Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[freundchen70]

Hallo Alle,

Marion , wie lange hast du die genommen und was war das Problem, wenn es denn eins gab?
Lola, ja das macht mir Mut. Du musstest doch erst mal aufhören und hast dann wieder angefangen. Man sieht ich kann lesen

Noch jemand der mir Tipps geben kann.

Ich habe die Tabletten jetzt da, Trau mich nicht sie zu nehmen. Ich brauch mehr Infos. Ich denke, es schadet nicht, wenn ich erst am Montag beginne.
Ich frage mich natürlich auch, wie das alles weitergeht. Ich habe jetzt innerhalb eines Jahres meine dritte Therapie.
Tamoxifen hat offensichtlich nicht gewirkt, dann Letrozol , danach die Chemo für ein halbes Jahr und jetzt wieder was anderes. Wie lange hält man das durch?

[Calypso]

Ich fand die anderen Threads auch nicht schlecht, aber man musste immer rumsuchen, alles verstreut. Deshalb finde ich die Idee auch gut! Bin dabei!

[Karin B.]

hallo Heike
ich würde es gut finden
Wenn ich zurückdenke, als ich eine BK Erkrankte war ohne Metas, da wußte ich, so und so lange noch, dann hab ich die Chemo rum, oder die Bestrahlung oder, oder......
Und nun? da weiß ich, meine Therapie geht lebenslang.
Auch wenn sich das nun schlimm anhört, aber wir Mädels mit Metas stehen eben doch einen Schritt näher am Abgrund und für mich sind heute ganz andere Sachen wichtig, als wie zu dem Zeitpunkt, als ich noch keine Metas hatte.
Also ich würde mich freuen, wenn sich hier eine rege Gemeinschaft der Meta-Mädels treffen würde
drück euch alle mal feste

[Calypso]

Hallo Karin B.,
genau das ist es. Es ist nichts, wo man "durch die Hölle geht" wie hier manche schreiben, und danach lebt man mit der Hoffnung, gesund zu sein.
Wir werden nicht mehr gsund, das restliche, vermutlich sehr begrenzte Leben verbringen wir mit Therapien. Ich mir vorher niemals vorstellen können, wie das ist, und ich bin sicher, die meisten anderen hier auch nicht. Ich fühle mich deshalb wohler in einem Thread mit anderen Meta- Frauen!

[Karin B.]

Und schon eine spezielle Frage zu Knochenmetas
was mich mal interessieren würde, wie wird das bei euch gehandhabt?
ich habe außer den Leber und Lungenmetas ja sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, sowie im linken Becken und der li. Hüfte.
Bei mir werden immer nur Teilaufnahmen gemacht (MRT) im einen Quartal die BWS, dann im nächsten Quartal die BWS, dann mal die Hüfte usw. Das empfinde ich als sehr nervend und störend, weil ja auch immer noch CT der Lunge oder Abdomen dazu kommen.
Wie wird das bei euch gemacht?
Hab schon mal nach einem PET gefragt, aber da bekam ich dann die Antwort, dass dies dann genau wie ein Knochenziti gesehehen wird, da wo was zu sehen ist, müßte dann wieder ein MRT zur genaueren Abklärung gemacht werden.
Wie ist das bei euch? Stimmt das mit der Aussage mit einem PET?

[Calypso]

Hallo Karin B.,

also ich weiß erst seit März von meinen Knochenmetas, aber seitdem habe ich nicht den Eindruck, dass ein Szinti sehr hilfreich ist, wenn man schon von den Metas weiß. Ich hatte viele schwarze Stellen, von denen dann einige einfach deshalb ausgeschlossen wurden, weil ich da schon lange orthoädische Probleme hatte (LWS, Knie). Dafür kam dann beim Lungen-CT eine Meta in der BWS zum Vorschein, die man im Szinti nicht erkennen konnte. der Rest wurde dann auch noch konventionell geröntgt, was aber nicht viel mehr Erkenntnis brachte. Danach hab ich die Ärzte gewechselt.

