiner angst, mit der ich sowieso am kämpfn bin...
und auch die erneute OP, im falle ich "ja" sagen würd, macht mir wenig freude.

bezüglich ovarektomie kann ich euch ein bissl beruhigen - hormonentzug war nicht weiter schlimm, die hitzen sind vorbei und ansonsten merke ich praktisch nix.

darmspiegelung war ich auch - alles okay - alle 5 bis 6 jahre ist sie angesagt.

bleibt noch die eine entscheidung... eigentlich tendiere ich in mo's richtung ... hab auch das gefühl, dass genug geschnippelt wurde - aber ich spür, dass ich noch nicht wirklich entschlossen bin. für mich ist ein satz von mo sehr schlüssig: "die angst kann man nicht mit wegschneiden"

regina, drei mal krebs, pff, da hast du ja einiges hinter dir! habe höchsten respekt vor deiner guten laune und lebensfreude (die ich beim lesen deiner postings immer wieder wahrgenommen hab)

seid lieb gegrüßt, schönen abend noch ... vielleicht gibts ja noch mehr "genfrauen", meldet euch, lasst hören, wie ihr damit zurechtkommt,
alles liebe
s.

[suze2]

haaalooo, gibts denn gar niemand mehr, die sich mit solchen fragen beschäftigen muss? ich weiß ja, dass BRCA nicht soo häufig, aber ich frag nochmal...
alles liebe
s.

[Squirrel]

Liebe Suze,

auch ich habe den Gentest machen lassen, der bei mir aber negativ ausfiel.
Bei mir wurden beide Brüste mit 24 entfernt und ich bin besser damit klargekommen, als ich dachte. Bis heute habe ich keinen Aufbau machen lassen.

Falls du dich doch für eine prophylaktische Mastektomie entscheidest, hast du ja die Möglichkeit dich über den Brustaufbau zu informieren und kannst die sehr viel Zeit nehmen um die alternativen Aufbaumethoden unter die Lupe zu nehmen. Aber du musst auch hier bedenken, dass das mit mehreren Narben und zum Teil Schmerzen verbunden ist. Bei Silikon schaut das aber schon anders aus. Falls du nicht bestrahlt worden bist, kann man mit einem Silikonaufbau sehr gute Ergebnisse erzielen und falls gleich bei der Ablatio die Brust wieder aufgebaut wird, kann man sehr gute kosmetische Ergebnisse erzielen und die Zeit sich zu erholen ist sicherlich kürzer, als wie beim Eigengewebsaufbau.

Was sagt dir dein Gefühl? ich denke mir, dass man immer auf seine Gefühle vertrauen sollte und egal was letztendlich dabei rauskommt, dass man für sich die richtige Entscheidung getroffen hat bzw. trifft.

lg Squirrel

[Micha65]

Hallo liebe Suze,

dooooch.

Ich für mich habe eine Entscheidung schon getroffen (sehr bewusst). Eine zweite (Eierstockentfernung) wird folgen. Nur bin ich nicht mehr bereit mich dafür zu rechtfertigen.

So eine schwierige Entscheidung kann jeder nur für sich selbst treffen und hat meiner Meinung nach etwas mit der Vorgeschichte, der Familienanamnese, der Einstellung zur Medizin, zum eigenen Körper und dem Bauchgefühl zu tun. Es gibt Ärzte, Psychologen die einen bei der Entscheidungsfindung unterstützen können - mehr nicht.

Wie du hier schon gelesen hast gibt es auch unter den Betroffenen ganz unterschiedliche Meinungen.

Ich wünsche dir ein ganz starkes Bauchgefühl - das dir sagt was für dich das richtige ist.

Viele Grüsse
Micha65

[dieRichi]

ich werde mir über dieses Thema vermutlich auch Gedanken machen müssen, mein Test wird aber noch ausgewertet. Kommt Zeit, kommt Ergebnis.

