Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Aniwolf]

Hallo Jutta,
ich habe davon gar keine Ahnung. Hast du mal deinen Arzt nach gefragt?
Ani

[bijomi]

Jutta,

bei der Histologie kann man feststellen, ob es eine Metastase ist oder ein Primärtumor.

[Gabriele 2]

Du musst das Leben nicht verstehen

Du musst das Leben nicht verstehen,
dann wird es werden wie ein Fest.
Und lass dir jeden Tag geschehen
so wie ein Kind im Weitergehen von jedem Wehen
sich viele Blüten schenken lässt.

Sie aufzusammeln und zu sparen,
das kommt dem Kind nicht in den Sinn.
Es löst sie leise aus den Haaren,
drin sie so gern gefangen waren,
und hält den lieben jungen Jahren
nach neuen seine Hände hin.


Rainer Maria Rilke

Ich wünsche Euch eine traute und lichterhelle
Weihnachtszeit
sowie für Euer
Neues Jahr
dass die gute Hand eines wohlmeinenden Freundes Euch immer nahe sein möge

Eure Gabriele

Hallo!!
Ich bin 24 Jahre alt.Laufe seit 5.02 von Dr. zu Dr.,bin im Mai das erste mal Operiert worden angeblich eine Narbenbildung! Seitdem traten nur noch mehr Schwierigkeiten auf,und anfang 12.02 hatte ich meine 2.Operation wobei man in der Histologie ein sehr schnell wachsendes Vulvakarzinom diagnostiezierte.Eine Woche nach der 2. OP wurde ich nochmals operiert. "Vulvektomie" und ausräumung der gesamten Lymphknoten in beiden Leisten. würde mich über kontakt sehr freuen!!

Hi Manu...
Ich selber bin 25 Jahre und habe im 08.02 ein vulvakarzinom entfernt bekommen. Seit dem bin ich auch von arzt zu arzt gerannt weil alle so geschockt über den befund Vulvakarzinom ber einer so jungen Frau waren.. im Dez.02 habe ich dann einen arzt getroffen der der mich auch noch mal opperieren will da der sicherheitsabstand bei der ersten op nicht eingehalten wurde, da es hiess ich hätte auch nur eine narbenwucherung. Bei der OP die mir bevorsteht wollen sie noch ein stück nachschneiden und mir den wächterlympfknoten entfernen... Eine Vulvektomie haben sie mir vorgeschlagen aber ich werde sie nicht machen lassen denn ich bin noch so jung und möchte nicht so "verstümmelt" werden! Ich würde mich sehr gerne mal mit dir per mail oder sogar telefon ausstauchen, denn ich suche schon so lange nach jemanden der tatsächlich auch in meinem alter ist und betroffen. bitte melde dich. Danke
Ganz liebe Grüsse
Myriam

Hallo Manu, Jean und alle anderen...
Ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll.
Ich bin 22 Jahre und habe seit November 2002 ein Vulvakarzinom.
Mittlerweile habe ich mehrere Op´s hinter mir und suche jemanden zum Gedankenaustausch!!!
Freue mich über alle zuschriften! DANKE!

Ich bin 26 Jahre alt !!! Meine Freundin (24 Jahre) hat im Dezember 2002 ein Vulvakarzinom mit einer Mikrometastase im Leistenlymphknoten entfernt bekommen... War ein ziemlicher Schock für uns, das brauch ich wahrscheinlich keinem zu sagen !!! Wollte eigentlich nur allen Mut machen... und evtl. auf diesem Wege Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit Ehemännern, Freunden oder Verlobten von betroffenen Frauen suchen !!! Freue mich aber auch wenn betroffene Frauen sich melden, um mir Ihre Erfahrungen mitzuteilen... Meine Verlobte und ich sind nicht unbedingt unwissend auf dem Gebiet der Medizien. Wir arbeiten beide in der Krankenpflege. Aber auch für uns ist das alles Neuland !!! Ich kann nur jeder betroffenen Frau raten, sich vor einer OP mehrere Meinungen einzuholen... nicht nur von Gynäkologen auch von Onkologen !!!

