Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo alle Zusammen ...
Ich schaue mir die ganzen beiträge schon seit längere zeit an und habe nun mal wieder beschlossen zu schreiben, da meine Krankheit momentan wieder ein thema für mich ist!!Ich selber bin 27 Jahre und habe im 08.02 ein mikroinvasives vulvakarzinom TN1 CN0 entfernt bekommen. Seit dem bin ich auch von arzt zu arzt gerannt weil alle so geschockt über den befund Vulvakarzinom ber einer so jungen Frau waren.. im Dez.02 habe ich dann einen arzt getroffen der der mich auch noch mal opperieren will da der sicherheitsabstand bei der ersten op nicht eingehalten wurde, da es hiess ich hätte auch nur eine narbenwucherung. Bei der OP wollten sie noch ein stück nachschneiden und mir den wächterlympfknoten entfernen... Eine Vulvektomie haben sie mir vorgeschlagen aber ich habe mich gegen sie entschieden ich bin noch so jung und möchte nicht so "verstümmelt" werden! Nun sind fast 2 1/2 Jahre vergangen und es ging mir mehr oder weniger gut. ich habe gerade letzte woche weider mal meine grossen untersuchungen hinter mich gebracht. leider waren bei diesen untersuchungen meine blutrwerte nicht ganz so gut mein Hb ist viel zu hoch und mein phosphat fast garnicht mehr messbar, zudem kommt noch das ich einen knoten in der innenseite meines oberschenkels habe und angst habe das es eine lk metastase sein könnte... die ärzte sind sich auch nicht sicher und meinten ich soll ihn definitiv entferhnen lassen, aber ich habe zu grosse angst und haltemich an die vogelstrauss politik!! ich weiss total blöd aber was soll ich sagen!! Soll auch ein ganzkörper CT machen lassen aber auch da habe ich angst vor dem resultat...
Ich weiss nichts zu tun ist schon der anfang vom ende aber ich bekomme diese scheiss angst einfach nicht in den griff!! Nun denn, wünsche ich euch allen viel glück und kraft!!

Ganz liebe Grüsse,
Myriam

Liebe Myriam,
deine Angst wird sicher nicht weniger wenn du keine Untersuchungen machen läßt.Ganz im Gegenteil!! Ich hatte eine Vulvektomie und bin keineswegs verstümmelt. Ich wurde drei mal operiert bis alles im Gesunden entfernt war. Ich fühle mich sehr gut. Das einzige wo die Angst wieder hoch kommt ist vor den Nachsorgeuntersuchungen.Mein Rat an dich, bitte laß alle Untersuchungen machen, entweder du bist sehr erleichtert weil alles in ordnung ist und wenn doch nicht dann bist du immer im Anfangsstadium und hast sehr gute Heilungschancen.
Viel Kraft und Glück und vor allem, mach das Richtige!
Liebe Grüße
Susi

Liebe Renate,
deine Feundin tut mir sehr leid. Sie muß sehr viel ertragen und das ist oft die Zeit in der es einem sehr schlecht geht. Die vielen Schmerzen, viele Arztbesuche u.s.w.. Und ich weiß aus eigener Erfahrung das man in dieser Zeit denkt,das wird nie wieder!!
Und doch geht es wieder aufwärts und es wird wieder besser. Und wenn dann noch eine gute Freundin ist auf die man zählen kann, die alle Gemütszustände, von ich kann nicht mehr bis zu ich will nicht mehr gemeinsam meistert kann es nur besser werden.
alles gute und viel Kraft für euch beide
wünscht Susi

Hallo Susi,
danke für die lieben Worte, ich werde sie weitergeben.
Und du hattest recht, ich habe nichts konkretes gefunden über die Milderung der Bestrahlungs-Nebenwirkung, schade. Aber ich suche weiter. Ich bewundere euch alle sehr!!

hallo!

Einmal ein rundumschlag machen.