[kerstin1]

Liebe suze2,

auch ich habe den Defekt und dein Grübeln kann ich nur gut nachempfinden.
Ich hatte zweimal Bk, einmal 1996 mit 26 Jahren rechts und dann 2005 mit 35 Jahren links.
Man legte mir die Untersuchung nahe, da meine Ma auch mit 31 und wieder mit 44 Jahren erkrankte.
Ich habe mir im Januar 2007 die Eierstöcke und Gebärmutter rausnehmen lassen, da mir schon laut Statistik gesagt wurde, dass ich zu 80% diesen Defekt habe.
Das Ergebnis kam dann im April 2007. Und mit diesem Tag kam dann auch die Frage, was machste nun damit??????
Haste nun schriftlich und was bringt dir das??? Mhh.
Genau weiß ich es auch noch nicht, dennoch habe ich aber auch die Überlegung mir die Brüste abnehmen zu lassen und dann will ich sie dran lassen und dann wieder so und so.................brr.
Ich für meinen Teil gehe im Januar mal wieder ins Brustzentrum, da habe ich einen fähigen Prof und dann entscheide ich mich. Er gibt mir Sicherheit, da er nicht einfach rumschnippeln will, sondern Ahnung und Fakten hat.
Das ist für mich das Ziel. Info darüber, was wieviel Prozent an Risiko besteht, wenn ich einfach so weiter lebe oder wieviel Prozent Risiko besteht, wenn ich mich für Ablatio entscheide.

Ach, suze2, ich kann dich wirklich verstehen. Ich war im Anfang auch unruhig, doch nun warte ich auf Info.

Alles Liebe,

Kerstin

[suze2]

danke nochmals ... ja liebe kerstin - da hast du wirklich ins volle gegriffen - gleich zweimal - mir gehts wie dir, nur umgekehrt. am anfang dachte ich, okay, wenn die eierstöcke weg sind, das ist ja schon was. halbierung des risikos und so...
aber jetzt... unsicherheit kommt auf...
ich werde auch noch das gespräch mit der F-ärztin abwarten. und auch noch meine 3 jahres-nachsorge, die hätte ich auch gerne hinter mir, falls ich mich wirklich für brust-weg entscheide.

liebe squirrel, danke für dein posting. ich freue mich immer von dir zu lesen.
ein aufbau kommt für mich nicht infrage. ich wäre auch ohne brust schön. doppelamazone gewissermaßen, so wie du ja auch...

liebe micha, ich verstehe dich. rechtfertigen, wieso denn? wünsche dir alles gute für die eierstockOP. ist ein klacks, wirst sehen.

alles liebe
und danke!
s.

[Micha65]

Liebe Suze,

danke für die aufmunternden Worten zur Eierstock-Op.
Werde sie gemeinsam mit meiner Brustwiederaufbau-OP machen lassen.
Rechtfertigen wieso - ich gehe eigentlich sehr offen mit meiner Erkankung um und da findet man nicht immer Verständnis im Bekanntenkreis sowie bei dem ein oder anderen Arzt. Selbstverständlich hat mein Professor vor der OP zurecht nachgehakt ob meine Entscheidung wohl überlegt war - damit habe ich kein Problem. Die Ärzte die es nicht verstanden haben, sind nicht mehr meine Ärzte und mein Bekanntenkreis hat sich mittlerweile auch etwas verändert. Ich bin stärker und selbstbewußter geworden durch die Diagnose.

Meine Beweggründe die Gen-Bestimmung machen zu lassen, hatten übrigens nichts mit der Entscheidung zu tun, ob ich mir die Eierstöcke entfernen lasse oder nicht.
Vielmehr ging es mir um meine Verwandten, mein Kind und meine Enkelkinder (denn sie mal vielleicht kommen). Ich habe einen Grundstock gelegt, als Betroffene, das Gen ist nachgewiesen. Ich werde meine Geschwister darüber informieren. Ob sie oder andere Verwandte und Nachkommen sich einer erweiterten Vorsorge unterziehen möchten oder gar eine Gen-Bestimmung wünschen, kann und soll dann jeder selbst entscheiden. Vielleicht hat die Medizin in ein paar Jahren ja auch etwas auf Lager - die Forschung geht weiter.