Hallo Ihr Lieben und Mit- Leidensgenossen.
Ich weiss nicht, ob ich das Gleiche habe wie Ihr, da ich in Spanien lebe und die Diagnose bei mir lautet: "Distrofia Hipertrofica ( Hiperplasia Epidermica). Mein spanischer faruenarzt hat mir gesagt, soweit habe ich es auch verstanden, Dass ich eine vorstufe zum Krebs habe an der rechten Schamlippe. Diese Stelle ist mir im April 2003 entnommen wurden und daraufhin bekam ich dann o.a. Dignose. Man sagte mir, dass das normal nur Frauen ab 60 - 70 Jahren bekommen. Jetzt bekomme ich an der Narbe neben der Kliteros schon wieder ein neuen Befund. Mein Arzt verschrieb mir eine Salbe. das jucken der Stelle ist jetzt besser, aber ich bin nur noch am heulen, weil ich nicht weiss, was ich nun wirklich habe. Ich kann noch nicht nach Deutschland fliegen im Moment, um mich da untersuchen zu lassen. Kann mir jemand sagen, ob die deutsche übersetzung dieses "Vavulakazenom " ist ? Ich werde jetzt 42 jahre und habe ein 14 jährige tochter. Ich würde mich freuen, wenn auch mir jemand schreiben wuerde, der mir evtl. mehr über diese Karnkheit sagen könnte.
Danke und liebe Gruesse aus ibiza Kathrin

Hallo alle Mitbetroffenen, ich musste mich aufgrund eines ausgeprägten Vulvakarzinoms vor 3 Jahren einer Vulvektomie unterziehen. Damals befand ich mich nur auf Talfahrt. Es besserte sich erst, als ich meinen veränderten Köper besser akzeptieren konnte. Es ist nicht einfach, zumal auch bei mir immer wieder Veränderungen auftauchen, welche Biopsien erfordern, die bis jetzt glücklicherweise "nur" Narbengewebe waren. Nun denke ich an eine plastische Chirurgie bezüglich der verhärteten Narben und eines Wiederaufbaus. Weiß jemand darüber Bescheid oder har Erfahrungen.
Es wäre doch eine Möglichkeit, besonders wenn man noch jung ist oder fühlt bzw. sich mit der "Verstümmelung" nicht abfinden will/kann. Ich denke, es ist in jedem Alter ein gravierender Eingriff. Was meint Ihr dazu?
Würde mich über Eure Meinung freuen.
Liebe Grüße
Mira

Hallo, habe im Oktober schonmal hier im Forum gestanden und nun hab ich wieder eine Frage. Bei meiner jetzt ersten Nachsorge wurde bereits wieder ein Carcinoma in situ gefunden. Anscheinend wird dies von Humanen Papillomaviren (HPV) hervorgerufen bzw. diese Viren lösen bei mir immer wieder neue Krebsstadien aus. Kennt sich jemand mit HPV aus bzw. weiß wie diese therapiert werden können. Gruß Susanne

Hallo Susanne,
ich bin wegen eines Vulva-Ca. und immer wieder neuer Vorstufen (VIN 3) bereits mehrmals operiert worden und war auch schon mal hier im Forum. Ich habe auch HP-Viren und habe schon mit vielen Ärzten darüber gesprochen. Einhellige Meinung war,dass in 99,9% der Fälle diese Viren für den Vulva-Krebs verantwortlich sind und dass man leider nichts gegen die Viren tun könne. Es gebe keinerlei Medikamente. Das einzige sei, das eigene Immunsystem zu stärken, so dass es vielleicht irgendwann selbst die Viren besiegen kann. D.h. gesund ernähren (viel Vitamin A), Streß vermeiden, nicht rauchen. Viele Frauen kommen in Kontakt mit den Viren, aber bei den meisten können sich die Viren gar nicht ansiedeln, weil das Immunsystem zu stark ist und alle Viren gleich abtötet.
Ich habe auch im Internet ausführlich gesucht nach einem Mittel gegen HPV, aber nichts gefunden. Vielleicht hat eine andere Leserin noch weitere Tipps gegen diese heimtückischen Viren?
Übrigens: diese Viren werden ausschließlich durch GV übertragen und auch wenn man schon infiziert ist, sollte man neue Kontakte mit den Viren absolut vermeiden. D.h. also entweder Partner auch auf Viren untersuchen lassen, Kondom benutzen oder abstinent leben (manchmal bleibt einem durch die OP-Vernarbungen ja auch nichts anderes mehr übrig).
Viele Grüße, Ulrike