Also, bei mir wurde bestrahlung gemacht und ich war danach bedient, ich hatte danach nämlich ein pilz, virus und noch irgentwas, das laufen war nur mit schmerzen möglich, aber ich hab es auch überstanden, bloss hat das ganze ja nicht wirklich viel gebracht. naja, vieleicht wäre es ja noch schlimmer, wenn ich es nicht gemacht hätte.

was die vogelstrauss metode angeht, da kann ich nur von abraten, anfang des jahres haben die ärzte gesagt, sie können nichts mehr machen, und ich hätte noch 1-2 jahre nach, nach fast 3 monaten (vogelstraus lässt grüssen) bin ich in die uni-klinik gegangen, thja, nach dem ct-bilder vom januar kann man noch was machen, jetzt hab ich natürlich angst, das es jetzt vieleicht zu spät ist, aber naja, ich soll am dienstag zum ct, mal sehen, wie es dann weiter geht.

mal ne frage, hab ihr auch solche ärzte, die einem jede hoffnung nehmen? ich bin felsenfest überzeugt, ich werde überleben und der eine arzt hat mich angeguckt, als ob ich ihm wahnsinnig leid tue, weil ich einfach nicht akzeptieren will, dasich bald sterben werde.

gruss birte

Liebe Susi,
Du hast völlig recht. Gerade wenn es frau besser geht, sollte sie hier schreiben, um den anderen Mut zu machen, dass alles auch gut ausgehen kann. Ok, gut ausgehen - das weiss ich noch nicht. Wie bei allen hier ist die Angst vor jedem Nachsorgetermin sicher riesig gross. Aber ich werde Euch auf dem laufenden halten.

Liebe Birte,
"nein, solche Ärzte kenne ich zum Glück nicht" - Wollte ich Dir gerade schreiben, als mir einfiel, dass der Chefarzt des hiesigen Klinikums mir vor 2 1/2 Jahren - von seinem Standpunkt - keine Hoffnungen mehr gemacht hat. Er war aber so fair, mich in die Uniklinik nach Tübingen zu überweisen, wo mir richtig geholfen wurde. Du kannst in diesem Forum nachlesen, wie mein Weg war.
Auch ich habe mich schlau gemacht und mitbekommen, dass Bestrahlungen für diese Krankheit nichts bringen.
Meine Ärztin aus der Uniklinik Tübingen hat jetzt gerade eine neue Praxis in Tübingen eröffnet, ich werde eine ihrer ersten Patientinnen sein. Sollte jemand aus Süddeutschland Interesse haben, mailt mich bitte einfach an: helga2658@web.de. Ich habe absolutes Vertrauen zu ihr und ihrem Ehemann, Herrn Prof. Menton, der mich auch stationär in der Uniklinik Tübingen zwei Mal gelasert hat.
Liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga

Liebe Myriam!
Du bist soo jung! Lass Dich nciht von den Ärzten abblocken, suche eine geeignete Uni-Klink auf!
Liebe Grüsse,
Helga

Ich finde es schier unglaublich WIE DU MIT KRANKEN UMGEHST !!!!! Hast du Krebs?? Wenn ja, dann geh da hin wo du es für richtig findest.Hier tauschen wir erfahrungen aus und jede läßt sich so Behandeln wie SIE es will.
Es wär schön, nichts mehr von dir zu hören!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Susi,

am besten garnicht auf solche "Leute" eingehen, damit erreichen sie nur was sie wollen - unsere Aufmerksamkeit. Die erfreuen sich an unserem Ärger! Und der Beitrag wird eh gelöscht... Idioten gibt es eben leider überall.

Alles Gute
Kristina

Hallo Tanja,
schön, daß du wieder da bist und es dir besser geht. Du hörst dich auch viel besser an als vor deiner Reha.
Liebe Grüße von
Susi

Hallo Tanja,
danke für deine Rückmeldung.
Es wurde nicht so ganz klar, warum sie zusätzlich Bestrahlungen bekommt. Die Ärzte haben ihr jetzt Sitzbäder in Kochsalz-Lösung empfohlen, mehr Tipps haben sie auch nicht. Vor allem überhaupt keinerlei Erfahrungen mit der Krankheit bei jüngeren Frauen. Nach der gestrigen Bestrahlung hat die Ärztin selbst wegen des schlimmen Zustandes der Haut einen Tag Pause angeordnet ...
Eure Rückmeldungen gebe ich immer an sie weiter, das bringt sie dann doch auch mal zum Lächeln.
Jetzt geh' ich mal in das Bestrahlungs-Forum ... mal sehen.
Liebe Grüße von Renate

Hallo Tanja schön das du gut erholt wieder da bist jetzt kommt die sonne da geht es uns doch alle ein bischen besser. Hallo Renate ich habe auch baden müssen sogar 3 mal Täglich,ich hatte die leiste 12 cm offen.pausen mußte ich auch machen.Bitte grüße sie und sage ihr das es besser wird ich denk an sie und wünsch ihr alles gute. An alle hier im forum ich wünsche Euch allen FROHE GESGNETE OSTERN auf das der Osterhase auch bei euch bunte Eier mit viel Gesundheit bringt,ganz viel Sonnenstrahlen und Kraft sende ich Euch auch .Lieben gruß Konny

hallo!

