Geschmacksverlust nach Bestrahlung, wie lange ?

[wolfgang46]

Hallo Necky, hallo Davy,

auch bei mir war nach der Bestrahlung der Geschmack total im Eimer. Es schmeckte alles nur noch wie Pappe.
Doch bei mir begann es nach 6 Wochen langsam wieder zu kommen.
Ich habe in Erinnerung, dass nach 8 Wochen der Geschmack fast wieder zurück war.
Das Wichtigste aber ist, dass man bewusst wieder schmecken will.
Iich denke, dass der Wille schmecken zu können die beste Möglichkeit ist, die Geschmacksnerven zu motivieren wieder zu reagieren.

Also immer optimistisch bleiben.
Das wünscht Euch, und alles Liebe
Wolfgang

[Necki]

Vielen Dank ihr Lieben für die Antworten.

Tja, ich bin halt ein Mensch der sehr gerne und auch viel gegessen hat. Da fällt es mir nun sehr schwer das ich nun seit über 8 Wochen fast nur noch über die PEG meine Nahrung zumir nehme. Die Folge das ich nun fast 8 kg abgenommen habe. Nicht dass das unbedingt bei meinem Gewicht ein Nachteil wäre, aber daran sieht man was das für eine Umstellung ist. Wiege jetzt bei 1,81 Körpergröße nur noch 85 kg. Also immer noch gut dabei

Was auch besonders belastend ist, ist dieser andauernde fiese bittere und metallische Geschmack der permanent vorhanden ist. Ich kann den zwar gut durch diese Stomatitis Lösung betäuben. Dennoch hoffe ich dass das als erstes weg geht, das wäre schon eine riesen Entlasstung.

Die Zunge ist auch noch immer so weiß belegt, obwohl ich regelmäßig eine Antipilzlösung gegen Soor verwende. Ich frage mich daher obs wirklich ein Soor ist, oder einfach nur, durch Bestrahlung und Chemo,abgestorbene Hautzellen ?

[Wangi]

Hallo Necki,
der metallische Geschmack kommt vom Cisplatin, da schmeckt alles nach Metall, aber das geht nach Ende der Chemo recht schnell wieder weg.
Ich habe Schwierigkeit mit dem Geschmack süß, ausserdem kann ich salzig, scharf, sauer nicht gut vertragen, brennt im hinteren Mundbereich. Wird aber schon sehr viel besser, ich trainieren auch Geschmäcker mit meinem Logopäden, der hat eine spezielle Ausbildung zur Schlucktherapie.
Die PEG hatte ich übigens ca. 1 Jahr im Gebrauch, in der Zeit habe ich mich fast ein halbes Jahr NUR über die PEG ernährt und ich hatte leider nix zum "zusetzen" .
Mir hatte mal ein Oberpfleger gesagt, alles was innerhalb eines halben Jahres nicht besser wird wird auch nicht mehr besser. Das war der absolute Blödsinn! Meine Bestrahlung (72 Gy) und Chemo sind jetzt 2 Jahre her und gerade eben mache ich wieder Fortschritte in Sachen Essen, zwischendurch ist auch mal Stillstand aber es geht dann auch wieder weiter voran.
Also immer weiter probieren und üben, vielleicht auch einen Logopäden mit Schluckausbildung suchen, also meiner hat mich gerettet .

Lieben Gruß
Wangi

[Necki]

Hallo Leute,
Wollte mich jetzt nach einem Jahr mal zurück melden und euch berichten was mein Geschmack so macht.

Bei mir ist der Geschmack so ganz subjektiv zu 90 % wiedergekommen. Habe zwar noch Einschränkungen in der Intensität des Geschnacks, aber das Essen macht mir wieder spaß.

Es hat aber wirklich Monate gedauert bis ich soweit war. In der Reha im Oktober 2011 war der Geschmack noch sehr eingeschränkt, konnte aber schon wieder mit Lust und ohne PEG essen. Über PEG hatte ich mich ernährt weil es für mich unerträglich war nur mit pappgeschmack zu essen. Entzündungen oder Schluckbeschwerden hatte ich nicht gehabt.

Ich schätze das es wohl nie wieder wie früher wird, empfinde den jetzigen Geschmack aber als deutlichen Fortschritt und absolut akzeptabel. Wenns nun so bleiben sollte kann ich gut damit leben.

[Wangi]

Hallo Necki,

>>...dass es wohl nie wieder wie früher wird, empfinde den jetzigen Geschmack aber als deutlichen Fortschritt und absolut akzeptabel. Wenns nun so bleiben sollte kann ich gut damit leben. <<

Den Satz kenne ich . Sage es auch hin -und wieder. Aber es ist bei dir ja jetzt ca. ein Jahr her, da wird sich noch etwas tun denke ich. Die Fortschritte sind jetzt nur kleiner, deshalb werden sie nicht mehr so bemerkt, ging mir auch so. Bei mir ist es 3 Jahre her und es tut sich immer noch was. Seit der letzten Reha im Juli esse ich kleine Croissants und Pflaumenmuss, auch Hagebutten Marmelade geht jetzt, vor einem Jahr noch unmöglich.
Also immer schön weiter üben, es geht weiter Berg auf.

Lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Hallo Necki,
hallo Wangi,

all das, wovon Ihr hier berichtet kenne ich jetzt nur noch "verschwommen".
Es ist bei mir jetzt 12 Jahre her, aber zum Glück vergisst man das Schlechte ganz gut.
Bei mir ist der "Gute Geschmack" fast ganz wieder da. Na gut, zum Sommelier reicht es zwar nicht und bei einigen Gewürzkombinationen hab ich immer mal wieder Probleme aber es lebt sich doch wieder ganz schön gut.
Ich esse gerne, denn das gehört bei mir zum guten Leben dazu.

Ich wünsche Euch alles Liebe
Wolfgang

PS. Manchmal kann ich ganz scharf essen und es kratzt nicht. Aber bei vermeintlich wenig scharfem Essen brennt es im Hals wie nix gutes. Ein System hab ich noch nicht gefunden.

[Wangi]

Hallo Wolfgang ,

Zitat: Ein System hab ich noch nicht gefunden

Ein toller Satz! Und so bezeichnend für unsere Erkrankung .
Man kann das nur leider den Nicht-Betroffenen nicht begreiflich machen, da bin ich echt manchmal fast am verzweifeln, die kapieren es einfach nicht.
Also bei mir geht chinesisches oder thailändisches Essen gar nicht, die Gewürze brennen, gerade Curry Pulver kann ich zu Hause auch nicht verwenden. Auch mit Früchten hab ich Schwierigkeiten, hab mal eine richtig reife Nektarine versucht, da hat sich schon im Mund alles zusammen gezogen, aber ich geb nicht auf und teste weiter .
Ende des Monats ist wieder Kontrolle angesagt, aber da wird wohl nix sein. Bei der Reha hat auch ein HNO Arzt SEHR tief in den Hals geschaut. So langsam nimmt die Panik vor den Kontrollen ab.
Aber Daumen drücken wäre natürlich trotzdem schön

Lieben Gruß
Wangi