Ich bin 49 Jahre alt und an Morbus paget der Vulva erkrankt.
Ich wurde vor 3 Wochen operiert und nächste Woche wird der plastische Wiederaufbau durchgeführt.
Es wäre sehr nett, wenn wir uns über unsere Krankheit
austauschen könnten.
Vielleicht hast Du Lust, mir zu schreiben.

Alles Liebe
Andrea

Für alle, die mal lesen möchten, wie andere Betroffene mit der Diagnose Vulvakarzinom umgegangen sind, gibt es

1. ein Buch:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Autorin: Antje F.
Titel: Diagnose Krebs - Ein Plädoyer für die Hoffnung
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Verlag: Verlag 71, 1994
ISBN 3-928905-03-1, Broschiert, 96 Seiten

Preis ca. 2.55 Euro-D, 2.70 Euro-A, auch in der Schweiz erhältlich

Anmerkung von Ladina:
Dies ist der Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die mit der Diagnose Vulvakarzinom zurechtkommen muss. Sie schreibt gegen ihre Ohnmacht an,gegen die Verletzungen, die sie erfahren hat, gegen das Gefühl des Verstümmeltseins. Sie schreibt für das Leben, für die Hoffnung und für all die Frauen,die wie sie von dieser Krebsart betroffen sind.

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und Links zu Erfahrungsberichten englischsprachiger Betroffener:

http://www.eyesontheprize.org/stories/dx.html#vulv

http://www.eyesontheprize.org/index.html

http://annescancer.tripod.com/mystory.html

http://www.cancerindex.org/clinks3l.htm

http://www.eyesontheprize.org/stories/kathm.html

Hoffe, diese Infos helfen ein wenig weiter und wünsche allen Betroffenen alles Gute

Ladina

Ich habe hier über das Forum eine e-mail-Freundin gewonnen. Wir schreiben uns regelmäßig über unsere großen und kleinen Freuden und auch über das "Weh und Ach". Ich bin sehr froh darüber, mich mit einer Betroffenen, die mir darüber hinaus auch noch so sympathisch ist, austauschen zu können!
Ich wünsche Euch auch, jemanden zu finden, mit der / dem Ihr Euch ungezwungen austauschen köönt.

Ich habe das von Ladina am 12.05. empfohlene Buch von Antje F. gelesen und war leider sehr entäuscht.
Ich bin beim Lesen mit großen Erwartungen rangegangen, weil ich mir einen Erfahrungsbericht erhofft hatte, wie eine Frau lebt nach Vulvektomie, das heißt Entfernung der Klitoris und der Schamlippen, und nach Lymphektomie, das heißt wie erlebt eine Frau zusätzlich zum Verlust der äußeren Geschlechtsorgane Lymphoedeme in den Beinen, das Tragen von Kompressionsstrumpfhosen.
Antje F. jedoch konnte ihre Klitoris behalten, was ich neidvoll las! Trotz ihrer Schwierigkeiten, OPs betreffend, unsensible Behandlung durch Ärzte und ihre Angst vor der OP und den Folgen, dachte ich beim Lesen, dass sie doch irgendwie an der Katastrohe vorbeigeschliddert ist.

Kennt jemand andere Erfahrungsberichte? Ich habe in der Literatur nichts gefunden.