Viele Grüße
Micha65

[suze2]

danke micha.
liebe grüße nochmal
s.

[Peanut]

Liebe Suze,

mir wurde die Gen-Bestimmung angeraten weil ich noch relativ jung bin (28) In meiner Familie gibt es keine Krebsfälle. Ich habe Ende Oktober den Termin in der Humangenetik. Ich bin momentan noch mitten in der neoadjuvanten Chemotherapie und werde erst gegen Ende dieses / Anfang nächsten Jahres operiert.

Ich habe mir schon Gedanken gemacht, wie ich entscheiden werde, wenn das Ergebnis "positiv" ausfällt. Ich bin ein Mensch, der alles lieber von vornherein durchdenkt. In dieser Sache habe ich allerdings festgestellt, bringt es MIR nichts, wenn ich mir vorher Gedanken mache. Es macht mich nur fertig, zu denken, dass ich, wenn ich mich für eine Entfernung der anderen Brust und der Eierstöcke entscheide, z. B. keine Kinder mehr bekommen kann. Was ich eigentlich gerne noch hätte. . .

Ich werde den Test abwarten und dann mit dem Ergebnis weitere Überlegungen anstregen und mich mit meinem Arzt besprechen. Das Ergebnis des Tests wird könnte möchlicherweise (was ich nicht hoffe...) gravierend in meine Lebensplanung einschneiden.

Liebe Grüße,

Peanut

[Bessie]

Hallo!

Ich bin letzten Sommer im Alter von 30 Jahren an EK erkrankt und bei mir läuft derzeit der BRCA-Test. Der Test wurde mir nahe gelegt, da in meiner Familie gehäuft Krebs vorkommt (z.B: 2x BK vor dem 50 Lebensjahr und meine Oma verstarb an EK im Alter von 33 Jahren). Ich finde folgende Folder sehr informativ:

Infos über erblichen Brust- und Eierstockkrebs:
http://www.brustgesundheit.at/112.0.html

Die Entscheidung, was man macht, bleibt einem ja leider selbst überlassen. Ich hab mich noch nicht entschieden, was ich machen werde, wenn ich das mutierte Gen tragen sollte. Momentan tendiere ich zur vorsorglichen Entfernung der Brust, die Eierstöcke (etc.) wurden mir ja schon wegen meines EK enfernt.

Schönene Grüße
Bessie

[suze2]

liebe bessie,
danke!
die links gehn aber bei mir nicht auf - aber ich kenne die seite. bin ja auch aus Ö - bist du auch im AKH wien? dort wurde mein test gemacht.

ich erhielt eben genau diese info:

Bei Ihnen wurde eine krankheitsassoziierte Veränderung gefunden.

und die INFO:

* 8 von 10 Frauen, die eine Veränderung tragen, werden bis zum 70. Lebensjahr an Brustkrebs erkranken.
* 2-5 von 10 Frauen, die eine Veränderung tragen, werden bis zum 70. Lebensjahr an Eierstockkrebs erkranken.
* 2 von 10 Frauen, die eine Veränderung tragen und bereits an Brustkrebs erkrankt sind, werden erneut an Brustkrebs erkranken.
* Frauen, die eine Veränderung tragen, haben ein leicht erhöhtes Risiko, an Dickdarmkrebs zu erkranken.
* Männer, die eine Veränderung tragen, haben ein leicht erhöhtes Risiko, an Prostatakrebs zu erkranken.
* Männer, die eine Veränderung tragen, haben ein leicht erhöhtes Risiko, an Dickdarmkrebs zu erkranken.

ahja, wenn man nur http.//www.brustgesundheit.at eingibt, kommt man zur übersichtseite.

die zweiterkrankung bei brustkrebs ist also nicht ganz so hoch wie die ersterkrankung.

ich weiß nicht und mir gehts echt wie kerstin... bin auch älter... naja, man wird sehen. es ist eine lausige entscheidung, die uns niemand abnehmen kann und bei der es fürs und widers gibt...

alles liebe
s.