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Mal wieder ein kurzes "Hallo" an alle.
Soweit geht es uns gut. 2 Jahre ohne Therapie haben wir geschafft ![]() Im Mai steht das nächste MRT an und wir sind optimistisch. Also alle wieder Daumen drücken. Ganz liebe Grüße Kerstin und Dominik ![]()
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Am 08.06. war nun das MRT.
Alles ist gut. Keine neuen Befunde, kein Wachstum. Wir sind so froh. Dominik ist seid Dienstag in Irland,wie schon die letzten beiden Jahre in einem Camp für krebskranke Kinder. Es geht ihm gut,hoffentlich noch sehr lange... Liebe Grüße Kerstin und Dominik ![]()
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Hallo meine Lieben,
so schnell vergeht ein Jahr. Letzte Woche waren wir wieder zum MRT in Berlin. Heut kam der Anruf: ALLES STABIL, KEINE NEUEN BEFUNDE Nun müssen wir am 14.06 noch ein paar Termine( Augenarzt,HNO,Kardio.) über uns ergehen lassen und haben dann hoffentlich wieder 1Jahr ruhe. ![]() ![]() ![]() Seid alle ganz lieb gegrüßt Kerstin und Dominik ![]()
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#34
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Liebe kerstin36,
heute habe ich Deinen Thread entdeckt und alles gelesen. Einer Mutter, und auch den Vätern, zerreisst es das Herz, wenn das Kind krank ist und man fast hilflos daneben steht. Um so schöner, wenn wie bei Euch aus der letzten Zeit gute Nachrichten zu lesen sind. Ich wünsche Euch ein glückliches Leben! Sei in Gedanken herzlich umarmt ![]() Lieber Gruß von mir |
#35
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Auch für die morgigen Termine
halte ich meine Daumen gedrückt! Ich bin froh für euch und schließe mich den guten Wünschen für ein glückliches Leben an, denn schöner kann man es wohl kaum ausdrücken! Alles Liebe!!! ![]()
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![]() ![]() ![]() ![]() ... I`ll see you when the sun sets!!! |
#36
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Ich kann vor lauter Tränchen gar nicht viel sagen/schreiben. Außer: Kerstin, ich ziehe meinen Hut vor Dir bzw. vor Euch allen! Und vor den beiden Kämpfern natürlich!
Ich freue mich, dass im Moment alles stabil ist, und drücke alle meine Däumchen kräftig mit für die noch anstehenden Untersuchungen. Weißt Du Kerstin, bei Menschen wie Dir schießt mir immer direkt das berühmte Grillparzer-Zitat in den Kopf: "Das sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen." Wahnsinn!!! Alles Liebe für Euch! |
#37
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Ihr Lieben,
lange habe ich nicht mehr geschrieben. Ganz lieben Dank für die guten Wünsche. Dominik geht es immer noch gut und das nächste MRT ist im Oktober. Wie das Leben manchmal so spielt,die nächste Prüfung steht uns bevor. Im Juli wurde bei mir ein Adenokarzinom bei der Gebärmutterenfernung entdeckt... Das kämpfen geht weiter,denn ich muss für meine Jungs da sein!!! Auch das werden wir zusammen schaffen...wir drei Kämpfer
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#38
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Hallo Kerstin,
habe gerade euer Tagebuch gelesen- Respekt für euch alle! Dein letzter Eintrag ist ja im Bezug auf dich selbst schrecklich. Wie geht es dir??? Ich schicke euch Kraft und Alles Gute! Seid gegrüßt aus Berlin Nike |
#39
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Danke Euch allen für die lieben Worte.
Am 04.12.15 waren wir wieder zum MRT und am 04.01.16 zur Auswertung. Einen Kontrolltermin beim Augenarzt hatten wir auch,da Dominik im Dezember schon den Ärzten sagte,er hat den Eindruck es ist schlechter geworden. Das wurde von den Augenärzten bestädigt und eine Kontrolle im halben Jahr vereinbart. Der MRT Befund macht uns erneut Sorgen. Die Radiologen sind der Meinung,das ein neuer Tumor wäre und die Onkologen denken das es nicht so ist. Jetzt wurden die Bilder nach Würzburg geschickt um eine zweite Meinung ein zu holen. Nun heisst es auf Antwort warten! Liebe Grüsse an Euch und drückt bitte die Daumen
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#40
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Alles geht wieder von vorne los.
Letzte Woche Donnerstag Biopsie des Tumors. Heut waren wir zum Gespräch und nächste Woche geht es wieder mit der Therapie los.( Vinplastin und Trametinib) Wieder geht der Tumor nicht zu entfernen,die Biopsie war schon ein Risiko,dass Dominik Blind aufwacht. Es nimmt einfach kein Ende, aber wir werden weiter kämpfen! Lg Kerstin
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#41
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Hallo liebe Mitleser,
im Dezember wurde die Therapie abgebrochen. Es war für Dominik nicht mehr auszuhalten und auch für die Ärzte war jetzt der Zeitpunkt. Mit diesen Nebenwirkungen haben wir so bei dieser Antikörpertherapie nicht gerechnet. Durchfall (15 kg Gewichtsverlust) und Eiterbläschen am ganzen Körper...er will nicht mehr. Was soll ich meinem fast 18 jährigem Sohn sagen, außer das ich seine Entscheidung verstehe und mit trage...so schwer es mir auch fällt. Was bleibt ist die Hoffnung auf einen langen Stillstand,drück die Daumen. Lg an Euch
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#42
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Liebe Kerstin.
Dein Bericht macht mich sprachlos. Dieser Leidensweg ist unbeschreiblich. Ich wünsche Dir, dass das Prinzip "Hoffnung" greift, dein Sohn wieder Kraft schöpfen kann und das die Krankheit möglichst lange zum Stillstand kommt. Mit vielen Grüßen. Wolle2. |
#43
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