Ihr wird es nicht glauben, die ärztin hat heute angerufen, die knoten sind nicht mehr so gross, die sind unter 1/2 cm und damit völlig unauffällig. mann seit 2 monaten glaub ich, mein leben ist zu ende und jetzt das, warum können die ärzte einem nicht weiter schicken, wenn sie am ende mit ihren latein sind.

ich wünsche euch allen frohe ostern.

gruss birte

hallo Ladies,
Tanja, welcome back, wie schoen, dass du so gut erholt bist! Ich hatte heute meinen letzten Arbeitstag und mache einen neuen Versuch des Urlaubs (den dritten, bisher ist immer irgendwas dazwischen gekommen, erst ich, dann ging es meinem Mann nicht gut usw., jetzt wollen wir mal sehen, fliege naechste woche wohl mit meinem Sohn nach Orlando, er hat sich das nochmal gewuenscht, bevor unsere USA-Zeit zu Ende geht.
Heute war ich beim Check-up und der Arzt war richtig begeistert, man kann kaum noch sehen, wo mir ein 4 x 2 cm grosser Lappen aus der Schamlippe geschnitten worden ist, er sagt, er selbst kann die Stelle kaum noch wieder finden und lichen-maessig sieht es auch gut aus - ich glaube ich hatte 15 Jahre lang staendig Jucken und Lichen-Probleme, und jetzt habe ich Ruhe..... ich weiss, das kann jederzeit wieder kommen, aber ich geniesse es!!
Es sind noch weisse Flecken da, aber es geht gut. Nun will ich doch mal mein Mittelchen wieder erwaehnen: Jeden Abend ein Blatt von der Aloe-Vera-Pflanze aufschneiden und das Gelee draufschmieren. Vielleicht alles Quatsch, vielleicht wuerde mir es ohne das Zeugs genau so gut oder noch besser gehen, aber vielleicht ist es doch wirklich ein so wirksames Mittel wie meine naturheilkundliche Frauenaerztin (die der Onkologe auch schaetzt) behauptet und hat mir geholfen.
Ich nehme ja noch Transfer Factor, soll ja so ein Wundermittel sein mit Rinderkolostrum, das die Zellen erneuert. Es ist sauteuer und so ganz ueberzeugt bin ich nicht, manchmal denke ich, diese Firmen, die sowas verkaufen sind alles Halsabschneider, aber wie gesagt, meine Aerztin schwoert drauf und da ich ihr traue, nehme ich es mal. Fuehle mich super, voller Energie, voller Tatendrang, arbeite wieder mal wie der Teufel, aber irgendwie mit grossem Vergnuegen. Also, soweit zu mir, gute Osternachrichten.

Birte, besonders habe ich mich ueber Dein Osterei gefreut. Hoffentlich bist Du da auch in besten Haenden! Wie man Dich da erst im Regen hat stehen lassen finde ich skandaloes, frage blos immer den Aerzten alle moeglichen Loecher in den Bauch. Wir haben da Anspruch drauf!

Ich wuensche Euch allen ein frohes Osterfest, esst nicht zu viel Schokolade!! Viel Gesundheit, dann kommt der Rest von alleine. Hier sagt man "count your blessings", also, sich auf das schoene was man im Leben hat besinnen - das tut immer gut und faellt manchmal so schwer!

Ich umarme Euch alle
Wiebke

Hallo ihr alle,

ich wünsche euch ein frohes Osterfest!
Außerdem hab ich ein paar Fragen:
Wie geht ihr mit Juckreiz um? Packt euch dann auch die Angst? Was kann man dagegen tun? Und was passiert bei den Nachsorgeuntersuchungen? Habt ihr auch soviel Angst davor? Oder geht ihr guter Dinge an die Sache heran? Vielleicht ist alles noch zu neu, aber ich habe meine Angst noch nicht ganz im Griff. Ich versuche schon ein normales Leben zu führen, aber irgendwann holt einen die ganze Angst wieder ein....
Noch ´ne Frage: Wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr wieder daran gedacht habt sexuell aktiv zu sein? Ich betrachte diesen Bereich im Moment als absolutes Heiligtum? Und hattet ihr Schmerzen dabei?
Viele liebe Grüße, Nadja