Mein Dok, der sonst wirklich alles unternimmt und schon auch mal mit meiner Kasse und dem MD ein Streitgespräch führt, sagt, dass ein PET-CT bei Knochenmetas nicht mehr bringt als ein normales CT. Und auch dieses macht er nicht sehr oft, nur bei Anlass (Schmerz) und zur Therapiekontrolle. Da bei mir BWK und Brustbein bestrahlt werden werde ich das nächste CT also danach bekommen,und das auch nur, wenn ich es will. (Er geht avon aus, dass die Bestrahlung meine Metas killt)

Ein reines PET ist ja nicht so viel anders als ein Szinti, das Kontrastmittel reichert sich in den Tumorzellen (und anderen aktiven Zellen, die Zucker verstoffwechseln) besonders an. Ich denke, dass es deshalb bei Knochenmetas nichts anderes bringt als ein Szinti, nur dass das Knochenszinti halt nur Aktivität in den Knochen abbildet, und mehr wollten wir ja nicht. Insofern finde ich die Aussage logisch. Wir müssen halt auf das PET-MRT warten.

[Hulda]

Hallo Karin B.

bei mir wurde gleich zu Anfang im Staging eine ossäre Läsion entdeckt. War im Szinti sichtbar. Daraufhin machte man ein MRT - war sich nicht sicher. Die Radiologin meinte, für sie sähe es nicht metastasentypisch aus, was genaueres könne man nur mit einer Biopsie sehen.
Die Chirurgen meinten dann, die Stelle ist sehr, sehr schwierig um eine Probe zu entnehmen (ist direkt am Steissbein) - Gefahr von großen Blutungen, Verletzungen u.s.w.

Daraufhin wurde auf Betreiben des Chefarztes meines damaligen KH ein PET - CT gemacht.
Ergebnis: jetzt wird die ossäre Läsion als Metastase gewertet. Wurde dann mit Zometa und Femara behandelt. Nach 4 Monaten wurde ein Kontroll-MRT dieser Stelle gemacht - Ergebnis: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel ein.

Zwischenzeitlich wird bei mir nur noch alle halbe Jahre ein CT gemacht. Darin steht dann immer nur vorbekannte osteoplastische Metastase unverändert.

Ein MRT oder gar ein weiteres PET wurde bei mir nie mehr angedacht. Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnosestellung

Grüße
Hulda

[glanna03]

Hallo,
möchte mich gern mit jemandem austauschen, da der Darmkrebs bei mir gestreut hat und ich Metastasen habe. Die Chemo hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Möchte einfach noch Leben und eine schöne Zeit haben. Habe verdammt viel Angst und musdss noch soviel erledigen, um frieden zu finden. Ein Heilpraktiker gibt mir Kraft und glaube wer hat damit erfahrung und hat Lust mir zu schreiben ?

[Maja57]

Meine Lieben!
Karin hoffe es hat geklappt mit der Leberbiopsie.
Bei mir wird wohl erst mal nix weiter gemacht.
Erneute Biopsie bei sehr kleiner Läsion nicht zu empfehlen.
Mir reichts auch erst mal nach dem ganzen Theater da letztens,muß ich auch so schnell
nicht wieder haben.
Maillot,Ortrud .u. Nora,hoffe es geht Euch einigermaßen,:pftroest
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo zusammen,

Melde mich nach längerer Zeit auch mal wieder. Bei mir mir ist es jetzt soweit: nächste Woche soll mir ein Lungenflügel mit ca. 60 Metastasen drin komplett entfernt werden. Anschließend kommt noch ne chemo hinterher. Ich habe eine Heidenangst vor der OP und frage mich manchmal wieviel mein Körper noch aushalten kann. Etliche Operationen, etliche chemos, und manchmal frage ich mich wozu das Ganze noch, da es immer nur ein Sieg auf kurze Zeit ist. Und das für einen echt hohen Preis. Wären meine Kinder nicht, wäre ich des Kämpfens schon echt überdrüssig. Und die Sprüche von Freunden :"Du bist stark. Das wirst du auch noch schaffen " kann ich nicht mehr hören. Ich weiß garnicht ob ich diese op wirklich machen soll. Sogar einige Ärzte (Zweitmeinungen) raten mir ab mir freiwillig so etwas anzutun und sagen es würde mir nichts bringen und ich würde davon nicht profitieren. Nur Chemo hätte denselben Effekt. Andere Ärzte raten mir zur OP, in der Hoffnung dass dann erstmal nichts mehr nachwächst. Wenn ich nur nicht eine so riesen Angst vor der OP und der Zeit danach hätte.
Ich hoffe Nora, Maillot, Ortrud und allen anderen die sich schon lange nicht gemeldet haben geht es halbwegs gut. Ich wünsche euch alles Gute und Liebe

[Maja57]

Hallo Arosagirl!
Ich kann Deine Unsicherheit und die Angst verstehen,auch schon allein der kleinen
Kinder wegen.
Ist schwer da eine richtige Entscheidung zu treffen.
Bei mir wird immer so entschieden,dass die Lebensqualität an erster Stelle
steht.
Die Ärzte haben dich da auch irgendwie verunsichert.
Denke Deine Familie möchte die OP.Aber was willst Du?
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo Marion.
Bei mir steht eigentlich sich die Lebensqualität sich immer an erster Stelle. Aber in diesem Fall kriegen die chemos die vielen Metastasen nicht mehr unter Kontrolle. Und da es nach 1,5 Jahren immer noch "nur" der eine Lungenflügel ist erhoffe ich mir durch die OP einfach Zeitgewinn. Wenn der Lungenflügel weg ist bin ich erstmal zu dem Zeitpunkt metastasenfrei und vielleicht bleibe ich das dann erstmal ne Weile. Und wenn dann neue kommen kriegt man die vielleicht besser in den Griff als diese riesen Masse die ich jetzt in dem Lungenflügel habe.
Ich möchte diese OP, weil sie mir Hoffnung auf eine längere Lebenserwartung macht. Aber trotzdem habe ich eine Riesen Angst davor, jetzt wo es ernst wird.

Ganz liebe Grüße, Petra

[freundchen70]

Hallo Petra,
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine Operation.
Hoffe das alles gut verläuft und du schnell wieder fit bist.

Ich versuche mich abzulenken so gut es geht und starte wohl morgen erst mit der Bestrahlung.
Zometa habe ich letzte Woche bekommen und hatte2 Tage Fieber.

Mein Kopf Kino ist echt am schlimmsten.
Überall zwickt und zwackt es.

Ich hab Angst vor der Bestrahlung, da es ja an den halswirbeln ist und ich denke ich bekomme Probleme beim Essen.
Ich habe im Moment etwas zu wenig Gewicht.

Grüße
Martina

[Balu33]

Guten Morgen Petra,
Dir wünsche ich für die OP ganz viel Erfolg und drück dir alle Daumen für die Zeit danach. Das du eine Heiden Angst hast ist doch nur verständlich. Natürlich weiß man nie was kommt und wann das Schalentier wieder zuschlägt, aber es wäre ja mal an der Zeit das es sich für länger zurückzieht und still bleibt

Das Gerede der Leute kennt glaub ich jeder hier. " du bist so stark! du schaffst das! gib nicht auf," ich denke aber das ist die Unsicherheit der Freunde die helfen wollen und nicht wissen wie. Aber es nervt schon manchmal, besonders wenn man nicht so gut drauf ist. Die Wissen eigentlich gar nicht was mit unserer Psyche passiert, aber wie sollen sie es auch verstehen.
Allen anderen Mitkämpferinnen wüsche ich nach wie vor viel kraft, erfreut euch an schönen Dingen so lange ihr könnt und geniest jede Stunde. Besonders dir Nora und Ortrud wünsche ich das es bei euch wieder ein bisschen erträglicher ist.
Ich getraue mich eigentlich gar nicht von mir zu berichten, da es mir ja im Verhältnis noch sehr gut geht.
Ich bin im Moment etwas im Keller, meine Schmerzen im Arm zermürben mich so langsam, ich muss jetzt auch in der Nacht IBU nehmen. Ansonsten weis ich noch nicht was die Bestrahlung und die bisphosphonate mit meinen Metastasen in der Hüfte gemacht hat. Am 19.8. vor unserem Urlaub habe ich nochmal einen komplettcheck, hoffe es ist alles soweit noch ruhig. Jetzt am Mittw. Will ich mit meinen Kids + 2 Freundinnen bis Sonntag zum zelten und freue mich schon riesig drauf. Die IBUS im Gepäck, da kann eigentlich nichts passieren.
Euch allen eine relativ schöne Zeit und seid alle ganz lieb
LG Sigrid

[Maja57]

Hallo Mädels!
Sagt mal hab da seit ner Weile so kleine Beulchen am Kopf,als wenn auch die Haare da ausgehen.Hab zur Zeit nix neues an Medikamenten.
Anastrozol u. Denosumab ja schon über einem Jahr.
Nebenwirkungen hab ich geschaut.
Letzte Chemo länger her.
Muß ich Dienstag gleich noch mal in der Uni Bescheid sagen.
Lg.Marion